شادی خوشکار| دمپایی پلاستیکی‌ها پشت ویترین، رنگ‌به‌رنگ کنار هم نشسته‌اند اما از پشت شیشه‌ کدر مغازه مصطفی رنگ‌های روشن‌شان، درخششی ندارند. ساعت یک ظهر، مصطفی کم‌کم دارد مغازه را می‌بندد، برود خانه استراحت کند تا دوباره غروب برگردد، بنشیند کنار دمپایی‌های گرد و خاک نشسته و رادیو گوش کند و منتظر مشتری باشد. در «شترخوار سفیدار» روستایی که دو‌سال است شهر شده، در رباط‌کریم، مشتری زیاد نیست. تابستان‌ها بچه‌های دوچرخه‌سواری که با کف دمپایی‌هایشان روی آسفالت‌ زیاد ترمز می‌گیرند، تکانی به مغازه مصطفی می‌دهند: «اینا دو سه هفته براشون جواب می‌ده ولی بس‌که ترمز می‌گیرن زود پاره می‌شه. نسیه بدی مشتری زیاده.» بدنش می‌لرزد و نمی‌تواند زیاد سرپا بایستد.
مصطفی تازه درسش را در رشته برق تمام کرده‌ بود و قرار بود چند ماهی در یک شرکت بسته‌بندی گوشت کار کند. اما دیدن صحنه بریدن سر گاوها همه زندگی‌اش را عوض کرد و شد معلول روحی‌-روانی. مصطفی حالا به توصیه یکی دیگر از مغازه‌دارها صبح‌ها هم سرکار می‌آید: «این‌طوری حالم بهتر است.» اما خیلی از معلولان دیگر که مثل او در روستاها زندگی می‌کنند، اجازه ندارند از خانه‌هایشان بیرون بیایند، خانواده‌ها فرزندان معلول را پنهان می‌کنند.
 بیشتر موهای مصطفی سفید شده، چهره‌ای گندمی دارد و وقتی حرف می‌زند، چشم‌ها هراسان می‌چرخند و اطراف را می‌پایند. 27ساله است،‌ قدش به راحتی به قفسه‌های بالایی می‌رسد و دمپایی‌های تازه را نشان می‌دهد. موسیقی دوست دارد و بیشتر از همه صدای شجریان و افتخاری را گوش می‌دهد. با کمک طرح «توانبخشی مبتنی بر جامعه» (CBR) سازمان بهزیستی توانسته این مغازه را ماهی 120‌هزار تومان اجاره کند.  اجرای طرح «توانبخشی مبتنی بر جامعه» از 20‌سال پیش در روستاهای کشور شروع شد. طرحی که اکنون سازمان جهانی بهداشت آن را در 105 کشور پیاده می‌کند و 6خدمت ارایه می‌دهد: آموزش به خانواده و معلول، پیگیری مسائل آموزشی و تحصیل معلولان، پیگیری مسائل درمانی، ارایه یا ساخت وسایل توانبخشی، کمک به اشتغال معلولان و خدمات اجتماعی. محمدرضا اسدی معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان تهران می‌گوید از‌ سال 2011 این رویکردها تغییر اساسی کردند: «شبکه خدمت‌رسانی (CBR) شامل پنج مولفه اصلی سلامت، آموزش، امرار معاش، خدمات اجتماعی و توانمندسازی است. هر مولفه پنج زیرمولفه دارد که در مجموع یک شبکه ماتریسی 25مولفه‌ای ساخته می‌شود. تا ‌سال 1385 با وزارت بهداشت از وجود بهورزان برای این طرح استفاده می‌کردیم، از ‌سال 88-87 رویکردمان تغییر کرد. در هر منطقه افراد فعالی با تحصیلات لیسانس شناسایی کردیم و به آنها به‌عنوان تسهیلگر آموزش دادیم تا این طرح را اجرایی کنند. یکی از ارکان این برنامه مشارکت جامعه محلی در اجرای آن از طریق تشکیل شورای محلی«توانبخشی مبتنی بر جامعه» است.»
