|طرح نو| شادی خوشکار| صدها انجمن و NGOدر ایران فعال هستند. چه تعدادی از آنها را می‌شناسیم؟ واقعیت این است که به غیر از آنها که در این سال‌ها اسم و رسم و جایگاهی بین خیرین پیدا کرده‌اند و تبلیغات رسانه‌ای گسترده داشته‌اند، نام بسیاری از آنها حتی به گوشمان هم نرسیده است. انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی نیز یکی از این انجمن‌هاست. بیماران مبتلا به دیستروفی را بیشتر کودکان تشکیل می‌دهند و بعد از چند‌سال اول زندگی دیگر نمی‌توانند سرپا باشند. آنها بعد از مدتی حتی نفس‌کشیدنشان هم با سختی همراه است و نیاز به دستگاه تنفسی دارند. اما کسی آنها را نمی‌شناسد و موسسه‌ای را هم که از آنها حمایت می‌کند، نمی‌شناسد.
چنین موسساتی مشکلات و دغدغه‌های بیشتری دارند. انجمن‌های نوپا هم باید مسیر شناخته‌شدن خود را در جامعه هموار کنند و هم درگیر مسائل اداری و ثبتی باشند که روز به روز سخت‌تر و پیچیده‌تر می‌شود... و چه کم‌اند کسانی که به انجمنی که هنوز شهرتی به هم نزده است، کمک‌های مالی و انسانی می‌کنند. رامک حیدری، مدیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی از مشکلات سر راه یک انجمن خیریه کمتر شناخته‌شده می‌گوید.
اگر بخواهیم به پیش از شروع کار یک موسسه خیریه برگردیم، اولین مانعی که سر راه چنین موسسه‌ای خود را نشان می‌دهد، چیست؟
اولین مانع مربوط به مجوز است. ما برای انجمن حمایت از بیماران دیستروفی دو سال و نیم وقت گذاشتیم تا توانستیم از وزارت کشور مجوز بگیریم. البته در دوره بعدی هم بود که به NGOها سخت گرفته شد. اما از آن گذشته بین وزارت کشور و وزارت بهداشت قوانینی بود که رعایت نشد.
وزارت کشور گفت اگر وزارت بهداشت بعد از یک‌ماه به درخواست شما جواب مثبت نداد، می‌توانید آن را به مثابه پاسخ مثبت تلقی کنید. اما بعد گفتند که ما نمی‌توانیم بدون اجازه وزارت بهداشت به شما جواز بدهیم و باید از نظام پزشکی مجوز بگیرید. درحالی‌که این قانون خودشان است و خودشان تخطی می‌کنند و این باعث می‌شود که روند تشکیل یک موسسه به تأخیر بیفتد و کار روند استهلاکی داشته باشد، روندی که زمان و انرژی زیادی می‌برد.
آیا مشکلاتی که از نظر قانونی روند را کند می‌کند، پس از ثبت موسسه هم
ادامه دارد؟
بله. مشکل دیگر که به مسائل قانونی مربوط می‌شود، مسأله اساسنامه است. زمانی که ما تصمیم گرفتیم اساسنامه را بدهیم گفتند براساس یک نمونه که خودشان دادند هرجور صلاح می‌دانیم اساسنامه‌مان را بنویسیم. اما وقتی ما براساس مشورت‌ها و جلساتی که داشتیم اساسنامه را نوشتیم، ایراد گرفتند که باید عین اساسنامه‌ای باشد که خودشان می‌دهند، اگر نه تأیید نمی‌شود. آن اساسنامه هم یک فرم آماده بود که تعدادی جای خالی داشت که پر و امضا کنیم. الان هم مشکل ما با اساسنامه تیپی که به ما دادند این است که سیستم‌مان مجمع عمومی است و در ساختار این اساسنامه از پیش تعیین شده کارمان سخت است. در مجمع عمومی برای جلسات عادی یا فوق‌العاده باید نصف به اضافه یک نفر کل اعضا حضور داشته باشند تا بتوانیم تصمیم‌گیری کنیم. زمانی که ما 60-50 عضو داشتیم این روند آسان بود اما در گام بعدی که اعضایمان به 400-300نفر رسید مجبور شدیم از هر کدام از اعضا برای 10 نفر دیگر وکالت بگیریم که بتوانند به جای آنها رأی بدهند. اما حالا که اعضا به 1000 نفر رسیده، چنین کاری غیرممکن است. چنین قانونی از قانون‌های وزارت کشور بوده که نوشته‌اند و باید اجرا شود.
