وضع ایران درمورد ابتلا به سرطان پستان چگونه است؟
ابتلا به سرطان پستان از آن چیزهایی است که خوشبختانه ایران در آن اول نیست. این بیماری در کشورهای پیشرفته شایع‌تر بوده و در هر کشوری در شهر بیشتر از روستا است. به‌نظر می‌رسد، یک رابطه مستقیم بین زندگی مدرن و ابتلا به این بیماری وجود دارد. در اقشار مرفه بیماری شایع‌تر از افراد کم‌درآمد است.
میزان ابتلا در کشورهای درحال‌رشد یک‌پنجم کشورهای پیشرفته است. با این حال اگر یک نفر از یکی از این کشورها به یک کشور پیشرفته نقل‌مکان کند بعد از دو نسل میزان ابتلا به این بیماری در این فرد، مشابه کشورهای پیشرفته می‌شود، یعنی 5برابر افزایش می‌یابد.
پس شرایط محیطی در میزان ابتلا بسیار مهم است. اما از طرف‌دیگر به دلیل کمبود امکانات در کشورهای رو‌به‌رشد، میزان مرگ‌ومیر در این کشورها بیشتر است. به‌علاوه جمعیت بسیار بالاتر کشورهای درحال‌رشد باعث می‌شود تا به‌رغم شیوع بسیار کمتر درمجموع بیشتر موارد سرطان پستان در کشورهای درحال‌رشد دیده شود و این یک زنگ‌خطر جدی است. به علت جمعیت بسیار بالای قاره آسیا بیشترین تعداد موارد سرطان پستان در‌سال در این قاره دیده می‌شود.
در ایران ثبت سرطان دقیق نداریم. معتبرترین ارقام به وزارت‌بهداشت مربوط می‌شود که در سال 2009 منتشر شد و آمار مربوط به سال 2006 را ارایه می‌دهد. مطابق این آمار، میزان شیوع کل سرطان‌ها به‌طورکلی در آقایان 106مورد در هر صد‌هزار نفر جمعیت است. این میزان در زنان 98مورد است. متاسفانه حدود 25درصد از این تعداد مربوط به سرطان پستان است. در آمریکا با شیوع بالا هرساله به ازای هر صد‌هزار نفر 200مورد سرطان پستان دیده می‌شود که رقم بسیار بالایی است. به‌رغم تفاوت فاحش در میزان شیوع تقریبا در تمام دنیا سرطان‌پستان یک‌چهارم موارد کل سرطان‌های زنان را شامل می‌شود. نکته دیگر درمورد سن بیماران است. در کشورهای درحال توسعه جمعیت مبتلا به این بیماری جوان‌تر هستند چون این کشورها، جمعیت جوان‌تری دارند. الان قله سنی در کشور ما 30سال است. ترسی که ما داریم از 10سال دیگر است که همین قله جمعیت وارد دهه 40 می‌شود که دهه سنی شایع ابتلا به سرطان در کشور ما است و یکباره با تعداد بسیار بالای مبتلا به سرطان پستان مواجه
خواهیم شد.
دلیل شیوع سرطان پستان بین جوان‌ها چیست؟
دلیل شیوع این بیماری بین جوان‌ها این است که کشور ما همانند بسیاری از کشورهای درحال‌رشد جمعیت جوانی دارد. این سن پایین ابتلا به سرطان پستان تأثیر بسیار بدی بر کیفیت زندگی بیمار دارد زیرا بیمار را در اوج فعالیت خانوادگی و اجتماعی‌اش درگیر می‌کند. دوسوم مبتلایان به سرطان پستان در کشور ما درگیری زیربغل هم دارند و نیاز به تخلیه زیربغل برای کنترل بیماری دارند. عارضه مهم تخلیه زیر بغل، ورم دست و از کار افتادگی ناشی از آن است. هر چه فرد جوان‌تر باشد، تأثیر این از کار افتادگی بر خودش و جامعه بیشتر است.
پس ممکن است کل جامعه را درگیر کند؟
بله. نباید به این مسأله از نگاه فمینیستی نگریسته شود. اگرچه بیماری، زنان را مورد هدف قرار می‌دهد اما کل خانواده را درگیر می‌کند. همسر، پدر، برادر و فرزند همگی درگیر این بیماری و عوارض آن هستند. به همین خاطر است که شعار موسسه «ما همه با هم در درمان بیماری سرطان پستان» است. برای دفع بلا همه باید تلاش کنیم.
سرطان پستان مثل شمشیر دولبه است. اگرچه قابل درمان است اما اگر درمان نشود در 100درصد موارد باعث مرگ بیمار می‌شود. با پیشرفت‌های چند دهه اخیر در 85درصد موارد بیماران به‌طور کامل بهبود پیدا می‌کنند. هرچه بیماری زودتر تشخیص داده شود امکان بهبودی کامل بیشتر است.
تشخیص زودهنگام این بیماری ممکن است؟ یعنی به‌شکلی است که هرکسی بتواند خودش به‌راحتی تشخیص دهد؟
بله. اما ترس بیماران ناشی از عدم‌آگاهی مانع بزرگی در کنترل بیماری است. بیمار توده سفت همراه با تغییر شکل پستان را لمس می‌کند و می‌داند چیست اما از ترس این‌که مجبور به تخلیه پستان شود، برای درمان مراجعه نمی‌کند. فرهنگ‌سازی می‌تواند بسیار موثر باشد. همه باید بدانند که سرطان پستان قابل‌درمان است. با انجام معاینات و ماموگرافی غربالگری بیماری در مراحل اولیه حتی قبل از این‌که قابل‌لمس شود، تشخیص داده می‌شود. در بسیاری از موارد هم که توده قابل‌لمس است، امکان حفظ پستان وجود دارد. حتی اگر توده بزرگ باشد، می‌توانیم با استفاده از شیمی‌درمانی اندازه آن را کوچک کرده و امکان حفظ پستان را برای بیمار فراهم کنیم. درنهایت اگر مجبور به تخلیه پستان شویم، امکان بازسازی فوری یا تاخیری وجود دارد.
نکته بسیار با اهمیت این است که در طرح تحول سلامت، بازسازی پستان و قرینه‌سازی پستان مقابل که در سیستم بهداشتی قبلی عمل زیبایی محسوب شده و تحت‌پوشش بیمه نبود در اکثر موارد زیرپوشش بیمه رفته است. این تحول در راستای حقوق بیمار سرطان پستان است و تأثیر بسیار زیادی در افزایش تقاضا برای بازسازی و قرینه‌سازی خواهد داشت.
با فرهنگ‌سازی می‌توان ترس‌ها را از بین برد. ابتلا به سرطان‌پستان به معنای مرگ نیست. این را همه باید باور کنند. از طرف دیگر هرکسی ممکن است مبتلا شود. در اکثر موارد افراد تصور می‌کنند چون در خانواده‌شان کسی مبتلا نشده است به سرطان پستان مبتلا نمی‌شوند، اما این یک تصور غلط است. تنها 10 تا 15درصد سرطان‌ها ژنتیکی است، 85 تا 90درصد مواقع فرد اولین نفری است که در خانواده مبتلا می‌شود.