363روستا در استان تهران زیرپوشش این طرح هستند که یک‌میلیون و 74‌هزار نفر جمعیت دارند، از این میان بیش از 7‌هزار نفر دچار معلولیت هستند. بیشترین تعداد معلولان را در کل کشور، معلولان جسمی-حرکتی و معلولان ذهنی تشکیل می‌دهند.
محمد کمالی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی تهران که از ‌سال 81 با سازمان بهزیستی همکاری می‌کند و 14‌سال است گزارش‌های مربوط به وضع معلولان روستایی را می‌خواند، می‌گوید هنوز وضع راضی‌کننده نیست:   «باوجود خدمت زیادی که در این طرح وجود دارد، هنوز هم معلولان روستایی با یک زندگی ابتدایی و برطرف شدن نیازهای اولیه‌شان فاصله دارند و هنوز نتوانستیم جواب خوبی برای نیازمندی‌های افراد دارای معلولیت فراهم کنیم. خدمات در شهرها متمرکز است و مراکز فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی در دسترس معلولان روستایی نداریم، آنها برای دریافت خدمات باید به نزدیک‌ترین مراکز یعنی شهرستان بیایند. در این 20‌سال سعی شده در شهرها محیط زندگی مناسب‌سازی شود و امکانات بیشتری در اختیار معلولان شهری  قرار دارد اما در روستا‌ها این اتفاق نیفتاده. وسایل کمک توانبخشی مثل ویلچر، عینک، تخت‌های مخصوص و تشک‌های مواج و پروتزها به سختی به آن مناطق می‌رسد. متخصصان توانبخشی هم در روستاها نیستند و خدمات‌شان را در سطح شهرستان ارایه می‌دهند که به این ترتیب معلولان روستا محروم‌تر می‌شوند. با این حال از ‌سال 1370 در طرح توانبخشی مبتنی بر جامعه بیشتر، روستاییان را هدف قرار دادیم و بسیاری از روستاها تحت پوشش این طرح قرار گرفته و خدمات دریافت کردند. هرچند در شهرها هم وضع خوبی ندارند و نمی‌توانیم بگوییم همه چیز در اختیارشان است اما شرایط روستاها سخت‌تر است. مثلا آموزش و پرورش استثنایی در سطح شهرستان‌ها و آن‌ هم نه همه شهرستان‌ها ارایه می‌شود. در هر زمینه که بگویید با محرومیت مواجه‌اند.»
تسهیلگرهای محلی
مورد اعتماد مردم هستند
خیابان‌ها همه آسفالت شده‌اند اما زمین‌های خالی خاک‌آلود بین خانه‌ها، گاهی میانبر مردم می‌شوند. آپارتمان‌های کوتاه‌قد روستا هرچه در زیر دارند بیرون می‌ریزند و کم پیش می‌آید سنگ‌ها نمایشان را سفید کرده باشند. در دو سالی که روستاهای شترخوار و سفیدار یکی شدند و صاحب شهرداری، امکانات شهری به آنها اضافه نشد. حالا که قرار است دوباره روستا شوند، مسئولان بهزیستی شهرستان و تسهیلگرها خوشحال‌ترند. می‌گویند راه‌آمدن با دهیاری خیلی راحت‌تر از شهرداری است. در این دو روستا 90فرد دارای معلولیت شناسایی شده‌اند. ‌هاجر یکی از معلولان این روستاست، می‌گوید: تعدادشان بیشتر است، بعضی‌ها از خانه بیرون نمی‌آیند و کسی آنها را نمی‌بیند. مثل زهرا دختر 20ساله‌ای که به‌طور مادرزاد دچار ضایعه نخاعی است. تسهیلگر محلی می‌گوید: «این دختر دایم در خانه حبس بود، مدرسه هم نرفته. خیلی با مادرش صحبت کردم تا توانستم او را وارد طرح کنم. برایش مربی گرفتم که ساختن گل سر و تاج عروس به او یاد بدهد و کارهایش را برای فروش به بازارچه‌ها بردم.» مادر زهرا نمی‌گذارد کسی او را ببیند. تازگی‌ها پدر کارگرش هم دچار حادثه شده و در خانه بستری است. می‌گویند دستگاه روی دست و پایش افتاده و نیاز به کاردرمانی دارد.