زمان ثبت موسسه می‌پرسند که می‌خواهید هیأت امنایی باشد یا مجمع عمومی و ما برای این‌که دموکراسی را رعایت کنیم، خواستیم که به شیوه مجمع عمومی جلو برویم و موسسه را اداره کنیم. این در شرایطی است که برای انجمن ما یعنی بیماران دیستروفی، 30هزار بیمار تخمین زده می‌شود که می‌توانند عضو موسسه ما باشند و زمانی که جمعیت زیاد شود، کارهای اجرایی ما در انجمن دچار مشکل می‌شود.
این مسائل بیشتر مشکلاتی است که در قانون ثبت موسسات وجود دارد اما در کارهای اداری چطور؟ چه موانعی در راه شما است؟
از نظر سیستم‌های اجرایی، کارهای ثبتی هم برای موسسات خیریه طول می‌کشد و با سرعت‌گیرهایی همراه است. درحالی‌که برای موسسات خیریه زمان مسأله مهمی است. امروز اداره ثبت تمام سیستم‌ها را رایانه‌ای کرده است و ما به‌طور مستقیم با کارشناسان در تماس نیستیم. یا باید مدارک را پست کنیم یا حضوری به دبیرخانه ببریم و آنها به درخواست ما شماره پیگیری می‌دهند و از این طریق نقص‌های پرونده‌ای را اعلام می‌کنند. مشکل این شیوه این است که به ما که یک موسسه خیریه هستیم مثل یک شرکت تجاری نگاه می‌شود.
قبلا که می‌توانستیم به شکل حضوری با کارشناس ثبت در ارتباط باشیم مثلا گفتیم که ما سهامدار نداریم و آنها قبول کردند و آن گزینه را حذف می‌کردند اما حالا که سیستم رایانه‌ای است، وقتی چنین گزینه‌ای را خالی می‌گذاریم، برایمان نقص پرونده اعلام می‌شود و این کارهایمان را پیچیده‌تر می‌کند.
انجمن بیماران دیستروفی، انجمن شناخته‌شده‌ای نیست. چرا اطلاع‌رسانی برای آن بیشتر صورت نمی‌گیرد؟
در رسانه‌های عمومی کاری برای معرفی این بیماری صورت نمی‌گیرد. با وجودی که این بیماری خاص و ژنتیکی است و احتیاج به پیشگیری دارد و باید اسم آن برده شود تا مردم بشناسند. ما از 30هزار بیمار مبتلا به دیستروفی که حدس می‌زنیم در کشور وجود دارد، تنها 10هزار نفر را توانسته‌ایم شناسایی کنیم.
این به دلیل آگاه نبودن خانواده‌هاست و به دلیل این‌که برخی پزشکان نوع و اسم این بیماری را به خانواده‌ها نمی‌گویند. عدم همکاری صداوسیما در این مورد خیلی موثر است. صدا و سیمایی که می‌تواند تبلیغ کند و با برگزاری میزگردهایی این بیماری را همچون ام.اس و هموفیلی و تالاسمی به مردم بشناساند. اما تا به حال چنین اتفاقی نیفتاده و این بیماری نادیده گرفته شده است. تا وقتی که این بیماری جانیفتد و درباره‌اش اطلاع‌رسانی نشود و مردم ندانند که دیستروفی چیست به آن کمک نمی‌کنند و ما هرچه فعالیت کنیم، نمی‌تواند جای برنامه‌های صدا و سیما را بگیرد.
آیا سازمان‌های مربوط چون وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی با موسسات خیریه‌ای چون دیستروفی همکاری می‌کنند؟
متاسفانه سازمان بهزیستی تنها در نامش بهتر زیستن مردم را دنبال می‌کند. ما تنها چیزی که از این سازمان می‌خواهیم ویلچر برای بچه‌هاست. بیماران ما تا چندسالی سر پا هستند اما از یک سنی به بعد احتیاج به ویلچر دارند. تا پنج سال قبل به محض این‌که به بهزیستی نامه می‌دادیم ویلچر را دریافت می‌کردیم اما حالا طوری شده که گاهی بیماران یکی، دو سال باید در صف‌های ویلچر بمانند که شاید به آنها ویلچر تعلق بگیرد یا نه. بهزیستی باید همان‌طور که به بیماران ضایعه نخاعی حق پرستار می‌دهد، به بیماران ما هم حق پرستار بدهد.
