طرح‌نو- راضیه زرگری| سرطان دومین علت مرگ‌ومیر مردم در کشور ما است و سالانه تقریبا صد‌هزار نفر به این بیماری صعب‌العلاج مبتلا می‌شوند و هر‌سال حدود 50 الی 60هزار نفر به علت سرطان جان خود را از دست می‌دهند. به بیان دیگر روزانه تقریبا 250 نفر به سرطان مبتلا می‌شوند. بررسی دقیق‌تر آمار‌های سرطان در کشور نشان می‌دهد که بروز سرطان در کشور روند تصاعدی داشته و آمار سرطان رو به افزایش است. براساس مطالعات صورت گرفته، طی 20سال آینده تعداد بیماران سرطانی دو برابر خواهد شد. شاید به‌زودی ما یا یکی از عزیزانمان به سرطان مبتلا شود و این از یک سو به معنی آغاز درد و رنج بیماری و از سوی دیگر تحمل مشکلات و هزینه‌های کمرشکن درمان بیماری است. موسسه غیردولتی کمک‌های مردمی به بیماران مبتلا به سرطان (خیریه سرطان) به همت متخصصان سرطان و مسئولین «انستیتو کانسر ایران» و «مرکز تحقیقات سرطان» با همکاری خیرین و با هدف حمایت از برنامه‌های مختلف مربوط به کنترل سرطان شامل: پیشگیری، تشخیص زودرس، درمان و حمایت‌های تسکینی تأسیس شده است. رویکرد خیریه سرطان صرفا جمع‌آوری کمک‌های مردمی برای پرداخت ما‌به‌التفاوت هزینه‌های درمان و به نوعی صدقه به بیماران نیست. خیریه سرطان تلاش می‌کند تحقیقات سرطان اصولی و براساس نیاز کشور و به میزان کافی انجام شود؛ آگاهی مردم نسبت به این بیماری مهلک افزایش یابد؛ روش‌های موثر برای پیشگیری از سرطان در کشور به‌صورت صحیح و به میزان کافی اجرا شود؛ بار سنگین هزینه‌ها بر دوش آنها کمتر شود و درد بیماران مبتلا به سرطان کاهش یابد. دکتر کاظم زنده‌دل درحال حاضر مدیریت این موسسه را برعهده دارد. او پس از فراغت از تحصیل در پژوهش‌های مختلف شرکت داشته است؛ مانند اولین تحقیقات در غدد و گوارش. بعدها به‌عنوان پزشک عمومی وارد انستیتو کانسر شد و در طرح‌های پژوهشی این مرکز شرکت کرد. او می‌گوید، وقتی تقریبا مطمئن شد که در این زمینه توانایی دارد، با بورسیه وزارت بهداشت به سوئد رفته و تحصیلاتش را در رشته اپیدمیولوژی سرطان ادامه داد. پیش‌تر بخش اول گفت‌وگوی «شهروند» با او منتشر شد. بخش دوم گفت‌وگوی «شهروند» با این متخصص اپیدمیولوژی سرطان را در ادامه می‌خوانید.