از 21روستای شهرستان رباط‌کریم، 14روستا تحت پوشش برنامه توانبخشی مبتنی بر جامعه هستند. کارشناس توانبخشی شهرستان می‌گوید: «الان 12 تسهیلگر فعال داریم و از جمعیت 68‌هزار نفری شهرستان، 496 پرونده شناسایی کرده‌ایم. حدود 224 نفر معلول جسمی - حرکتی، 27 نفر بینایی، 90 معلول ذهنی، 48 معلول روانی مزمن و 2 نفر دارای معلولیت صوت و گفتار هستند. 496 نفر هستند ولی درواقع ما 496 خانواده را پوشش می‌دهیم. اگر بچه‌های دیگرشان هم مشکل داشته باشند، کمک می‌کنیم، آذوقه می‌دهیم و برای اشتغال‌شان یا مناسب‌سازی محل زندگی و مدرسه‌شان اقدام می‌کنیم.»
هاجر و سه زن دیگر، دو ماه است در کارگاه استاد شاگردی کارهای دستی یاد می‌گیرند. کارهایشان تازگی در کاروانسرای حاج کمال،‌ بنایی متعلق به دوره قاجار برای فروش عرضه شد. ‌هاجر به دنبال وام است. هم خودش و هم شوهرش از ناحیه پا معلولیت دارند. ‌هاجر چشم‌هایش هم ضعیف است و با ته‌لهجه‌ کردی می‌گوید 4‌میلیون وام فقط برای رهن مغازه کافی است. بیشتر اهالی رباط‌کریم مهاجران کرد، ترک و افغانستانی‌اند:   «گفتند اگر وام بگیرید حقوق‌تان را قطع می‌کنیم. ماهی 50‌هزار تومان پول نان خالی معلول هم نمی‌شود. سر ماه از مغازه‌ها قرض می‌گیریم.» تسهیلگر می‌گوید با پول وام می‌توانی کسب‌وکار راه‌بیندازی و دیگر نیازی به 50‌هزار تومان نداری. شوهر ‌هاجر می‌خواهد مغازه پلاستیک‌فروشی باز کند.‌ هاجر می‌گوید این‌جا قدم‌به‌قدم هر کسی خواسته کاری راه بیندازد، مغازه باز کرده، مشتری نیست. توی یک کوچه 12 تا مغازه هست. ماهی 250تومان قسط وام بدهیم و اجاره مغازه هم رویش، چه چیزی برایمان می‌ماند و می‌گوید: «شما بالای شهر می‌نشینید از پایین شهر خبر ندارید.» تسهیلگر می‌گوید من هم همین‌جا زندگی می‌کنم.
زهرا رزم‌جو، کارشناس توانبخشی مبتنی بر جامعه سازمان بهزیستی استان تهران می‌گوید تعداد روستاهای تحت‌پوشش زیاد است و معلولان هم زیاد هستند،  همین باعث می‌شود متقاضیان وام در نوبت باشند: «هر زمان که بودجه بیشتری به ما برسد، کمک می‌کنیم. زمانی که در کلاس فنی‌وحرفه‌ای شرکت کرده و تأیید گرفته باشند، واحد اشتغال و مشارکت سازمان تا حدود 15‌میلیون وام می‌دهد.» همهمه می‌شود.
زن دیگری هم که پایش معلول است، می‌گوید شوهرم کار ندارد، معتاد است: «قبلا فرش می‌بافتم اما الان چشم‌هایم هم ضعیف شده و نمی‌توانم.» می‌گویند اگر شوهرت می‌خواهد ترک کند، به تسهیلگر محلی بگو راهنمایی‌ات کند. هر شهرستان چند تسهیلگر میانی دارد که تسهیلگرهای محلی زیر نظر او کار می‌کنند. ربابه حسن‌پور تسهیلگر میانی شهرستان‌های رباط‌کریم و بهارستان است. 12 روستای این شهرستان 12تسهیلگر محلی دارند که از خانواده‌های معلولان انتخاب می‌شوند: «کسی که همسر یا فرزندش معلولیت دارد، هم از نزدیک شرایط را درک کرده و هم ماندگاری بیشتری در طرح دارد. همه تسهیلگرها از داخل محلات انتخاب شده‌اند.‌ سال 88 که کار را شروع کردیم، به اشتباه از شهرها تسهیلگر انتخاب کردیم، دلیل اصلی از دست دادن تسهیلگرهایمان همین بود. به خاطر هزینه ایاب‌وذهاب و مشکلات دیگر دوام نیاوردند، 6ماه یا یک‌سال کار کردند و رفتند.» برای تسهیلگرهای محلی دوره آموزشی برگزار شده و هر 6ماه تا یک‌سال هم بازآموزی دارند. این غیر از جلسات ماهانه برای هماهنگی و مدیریت آنهاست.
