زهرا جعفرزاده| تعدادشان کم نیست، به دایره‌شان هر‌سال 150نفر اضافه می‌شود؛ بیماران تالاسمی که دارو مصرف می‌کنند. آنها با این بیماری‌ زاده می‌شوند، از همان اول، تزریق‌های طولانی دارو را تجربه می‌کنند، سوزن‌هایی که 7، 8ساعت روی دستشان می‌خشکد. همه اینها را باید به جلسه‌های دیالیز اضافه کرد. آهن، معضلشان است، وقتی جمع می‌شود و کبودشان می‌کند. آنها دارو می‌خورند تا آهن اضافی بدن خارج شود، یا دسفرال و اکس جید که خارجی هستند، یا دسفروکسامین و دسفوناک و ال وان که در گروه ایرانی‌ها قرار می‌گیرند. برخی خوراکی و برخی دیگر تزریقی. از همین جاست که مشکلات شروع می‌شود. دقیقا از همان جایی که داروها دسته‌بندی می‌شود و بیماران را برای مصرف سردرگم می‌کند، بیمارانی که سال‌ها داروی خارجی را با کمترین هزینه مصرف می‌کردند، حالا داروها گران که نه، اما میزان پرداخت از جیب‌شان بالا رفته. سازمان غذا و دارو اردیبهشت‌ماه سال گذشته، داروهای ایرانی را رایگان کرد، اما برای داروهای خارجی، چه خوراکی و چه تزریقی تعرفه‌ای تعیین کرد. براساس اعلام این سازمان، هر قرص داروی خارجی، 900تومان و داروی تزریقی 200تومان شد. اسفند همان‌ سال که از راه رسید، به یک‌باره، قیمت داروهای خوراکی به 1980تومان و تزریقی به 900تومان رسید، این روند ادامه داشت تا آبان‌ماه. آبان‌ماه اما بیماران تالاسمی را شوکه کرد، زمانی که برای گرفتن سهمیه داروهایشان به داروخانه‌ها رفتند و هر قرص داروی خارجی را 2‌هزارتومان خریدند، سهمیه دسفرالشان هم کم شد، درمقابل بدون محدودیت می‌توانستند داروی ایرانی بگیرند. سازمان غذا و دارو می‌گوید، داروها گران نشده، این وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی است که فرانشیز خود را کم کرده و میزان پرداخت از جیب این بیماران را بالا برده. رسول دیناروند، روز سه‌شنبه گذشته با تأیید این موضوع گفته بود که براساس مصوبه دولت، سازمان‌های بیمه‌گر نباید در دوره اجرای طرح تحول سلامت، پوشش بیمه‌ای خود را کم کنند، اما این کار را کردند.
حالا سازمان‌های بیمه‌گر، به قانون عمل کرده یا نکرده باشند، دود آن درچشم بیماران تالاسمی می‌رود. کسانی که به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، سالانه 35 تا 40‌میلیون تومان برای درمانشان هزینه می‌کنند که اگر به دیابت که پای ثابت این بیماری است، مبتلا شوند و پوکی استخوان یا هپاتیت بگیرند، هزینه‌شان 10 تا 20‌میلیون تومان بیشتر می‌شود.
بیمار 33ساله: داروی ایرانی با همه بیماران سازگاری ندارد
«نیره» یکی از این بیماران است، کسی که با این بیماری زاده شده و حالا 33‌سال است که «تالاسمی» را زندگی می‌کند. او به «شهروند» می‌گوید: «تا قبل از آن سازمان تأمین اجتماعی، هزینه داروهای خارجی ما را پرداخت می‌کرد، اما از آبان‌ماه دیگر به صورت رسمی، حمایت‌ها قطع شد.» دسفرال و اکس جید، دو داروی آهن‌زدای تزریقی و خوراکی هستند که نیره از 13سالگی برای دفع آهن از آنها استفاده می‌کند، همان داروهایی که هزینه خریدشان، بر دوش بیماران تالاسمی سنگینی می‌کند: « دسفرال، داروی تزریقی است که ویالی 250تومان است، اکس جید هم داروی خوراکی است، هر دانه از این دارو، 2‌هزارتومان است، میزان مصرف این داروها هم بستگی به وزن بیمار دارد، نمی‌شود گفت هر بیمار چقدر از این دارو را مصرف می‌کند.» «نیره»، سال‌هاست که یک شب درمیان، 4 ویال دسفرال تزریق می‌کند. او می‌گوید: «سهمیه‌ای برای استفاده از داروها برای ما درنظر گرفته شده، بیشتر از این سهمیه را باید از جیب خودمان پرداخت کنیم، قبلا داروی دسفرال جزو سهمیه‌ها بود، یعنی بیمار هرچقدر می‌خواست، می‌توانست تهیه کند، اما از آبان‌ماه، فقط داروی ایرانی بیماران تالاسمی بدون محدودیت داده می‌شود، نوع خارجی آن‌که دسفرال و اکس