شما چه خلأیی احساس می‌کردید که باعث شد این موسسه را راه‌اندازی کنید؟
این موضوع برمی‌گردد به زمان دانشجویی و علاقه شدید من به جراحی. آن زمان در کتاب‌های مرجع جراحی خوانده بودم که شخصی به نام پروفسور «ورونزی» در ایتالیا به جای تخلیه پستان، جراحی حفظ پستان را انجام می‌دهد. از همان موقع دوست‌داشتم این شخص را ببینم. سال2000 بود که در یکی از همایش‌های سرطان‌پستان در میلان ایتالیا موفق شدم این شخص را ببینم. با توجه به سابقه تحصیلم در فرانسه و تسلط به زبان انگلیسی، فرانسه و ایتالیایی توانستم با هزینه شخصی یک دوره آموزشی در انستیتو سرطان اروپا که توسط پروفسور ورونزی پایه‌گذاری شده‌بود، بردارم. وقتی از آنجا برگشتم، احساس کردم باید کارهایی که در آنجا انجام شده است در ایران هم انجام شود. درحقیقت باورم این بود که زنان ایرانی شایستگی آن را دارند که از بهترین روش‌های تشخیص و درمان سرطان پستان بهره‌مند شوند. موسسه تأسیس شد و اولین اقدامی که انجام داد، برگزاری نخستین کنگره بین‌المللی سرطان پستان در‌سال 84 بود. هدف این کنگره، جایگزینی تخلیه زیر بغل با نمونه‌برداری غده سانتینل بود تا بیهوده غدد لنفاوی زیربغل تخلیه نشود و ورم دست به بیمار تحمیل نگردد. این روش در‌سال 2000 استاندارد شد و ما در‌سال 2004 یعنی فقط 4سال بعد به‌عنوان یک ارگان غیردولتی آن را در ایران رواج دادیم. بعد متوجه شدیم برای این‌که بتوانیم درست کار کنیم باید یک مرکز تصویربرداری تخصصی پستان مطابق استانداردهای بین‌المللی داشته باشیم. به‌دلیل محدودیت‌های شدید مالی 6 سال طول کشید تا مرکز راه‌اندازی شود و تبدیل به بازوی اجرایی موسسه شود.
نمی‌توان از یک‌سری استانداردها به صورت تئوری صحبت کرد بدون آن‌که در عمل امکان وجود داشته باشند. چاره‌ای جز تأسیس موسسه به‌عنوان الگوی اجرا نبود هرچند که تأمین هزینه مالی آن بدون وام بانکی کم بهره و حمایت دولتی بسیار مشکل بود.
یعنی شما از همان ابتدا الگوسازی می‌کردید بعد بحث‌های آموزشی را دنبال می‌کردید؟
دقیقا. من فرزند دو معلم هستم و از کلاس اول دبستان در کنار مادرم سابقه تدریس دارم. برای این‌که کسی معلم خوبی باشد، لازم نیست حتما خیلی دانش داشته باشد. معلم خوب باید نیاز شاگردان، طرز تفکر آنها را بداند و بتواند با انتقال درست مطالب این نیاز آموزشی را برطرف کرده و طرز تفکر آنان را تغییر دهد. زمانی که من از فرانسه برگشتم با توجه به سه‌سال تجربه در آنجا در خودم این توان را می‌دیدم که دوره فلوشیپ یا همان فوق‌تخصص سرطان پستان را در دانشگاه راه‌اندازی کنیم. متاسفانه با این کار در سطح دانشگاهی مخالفت می‌شد و همچنان هم مخالفت می‌شود. متاسفانه 14سال توان آموزشی من هدر رفته است در صورتی که می‌توانستم هر‌سال حداقل 6 نفر را آموزش دهم. اعتقاد من این بود و هست که هیچ‌جایی برای آموزش، بهتر از دانشگاه نیست. اما برای آموزش درست نیاز داشتیم که یک مرکز تصویربرداری استاندارد پستان داشته باشیم. و آن نیازمند پرداخت بودجه بود که به‌رغم اصرار‌های ما این بودجه هرگز اختصاص داده نشد. درحقیقت اصلا ضرورت وجود چنین مرکزی فهمیده نشد. بنابراین مجبور شدم در سیستم خصوصی این مرکز را راه‌اندازی کنم. درحال‌حاضر من دوره‌های بازآموزی در دانشگاه برگزار می‌کنم. اما دوست دارم یک مرکز آموزشی به‌صورت فلوشیپ داشته باشیم و دستیار تربیت کنیم. مریض مبتلا نباید برای دریافت درمان مناسب به تهران بیاید. هدف آموزش و تربیت نیروها این است که امکان تشخیص و درمان استاندارد این بیماری در تمام نقاط ایران موجود باشد. لااقل در هرکدام از 44 دانشگاه پزشکی کشور می‌بایست یک مرکز تخصصی پستان مجهز برای تشخیص و درمان استاندارد سرطان پستان مطابق استانداردهای بین‌المللی وجود داشته باشد. نکته بسیار مهم دیگر ضرورت آموزش دوجنسیتی است. جای هیچ‌گونه شکی نیست که جنسیت سد مهمی در تشخیص و کنترل این بیماری است. بیمار برای توجیه عدم‌مراجعه به پزشک ادعا می‌کند که چون جراح مرد بود، مراجعه نکردم بنابراین جای شکی نیست که متخصصان خانم در رشته تصویربرداری و جراحی می‌بایست در فلوشیپ تصویربرداری پستان و جراحی پستان در اولویت باشند. اما نکته بسیار مهمی که از چشم دور می‌ماند، این است که این همکاران مرد ما هستند که بیشتر به شهرستان‌ها می‌روند و در آنجا هم می‌مانند. اگر هدف ارتقای مراکز مختلف در اقصی‌نقاط ایران باشد، آن‌وقت مشخص می‌شود که آموزش همکاران مرد تا چه اندازه در کنترل سرطان پستان در سطح ملی اهمیت دارد.
دغدغه و هدف اصلی موسسه سرطان پستان تهران چیست؟
دغدغه اصلی ما ارتقای سطح سلامت در زمینه تشخیص و درمان سرطان پستان در ایران و تحقق حقوق بیماران سرطان پستان است. ما نه به دنبال جمع‌کردن پول برای موسسه هستیم و نه دیگر مسائل. ما تنها می‌خواهیم با تجهیز مراکز تخصصی پستان به‌ویژه در سیستم دولتی سطح سلامت را در کشور افزایش دهیم. کاری که ما می‌کنیم این است که سیستم تشخیص و درمان سرطان پستان را در همه نقاط ایران به استانداردها برسانیم.
به‌عنوان اولین وکیل مدافع بیماران سرطان پستان، موسسه تلاش می‌کند تا حقوق بیماران سرطان پستان را پررنگ کند. مساله‌ای که ما را از دیگر مراکز جدا می‌کند، این است که فعالان موسسه خود بیماران هستند.
راه‌اندازی و تجهیز مراکز تخصصی پستان باعث صرفه‌جویی بسیار در وقت و هزینه‌ها می‌شود زیرا از یک مرکز واحد افراد بیشتری خدمات می‌گیرند و هزینه تمام شده برای دولت به ازای هر مریض کمتر خواهد بود.
کمی درمورد همایش‌هایی که برگزار کردید و همایش‌های آتی موسسه توضیح دهید.