برای افغانستانی‌های ساکن روستاهای شهریار هم این طرح اجرا شده‌است. طرحی که به همراه کمیساریای عالی پناهندگان انجام می‌شود و کارشناس توانبخشی استان تهران می‌گوید خود افغانستانی‌ها هم نمی‌دانستند چقدر معلول دارند: «غیر از طرح توانبخشی مبتنی بر جامعه هم تمام معلولان افغانستانی سال‌هاست که تحت پوشش بهزیستی هستند. بهزیستی تا جایی که بتواند به آنها خدمات می‌دهد. اما در این طرح بود که آمارگیری با کمک خود افغانستانی‌ها انجام شد و ما از بین خودشان تسهیلگر انتخاب کردیم و آنها را ‌آموزش دادیم.»
برخی روستاییان
 کودک معلول را پنهان می‌کنند
آمار اعلام شده معلولیت در کشور  نسبت به آمار واقعی جامعه خیلی پایین‌تر است. منصوری معاون توانبخشی رباط‌کریم می‌گوید خانواده‌ها به دلایل مختلف معلول را پنهان می‌کنند: «ولی وقتی تسهیلگر از دل روستا با ما همکاری می‌کند، معلولان را می‌شناسد. این باعث شد شناسایی معلول بیشتری اتفاق بیفتد و تسهیلگر، رابط ما با روستا، معلول و خانواده باشد.»
شناسایی معلولان اوایل برایشان سخت بود، حتی وقتی شناسایی می‌شدند هم خانواده‌ها اجازه ورود به خانه و دیدن معلول را نمی‌دادند. حسن‌پور ادامه می‌دهد: «باورتان می‌شود در این زمانه مردم بچه‌های معلول خود را پنهان می‌کنند. روی خانواده یکی از معلولان حدود 6 ماه کار کردیم، دختری مبتلا به صرع داشتند که از خانه بیرون نمی‌آمد. فکر می‌کردند اگر بفهمند معلولیت دارد موقعیت‌های ازدواجش را از دست می‌دهد. آن خانواده را به همراه عده‌ای از معلولان به اردو بردیم و آن‌جا وقتی دیگران را دیدند کم‌کم مقاومت‌شان کمتر شد، اگرچه هنوز با آمدن در اجتماع
مشکل دارند.»
کنار آمدن با بیمارهای اعصاب و روان از باقی معلولان سخت‌تر است: «حتی یکی از تسهیلگرهای محلی‌مان که فرزندی مبتلا به معلولیت اعصاب و روان داشت حاضر نبود پسرش را به برنامه‌ها بیاورد. می‌گفت نمی‌خواهم کسی بداند. این مددجو بیماری دوقطبی بود که طی حادثه‌ای بیماری‌اش بروز کرد. اوایل مادرش اجازه نمی‌داد در برنامه‌های ما شرکت کند.»
مسأله معلولان جسمی بیشتر بحث مناسب‌سازی است. مثل طاهره، دختر 30ساله‌ای که با مادرش در روستای انجم‌آباد زندگی می‌کند. طاهره برای مسافت‌های کوتاه با واکر راه می‌رود اما مسافت‌های بلند باید روی ویلچر بنشیند.‌ سال 90 بود که تسهیلگر توانست برای ورودی خانه‌شان رمپ بزند و روی جوب روبه‌روی در ورودی هم پل گذاشتند که طاهره راحت‌تر از خانه بیرون برود. برای کاردرمانی‌اش هم وسیله ورزشی را به خانه‌اش بردند.