جید است، به میزان محدود داده می‌شود.» این محدودیت برای «نیره» و بیمارانی با شرایط او، مشکل‌ساز شده. آنها سال‌هاست که از داروی خارجی استفاده می‌کنند و بدنشان به این دارو عادت کرده، تغییر دارو با آنها سازگار نیست، این درحالیست که داروی خارجی سهمیه‌ای، کفاف میزان استفاده آنها را نمی‌کند: «من مجبور هستم ماهی 15‌هزارتومان فقط برای دسفرال خارج از سهمیه پرداخت کنم، این مبلغ برای من زیاد نیست، اما برای خانواده‌هایی که چند بیمار تالاسمی دارند، زیاد است، چراکه فقط هزینه‌های دارو نیست که به بیماران فشار می‌آورد، هزینه‌های جانبی دیگری هم هست که واقعا خانواده‌ها را ناتوان کرده.» او 30 ویال دسفرال را رایگان می‌گیرد اما 30 ویال دیگر را می‌خرد: «من نمی‌توانم داروی ایرانی مصرف کنم، هم کیفیت خوبی ندارد، هم حساسیت پوستی و خارش می‌دهد، میزان آهنی که از بدن خارج می‌کند، هم زیاد نیست و باید دوز بیشتری از آن مصرف شود.» او به ماجرای بیماری اشاره می‌کند که در اثر مصرف نوع ایرانی این دارو، مشکل پوستی پیدا کرد. نیره از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی می‌گوید؛ از دیابتی که در میان این بیماران شایع است: «ما فقط مشکل دارو نداریم، تقریبا همه بیماران تالاسمی دیابت دارند که خودش نیاز به نوار تست قند و داروهای دیگر دارد، ما در ماه هزینه‌های زیادی را بابت داروها و وسایل درمانی‌مان پرداخت می‌کنیم.» مشکل آنها وسایل بی‌کیفیت ازجمله سرنگ و چسب هم است. وسایلی که نه فقط هزینه‌هایشان را بالا برده که روند درمان را هم با تأخیر مواجه کرده: «خیلی از تجهیزاتی که از داروخانه‌ها می‌خریم، بی‌کیفیت است، برای نمونه سرنگی که برای تزریق دارو استفاده می‌کنیم و باید 8 ساعت دارو را به بدن ما تزریق کند، آن‌قدر بی‌کیفیت است که نمی‌تواند دارو را عبور دهد، این سرنگ‌ها باید در داخل دستگاه باشند تا تزریق را انجام دهند، یعنی شب تا صبح طول می‌کشد تا دارو وارد بدن شود، اما به خاطر همین کیفیت پایین، صبح که از خواب بیدار می‌شویم، می‌بینیم که دارو تزریق نشده، در این شرایط هم دارو هدر می‌رود و هم ما اذیت می‌شویم.» به گفته نیره، چسب‌های پانسمان هم مشکل دارند، یا نمی‌چسبند یا می‌چسبند و کنده نمی‌شوند. او می‌گوید این وضع واقعا تحمل بیماری را سخت می‌کند. وضع بیماران در شهرهای دیگر اما تأسف‌بارتر است: «شرایط ما که در تهران هستیم، اینگونه است، بیماران در شهرهای دیگر وضع بدتری دارند، حتی شنیدیم که خیلی‌هایشان بعد از افزایش فرانشیز داروها، درمان را قطع کرده‌اند. وقتی دارو قطع می‌شود، آهن در قلب و کبد، تجمع پیدا می‌کند و مشکلات شدیدتری برای بیمار ایجاد می‌کند.»
بیمار 53ساله: برخی درمان را متوقف کردند
«محمدرضا»، بیمار 53ساله‌ای است و بیمه شده شهرداری. تمام هزینه‌های دارویی و درمانی را همان بیمه محل کارش پرداخت می‌کند، اما وضع سایر بیماران را خوب نمی‌داند: «آنهایی که بیمه تأمین اجتماعی و خدمات‌درمانی هستند، واقعا تحت فشارند، بعضی‌ها به خاطر این‌که دیگر بیمه‌ها پول کامل داروهای خارجی تالاسمی را نمی‌دهند، دارو را قطع کرده و آهن‌شان به بالای 6‌هزار و 7‌هزار رسیده است.» آهنِ محمدرضا که داروی دسفرال خارجی مصرف می‌کند، حالا درشرایط معمولی روی 600 است. او دوستانی در جهرم و کرمان دارد که تالاسمی هستند و به خاطر ناتوانی در پرداخت هزینه‌ها، درمان را متوقف کرده‌اند: «خودم یک مدت از داروی ایرانی استفاده کردم، اما به اندازه دسفرال آهن دفع نمی‌کند، الان هرشب، سه ویال دسفرال تزریق می‌کنم، با داروی ایرانی باید میزان بیشتری تزریق کنم تا همان میزان آهن خارج شود.» آن زمان، دسفرال، به‌عنوان داروی خارجی، با کمبود مواجه شده بود، به همین دلیل خیلی از بیماران تالاسمی چاره‌ای جز مصرف داروی ایرانی نداشتند.