یا مثلا دستگاه تنفسی که قیمت آن 20 تا 30میلیون تومان است را سازمان بهزیستی باید برای بیماران ما تهیه کند.
بچه‌های ما اگر به مرحله‌ای برسند که برای تنفس نیاز به دستگاه داشته باشند، یک لحظه غفلت می‌تواند جانشان را بگیرد. ما با وجود این‌که زیر فشار هستیم، تلاش کردیم تا یک دستگاه تنفسی داشته باشیم که زمانی که یکی از بچه‌ها دچار مشکل شد، بتوانیم در اختیارش قرار دهیم. وزارت بهداشت هم تا به حال هیچ جایگاهی را برای این بیماری معرفی نکرده است و آن را نه بیماری خاص می‌داند، نه بیماری نادر یا بیماری صعب‌العلاج یا حتی ژنتیکی.
وقتی این بیماری تعریف نشده باشد، بودجه‌ای هم برای درمانش در نظر گرفته نمی‌شود. دارویی برای بخشی از بیماران ما در خارج از ایران تولید شده است اما ما برای وارد کردن آنها نمی‌توانیم با ارگانی صحبت کنیم چرا که جایگاه این بیماری معلوم نیست. این مشکل بین وزارت بهداشت و مجلس است که باید حل شود. به فرض که دارو هم وارد شود، باید آزمایش‌های ژنتیکی روی بیماران انجام گیرد تا بدانیم برای کدام دسته از بیماران می‌توانیم از این داروها استفاده کنیم و این آزمایش‌ها با قیمت‌های خیلی بالا انجام می‌شود و خانواده‌ها نمی‌توانند هزینه را تأمین کنند. این از وظایف وزارت بهداشت است که باید بودجه به این بیماران اختصاص دهد چرا که اگر شناسایی و پیشگیری نشود بر نسل بعد هم تاثیر می‌گذارد و مبتلایان به این بیماری بیشتر می‌شوند.
یکی از راه‌هایی که موسسات خیریه با مردم ارتباط برقرار می‌کنند و کمک‌های خیریه دریافت می‌کنند، بازارچه‌ها و جشن‌هاست. قبل از برگزاری چنین جشن‌هایی چقدر زمان و انرژی صرف می‌شود؟
بیشتر زمانی که صرف می‌شود برای گرفتن مجوز است. اگر بخواهیم جشنی راه بیندازیم، باید نامه‌نگاری‌های زیادی انجام دهیم. درحالی‌که موسسات خیریه مجوز دارند و دیگر لازم نیست هربار برای هر برنامه، زمان زیادی صرف مجوز کنند. اگر به‌گونه‌ای باشد که نیاز نباشد نیروهایمان مدت‌ها برای مجوز یک بازارچه دوندگی کنند، مشکلات زیادی از ما حل می‌شود.
یکبار برای کنسرتی از هنرآموزان کودک برای گرفتن مجوز مراجعه کردیم، گفتند موسیقی نازنین‌مریم نباید اجرا شود چون غیرمجاز است. درحالی‌که این موسیقی از کارهای آقای محمد نوری است که این ترانه را با صدای ایشان بارها از صداوسیما شنیده‌ایم. یا زمانی برای یک برنامه در پارک لاله خواستیم اجازه غرفه‌زدن بگیریم، مجبور بودیم یک هفته به شهرداری رفت و آمد کنیم تا مجوز صادر شود. این مسائل مسطهلک است که کار ما را سخت می‌کند.
اوضاع کمک‌های مردمی به موسسه خیریه‌ای که چندان شناخته‌شده نیست، چگونه است؟
وقتی مردم موسسه خیریه‌ای را نشناسند، کمتر کمک می‌کنند. اما اگر نگاه مثبتی به انجمن‌ها و موسساتی که ناشناخته‌اند و به‌خصوص روی بیماری‌های خاص کار می‌کنند، داشته باشند، کمک بزرگی به ما و امثال ما است. ما با جان مردم سر و کار داریم.
این روزها بیشتر مردم کمک‌هایشان را به موسساتی می‌کنند که شناخته‌شده‌تر هستند و به همین دلیل شاید نیاز کمتری داشته باشند اما یک NGO شناخته‌نشده چه از لحاظ مالی و چه از لحاظ انسانی و همیاری نیاز به کمک بیشتری دارد.