موسسات خیریه و سازمان‌های مردم نهاد در کشور ما با چه چالش‌ها و کمبودهایی مواجه هستند؟
مهم‌ترین مشکل این است که سلیقه‌ای رفتار می‌کنیم و به همین دلیل نمی‌دانیم نیاز کجاست و درواقع نیاز آن‌قدر وسیع است که هر کجا دست می‌گذاريم مدت‌ها مشغول رفع آن هستیم. اگر سازماندهی بهتری صورت گیرد و نیازها مشخص شود خیلی‌ها می‌توانند نقش کلیدی‌تری ایفا کنند. مهم‌ترین مشکلی که در زمینه سرطان و موسسات خیریه مرتبط با این بیماری به چشم می‌خورد این است که افراد با دلشان موسسات را شکل داده و براساس آنچه به ذهن‌شان می‌رسد و با توجه به اطلاعاتی که کسب کرده‌اند، تلاش می‌کنند و کمتر با برنامه‌های استراتژیک ملی پیش می‌روند. در کشور ما باید در این حوزه تلاش کنیم تا همه موسسات خیریه و مردم‌نهاد با برنامه منسجم پیش روند. سازماندهی، اطلاع‌رسانی و توانمند‌کردن خیریه‌ها هم در جذب منابع و هم در فعالیت‌هایشان تاثیرگذار است. البته اخیرا تعدادی از موسسات گرد هم آمده و «شبکه موسسات مردم نهاد سرطان» را تشکیل داده‌اند. هدف شبکه این است که فرآیندها با توجه به دستوراتی که در وزارت کشور به تصویب می‌رسد، اجرایی شود. اینکه چه زمانی نتیجه بگیریم و موفق شویم به خیلی از اتفاقات و تصمیم‌گیری‌ها برمی‌گردد. تا امروز چند جلسه برگزار شده و درحال رایزنی هستیم که مراحل تصویب پشت‌سر گذاشته شود.
در حوزه سرطان به غیر از موسسه شما که یکی از بزرگترین مراکز سرطان است در تهران یا مراکز استان‌ها چند مرکز به‌صورت مردم‌نهاد شکل گرفته و فعالیت می‌کند؟
این مرکز در اصل یک موسسه دولتی است (انستیتو کانسر) و از درونش این موسسات بیرون آمده که در زمینه سرطان فعالیت می‌کنند. با این حال حدود 15الي 16موسسه در مراکز استان‌ها فعال هستند و شاید 10موسسه دیگر هم بتوان نام برد که نهایتا بین 20تا 25 موسسه در کشور در زمینه سرطان فعالیت می‌کنند. بعضی از موسسات اختصاصی برای سرطان کار نمی‌کنند و بخشی از فعالیت‌های آنها به بیماری‌های صعب‌العلاج و سرطان اختصاص دارد. در کل دو یا سه موسسه هستند که در سطح ملی کار می‌کنند.
در رابطه با ارایه خدمات به بیمار و همراهان بیمار که فرمودید در موسسه خیریه سرطان صورت می‌گیرد، توضیح دهيد. هزینه‌هایی که بیمار پرداخت می‌شود چگونه است؟
خدمات براساس زمان متفاوت است چون تغییرات در سیاست‌های دولت و بیمارستان تأثیر می‌گذارد. زمانی است که بیماران برای هزینه‌های درمان‌شان به شدت مستأصل‌اند، با ارتباطاتی که وجود دارد سعی می‌کنیم این هزینه‌ها را بپردازیم. درحال حاضر که برنامه تحول سلامت کمک بیشتری به بیماران می‌کند شاید این نیاز کمتر شده و در عوض نیازهای جانبی بیماران است که بیشتر آزارشان می‌دهد. هستند خانواده‌هایی که حتی قدرت تأمین دفتر فرزندانشان را ندارند یا اینکه بیماری نیاز به خوردن گوشت دارد و توان خرید آن را ندارد تا کم‌خونی خود را جبران کند. ما در حد توان به آنها کمک می‌کنیم. بسیاری از بیماران و همراهانشان از شهرستان می‌آیند و وقتی مدت اقامت طولانی شود، ممکن است حتی هزینه تعويض لباس نداشته باشند؛ ما لباس برای آنها تأمین می‌کنیم. اینها نیازهای قابل ذکری نیست چون نیازهای اصلی اینها نیست و نیازهای مهم‌تری وجود دارد.