حسین 35ساله، مددجوی ذهنی روستا بود که مردم دستش می‌انداختند. حالا در میوه‌فروشی کار و میوه‌ها را جابه‌جا می‌کند و دست مشتری می‌دهد: «تسهیلگر محله پیگیر شد و با میوه‌فروشی محل صحبت کرد که شاگرد مغازه شود. فقط برای این‌که در اجتماع فعال باشد، وضع مالی خانواده‌اش خوب بود.»
در روستای کیکاور احمد معلول جسمی - حرکتی که سرپرست خانوار است، با خانواده‌اش در طبقه دوم خانه‌‌ یکی از اقوام زندگی می‌کند. احمد بیکار بود تا وقتی که تسهیلگرها به همراه اقوامش کمک کردند مغازه خواروبارفروشی باز کند، او چندبار هم از پله‌ها پایین افتاد و آسیب دید: «با شهرداری هماهنگ کردیم که بتوانیم پله‌ها را مناسب‌سازی کنیم اما موفق نشدیم، بنابراین رفتیم سراغ اشتغالش. حالا بچه دیگرش هم به دنیا آمده و توانسته هزینه بیمارستان همسرش را هم خودش بدهد.»
در رباط‌کریم اوضاع روستاها بهتر از مناطقی مثل الارد یا شترخوار سفیدار است که شهر شده‌اند. دهیارها بیشتر با مسئولان بهزیستی راه می‌آیند. عوض شدن مسئولان هم بار اضافی روی دوش طرح است و اجرای آن را به عقب می‌اندازد. منصوری می‌گوید: «وقتی دهیار عوض می‌شود انگار باید کارمان را از صفر شروع کنیم. سلیقه دهیار جدید فرق می‌کند. یک بار دهیار قبلی یا امام جماعت را  توجیه کرده‌ایم و دهیار جدید گاهی نمی‌خواهد توجیه شود و این‌جا ما عقبگرد داریم، روند کارمان کند می‌شود. مهم‌ترین مشکل ما در روستاها مناسب‌سازی برای تردد معلولان است که همکاری مسئولان را می‌خواهد. اعتبار ما شاید به‌حدی نباشد که یک خیابان را مناسب‌سازی کنیم، وقتی مسئولان محلی توجیه شده باشند و با ما همکاری کنند، مشکل ما کمتر است. در بحث جذب خیرین هم با مسئولان دچار چالش می‌شویم، خیرین اغلب سراغ شورا و دهیار یا امام جماعت می‌روند و وقتی سلیقه مسئولان با ما همسو  نباشد و کار ما را درک نکنند، اعتبار را در اختیارمان قرار نمی‌دهند و کمک نمی‌کنند. مسأله‌ای که باعث شد این طرح نتواند به نتیجه مطلوب برسد همین است که مسئولان توجیه نیستند و هر مسئولی که می‌آید ما باید از صفر شروع کنیم. گاهی یک فرماندار را که رشته‌اش مرتبط است می‌توانیم توجیه کنیم و کمیته مناسب‌سازی در شهرستان تشکیل می‌دهیم اما فرماندار بعدی که می‌آید اصلا نمی‌داند مناسب‌سازی چیست یا در اولویت کاری‌اش نیست. به همین دلیل شورای توانبخشی مبتنی بر جامعه ما از‌ سال 87-86 تا به حال نتوانسته تشکیل شود، درحالی‌که پیگیری‌ها و مکاتبات‌مان یک زونکن است.»
مددجوی پارالمپیکی
کمی دورتر از خیابان اصلی که مصطفی دمپایی‌فروشی دارد، مهدی در یکی از کوچه‌ها در بقالی پدرش کار می‌کند. صدای مهدی، مثل کسی که از کیلومترها دورتر و از پشت خط تلفن به گوش می‌رسد، مثل کسی که در نقطه‌ کوری ایستاده باشد، از فاصله چند قدمی هم قطع و وصل می‌شود. نشسته روی صندلی پلاستیکی و دستش را تکیه می‌دهد به یخچال بستنی‌ها که لرزش‌شان به چشم نیاید. پاها می‌لرزند و خنده‌اش کوتاه و برنده است و گاهی بی‌صدا.