ماه اکتبر، ماه بین‌المللی حمایت از بیماران سرطان پستان است. پارسال ما اولین همایش نیازسنجی بیماران سرطان پستان را با هدف مستند ساختن نیاز بیماران سرطان پستان در ایران و جلب‌توجه مسئولان به این نیازها برگزار کردیم. در همین همایش ما پیش‌نویس منشور حقوق بیمار سرطان پستان را با منشور مصوب حقوق بیمار نظام سلامت جمهوری اسلامی معادل‌سازی کردیم و شرکت‌کنندگان به صورت نمادین آن را امضا کردند. جالب بود که جز حق بهره‌مندی از غربالگری دولتی با ماموگرافی سایر اجزای حقوق بیمار سرطان پستان در دل منشور مصوب حقوق بیمار نظام سلامت جمهوری اسلامی ایران وجود دارد. اکنون تلاش می‌کنیم تا با کمک جناب آقای دکتر زالی، ریاست محترم سازمان نظام پزشکی در راستای حقوق بیماران سرطان پستان این منشور را به تصویب برسانیم. دستاورد دیگر همایش این بود که با همکاری بهبودیافتگان و طومار امضا شده و تقاضای بیماران درمان‌شده در بیمارستان مهدیه و تمامی دستیاران رادیولوژی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی طی جلسه‌ای با حاج آقا نیری، نماینده خیرین محترم سلامت درخواست‌های خود را در رابطه با تجهیز بخش تصویربرداری بیمارستان مهدیه به‌صورت کتبی با ایشان مطرح کردیم. حاصل این کار مصوب‌کردن یک‌میلیارد و 600میلیون تومان بودجه برای خرید دستگاه ماموگرافی دیجیتال و نمونه‌برداری با سیستم خلأ بود. البته فعلا همه‌چیز روی کاغذ است اما داوطلبان پیگیری می‌کنند تا به واقعیت منجر شود. نکته مهم در همایش پارسال حضور پررنگ بهبودیافتگان بود. کمیته اجرایی همایش، همگی بیماران درمان شده و وابستگان آنها بود. کمیته سلامت شورای شهر تهران و شهرداری تهران پشتیبان مالی ما برای اجرای همایش بودند و با مشارکت بهبودیافتگان موفق شدیم یک همایش شاد و پرامید 400 نفره را در فرهنگسرای اندیشه و با حداقل هزینه اجرا کنیم. در همایش پارسال ما مبلغی را برای جایزه طی قرعه‌کشی جهت بیماران درنظر گرفتیم. این جایزه به صورت بن 50هزارتومانی قابل تفکیک به 5 بن 10هزار تومانی بود که همراه با کارت ملی و کارت شرکت در همایش، بیمار می‌توانست برای هزینه ویزیت یا رادیولوژی در بیمارستان مهدیه یا رادیولوژی سلامت زنان خرج کند.
با موفقیت در همایش سال قبل برای همایش امسال برنامه‌ریزی کردیم. کمیته هماهنگی از سال قبل به‌طور مرتب برای برنامه‌ریزی اجرای همایش امسال جلسه داشته است. امسال بنا داریم تا با مشارکت 1500 بیمار همایش را برگزار کنیم. تعداد سالن‌ها با چنین ظرفیتی در تهران زیاد نیست. با درنظر گرفتن سهولت دسترسی به سالن با استفاده از وسایل نقلیه عمومی، گنجایش سالن و نحوه دسترسی به سالن اجتماعات از در ورودی سالن اجلاس سران را انتخاب کردیم. سیاست موسسه ساده‌زیستی مطلق است. ما به شدت از هرگونه تجمل و هر خرج‌اضافی اجتناب می‌کنیم. تلاش ما این است که از حداقل موجودی به بهترین وجه به نفع بیماران سرطان پستان استفاده کنیم. مثلا همین پروژه روش جدید گروه‌درمانی با تأمین میان‌وعده و حمایت روانی نیروها از بیماران هنگام شیمی‌درمانی هزینه می‌برد. بهبودیافتگان وقت خود را به‌طور رایگان در اختیار موسسه برای بیماران جدید قرار می‌دهند اما تأمین خوراکی و هزینه رفت و آمد با وسایل نقلیه عمومی برای گروه حامی به‌ویژه با توجه به دوری راه مهدیه نیازمند پشتیبانی مالی است. تاکنون مدیران موسسه هزینه این پروژه را تأمین کرده‌اند اما امیدواریم بتوانیم حمایت مالی در این رابطه داشته باشیم.
علاوه بر این امسال قصد داریم در قالب «جشنواره مهر» از تمام کسانی که در ارتقای کیفیت تشخیص سرطان پستان تاثیرگذار بودند تقدیر کنیم و با ساده زیستی تمام به آنها یک نشان لیاقت و یک لوح تقدیر بدهیم.
از سال بعد این تقدیر را گسترش خواهیم داد واز کسانی که مقالات خوبی مبتنی‌بر شواهد ملی در رابطه با سرطان پستان نوشته‌اند هم تقدیرمی‌کنیم، چیزی شبیه به جشنواره خوارزمی و رازی. این کار می‌تواند به صورت یک جشنواره ملی گسترش یابد. سعی می‌کنیم تا با ایجاد فضای رقابتی مثبت در همه زمینه‌ها به نفع ارتقای خدمات تشخیص، درمان و تحقیق تلاش کنیم.
منظور شما راه‌اندازی چیزی شبیه به شبکه‌های همیاری سمن‌هاست؟
در جهان سیستمی وجود دارد به نام شبکه جهانی پستان که قصدش همسان‌سازی واحد‌های تخصصی پستان در تمام کشورهای دنیاست. الان این بحث در کشورهای اروپایی به شکل جدی مطرح است و هر کشوری که می‌خواهد وارد حوزه اروپای واحد یا شینگن شود ملزم به درمان سرطان پستان در قالب واحد تخصصی پستان است. ما می‌خواهیم این شبکه را در ایران راه‌اندازی کنیم و به‌صورت داوطلب و تشویقی.
منظورتان از این‌که به‌صورت داوطلب می‌خواهید این کار را انجام دهید، چیست؟
ببینید، روش درست راه‌اندازی این شبکه این است که وزارت‌بهداشت به این شبکه جهانی بپیوندد یا این شبکه را راه‌اندازی و از بالا به مراکز دیکته کند. حالا که وزارت بهداشت این کار را نکرده است، ما به‌عنوان یک نهاد غیردولتی وظیفه خود می‌دانیم تا در راستای حقوق بیماران سرطان پستان و ارتقای نظام سلامت این کار را شروع می‌کنیم و مطمئن هستیم که مورد حمایت وزارت بهداشت قرار خواهیم گرفت. اگر وزارت بهداشت مانند برنامه‌هایی که در زمینه دیابت و واکسیناسیون اجرا می‌کند عمل می‌کرد و ضرورت تشکیل واحد‌های تخصصی پستان را از بالا دیکته می‌کرد، این کار خیلی راحت‌تر گسترش می‌یافت. حالا که این کار هنوز انجام نشده است دو راه وجود دارد. یا باید وزارت بهداشت را مجاب کرد که این کار را انجام دهد یا به صورت داوطلب این شبکه را خودمان راه‌اندازی کنیم، ما راهکار را به مراکز نشان می‌دهیم و مراکزی که می‌خواهند تجهیز شوند را تجهیز می‌کنیم. ما در کشور 44 دانشگاه پزشکی داریم و معتقدیم که باید حداقل به همین تعداد، مراکز مجهز تخصصی پستان وجود داشته باشد.
در تعریف جهانی مرکز تخصصی پستان آمده است که به ازای هر 250هزار نفر باید یک واحد تخصصی وجود داشته باشد، یعنی در تهران با 8میلیون جمعیت باید حداقل 32 مرکز تخصصی پستان وجود داشته باشد. هر مرکز می‌بایست مسئولیت تشخیص و درمان حداقل 150 مورد جدید سرطان پستان را به عهده داشته باشد.
یک‌سری مشکلات در تجربه‌های قبلی شبکه‌ها وجود داشته است. مثلا مشکل مدیریتی، هر مرکزی می‌خواهد خودش مدیریت شبکه را برعهده بگیرد. برای مشکلاتی را از این دست شما چه راهکاری دارید؟
ما یک امتیاز نسبت به دیگر مراکز داریم و این امتیاز قدرت آموزش ما است که دیگر مراکز ندارند. به همین خاطر ما اصرار داریم که هرچه زودتر بخش آموزش هم راه‌اندازی کنیم.
