شهروند| همه‌چیز کم‌کم فراموش می‌شود. ابتدا اسم خودت را به‌یاد نمی‌آوری و بعد فراموش می‌کنی آدمی که روبه‌رویت نشسته، یک‌زمانی دختر تو بوده است. دختری که سال‌ها بزرگ‌کردی و از آن نوه داری. فراموش می‌کنی خانه‌ات کجا بوده و سال‌ها پیش برای خودت برو و بیایی داشتی. مثلا استاد دانشگاه بودی و با افتخار افراد بزرگی را به جامعه تحویل داده‌ای. آلزایمر دقیقا به اندازه تمام خاطره‌هایی که کمرنگ می‌شود، بی‌رحم است. عجله زیادی دارد برای این‌که تمام روزهای شیرین گذشته را محو کند. قسمت تلخ‌تر ماجرا هم اینجاست که وقتی در سالمندی فرصت داری تا روبه‌روی پنجره با یک لیوان چای آلبوم عکس‌ها را ورق بزنی، بیماری به تو هجوم می‌آورد و همه آدم‌های گذشته را از ذهنت پاک می‌کند. درد پیری به کنار، فراموشی و از یادبردن، غم بزرگتری است که سالمندان را آزار می‌دهد و ذره‌ذره زندگی را از بین می‌برد. به همین بهانه سراغ محمود زارعی، رئیس انجمن حمایت از بیماران آلزایمر اراک رفتیم و از او پرسیدیم، این بیماری تا چه اندازه نیاز به حمایت دارد و چقدر بیماران مبتلا به آلزایمر تنها هستند؟ او در گپی کوتاه پاسخگوی سوالات ما بود.
چرا برای تأسیس یک «ان‌جی‌او» به‌سراغ موضوع بیماری آلزایمر رفتید؟ درصورتی‌که به‌نظر می‌رسد بیماری‌های سخت‌تری در جامعه وجود دارد که به حمایت نیاز دارد.
آلزایمر شاید در نگاه اول مشکل حادی به‌نظر نیاید و خیلی‌ها معتقد باشند که مثل سرطان و ام‌اس آن‌قدر مردم را با خودش درگیر نکرده که نیاز به «ان‌جی‌او» و انجمن داشته‌باشد اما واقعیت اینطور نیست. این بیماری از آنجایی که با سالمندی همراه است، مشکلات زیادی به‌همراه دارد. درواقع یک بیمار مبتلا به آلزایمر به‌دلیل کهولت سن و ناتوانی دچار ضعف مضاعف می‌شود و نیاز به‌کمک بیشتر دارد. ضمن این‌که هزینه‌های درمان هم تا حدودی بالاست و ماهیانه نزدیک به یک‌میلیون تومان هزینه‌های درمان این افراد است. به همین دلیل است که فکر می‌کنم باید توجه بیشتری به آن شود و گفتن این‌که بیماری‌های دیگر نیاز به حمایت بیشتری دارند، اشتباه است. برعکس خیلی خوب می‌شد اگر «ان‌جی‌او»های دیگری هم فعالیت‌شان را در این زمینه بیشتر کنند و بدانند آلزایمر تبعات اجتماعی زیادی خواهد داشت و نباید به‌حال خود رها شود.
چه تجربه‌ای باعث شد که انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام‌اس را راه‌اندازی کنید؟
این انجمن سال 88 تأسیس شد. من آن زمان مدیرعامل خانه‌سالمندان اراک بودم و به‌دلیل ارتباطی که با سالمندان داشتم، می‌دانستم آلزایمر چه درد بزرگی است. همان سال‌ها یک‌سمینار در تهران تشکیل شد و در همان سمینار پیشنهاد شد تا این انجمن در اراک تأسیس شود. روزی که قرار شد از بیماران مبتلا به آلزایمر ثبت‌نام کنیم تا تحت‌پوشش قرار بگیرند، در عرض 4ماه نزدیک بیش از 130 نفر ثبت‌نام کردند. درواقع این بیماری دامنه گسترده‌ای دارد و خانواده‌های زیادی را با خودش درگیر کرده که خیلی به‌چشم نمی‌آید. برای همین، فعالیت در این حوزه را گسترش دادیم تا جایی که به‌زودی قرار است یک مرکز بزرگ در اراک راه‌اندازی کنیم و بیماران مبتلا به آلزایمر را تحت‌پوشش قرار دهیم.