یکی از بزرگترین نیازها، دسترسی به درمان و دسترسی در مراکز استان‌هاست که حتی مراکز رادیوتراپی در بعضی بیمارستان‌ها وجود ندارد. به همین‌خاطر بیمار مجبور است به شهرهای بزرگ مسافرت کند و گرفتار مسائل دوری از خانه و... شود. ما عقیده داریم اگر موسسات آن‌قدر قوی شوند که نیازسنجی و اولویت‌بندی کنند، بدون‌شک ساخت درمانگاه یا پیش بردن برنامه پیشگیری در استان‌ها تاثیرات بیشتری دارد تا اينکه خود را درگیر نیازهای روزمره بیماران کنیم. برای همین باید مشکلات مبتنی‌بر شواهد بیرون آید و منابع صرف آنها شود. به‌هرحال مبحث مهم در این مورد برنامه کنترل سرطان در کشور است که تقریبا در همه جای دنیا برای سازمان‌های مردم نهاد شرایطی فراهم می‌شود که در تصمیم‌گیری و اجرا و جذب حمایت کمک می‌کند. لذا ساماندهی برنامه کنترل سرطان مسئولیت بسیار مهم دولت و سازمان‌های دولتی و سیاست‌گذاران است.
روشن‌شدن وظایف ان‌جي‌او‌ها مبتنی‌بر این است که سایر نقش‌ها تعریف شده باشد. چون برنامه کنترل سرطان، پیشگیری و درمان یک برنامه کاملا درمانی نیست و همه چیز را در برمی‌گیرد، ساختار دولتی پاسخگوي همه نیازها نیست و باید ان‌جي‌او‌ها وارد شوند. درواقع باید موضوع را کلان‌تر ببینیم و نباید گرفتار حاشیه شویم. این پروسه زمان‌می‌برد؛ ما خیلی جوان‌ایم یک‌سال‌ونیم است که فعالیت خود را شروع کرده‌ایم. هنوز نیاز به زمان داریم تا نقش‌های کلیدی‌تری ایفا کنیم. به‌هرحال برای شروع سعی کرده‌ایم به رفع و رجوع گرفتاری‌ها بپردازیم. احساس‌مان این است که واقعا در زمینه سرطان مسئولیت داریم. باید در سطح کشور پاسخ به همه نیازها تعریف شود تا ان‌جي‌او‌ها نقش موثر ایفا کنند و در این میان بعضی از کارها را به خود مردم باید سپرد.
قانون‌گذاری و وجود دستورالعمل کلی در توسعه فعالیت‌های موسسات مردم‌نهاد سرطان چقدر موثر است؟ قطعا خیلی مهم است. گردش اطلاعات و تولید اطلاعاتی که مشکلات را نشان می‌دهد یکی از وظایف مهم ان‌جي‌اوهاست. ما در مراکز علمی تلاشمان را می‌کنیم اما بعضی‌اوقات چشم‌مان نسبت به اتفاقات بیرون بسته است. وقتی مشکلات لیست شود بخشی از آن را ما می‌بینیم و بخشی را خود مردم، ان‌جي‌او‌ها و خود مردم هستند که باید بگویند. این ان‌جي‌او‌ها می‌توانند صدای بیمار باشند. وقتی دستورالعملی نوشته می‌شود (اخیرا دو دستورالعمل نوشته شده در حوزه درمان سرطان پستان و خون) همیشه یکی از کسانی که باید در جلسه باشد، نماینده ان‌جي‌او است. چراکه داریم در مورد بیماران تصمیم مي‌گيریم و یک‌طرفه نمی‌توان به قاضی رفت و حتی در دنیا اینها سهم‌شان بیشتر از یک یا دو نفر است و کمک‌های جدی در تصمیم‌گیری می‌کنند. با این حال باز هم فرآیند این چرخه و بازدهی آن برمی‌گردد به اینکه ان‌جي‌او‌ها ظرفیت‌های خروجی را داشته باشند یعنی کار کنند و توانمند شوند و نقش کلیدی‌تری ایفا کنند. یک اشتباه رایج این است که ان‌جي‌او‌های سرطان را مراکزی جدای وزارت بهداشت یا متولیان آن را غیرپزشک می‌دانند. به بیان دیگر خیریه‌ها در چارچوبی در ذهن ما شکل گرفته و جایی در وزارت بهداشت ندارند و نمی‌توانند از ظرفیت‌های وزارت بهداشت برای جذب کمک‌های مردمی استفاده کنند. در صورتی که ان‌جي‌او‌ها می‌توانند پزشکان و متخصصان و افراد صاحب‌نظر در کشور باشند و در مسائل درمانی ورود پیدا کنند و این ديدگاه نسبت به ان‌جي‌او‌ها مهم است. شاید تأثیر کاری ان‌جی‌او خیلی قوی‌تر و موثر‌تر از کاری است که ما در ساختارهای دولتی می‌توانیم انجام دهیم. ولی مهم اجرای درست قوانین و وجود هماهنگی است تا موازی کاری صورت نگیرد. تحلیل و ارزشیابی خیریه‌ها و اینکه به نتیجه می‌رسند یا خیر مسئولیت تصمیم‌گیرندگان و قانون‌گذاران است تا کمک کند، همه احساس کنیم روی ریل درست حرکت می‌کنیم.