به‌طور مثال در بیمارستان مهدیه ما تنها با کمبود تکنولوژی مواجه هستیم، نیروی انسانی تربیت شده و مکان مناسب موجود است فقط کمبود تکنولوژی وجود دارد که این کمبود هم نیاز به بودجه دارد. در دیگر مراکز بودجه وجود دارد، نیروی انسانی تربیت‌شده وجود ندارد.
درحال‌حاضر در دانشگاه‌ها بحث آموزش در این زمینه وجود ندارد که باید روی آن به‌طور جدی کار شود. هدف اصلی آموزش دستیاران و اعضای هیأت علمی است که به تدریج و در یک چشم‌انداز 10 ساله انجام خواهد شد.
اگر بخواهیم به صورت خلاصه برنامه شما را بگوییم به این شکل می‌شود: اول تجهیز مهدیه، بعد راه‌اندازی مرکز آموزش و در آخر ایجاد شبکه، درست است؟
بله. ما ابتدا قصد داریم یک الگو مثل بیمارستان مهدیه ایجاد کنیم. بعد با توجه به این الگو دیگر مراکز را تجهیز کنیم و آموزش دهیم. اگر بیمارستان مهدیه بشود مرکزی با استانداردهای جهانی می‌شود الگویی که باید دیگر مراکز به سمتش بروند. تنها مشکل مهدیه بودجه است.
به علت محدودیت شدید مالی و نبود وام راه‌اندازی موسسه تصویربرداری پستان 6سال طول کشید، مراکز دیگری مثل موسسه وجود داشت اما مشکل این بود که این مراکز با بیمه کار نمی‌کردند. به علاوه لیست انتظار بیمار طولانی بود. موسسه سرطان پستان ما را متعهد می‌کرد تا در زمان راه‌اندازی موسسه با قرارداد بیمه کار کنیم درحالی‌که به مدت سه‌سال قرارداد بیمه هم نداشتیم یعنی 25درصد هزینه‌ها را از جیب خودمان پرداخت می‌کردیم. از مریضی که مراجعه می‌کرد دفترچه بیمه نمی‌خواستیم چون قرارداد نداشتیم اما هزینه را با نرخ بیمه می‌گرفتیم.
اقدام دیگر راه‌اندازی سیستم اورژانس برای تصویربرداری و نمونه‌برداری در موارد مشکوک بود. قبل از این بیمار باید از چند روز تا چند هفته صبر می‌کرد تا نمونه‌برداری انجام شود. جواب پاتولوژی هم چند هفته طول می‌کشید. در سیستم ما در موسسه تصویربرداری سلامت زنان به محض مراجعه مورد مشکوک به‌طور اورژانس تصویربرداری و نمونه‌برداری انجام می‌شود. دکتر مریم کدیور، استاد پاتولوژی دانشگاه علوم پزشکی ایران که یکی از مدیران موسسه سرطان پستان هستند، بخش پاتولوژی بیمارستان خصوصی خود را متقاعد ساخت تا با خرید دستگاه ارزیابی سریع نمونه‌های کوچک پاتولوژی جواب نمونه‌های سوزن کلفت را در عرض 24 ساعت آماده کند. البته این کار بسیار مشکل است چون مسئولیت جوابگویی نمونه‌های سوزنی پستان به عهده این همکار است و این فشار کار زیادی را به این همکار تحمیل می‌کند. اما این کار برای بیمار فوق‌العاده است. تصورش را بکنید در عرض 24ساعت تکلیف بیمار مشخص می‌شود. اگر ضایعه خوش‌خیم باشد نیازی به جراحی نخواهد بود و اگر ضایعه سرطانی باشد بیمار می‌تواند به سرعت درمان را شروع کند. نکته دیگر در راستای حقوق بیمار این است که با اثبات سرطان قبل از شروع درمان اگر بیمار بخواهد می‌تواند با این جواب پاتولوژی با پزشکان دیگر مشاوره کند و درنهایت با آگاهی کامل، پزشک و گروه درمان خود را انتخاب کند. این سرعت در جواب حتی در مقایسه با استانداردهای جهانی هم بی‌نظیر است. یکی از دوستان زمانی که ما این مرکز را راه‌اندازی کردیم می‌گفت دیگر مراکز می‌آیند از شما تقلید می‌کنند. من اشکالی نمی‌بینم که مراکز دیگر از یک مرکز نمونه تقلید کنند.
این کار درنهایت به نفع بیماران است.
ما می‌خواستیم نشان دهیم می‌شود مرکز دیجیتال داشت و با بیمه هم قرارداد بست، این کار در فضای رقابتی دیگران را هم تشویق می‌کند تا از تکنولوژی برتر استفاده کنند. اما این‌جا مشکل دیگری هم وجود دارد. در کشور ما، شما چه با سیستم میلیاردی دیجیتال کار کنید و چه با دستگاه‌های معمولی ماموگرافی تعرفه خدمات یکی است و این تعرفه بسیار کمتر از تعرفه در کشورهای دیگر است. دستگاه‌ها در کشور ما به علت تحریم گرانتر از کشورهای دیگر به فروش می‌رسند. دولت هیچ تسهیلاتی هم برای خرید این دستگاه‌ها نمی‌دهد، حتی وام هم نمی‌دهند و اگر هم بتوان وامی گرفت بهره آن بسیار بالاست که در مجموع باز هم بار هزینه مراکز را سنگین‌تر می‌کند. در این شرایط و با این هزینه‌های بالا و یکسانی تعرفه سیستم دیجیتال با سیستم معمولی، چرا مراکز باید به فکر سیستم دیجیتال باشند؟
مشکل دیگر این است که مراکز تصویربرداری پستان از رادیولوژی معمولی جدا نیستند و لازمه تأسیس رادیولوژی داشتن دستگاه ماموگرافی است. به علت آگاهی پایین نسبت به ضرورت انجام غربالگری سرطان پستان با ماموگرافی و نبود برنامه ملی غربالگری در اکثر موسسات رادیولوژی، تقاضای ماموگرافی بسیار اندک است، لذا صرف چنین هزینه‌ای هیچ توجیه اقتصادی ندارد. همان‌گونه که قبلا اشاره شد با تعرفه فعلی انجام ماموگرافی مقرون به صرفه نیست مگر در مراکزی که حداقل 1000 مورد ماموگرافی در ماه انجام دهند که چنین مراکزی در ایران با این حجم بالای کار اگر هم وجود داشته باشند، بسیار اندک است.
عدم آگاهی روی میزان تقاضا هم تأثیر می‌گذارد، مثلا زمانی که مردم در مورد دستگاه دیجیتال اطلاع ندارند تقاضایی هم وجود ندارد.
عمق عدم آگاهی در این رابطه از این چیز‌ها فراتر است.رشرعلت اصلی عدم آگاهی مردم از فقدان آگاهی در سیستم بهداشتی و پزشکان ما است. قبل از تأسیس موسسه رادیولوژی سلامت زنان بارها شده بود که بیمار با توده رمشکوک به سرطان یا حتی بیمار درمان شده سرطانی را برای ماموگرافی ارجاع می‌دادیم و موسسات رادیولوژی به صرف این‌که سن فرد زیر 40سال است بیمار را از انجام ماموگرافی منصرف می‌کردند. هنوز خیلی از پزشکان به جای ماموگرافی غربالگری برای بیمار سونوگرافی توصیه می‌کنند و به بیمار القا می‌کنند چون اشعه دستگاه مضر است ماموگرافی درخواست نمی‌کنم. این در شرایطی است که کل اشعه چهار کلیشه ماموگرافی به اندازه میزان اشعه‌ای است که ما در یک پرواز یک ساعته تهران، مشهد دریافت می‌کنیم و بیش از چند دهه است که غربالگری با استفاده از ماموگرافی به‌عنوان روش استاندارد تشخیص زودرس سرطان پستان شناخته شده و تأثیر آن در کاهش مرگ‌ومیر سرطان پستان ثابت شده است.
