رئیس هیأت‌مدیره کانون یکی از بیماری‌های خاص در کشور گفت: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.
امین افشار، رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی، اظهار کرد: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد. بزرگ‌ترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه‌گری است برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.
مرگ بیماران به‌خاطر نبود دارو
افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند. وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد. وی گفت: از سال ۱۴۰۰ با کمبود‌های مقطعی دارو‌های بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها فاکتور ۹ بوده است. رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی ایران افزود: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به‌دلیل کمبود‌های دارویی در کشور فوت شدند. در سال جدید هم با مرگ‌ومیر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.
درخواست ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور
وی بیان کرد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است. اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود. پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاستگذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.
صنعت پلاسما شفاف‌سازی شود
افشار همچنین تأکید کرد: صنعت پلاسما به‌گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد. یکی از مطالبات ما، شفاف‌سازی صنعت پلاسماست که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسما‌های جمع‌آوری‌شده تهیه می‌شود.
همایش چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، نیز اظهار کرد: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد. در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.
وی افزود: سخنگوی دولت یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود و انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیأت دولت پیگیری شود.
اختلالات خونریزی‌دهنده در زنان و دختران؛ یک چالش اساسی
قویدل گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی بر زنان و دختران است. موضوع اختلالات خونریزی‌دهنده در زنان و دختران یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران ست.
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با انتقاد از توزیع نابرابر دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، درصورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.
یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند
وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور بیان کرد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند. توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.