ماهیت ان‌جي‌او طوری است که وابستگی مالی به سازمان دولتی نداشته باشد اما در کشور ما این‌طور نیست، خیلی از خیریه‌ها حتی
کمک هزینه و یارانه هم دریافت می‌کنند. فکر می‌کنید چقدر روی عملکردشان
تأثیر می‌گذارد؟
نمی‌توان کلی صحبت کرد چون خود حمایت از ان‌جي‌او‌ها و شکل‌دادن و توانمند کردنشان و حمایت‌های اولیه در زمانی که بودجه در اختیارشان قرار دهند به شرط اینکه پا بگیرند صورت می‌گیرد. اما اینکه وامدار سیستم دولتی شوند و به‌طور دایم بودجه برای آنها تخصیص داده شود، حرف شما صدق می‌کند و اینها مستقل تصمیم‌گیری نمی‌کنند چون منابعشان به‌جایی وصل شده که اگر روی واقعیت‌ها کار کنند شاید محدودیت برایشان داشته باشد. به عقیده من اصل اینکه دولت از ان‌جي‌او‌ها براساس فرمولی که شفاف باشد، حمایت کند؛ اشکالی ندارد ولی اینکه تبدیل به رانت یا جریانی شود که مسیر خیریه عوض شود خوب نیست.
اعتماد مردم به موسسه‌های خیریه باتوجهبه سوءاستفاده‌های احتمالی چطور است؟
دقیق نمی‌توان گفت اما مردم بی‌اعتماد هم نیستند. مردم باهوش‌اند و مراجعه می‌کنند و می‌بینند که چقدر کار شده و فرآیند توسعه پیدا کرده و چه خدماتی ارایه شده است. مردم می‌آیند کارها را می‌بینند و بعد تصمیم می‌گیرند. هم ساختارهای دولتی هم ان‌جي‌او‌ها وظیفه دارند که شفاف اعتمادسازی کنند و نشان دهند چه خدماتی به بیماران ارایه می‌شود.
خوبی موسسات رسمی این است که مجوز می‌گیرند و وزارت کشور گزارش‌های مشخص از آنها می‌خواهد و دفاتر آنها در صورت لزوم کنترل می‌شود. هرجایی می‌شود سوءاستفاده کرد اما چارچوبی باید تعریف شود تا احتمال سوءاستفاده از بین برود. مهم وجود ساختارهای رسمی حداقلی است که انجام شده و باقي آن به کرم مردم و تلاش موسسات خیریه برمی‌گردد. البته یک جاهایی هم باید چشم را بست چون کار بزرگ است و نیازها جدی‌اند. ممکن است مثلا خطایی غیرعمدی صورت گیرد. حسن اغلب موسسات این است که افراد سرشناس و خوشنام در آن حضور دارند و دلیلی برای سوءاستفاده وجود ندارد. مثلا موسسه ما نیازی به سوءاستفاده ندارد.