این باورهای غلط باید اصلاح شود. فلسفه وجودی موسسه همین است.
در آخر من از همه تقاضا دارم که مبارزه در جهت کنترل این سرطان را جدی گرفته و وظیفه خود بدانند. من به همت زنان ایرانی و کل خانواده‌های ایرانی در ارتقای بهداشت ایمان دارم. قبل از انقلاب زمانی که سپاه بهداشت در ایران تعریف شد تا وضع بهداشت روستاها بهتر شود همه به یاد داریم که به علت عدم فرهنگ‌سازی مناسب روستاییان با این سپاه همکاری نمی‌کردند. بنا به سنت ترس از آمپول آنان از تزریق واکسن کزاز در جراحات حین کار وحشت داشتند و سربازانی که به‌عنوان سپاه بهداشت خدمت سربازی خود را می‌گذراندند مجبور بودند برای تزریق واکسن کزاز دنبال کشاورزان زخمی شده بدوند تا هر کجا که آنان را گیر انداختند آمپول کزاز را برایشان تزریق کنند. بعد از انقلاب اسلامی افزایش آگاهی زنان و خانواده‌ها در رابطه با مزایای واکسن و پوشش کامل روستاها حتی در نقاط دور افتاده توسط وزارت بهداشت باعث شد تا اگر رابط بهداشتی به موقع جهت تزریق واکسن مراجعه نکند، زن روستایی ما در برف و سرما کیلومترها با کودک خود در بغل پیاده بیاید تا در مرکز بهداشت واکسن دریافت کند. این معجزه ارتقای آگاهی و حذف باورهای غلط است. ما افتخار می‌کنیم که به لحاظ پوشش واکسیناسیون در منطقه اول هستیم و مطمئن هستیم در صورت حمایت وزارت بهداشت با افزایش آگاهی کل جامعه و به‌ویژه زنان می‌توانیم در کنترل سرطان پستان در منطقه اول باشیم.
در آخر از شما عزیزان که وقت خود را به معرفی موسسه اختصاص می‌دهید، تشکر می‌کنیم. شما سفیر اطلاع‌رسانی ما هستید و به وظیفه خود زیر شعار همه با هم در کنترل سرطان پستان عمل می‌کنید.
با داوطلبان
دلیلی برای مخفی کردن بیماری نیست
فرخ لقا اردستانی| از بیماران خانم دکتر جولایی بودم، سال 87 به بیماری مبتلا شده‌ام. من همزمان با تخلیه‌پستان تحت جراحی بازسازی با استفاده از چربی شکم قرار گرفتم. دوره درمان تا آخر شیمی‌درمانی یک‌سال طول کشید. از همایش سال 93 هم به‌طور داوطلب در موسسه مشغول به کار هستم.
حضور داوطلبان در کنار بیماران چه تاثیری بر فرآیند درمانی آنها می‌گذارد؟
زمانی‌که من شیمی‌درمانی می‌شدم، عروس هم اتاقی‌ام که چند‌سال قبل به بیماری مبتلا شده بود به اتاق ما آمد. به‌رغم سن جوان ابتلا او خیلی شاد و سر زنده بود و به راحتی عکس‌های زمان بیماری‌اش را نشان می‌داد. از آنجا بود که به فکر این افتادم بعد از بهبودی همین کار را برای دیگر بیماران انجام بدهم. احساس می‌کردم تأثیر بسیار خوبی می‌گذارد. من در زمان بیماری‌ام نه می‌ترسیدم نه ناامیدی را به خود راه دادم اما عروس هم‌اتاقی‌ام روی دیگر بیمارانی که اطرافمان بودند تأثیر بسیار مثبتی گذاشته بود.
نترسیدن شما به‌خاطر شخصیت فردی‌تان بود یا دلیل دیگری داشت؟
من سال 80 یک بیماری ریوی گرفتم. زمانی‌که از دکتر در مورد بیماری‌ام سوال پرسیدم دکتر گفت از من سوال نپرس و جوابم را نداد. این موضوع باعث شد من یک شب تا صبح احساس سنگینی رو قفسه سینه‌ام داشته باشم و حالت خفگی به من دست داده بود. حس می‌کردم سرطان گرفته‌ام. صبح که برای آزمایش رفتم از مسئول آزمایشگاه سوال پرسیدم و متوجه شدم دکتر برایم تست سل نوشته است و سرطان نیست. نمی‌فهمیدم چرا دکتر به من اطلاعات نداده است درصورتی‌که اگر برایم توضیح داده بود خیلی راحت با آن کنار می‌آمدم. آن شب بدون شام خوابیدم. نمازم را نخواندم و حتی نمی‌خواستم به بچه‌هایم نگاه کنم. استرس آن شب تا مدت‌ها روی من تأثیر بدی گذاشته بود و به شدت بی‌اشتها شده بودم. آن‌قدر قوای بدنی‌ام تحلیل رفته بود که به سختی می‌توانستم حرکت کنم. شبیه بیماری شده بودم که مدت‌ها در بستر خوابیده است و تازه می‌خواهد راه برود.
بعد از آن تجربه زمانی که متوجه شدم مبتلا به سرطان شده‌ام با خودم گفتم چه دلیلی دارد مثل آن موقع آن همه استرس را تحمل کنم. می‌دانستم مریض هستم و بیماری‌ام درمان دارد و بنا را گذاشته بودم که حتما درمان می‌شوم. با این طرز فکر بود که به راحتی با بیماری‌ام کنار آمدم. ناگفته نماند که از عمل سرطانم خیلی خوشحال بودم چون به آرزوی چند ساله که کوچک‌شدن شکمم بود رسیدم. آن‌قدر از این موضوع خوشحال شده بودم که بیماری‌ام را فراموش کرده بودم. درحقیقت ابتلا به سرطان نه‌تنها ظاهر مرا تخریب نکرد بلکه باعث شد با بازسازی پستان از شکم از شر چربی‌های اضافه شکم‌ام راحت شوم و ظاهرم مشابه کسی باشد که زیبایی شکم را انجام داده است. خواهر من کارمند دانشگاه شهید بهشتی بود ولی من او را در جریان بیماری‌ام قرار نداده بودم. خودم به مطب مراجعه کرده بودم. سرطان من در مراحل اولیه بود اما امکان حفظ پستان وجود نداشت.
دکتر جولایی از همان ابتدا انتخاب بیمارستان مهدیه را بدون اطلاع از این‌که خواهر من در دانشگاه کار می‌کند برایم گذاشت و خودش پیشنهاد بازسازی همزمان را به من داد. من در بیمارستان مهدیه و با تعرفه دولتی این عمل سنگین را انجام دادم. متاسفانه در آن زمان بازسازی تحت‌پوشش بیمه نبود و این قسمت را آزاد پرداخت کردم اما باز هم باتوجهبه این‌که عمل در سیستم دولتی و با تعرفه بود هزینه‌ام خیلی زیاد نشد.
