شهروند| قرار است پروتکل مصرف یکنواخت داروهای تالاسمی ایجاد شود، بیمه‌ها هم تعهد داده‌اند تا انواع و اقسام پمپ‌های تزریقی دسفرال را تحت پوشش قرار دهند. اینها بخشی از اقدامات وزارت بهداشت برای برطرف کردن مشکل بیماران تالاسمی است. حالا رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت خبرهای دیگری می‌دهد. کتایون نجفی‌زاده درباره دستورالعمل حمایت از بیماران خاص و زمان ابلاغ آن، به ایسنا می‌گوید: « این دستورالعمل آماده است و هفته گذشته در کمیته کشوری هموفیلی و تالاسمی آخرین بازنگری را درخصوص آن انجام دادیم و بنابر آن، آنچه که مربوط به معاونت درمان است به‌زودی ابلاغ می‌شود.» او در پاسخ به برخی گلایه‌های مطرح شده نسبت به این اداره مبنی بر تمرکز برنامه‌های آن بر پیوند، چنین امری را نادرست می‌داند: «خوشبختانه اقدامات بسیار مهمی درخصوص بیماران تالاسمی انجام شد. کمترین کاری که در این‌خصوص صورت گرفت این بود که توانستیم بیمه‌ها را قانع کنیم که انواع و اقسام پمپ‌های تزریقی دسفرال را تحت پوشش قرار دهند؛ به این معنی که درحال حاضر بیمار تالاسمی مجبور نیست پمپ‌های بی‌کیفیت را خریداری و آنها را استفاده کند.»
او در ادامه تشریح اقدامات این اداره در حوزه تالاسمی، اضافه می‌کند: «همچنین بسیاری از داروهای تالاسمی به همت بیمه‌ها درحال حاضر تحت پوشش بیمه هستند. اما داروهای خارجی این بیماران براساس سیاست وزارت بهداشت نمی‌توانند تحت پوشش کامل قرار گیرند، البته سازمان غذا و دارو برای این داروها هم سوبسید قابل توجهی قایل شده است.»
نجفی‌زاده همچنین درباره کمبود داروهای آهن‌زدای مبتلایان به تالاسمی که در گذشته از مشکلات اساسی این افراد بود، می‌گوید: «در مورد کمبود داروهای ایرانی بحث زیادی با سازمان غذا و دارو داشتیم زیرا در گذشته داروهای آهن‌زدا به میزان کافی در اختیار بیماران قرار نمی‌گرفت.»
به گفته نجفی‌زاده، در این خصوص میزان نیاز واقعی بیماران مشخص و تأکید شد که نباید در این داروها کمبود داشته باشیم. در سال‌های گذشته میزان این داروها کمتر از نیاز بیماران بود که سازمان غذا و دارو با همکاری بسیار خوب قول دادند امسال با این کمبود مواجه نباشیم.
او درباره کیفیت داروهای ایرانی با بیان اینکه در این مورد بحث‌های زیادی مطرح شده، می‌گوید: «در بعضی دانشگاه‌ها در شرایط مشابه با همین داروها بیماران کاملا تحت کنترل هستند. بنابراین موضوع نمی‌تواند فقط مربوط به دارو باشد و بیشتر به مصرف دارو مربوط است؛ یعنی بیماران تالاسمی تمایلی به مصرف داروی ایرانی ندارند و معتقدند با داروها دچار عوارض می‌شوند.» نجفی‌زاده اضافه می‌کند: «پیشنهاد کمیته کشوری هموفیلی و تالاسمی در این خصوص اجرای پروتکل مصرف دارو به صورت یکنواخت در کل کشور بود. این موضوع در همایش کارشناسان بیماران خاص نیز آموزش داده و یادآور می‌شود تا با کمک انجمن باید کاری کنند که بیماران داروهای خود را به‌طور مرتب مصرف کنند.»
رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه می‌دهد: «بعد از آن اگر عوارض دارویی ظاهر شد یا اگر دارو نتوانست موثر باشد، ما مدرک و دلیل داریم و می‌توانیم آن را به سازمان غذا و دارو ارایه دهیم تا پیگیری کند، ولی تا به حال گزارش مدونی راجع به عوارض داروهای آهن‌زای داخلی یا بی‌اثر یا کم اثر بودن آنها به ما نرسیده؛ وگرنه 100درصد آن را پیگیری می‌کردیم.»
