افزايش جمعيت بيماران مبتلا بـه آلزايمـر یکی از مهمترین چالشها در جامعه امروز است. در پژوهش «بررسی مشکلات مراقبتکنندگان اصلی بیماران آلزایمر مراجعهکننده به انجمن آلزایمر تهران»، به شناخت دقيق مشكلات مراقبتكنندگان به منظور رفع اين مشكلات پرداخته شده است. سیما زهری، سکینه خاتونی، دکتر ژیلا عابد سعیدی، دکتر حمید علویمجد و دکتر فرید یغمایی در این پژوهش مشکلات اصلی این افراد را جمعبندی کردهاند.
در این پژوهش آمده است که اين بيماران به واسطه اختلالات شناختي و رفتاري جهت برآورده ساختن نيازهـاي خـود بـا مـشكلات زيادي روبهرو هستند و مراقبتكنندگان در خانواده بيشترين مسئوليتهاي مراقبتي را برعهده دارند. به خاطر طولاني بودن دوره مراقبت، مشكلات فردي، اجتماعي و اقتصادي مراقبتكننـدگان درحال افـزايش اسـت، از اينرو بررسي این موضوع ضروري است.
يافتههاي پژوهش نشان داد اكثر مراقبتكننـدگان در حيطههاي مختلف فردي، اجتمـاعي و اقتـصادي مـشكلات خود را در حد بالا و شديد بيـان كردنـد. اكثريـت مراقبـتكنندگان (68درصد) بار مسئوليت را در حـد شـديد نـشان دادند. آگرونين دراينباره بيان ميكند: بهطوركلـي مراقبان بيماران مبتلا بـه آلزايمـر بـار مـسئوليت شـديدي را بهطور مداوم براي سالها متحمل ميشوند. يافته ديگر پژوهش حاضر نشان داد در حيطه مشكلات خواب اكثر مراقبان (63درصد) داراي اختلال خواب شديد بودند. در پژوهـشي كـه در سال 2003 توســط مــككــوري انجــام شــد، رفتارهــاي مشكلزاي بيماران بيشترين عامل اختلال خواب در مـراقبان بيماران مبتلا به آلزايمـر معرفـي شـد. همچنـين 63درصد مراقبان داراي خستگي شديد بودند. در تحقيقي كه يوهانگ انجام داد يافتـهها نـشان داد مراقبـاني كـه در نگهداری از افراد مبتلا به آلزايمـر از هـيچ كمكـي برخـوردار نيستند، در معرض خـستگي و افـسردگي هـستند. همچنـين يافته ديگر پژوهش حاضـر نـشان داد در حيطـه مـشكل در برقراري ارتباط با بيمار اكثر مراقبـتكننـدگان (74درصـد) مشكل خود را در حد زياد بيـان كردنـد. آگـرونين (2004) بيان ميكند؛ به علـت تـأثيري كـه رونـد بيمـاري بـر توانـايي شناختي بيماران دارد، توانايي برقراري ارتباط كلامي، بروز احساسات و بيان احتياجات در بيماران مختل شـده و بـه ايـن ترتيب مراقبتكنندگان در برقراري ارتباط با بيمـاران دچـار سردرگمي ميشوند.
65درصد مراقبتكنندگان مشكل خـود در برقراري ارتباط با ساير اعضاي خـانواده را درحـد زيـاد بيــان كردنــد. جانــسون و همكــاران (2003) درايــنبــاره مينويسند ممكن اسـت بعـد از تـشخيص بيمـاري مـددجو، مراقبان ارتباط خـود را بـا ديگـر اعـضاي خـانواده وسـعت بخشند يا به علت اختصاص دادن تمام وقـت خـود جهـت مراقبت از بيمار، روابط خـود را بـا ديگـر اعـضاي خـانواده محدود سازند. همچنين اكثر مراقبتكنندگان در انجام امـور داخلي منزل داراي مـشكل بـودند، بهطوريكـه 60درصد آنها مشكل خود را درحد زياد بيان
كردند.
يافتههاي ديگر اين پژوهش وجود مـشكلات بسیار در برقراري روابط اجتماعي و اشتغال بـه كـار اسـت. جـاب و همكاران در اين مورد مينويسند: اغلـب مراقبـان بيماران مبتلا به آلزايمر ارتباط خـود را بـا دوسـتان و سـاير افراد صميمي از دسـت میدهنـد و قـادر بـه انجـام سـاير مـسئوليتهايـشان ازجمله وظـايف شـغلي و شـركت در فعاليتهاي اجتماعي نيستند، همچنین دوستان كمتر به ديدن آنها ميآيند و اغلب احساس تنهايي و انزوا ميكنند. در ضـمن اغلب به خاطر مراقبت از بيمار مجبور هـستند شـغل خـود را ترك کنند.
همچنين وجود مشكلات اقتصادي در حـد متوسـط در اكثريـت (55درصـد) واحـدهاي پـژوهش ايـن مطالعـه نشانگر اين امر است كه هزينههاي درمـان بيمـار مبـتلا بـه آلزايمر ميتواند در ايجاد ايـن مـشكل نقـش اساسـي ايفـا کند. آگـرونين درايـنبـاره مـينويـسد مراقبـان حدود 5800 دلار در سال جهت مراقبت از بيماران ميپردازند كه با افزايش شدت بيماري اين ميزان به 10هزار دلار افزايش مييابد.
همچنين آزمونهاي آماري اين پژوهش نشان داد با افزايش سن مراقبان و شدت بيماري بيمار مبتلا به آلزايمر ميزان مشكلات مراقبان نيز افزايش مييابد و زنان بيـشتر از مردان مراقب در معرض خستگي و احساس بـار مـسئوليت هستند. يافته مهم ديگر در اين مطالعه اين است كـه مـشكل در برقراري ارتباط با بيمـار در اولويـت نخست قـرار گرفتـه و بيشترين ميانگين را به خود اختصاص داده است. وجود اين مشكل باعث كـاهش و نقـصان در امـر مراقبـت از بيمـار و زمينــهســاز بــروز مــسائلي چــون ناديــده گــرفتن بيمــار و سهلانگاري در امر مراقبت از سوي مراقبان ميشود. براساس يافتههاي پژوهش و بـا توجـه بـه اينكـه مراقبتكنندگان خود گروهي هستند كـه از نظـر جـسمي و روحي آسيبپذير هستند، در صورت عدم حل مـشكلات آنها، اين منبع مهم مراقبتي دچار فرسودگي جسمي و روحي شده و كارايي خـود را در انجـام فعاليتهـاي مراقبتـي از دسـت ميدهد و نتايج سوء آن متوجـه بيمـاران مبـتلا بـه آلزايمـر خواهد شد. لذا شناخت دقيق مشكلات آنها و برنامـهريـزي جهت حل مـشكلات، يكـي از مهمتـرين وظـايف سيـستم مراقبت بهداشت است.