دلیل دیگری که بیماری خیلی بر روحیه من تأثیر منفی نگذاشت این بود که توده را خودم لمس کردم بودم و اندازه‌اش زیر یک سانتیمتر بود و به من اطمینان داده بودند هرچقدر توده کوچکتر باشد درمان آن راحت‌تر است. به همین خاطر از بازگشت بیماری هم نمی‌ترسیدم.
تجربه شخصی‌ام باعث شده بود نگران نباشم. من لزومی نمی‌بینم که به عود بیماری‌ام فکر کنم. امید دارم جزو اکثریتی باشم که بیماری برای همیشه در وجودشان ریشه‌کن شده است. الان بیش از هفت‌سال است که از بیماری‌ام
گذشته است.
تجربه سال 80 شما به دلیل عدم‌آگاهی کافی رقم خورد، درست است؟
بله، اما سال 87 هم آگاهی چندانی از بیماری‌ام نداشتم. نمی‌دانم خواست خدا بود یا مسأله دیگری که باعث شده بود بد فکر نکنم.
فکر نمی‌کنید اگر سال 80 دکتر به سوالات شما پاسخ داده بود آن همه استرس را متحمل نمی‌شدید؟
درست است، اما اگر سال 80 حدسم در مورد بیماری درست می‌بود مبتلا به سرطان ریه شده بودم، اما سال 87 سرطان پستان بود و این دو بیماری خیلی متفاوت هستند. مرگ‌ومیر سرطان ریه بیشتر بود درنتیجه استرس و ترس من از بیماری هم بیشتر بود.
در مورد برخورد خانواده‌تان بگویید، در طول دوره درمان‌تان برخورد خانواده چگونه بود؟
آن زمان به دلیل این‌که من اولین نفری بودم که در خانواده به سرطان‌پستان مبتلا شده بودم می‌ترسیدم که اگر شوهر، فرزندانم و مادرم متوجه شوند خیلی ناراحت شوند. به همین خاطر تصمیم گرفتم بیماری‌ام را مخفی کنم. زمان جراحی به امضای شوهرم نیاز بود در نتیجه مجبور شدم به شوهرم بگویم. بعد از آن به خواهرم هم مجبور شدم اطلاع بدهم. اما فرزندانم خبر نداشتند و به آنها دروغ می‌گفتم. بعد از بهبودی من واقعیت را با فرزندانم در میان گذاشتم.
اگر دوباره به آن زمان برگردید باز هم بیماری‌تان را مخفی می‌کنید؟
خیر، چون آنها از مخفی‌کاری‌ام بسیار ناراحت شدند. مخفی‌کاری باعث می‌شود تا عزیزان فکر کنند که شما خودتان را از آنها جدا می‌کنید. هنگام سختی و بیماری نزدیکان دوست دارند و خوشحال می‌شوند که به بیمار کمک کنند. با مخفی‌کاری من خودم را از این لذت و خدمت محروم کردم.
با داوطلبان
دلیل وجود داوطلبان درمان یافته در تیم درمانی
|نیلوفر رجایی‌پور | کارشناس مامایی|
|48 ساله|
در چه سالی بیماری شما را تشخیص دادند و دوره درمان‌تان چقدر بود؟
من ازجمله ماماهایی بودم که در «کارگاه الفبای برخورد با بیماری‌های پستان» که از سال 1385 به‌طور مکرر توسط دکتر جولایی برای ماماها و پزشکان شبکه‌ای بهداشت دانشگاه علوم‌پزشکی شهید بهشتی برگزار می‌شد، شرکت داشتم. 8 جلسه کارآموزی‌ام را در کلینیک پستان بیمارستان مهدیه با دکتر جولایی گذراندم تا با مشارکت در ویزیت حداقل 160 بیمار نحوه برخورد با بیماران مبتلا به سرطان را فرا گیرم. به دنبال کلاس تئوری اولیه متوجه شدم باتوجهبه ابتلای دایی و مادرم به سرطان‌پستان پرخطر محسوب می‌شوم و حتی ضروری است که تست ژنتیک را انجام دهم. از سال 88 پیش خانم دکتر پرونده داشتم و یک‌سال بعد خودم سرطان را تشخیص دادم. وقتی توده را تشخیص دادم به خانم دکتر مراجعه کردم و خیلی سریع مراحل قبل از عمل طی شد و در فاصله پنج روز برای من تخلیه‌پستان انجام شد. تا مردادماه سال 90 شیمی‌درمانی می‌شدم و الان هم قرص‌های هورمونی برای جلوگیری از بازگشت بیماری مصرف می‌کنم.
سال 92 خانم دکتر ایده وجود بیماران
بهبود یافته در تیم درمانی را مطرح کردند. با من تماس گرفتند و من از همان‌سال به‌طور مستمر در موسسه فعالیت می‌کنم.
مشکلات‌تان هنگام درمان چه بود؟
بیشتر مشکلات مالی داشتم. از آنجا که سلول‌های سرطان من گیرنده هرسپتین را داشتند، مجبور بودم برای جلوگیری از عود به مدت یک‌سال هر سه هفته یکبار آمپول 5/3 میلیونی هرسپتین را مصرف کنم. من گله زیاد دارم. درحالی‌که به نوعی کارمند وزارتخانه هستم با من برخورد‌های خوبی نشد، بارها شد که می‌خواستم این آمپول را بگیرم و به من می‌گفتند این آمپول هزینه زیادی دارد و شما مجبور نیستید «درمان شیک» انجام دهید. درصورتی‌که به لحاظ علمی سرطانی که گیرنده هرسپتین دارد قابلیت تهاجم و بازگشت بیشتری دارد و تجویز هرسپتین برای کاهش میزان تهاجم و احتمال عود «درمان استاندارد» است. این برخوردها برایم خیلی سخت بود. توجه نداشتند زمانی که مادر یک خانواده مریض شود تمام آن خانواده فلج می‌شوند. خوشبختانه الان شرایط بهتر است. این برخوردها کمتر است و گاهی اصلا وجود ندارد.
به‌نظرم باید به خانم‌ها بیشتر توجه کنند. بسیار خوشحالیم که در کتاب تعرفه جدید نظام سلامت «بازسازی پستان» از لیست اعمال زیبایی خارج شده و تحت‌پوشش بیمه قرار گرفته است. در کشورهای غربی از سال 1999 میلادی یعنی 16سال قبل بازسازی و قرینه‌سازی پستان مقابل جزو درمان سرطان‌پستان محسوب شده و تحت‌پوشش بیمه‌های دولتی و خصوصی است. زمانی‌که من اقدام به بازسازی کردم مجبور بودم همه هزینه‌ها را به‌عنوان عمل زیبایی خودم پرداخت کنم و هیچ‌کدام از بیمه‌های دولتی و خصوصی چیزی به من پرداخت نکردند. در آن زمان این عمل زیبایی محسوب می‌شد. برای بیماری که جهت درمان سرطان پستان تحت تخلیه پستان قرار گرفته بازسازی جزیی از درمان است تا تاثیرات منفی درمان سرطان را جبران سازد. دقت کنیم که تخلیه‌پستان تأثیر منفی زیادی به روی روابط زناشویی دارد بنابراین معضل سرطان‌پستان فقط مشکل بیمار نیست بلکه همسر او را هم درگیر می‌کند. به همین علت است که ما معتقدیم که سرطان‌پستان معضل کل خانواده است و برای کنترل آن همه چه مرد و چه زن باید بسیج شوند.