او با اشاره به تدوین اساسنامه کمیته کشوری هموفیلی و تالاسمی می‌گوید: «در کمیته یک جمع‌بندی انجام شد که چگونه می‌توان از برخورد سلیقه‌ای با افراد هموفیلی و تالاسمی در کشور جلوگیری کرد. مثلا اگر یک کارشناس بیماری‌های خاص در یک دانشگاه خوب فعالیت کند، شاهدیم که همه بیماران تالاسمی به خوبی کنترل شده و سطح آهن خون‌شان پایین است و اگر کسی خوب کار نکند، شاهدیم که همه چیز خارج از کنترل است.»
نجفی‌زاده می‌گوید: «برنامه‌ریزی‌های خوبی در این زمینه انجام شد تا مراقبت از همه بیماران خاص در کشور یکنواخت شود. در همین راستا برنامه‌ریزی‌های برگزاری همایش بیماران خاص انجام شده و احتمالا بعد از ماه رمضان برگزار می‌شود.»
رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با بیان اینکه بسته خدمتی بیماری‌های خاص و ازجمله تالاسمی از اردیبهشت سال گذشته به دانشگاه‌ها ارایه شده و درحال اجراست، ادامه می‌دهد: «در این بسته خدمات ویزیت، مشاوره‌ها و آزمایشات دوره‌ای، خدمات تزریق خون مناسب از نظر آنتی بادی و بستری‌های مرتبط با بیماری همگی تحت پوشش معاونت درمان قرار دارند و بیماران می‌توانند به‌طور رایگان از این خدمات استفاده کنند.»
نجفی‌زاده درباره ارایه نادرست بسته خدمتی بیماران خاص در برخی دانشگاه‌ها، می‌گوید: «اینکه در برخی دانشگاه‌ها این خدمات به‌طور مناسب ارایه نشده مشکلی است که در بازدید برخی دانشگاه‌ها بارز بود و به معاونین درمان دانشگاه‌های مذکور اطلاع داده شد و در همایشی هم که برگزار می‌کنیم، مجددا با کارشناسان بیماری‌های خاص دانشگاه‌ها، راهکارهای رفع آن هماهنگ خواهد شد.»
او تأکید می‌کند: «باید سیستم به گونه‌ای چیده شود و شرح وظایف به‌حدی مشخص باشد که هر کس در آن جایگاه قرار‌گیرد، خدمات یکسانی ارایه دهد.»
نجفی‌زاده با بیان اینکه ما در اداره پیوند و بیماری‌های خاص در خدمت همه بیماران هستیم و فرقی نمی‌کند که پیوند باشد یا تالاسمی و هموفیلی، می‌گوید: «شاید نکته مهم در مورد پیوند این است که اگر بیماری‌های دیگر متناسب با اوضاع کشور پیش‌رفتند، پیوند اعضا حدود 10 یا 20سال عقب‌تر از آنچه که باید باشد، است. بنابراین انجام اقدامات بیشتر در پیوند به این معنی نیست که تمرکز ما بر پیوند است بلکه تاخیری است که مسأله پیوند نسبت به سایر قسمت‌ها دارد و تغییرات آن به چشم می‌آید.»
نجفی‌زاده ادامه می‌دهد: «تغییراتی مثل برقراری پروفیلاکسی هموفیلی (طرح جلوگیری از خونریزی در کودکان زیر 15سال مبتلا به هموفیلی) یکی از بزرگترین کارهایی بود که با تلاش کارشناسان اداره و حمایت وزیر بهداشت و سازمان غذا و دارو در سال گذشته انجام شد و دیگر مادران کودکان هموفیلی شدید نگران خونریزی خودبه‌خود مفاصل کودکان خود نیستند. بنابراین قطعا در مورد همه رشته‌های مربوط به این اداره فعالیت‌ها با کارشناسان زبده مربوطه به خوبی انجام می‌شود، اما دلیل اینکه پیوند بیشتر بارز است، این است که اولا پیوند به دلیل عقب بودن از سایر مسائل نیاز به حرکت بیشتری داشت و دوم به دلیل ماهیت پیوند است که بحث بیشتری پیرامون آن وجود دارد و این به معنای بی‌توجهی به سایر مسائل نیست.»