بیمار 38ساله: کیفیت سرنگ‌ها پایین است دارو خوب تزریق نمی‌شود
«محبوبه»، بیمار دیگری است، 38‌سال است که با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند، از 6سالگی مصرف دارو را شروع کرده، حالا 10سالی می‌شود که از داروهای ایرانی دسفوناک و دسفروکسامین استفاده می‌کند: «به‌خاطر کمبودهای دارویی مجبور شدم از نوع ایرانی این داروها استفاده کنم، چاره‌ای ندارم، این داروها رایگان است.» او اینها را می‌گوید و کمبودهای دوره‌ای داروهای خارجی بیماران تالاسمی را یکی از دلایل افت کیفیت زندگی آنها می‌داند: «از زمانی که داروها با کمبود مواجه شد، وضع سلامت مبتلایان، به شدت افت پیدا کرد و زندگی‌شان را تحت‌تأثیر قرار داد.» او به سهمیه پایین داروهای خارجی برای بیماران هم اشاره می‌کند: «گاهی بیمار 100 ویال در ماه دسفرال مصرف می‌کند اما سهمیه‌اش، 15 ویال است، بیمار ناچار است بقیه را خودش بخرد، این موضوع شامل داروی اکس جید هم می‌شود، برخی بیماران شبی باید 4 قرص بخورند که هزینه هریک شب آنها 8‌هزارتومان می‌شود.» او هم مانند سایر بیماران وضع تجهیزات درمانی را نامطلوب می‌داند: «پمپ‌های دسفرال که دارو به مدت 8 تا 10ساعت از طریق آن به بدن تزریق می‌شود، دستگاه گران و حساسی است که هر بیمار تالاسمی باید در خانه داشته باشد، اما سرنگ‌های بی‌کیفیتی که در بازار وجود دارد، عمر این دستگاه را کوتاه می‌کند، به خاطر اختلال در تزریق مواد، باتری دستگاه با مشکل مواجه می‌شود و خودش هزینه اضافه‌ای به بیمار وارد می‌کند. به همه اینها باید هزینه انجام آزمایش‌ها و اکو و ام‌آر‌ای و... را که باید به‌طور مرتب انجام دهیم، هم اضافه کنیم.» محبوبه حالا هرشب، 5 ویال از همان داروی ایرانی تزریق می‌کند: «مشکل ما فقط تزریق دارو نیست، ما برای دیالیز هم با مشکل مواجه هستیم، بیمارستان‌ها نمی‌توانند نیازهای ما را پاسخ دهند، خیلی وقت‌ها عذرمان را می‌خواهند.»
30‌درصد بیماران، دارو را قطع کرده‌اند
بیماران تالاسمی قبلا هیچ هزینه‌ای برای داروهایشان پرداخت نمی‌کردند، دارو خارجی بود یا داخلی، رایگان به آنها داده می‌شد. از آبان‌ماه همه چیز تغییر کرد، وزارت رفاه به‌عنوان متولی بیمه‌ها، حمایتش را کم کرد و دارو برای بیمار گران شد. این وزارتخانه در توجیه این کار تأکید کرد که وزارت بهداشت از آنها ایراد گرفته و اعلام کرده که حمایت‌های زیاد از این دارو، تولید داخل را زیر سوال برده و شرکت‌های داروسازی را کلافه کرده است. بررسی‌های انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نشان می‌دهد که درحال حاضر، 30‌درصد این بیماران، با سوءمصرف دارو مواجه شده‌اند، در ‌سال 93، 6‌میلیون دوز دارو تزریقی و خوراکی مصرف شد، درحالی ‌که از ابتدای امسال این عدد به 4‌میلیون رسیده است.