فعالیت‌هایتان به‌عنوان داوطلب چه تأ ثیری در زندگیتان داشته است؟
من به‌عنوان کارمند مرکز بهداشت، کلاس‌های آموزشی گروهی را برگزار می‌کنم. همچنین با مراکز مختلف مثل شهرداری‌ها، خانه‌های سلامت، فرهنگسراها، کمیته امداد و بیمارستان‌ها برای آموزش ارتباط دارم. من به‌عنوان داوطلب عضو هسته مرکزی کمیته پشتیبانی و مسئول روابط عمومی موسسه هستم. پیگیری کارهای موسسه به‌ویژه در ارتباط با ارگان‌های دولتی به عهده من است. من تا جواب مثبت به نفع بیماران نگیرم کوتاه نمی‌آیم. علاوه‌بر این ما با بیمارانی که مبتلا هستند ارتباط برقرار می‌کنیم، هم به صورت تلفنی و هم حضوری و به سوالات بیماران در مراحل مختلف درمان پاسخ می‌دهیم.
من مسئول دعوت بیماران برای برنامه‌های موسسه هم هستم. دعوت اکثر بیماران برای همایش 400 نفره پارسال به عهده من بود و امسال قرار است این کار را برای یک همایش 1500 نفره در اجلاس سران انجام دهیم.
چه تفاوتی بین زمانی که شما مبتلا شدید و بیمارانی که حالا با آنها در ارتباط هستید، وجود دارد؟
در خانواده من مادرم و دایی‌ام به سرطان‌پستان مبتلا بودند. بنابراین من با این بیماری آشنایی داشتم. راستش در کلاس دکتر جولایی نحوه ارزیابی میزان خطر در هر فرد را متناسب با سابقه خانوادگی به ما آموزش داده بود و من متوجه شده بودم که با این سابقه درخشان نسبت به افراد عادی احتمال ابتلای بیشتری را دارم و باید تحت‌نظر باشم اما انگار یادم رفت. من زمان بیماری‌ام کسی را کنارم نداشتم. خودم به تنهایی به بیمارستان می‌رفتم و مراحل سخت بیماری را پشت‌سر می‌گذاشتم و با مشکلات روحی و روانی بسیاری مواجه بودم. بعد از بهبود و مشاهده مشکلات تصمیم گرفتم به هرکسی که نیاز داشته باشد کمک کنم. در مقایسه با زمانی‌که خودم بیمار بودم، بیمارانی که ما بیماران بهبودیافته حمایت‌شان می‌کنیم وضع بسیار بهتری دارند، امید بیشتری دارند و راحت‌تر با بیماری و مراحل درمان کنار می‌آیند.
من در زمان بیماری تنها شوهر و فرزندانم را کنارم داشتم و به دلیل این‌که در زمان کارآموزی در مورد موارد ابتلا به سرطان‌پستان صحبت می‌کردم روحیه خانواده‌ام بسیار بهتر بود. فرزندانم که سن کمی داشتند زمانی که مبتلا شدم به من می‌گفتند تو که می‌گفتی این بیماران به راحتی درمان می‌شوند پس چرا گریه می‌کنی؟ خانواده من آگاهی داشتند. شوهرم در همه مراحل بیماری‌ام در کنارم بود از زمان ابتلا گرفته تا بعد از درمان و این کمکم کرد تا هیچ مشکلی برایم پیش نیاید.
با داوطلبان
باید خاطرات بیماری را همه جا گفت
نوشین ملیحی
50سال دارم. در 33 سالگی و زمان شیردهی به پسر دومم مبتلا شدم و الان درست 17سال است که از زمان مبتلا شدنم می‌گذرد. برای ماموریتی به همراه همسر و دو فرزندم به شمال رفته بودیم. آنجا خیلی اتفاقی یکی از دوستانم را که مبتلا شده بود دیدم. آن زمان آمار مبتلایان بسیار پایین بود و سرطان پستان خیلی شایع و شناخته شده نبود. تصور من از شیمی‌درمانی این بود که فرد را داخل دستگاه می‌گذارند و نمی‌دانستم شیمی‌درمانی به صورت تزریق داخل رگ است. زمانی که دوستم را دیدم برایم درمورد بیماری‌اش و شیمی‌درمانی توضیح داد. من در زمان شیردهی مبتلا شدم. درحقیقت بچه‌ام هنگام شیر خوردن توده را لمس کرد و به من گفت. من عدم‌آگاهی سیستم پزشکی را در رابطه با خودم تجربه کردم. در ایران هنوز خیلی از پزشکان تفاوت ماموگرافی تشخیصی و غربالگری را نمی‌دانند. من خودم با شکایت توده در پستان به پزشک مراجعه کردم اما به من گفتند که چون هنوز 30 سالم تمام نشده، ماموگرافی برایم نمی‌نویسند چون خود ماموگرافی مضر است. اصرار خودم باعث شد ماموگرافی انجام دهم. سرطان به شکل گسترده در بدنم پخش شده بود، 10 سانتیمتر از پوستم، 27 غده لنفاوی، یکی از دنده‌هایم، استخوان ترقوه و ماهیچه‌گردنم و ماهیچه قفسه‌سینه‌ام آلوده بود. زمانی که ماموگرافی کردم به‌من گفتند که عکس مشکل دارد چون فکر نمی‌کردند کسی با این گستردگی سرطان داشته باشد و هنوز زنده و دردی هم نداشته‌باشد. به چهار جراح مراجعه کردم و نفر آخر یک دکتر جوان در ساری بود. او بعد از معاینه من و بدون دیدن ماموگرافی گفت که به‌صورت گسترده به سرطان مبتلا هستم و احتمال ندارد که بیش از چهار ماه زنده بمانم.
بعد از آن تصور کردم که در رینگ مبارزه‌ام و با یک حریف قدرتمند روبه‌رو هستم. در این مبارزه من خیلی ضعیف بودم. یک بچه
8 ساله و یک بچه شیرخواره داشتم و چاره‌ای جز شناخت نقاط ضعف حریفم نداشتم.
نقطه ضعف حریفم را با خواندن یک پاراگراف در یک مجله پیدا کردم. این‌که می‌گویند آگاهی می‌تواند به بیمار کمک کند تا با بیماری بجنگد، همین‌جاست. آن پاراگراف باعث شد من به‌جای 4ماه زندگی‌کردن 17سال زندگی کنم:
«دکتری در بیرمنگام طی 10سال تحقیق متوجه می‌شود کسانی که در مراحل پیشرفته سرطان قرار دارند اما امیدوار هستند که بهبود پیدا می‌کنند، درمان می‌شوند، اما کسانی که در مراحل‌اولیه بیماری هستند و قاعدتا باید درمان شوند اما امید به درمان ندارند درمان نمی‌شوند. دلیل آن هورمونی به نام سروتونین در مغز است، که هورمون نشاط است. آدم به هر شکلی که تهییج شود این هورمون ترشح می‌شود. اساس خنده‌درمانی هم به‌خاطر همین هورمون است. در خنده‌درمانی شما نیستید که می‌خندید بلکه این هورمون باعث خنده شما می‌شود. این دکتر دلیل شفای پنجره طلای امام‌رضا(ع) را فهمید اما با یک توجیه علمی. در حرم امام‌رضا(ع) شما به قدری امیدوار هستید که امام‌رضا(ع) شما را شفا می‌دهد که ترشح سروتونین در بدن‌تان بالا می‌رود و زمانی که برمی‌گردید، می‌بینید سرطان از بین رفته است.»
نقطه‌ضعف حریف من همین بود. من از این نقطه‌ضعف کمال‌استفاده را کردم. اول برای بچه‌هایم بیماری خودم و فلسفه مرگ را توضیح دادم. به آنها گفتم من آن‌قدر قدرت دارم که می‌توانم با این بیماری مقابله کنم. می‌خواستم برایشان الگو باشم، سن‌شان کم بود و فلسفه مرگ را نمی‌فهمیدند.
