شهروند| وزیر بهداشت دستور داده تا خانه بیماران EB مجهز شود. خانه‌ای که قرار است به افراد مبتلا به یک نوع بیماری نادر پوستی، خدمات درمانی ارایه دهد. حالا به دستور وزیر بهداشت و با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری‌های خاص و همچنین دانشگاه علوم‌پزشکی ایران، خانه EB مجهز می‌شود و در درمانگاه‌های ویژه نیز داروها و پانسمان‌های مخصوص، رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
بیماری EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» به‌عنوان یک بیماری نادر پوستی و ژنتیکی شناخته می‌شود و به دو نوع خفیف و شدید خود را نشان می‌دهد. این بیماری با جهش ژنی در پروتیین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود، مسری نیست و افراد نباید از مبتلایان به این بیماری دوری کنند، چرا که گوشه‌گیری منجر‌به تخریب شدید روحیه این بیماران می‌شود که اغلب کودکان هستند. پیش از این گروه اجتماعی روزنامه «شهروند» در گزارشی با عنوان «کودکان پروانه‌ای اسیر پیله فقر و درد» در بیست‌وسوم فروردین ماه امسال به مشکلات این کودکان پرداخت. در این گزارش به معضل این بیماران که همان نبود یک کلینیک تخصصی بود، اشاره شد. انجمن حمایت از بیماران EB، در دو اتاق کوچک که بخشی از یک کلینیک عمومی در منطقه «مرزداران» تهران است، بیماران را معاینه و پانسمان‌شان را عوض می‌کند. بیماران همراه خانواده‌هایشان از دورترین نقاط کشور برای درمان و گرفتن وسایل پانسمان رایگان، به این انجمن مراجعه می‌کنند.
حالا وزارت بهداشت از تجهیز خانه EB خبر می‌دهد. رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو درباره نحوه حمایت از این بیماران توضیحاتی می‌دهد و می‌گوید: «ابزار پانسمان این بیماران با سایر پانسمان‌ها متفاوت است، پوست این بیماران به قدری شکننده است که تحمل چسب پانسمان را ندارد، تنها نوع پانسمان خارجی و ویژه‌ای وجود دارد که مناسب این بیماران است و در بازار داخل وجود ندارد.» او می‌گوید: «قرار است این نوع پانسمان از سوی سازمان غذا و دارو وارد شده و به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد.» دیناروند ادامه می‌دهد: «این بیماران برای تقویت و جبران خون ازدست داده شده بر اثر زخم‌ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل‌ها هستند، این مکمل‌ها هم به صورت رایگان در اختیار بیماران مبتلا به EB قرار می‌گیرد.» این مسئول در سازمان غذا و دارو از تجهیز درمانگاه‌های ویژه بیماران  EB هم خبر می‌دهد: «همه خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آنها ارایه می‌شود.» او ادامه می‌دهد: «قرار است، دارو‌های بیولوژیکی بیماران EB هم در ایران تولید شود و آنها تحت پوشش بیمه قرار گیرند، تصور ما این است که با توجه به مفید بودن این دارو‌ها در کشورهای مورد مصرف، کمک‌های خوبی هم به بیماران «ای بی» کشور خواهد کرد». معاون وزیر بهداشت، یکی از مشکلات این بیماران را تشخیص دیرهنگام عنوان می‌کند: «این بیماری با نشانه‌های پوستی شروع می‌شود و بسیاری از مبتلایان در ابتدا به متخصصان پوستی مراجعه می‌کنند و خیلی وقت‌ها درمان‌های عادی پوستی در مورد آنها انجام می‌شود و زمان می‌برد که اصل بیماری تشخیص داده شود، ‌این بیماری ازجمله بیماری‌های نادر است که تعداد افرد شناسایی شده در کشور، بیش از 300، 400 نفر نیست.» به گفته او، دارو‌های مصرفی این بیماران مانند کورتون یا پمادهای مورد نیازشان، بیمه است: «کاری بیشتر از این نمی‌توان برای بیماران مبتلا به «ای‌بی» انجام داد، جز این‌که شناسایی آنها سریع‌تر انجام شود.» او ادامه می‌دهد: «متاسفانه بیماران «ای‌بی»، تنها بیماران موجود در کشور نیستند، بیماران متابولیک، نقص ایمنی و ده‌ها بیماری مزمن دیگر وجود دارد که درمان‌شان سخت و طولانی است و خانواده‌هایشان در رنج‌اند، البته تعداد این بیماران کم‌است. از سوی دیگر وزارت بهداشت هم نمی‌تواند تمام آنها را به صورت کامل تحت پوشش قرار دهد.»
 ماجرای دستور وزیر بهداشت برای مجهز کردن خانه EB، از سفرش به استان خراسان شمالی شروع شد، زمانی که با «نرگس رسولی» بیمار 7 ساله بجنوردی که مبتلا به نوع دیگری از بیماری پوستی بود، ملاقات کرد و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفت.  
EB و دیگر بیماری‌های نادر پوستی، درمان‌های فوری و قطعی ندارند. آمارها نشان می‌دهد درحال حاضر 440 بیمار مبتلا به ‌ای‌بی در کشور وجود دارد، هر چند تأکید پزشکان و مسئولان انجمن‌های حمایتی از این بیماران، بر وجود تعداد بیشتری از این بیماران در کشور است که به‌دلیل زندگی در مناطق دور افتاده، هنوز شناسایی نشده‌اند. آمارهای غیررسمی حتی از وجود یک‌هزار بیمار مبتلا به «ای‌بی» حکایت دارد. خوزستان، تبریز و سیستان و بلوچستان و روستاهای دورافتاده این استان‌ها، بالاترین آمار ابتلا به این بیماری را دارند یعنی مناطقی که ازدواج فامیلی در میان ساکنانش بالاست.