این مرکز قرار است در چه تاریخی تأسیس شود؟
واقعیت این است که در رابطه با این مرکز ما کمی دچار مشکل شده‌ایم. البته همکاری مردم و خیرین بسیار خوب بوده است. زمینی دراختیارمان قرار گرفته و 10نفر از مهندسان، اعلام آمادگی کرده‌اند که این مرکز را به‌طور رایگان برای ما می‌سازند اما متاسفانه برخی مشکلات باعث شده تا مجوزها به‌راحتی صادر نشود یا مراحل اداری زمان زیادی ببرد. همیشه وقتی چنین مشکلاتی پیش می‌آید به این فکر می‌کنم که انجمن‌ها و «ان‌جی‌او»ها بازوی دولت هستند و به آن کمک زیادی می‌کنند اما درنهایت، اتفاقی که می‌افتد، این است که خیلی از مشکلاتی که می‌تواند به‌دست دولت بازشود، بدتر مشکل ایجاد کرده و مراحل پیچیده بوروکراسی و اداری سد راه آن شده است.
رسالت یک «ان‌جی‌او» به غیر از کمک‌های مالی چه چیزهای دیگری می‌تواند باشد؟
خیلی از انجمن‌هایی که در استان هستند، به‌جز حمایت‌های مالی و روانی، سعی می‌کنند آموزش‌هایی را هم برای زندگی بهتر ارایه‌کنند. مثلا ما ماهنامه‌ای داریم که آن را منتشر و سعی می‌کنیم درباره این بیماری آگاهی داده و روش پیشگیرانه ارایه‌دهیم. اتفاقا به‌نظر من کمک‌های مالی قدم‌های بعدی یک «ان‌جی‌او» است. آنقدری که حمایت‌های معنوی، روانی و همین‌طور توانمندسازی اهمیت دارد، کمک‌های مالی ندارد. وقتی یک نفر به بیماری دچار می‌شود خانواده هم درگیر می‌شود. این حمایت‌ها باید برای خانواده‌ها هم باشد. این‌که بخواهیم «ان‌جی‌او»ها را تنها به‌عنوان یک منبع کمک مالی ببینیم، اشتباه است. اشتباهی که باعث می‌شود سطح نهادهای مدنی را پایین بیاورد. درصورتی‌که اگر فعالیت‌ها متنوع‌تر باشد، می‌تواند گروه‌های مختلفی را تحت‌پوشش قرار دهد. درحالحاضر انجمن ما اعلام آمادگی کرده تا کلاس‌هایی را به‌صورت رایگان در اداره‌های مختلف برگزار کند. این روزها خیلی از پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها در خانواده‌ها به این بیماری مبتلا شده‌اند. اگر ما بدانیم چگونه با آنها رفتار کنیم، می‌توانیم زندگی بهتری هم برای خودمان و هم آنها ایجاد کنیم.
شما به‌عنوان کسی که چندین سال است درگیر فعالیت‌های داوطلبانه شده‌اید، مشارکت مردم استان برای انجام چنین فعالیت‌ها را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
درحالحاضر استان اراک واقعا استان فعالی است. بیش از 400«ان‌جی‌او» به‌ثبت رسیده که بیش از 200 «ان‌جی‌او» به‌صورت جدی فعالیت می‌کنند. شاید بد نباشد بدانید که نخستین خانه مردم‌نهاد در اراک به ثبت رسیده است. ما درقالب شبکه‌های مختلف با یکدیگر در ارتباط هستیم و همه «ان‌جی‌او»ها با همدیگر تعامل خوبی دارند. به‌خصوص جوان‌ها علاقه زیادی به فعالیت‌های داوطلبانه دارند. سعی کردیم حوزه فعالیت‌ها هم مشخص شود تا این تعاملات سازماندهی‌شده باشند. مثلا ما با انجمن حمایت از بیماری‌های مختلف و معلولان و سالمندان در ارتباط هستیم و سعی می‌کنیم از تجارب هر مرکز هم بهره ببریم.