به‌رغم این همه تلاش من برای مقابله با بیماری، متاسفانه خانواده شوهرم کاملا از بهبودی من دست‌شسته بودند. آنها مرا از دست رفته می‌پنداشتند و نه از بدجنسی بلکه از روی دلسوزی برای همسر من دنبال زن جدید می‌گشتند تا بعد از مرگ من بتواند از بچه‌ها نگهداری کند. حتی از من تقاضا می‌کردند که در مراسم خواستگاری‌های مختلف همراهشان باشم تا خودم انتخاب کنم که بچه‌هایم زیر دست چه‌کسی خواهند افتاد. خوشبختانه همسرم فوق‌العاده با من همراه بود اما می‌توانید تصور کنید این رفتار خانواده‌اش چه تأثیر مخربی بر من می‌گذاشت. همسرم مرا به هر مرکزی که مربوط به سرطان بود می‌برد، تمام کتاب‌ها را برایم می‌خرید. زمانی که خانواده شوهرم مرا مجبور کردند که برای شوهرم به خواستگاری بروم، او که قادر نبود جلوی این رفتار غیرانسانی خانواده‌اش را بگیرد، با انجام وازکتومی خود را عقیم کرد تا هم با من که به علت شیمی‌درمانی دیگر نمی‌توانستم بچه‌دار شوم همراهی کند و هم خواستگاری‌ها را متوقف کند. او با این کار آرامش عمیقی را برایم به ارمغان آورد تا بهتر بتوانم با بیماری مقابله کنم. خیلی‌زود پستان مقابلم درگیر شد.
بعد از بیماری من دوباره درس خواندم و تدریس کردم و خیلی کارهای دیگر انجام دادم. من خودم را یک زن موفق می‌دانم. هم به‌عنوان مادر خودم را موفق می‌دانم هم از لحاظ اجتماعی موفق هستم. در مرحله اول شیمی‌درمانی به‌خاطر خواستگاری‌ها به‌جایی رسیدم که ناامید شدم و تسلیم بیماری و لذا دو جلسه آخر شیمی‌درمانی‌ام را انجام ندادم. در کنار همه این مشکلات ما مجبور شدیم به‌خاطر هزینه‌های درمان خانه‌مان را بفروشیم. در آن زمان مراکز تخصصی پستان در سیستم دولتی وجود نداشت و حرف و حدیث در رابطه با مراکز دولتی زیاد بود. می‌گفتند در مراکز دولتی دستیاران عمل می‌کنند و نه خود جراح و کیفیت داروها و خدمات خوب نیست. سرطان شوخی ندارد. من مثل بسیاری افراد دیگر از وحشت عدم‌دریافت کامل درمان و عود بیماری تصمیم گرفتم تا خانه‌مان را بفروشیم و خرج درمان در سیستم خصوصی کنیم.
این ناآگاهی از وجود مراکز خوب دولتی باعث شد با مشکلات مالی مواجهه شویم. در زمان بیماری من از بیمارستان مهدیه اطلاع نداشتم اما حالا خوب می‌دانم که مراکزی مثل مهدیه وجود دارد که درمان را کامل انجام می‌دهند حتی برای کسانی که مشکل مالی دارند از داروهایی که آنجا باقی مانده است، استفاده می‌کنند. مشکلات مالی باعث شد که فکر کنم همه‌چیز را از همسرم گرفته و حالا دارم مالش را هم از بین می‌برم و همین افکار باعث شد که دیگر شیمی‌درمانی را ادامه ندهم. بعد از 6 ماه در پستان مقابل مبتلا به سرطان شدم. الان که آگاه شده‌ام فکر می‌کنم شاید از ابتدا سرطان من دوطرفه بود و به علت عدم‌بررسی درست پزشکان موجه نشدند، کما این‌که در رابطه با ماموگرافی تشخیصی من می‌گفتند چون سنم زیر 30سال است نباید انجام شود. من در موسسه یاد گرفتم که اگرچه سن شروع غربالگری 40سالگی است اما در صورت شک به سرطان، جراح مجاز است در هر سنی ماموگرافی تشخیصی را تجویز کند. مشکل فقط اینجاست که در افراد جوان به علت تراکم بالای پستان‌ها دقت تشخیصی ماموگرافی کمتر است و درست همین‌جاست که ماموگرافی‌دیجیتال بر ماموگرافی‌معمولی ارجحیت دارد. درصورتی‌که وجود سرطان اثبات شده باشد، انجام ماموگرافی دوطرفه و سونوگرافی دوطرفه پستان و زیربغل برای کشف سرطان چند کانونی، وجود غده لنفاوی مشکوک زیر بغل و درگیری در پستان مقابل قبل از اقدام به درمان الزامی است.
بعد از تحمل دوران سخت شیمی‌درمانی، درگیری پستان مقابل و تکرار همه مراحل واقعا بسیار سخت بود.
اما حالا که درمان شده‌ام، آمده‌ام این‌جا تا به کسانی که مثل آن‌موقع من فکر می‌کنند بگویم هیچ‌چیز ارزش زندگی را ندارد، سلامتی واقعا مانند تاج نامریی است. تا وقتی سالم هستیم این تاج و ارزش آن را نمی‌دانیم. اما به محض آن‌که از سر ما پایین می‌آید، تازه می‌فهمیم تا چه حد با ارزش است. وقتی بیمار می‌شویم برای بازگشت به سلامتی می‌بایست تاوان پرداخت کنیم زیرا هیچ‌چیزی با ارزش‌تر از زنده‌ماندن برای همراهی با بچه‌هایمان نیست. بیمارانی که الان ما را می‌بینند مراحل ناامیدی اینچنینی را تجربه نمی‌کنند. همین امروز در مهدیه ما یک بیمار داشتیم که برای نخستین‌بار شیمی‌درمانی می‌شد.بعد از
تزریق شروع کرد به گریه‌کردن. ما کنار او رفتیم و من داستان خواستگاری‌های خانواده شوهرم را برایش تعریف کردم و همه با هم خندیدیم. حداقل کاری که ما توانستیم بکنیم این بود که اشکش را به خنده و ترسش را به امید تبدیل کردیم. من افتخار می‌کنم که در گروهی هستم که همه با هم می‌توانیم ترس و ناامیدی از سرطان را به عشق و امید به بهبودی تبدیل کنیم.
باورهای غلط در ما به‌عنوان جزیی از جامعه سد بزرگی در کنترل این بیماری است. 17سال پیش که من مبتلا شدم این باور وجود داشت که سرطان مسری است، من و دیگران فکر می‌کردیم چون پدر من مبتلا به سرطان بوده و مرا بغل کرده و بوسیده، من از او سرطان گرفته‌ام. در نتیجه من نمی‌گذاشتم پسرم به من نزدیک شود و مرا ببوسد. همین ناآگاهی باعث شد که پسرم با مشکلات روحی مواجه شود. من پسر سه ساله‌ام را که خودش هنگام شیرخوردن توده مرا کشف کرده بود، ناگهان از شیر گرفته بودم و به جای در آغوش گرفتنش، او را از خودم دور می‌کردم. پسر من تغییر در جسمم و قطع عضو دوطرفه را می‌دید که برایش در سنی که به این عضو برای تغذیه و رشد نیازمند بود، بسیار عجیب بود. من 18کیلو لاغر شده و در اثر شیمی‌درمانی بسیار ضعیف شده بودم و او چیزی نمی‌فهمید جز این‌که من او را از خودم دور می‌کردم و نمی‌بوسیدم.