مجید آراسته که رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران است، از سیاست‌های حمایتی این بیماران انتقاد می‌کند و به «شهروند» می‌گوید: «متاسفانه ما قانون جامع حمایت از بیماران خاص نداریم، هیچ قانونی وجود ندارد که از آنها حمایت کند، همین هم شده تا وقتی مشکلی ایجاد می‌شود، کسی متولی آن نباشد.» او، دارو را معضل بیماران تالاسمی اعلام می‌کند و توضیح می‌دهد: «خواه ناخواه وزارت بهداشت متولی دارو و تجهیزات پزشکی است، مشکل اصلی که در زمینه دارو وجود دارد، کیفیت آن است، از آن‌جا که رقابت واقعی در محصولات دارویی وجود ندارد، ما با افت کیفیت مواجه هستیم، برای نمونه سرنگ‌هایی که در بازار وجود دارد، همه یک قیمت دارند، اما اگر اجازه برندسازی داده شود، سرنگ با قیمت‌های مختلف در بازار پیدا می‌شود و بیمار می‌تواند دست به انتخاب بزند.» او از روند حمایت وزارت بهداشت از این بیماران هم گلایه می‌کند: «وزارت بهداشت تمام مشکلات ما را می‌داند، از مسائل مربوط به کیفیت دارو و محدودیت بیماران درمصرف داروهای ایرانی آگاه است اما زمانی که به مرحله اجرا می‌رسد، متوقف می‌شود یا مشکل کار کارشناسی است یا بودجه یا سیاست‌های وزارتخانه‌ها.» به گفته او، در ارتباط با مشکلات دارویی بیماران تالاسمی تاکنون چندین جلسه برگزار شده حتی موضوع به ریاست‌جمهوری هم منتقل شده تا قیمت‌ها اصلاح شود، اما هنوز اتفاقی نیفتاده است.
براساس اعلام رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، بیمه‌ها برای ترغیب بیماران برای استفاده از داروی ایرانی، میزان حمایت خود را کم کرده‌اند، درحالی ‌که فشار بیشتر به بیماران وارد می‌شود. آراسته توضیح بیشتری درباره داروهای ایرانی می‌دهد: «مشکلی که وجود دارد، نبود بانک اطلاعاتی مصرف داروست، باید مشخص شود چه تعداد بیمار داروی ایرانی مصرف می‌کنند، چه تعداد داروی خارجی. الان سیستم توزیع به‌گونه‌ای است که بی‌توجه به نیاز بیمار، داروی ایرانی و خارجی داده می‌شود. خیلی وقت‌ها بیمار نیازی دارد، اما کمتر از آن به او داده می‌شود.» به گفته او، 11‌هزارنفر از بیماران از آهن‌زدای تزریقی استفاده می‌کنند که 60‌درصد بیماران از داروی خارجی و 40‌درصد از نوع ایرانی آن استفاده می‌کنند: «ما درکشور حدود 20‌هزار بیمار مبتلا به تالاسمی داریم، از این تعداد 18‌هزارو700 نفر تحت درمان داروهای آهن‌زدا هستند، از این تعداد حدود 7‌هزار نفر، داروی خوراکی آهن‌زدا و مابقی داروی تزریقی مصرف می‌کنند.» او به استقبال کم بیماران از داروهای ایرانی اشاره می‌کند: «مشکل داروی ایرانی آموزش است، متاسفانه کسی به بیماران این آموزش را نمی‌دهد که چطور دارو را مصرف کنند و اساساً چه کسانی گزینه استفاده از این دارو هستند، این داروها مشکل کیفیت ندارند.» او ادامه می‌دهد: «درحال حاضر شرایط به‌گونه‌ای شده که حتی برای بیماران با آهن پایین هم داروی خارجی داده می‌شود، این درحالی است که این افراد باید داروی ایرانی مصرف کنند.» به گفته آراسته، مصرف ماهانه بیماران تالاسمی 80 تا 100 ویال داروی آهن‌زداست: «درحال حاضر درکشورهای دیگر 80‌درصد داروی این بیماران، خوراکی است، درحالی ‌که در ایران، 80‌درصد داروها، تزریقی است، اینها به دلیل نبود گاید لاین‌ها درکشور است، همه به سمت مصرف خوراکی می‌روند اما ما همچنان تزریق بالایی داریم.»  او به مشکلی که درچند ماه گذشته برای بیماران تالاسمی ایجاد شده، اشاره می‌کند؛ ناتوانی درپرداخت هزینه داروها: «حالا مشکل تعداد زیادی از بیماران این است که نمی‌توانند هزینه داروها را پرداخت کنند، چون توان مالی ندارند، می‌شود گفت حدود 30‌درصد از بیماران درمان را قطع کرده‌اند، این اتفاق منجر به تجمع آهن می‌شود و کبد و قلب‌شان را درگیر می‌کند.» براساس اعلام رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، قرار بود هزینه داروهای خوراکی برای بیماران مبتلا به تالاسمی 80 تا 100‌هزارتومان باشد اما این رقم به 240‌هزارتومان در ماه رسید و افزایش یک‌باره قیمت سبب افت مصرف درمیان بیماران شد. رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، گلایه دیگری دارد: «متاسفانه کمیسیون قیمت‌گذاری دارو برای بیماران مبتلا به تالاسمی در سازمان غذا و دارو تشکیل نشده، همین هم شده تا 30‌درصد بیماران به‌دلیل مشکلات مالی با سوءمصرف دارو مواجه‌ شوند.»