مهدی ام‌اس دارد هفده‌ سال از ازدواجش می‌گذرد و حالا دختری دارد که در فکر تهیه جهیزیه برای او است: «نمی‌دونم فکر کنم 16-15 سالش باشه، عقد کرده. پسرم هم دو سالشه.» بعد از ازدواج بود که بیماری‌اش نمایان شد و مهدی بعد از دوره‌ای بیکاری به پیشنهاد تسهیلگرها آمد مغازه پدرش. هر روز از هفت صبح تا شب: «زبانم می‌گیره، دست و پام هم می‌لرزه. مشکلم اینه که نمی‌تونم برای مغازه‌ام از کارت‌خوان استفاده کنم، چون دستم می‌لرزه. دو قدم راه می‌رم خسته می‌شم انگار که نفس آدم بگیره. اعصابم هم دست خودم نیست.» وقتی عصبانی می‌شود سعی می‌کند از خانه بیرون بیاید: «مریضی‌مون که خوب بشو نیست،‌ این‌جا هم کارگر پدرم هستم، درآمد زیادی ندارم.» زن‌ها با چادرهای رنگی می‌آیند، شیر و تخم‌مرغ می‌خرند و سراغ همسرش را می‌گیرند. رفته تهران. همسرش خیاطی می‌کند.
هر ماه آمار مددجوها به‌روز می‌شوند. این‌جا مردم مرتب مهاجرت می‌کنند، به شهرستان می‌روند و مردم دیگری جای آنها را در روستاها می‌گیرند. در آخرین جلسه شهرستان رباط‌کریم سه مهاجرت اعلام شده‌است، معلولانی که از روستاها به شهر رباط‌کریم رفته‌اند و دو نفر از معلولان هم فوت کرده‌اند. یکی‌ از آنها معلول‌ها سرپرست خانوار است که برای هزینه کفن و دفن و آمبولانس نامه‌نگاری شد و تخفیف گرفتند.
تسهیلگر محلی به حسن‌پور می‌گوید برای مناسب‌سازی مدرسه‌ای که امسال دو معلول دارد، نامه‌نگاری کرده و قول داده‌اند اقدام کنند. شهرستان رباط‌کریم مدرسه برای بچه‌های استثنایی ندارد، بچه‌ها می‌روند شهرستان بهارستان. حسن‌پور از دختری می‌گوید که توانست بعد از سه‌سال درس خواندن در مدرسه استثنایی به مدرسه عادی برود: «فاطمه مبتلا به فلج مغزی ‌(CP) بود که در مدرسه استثنایی درس می‌خواند. مجبور بود از این‌جا برود بهارستان. خانواده‌اش می‌گفتند بچه ما باهوش است و دارد تباه می‌شود. از کلاس سوم او را به مدرسه عادی آوردیم و قرار شد یک‌سال درس بخواند، اگر مسئولان مدرسه تشخیص دادند، بماند. ‌سال اول نمره عالی گرفت. الان کلاس اول راهنمایی است و در مدرسه عادی
درس می‌خواند.»
قرار است روستای نوده هم زیر نظر تسهیلگر روستاهای شترخوار و سفیدار باشد. می‌گویند چون تهران پایتخت است خیلی‌ها اصلا فکر نمی‌کنند روستا هم داشته باشد. منصوری می‌گوید اولویت ما روستاهاست. اگر بخواهیم هزینه درمانی تأمین کنیم یا الان که فصل لوازم مدارس است،‌ لوازم تحریر توزیع کنیم اول سراغ روستاها می‌رویم. یکی از بچه‌های تحت پوشش طرح توانبخشی امسال به المپیک رفته بود. مدال نیاورده. کارشناس‌ها بازی‌اش را دیده‌اند: «باید برویم دلداری‌اش بدهیم. حتما خیلی ناراحت است. المپیک لندن مدال گرفت. اسمش حامد صلحی‌پور است و رشته ورزشی‌اش وزنه‌برداری.»
زنگ می‌زنند و می‌گویند 30 کارتن لوازم التحریر و کفش مدرسه رسیده ‌است. تسهیلگر‌ها باید بروند. خارج از روستا، اول جاده‌ای که به رباط‌کریم می‌رسد، ساختمان بزرگ و تازه‌سازی توی چشم می‌زند که با همسایه‌های دور و نزدیکش فرق دارد. می‌گویند این «مگامال» منطقه است که خیلی زود درهایش به روی اهالی باز می‌شوند.