اعانه مردم و کمک‌ها هست به همین دلیل ما خودمان حساسیت زیادی در شکل‌دادن و هدف‌گذاری فعالیت‌هایمان داریم و بی‌گدار به آب نمی‌زنیم و وسواس زیاد داریم. این سوءظن‌ها تمامی ندارد و تجربه دنیا نشان داده مردم در درازمدت به این موسسات اعتماد دارند و وقتی خروجی و نتیجه را ببینند، اعتماد جلب می‌شود و بدون کارکردن و هزینه درست این اتفاق‌ها نمی‌افتد. چون منابع مردمی هم محدوداند اگر شما بخواهید کاری انجام و محصولی ارایه دهید باید وقت و انرژی زیادی بگذاريد. قوانینی داریم و من به‌عنوان مدیرعامل پاسخگو هستم. در کل سیستم کنترل و نظارت بر عملکرد موسسات مردم‌نهاد در همه حوزه‌ها مثبت است.
در اکثر موسسات به این صورت است که اگر سوءظني وجود داشته باشد اگر فرد بی‌طرفی در اساسنامه دقیق شود، قانع می‌شود. مگر اینکه موسسه‌ای باشد که هیچ کارکردی نداشته و فقط نامی ثبت شده باشد و تبدیل به یک جریان نامناسب شده باشد.
به نظر من خود مردم نگاه می‌کنند و گزارشات را می‌بینند و بعد تصمیم می‌گیرند. ما قبل از اینکه موسسه را تأسیس کنیم تحقیقی از طریق پیام‌کوتاه انجام داديم که چه عواملی باعث می‌شود تا مردم کمک کنند و اینکه به کجا بیشتر اعتماد می‌کنند و نتیجه بسیار شفاف بود. موسسه‌ای که اسم و رسم دارد و افراد خوشنام در آن حضور دارند و اطلاعات شفاف ارایه شود مردم به آن اعتماد می‌کنند و یکی از دلایل برای تأسیس موسسه هم این بود که احساس نیاز کردیم که به صورت رسمی موسسه‌ای شکل پیدا کند و در همان چارچوب به مردم گزارش دهد و بخواهد که مردم کمک‌های خود را ارایه دهند.
برای کارنامه یک ساله می‌توانید به صورت آماری فعالیت‌ها ، موفقیت‌ها و دستاوردهایی که داشته‌اید را بررسی کنید؟ آیا به اهداف خود رسیده‌اید؟چشم‌انداز توسعه این خیریه سرطان تا چه اندازه پیش رفته است؟
هنوز سخت است به‌صورت آماری حرف بزنیم چون یک‌سال فعالیت برای ایجاد زیرساخت‌هاست. گاهی دو يا سه ماه طول می‌کشد تا شماره حساب باز کرد و دفتر را ثبت و مراحل اداری را طی کرد تا هماهنگی‌ها شکل بگیرد.
در مورد خیریه سرطان فقط دو، سه ماه طول کشید تا با شهرداری برای برنامه‌های آموزشی‌مان هماهنگی شکل بگیرد. ولی برای رسیدن به اهداف‌مان مشکلات زیادی داریم. در ابتدا تصور می‌کردیم خیلی ساده‌تر باشد ولی وقتی به شاخص‌های مدنظر نگاه می‌کنیم مثل شفافیت در همه زمینه‌ها و موفق‌بودن در جذب منابع می‌فهمیم موارد خاص نیاز است تا موسسه بزرگ شود. نمی‌شود موسسه‌ای که در دل بقیه کارها شکل گرفته مجازی شکل بگیرد و باید به یک موسسه واقعی تبدیل شود و به نوعی از دل بیمارستان کنده شود و گروه‌های مختلفی در آن شروع به کار کنند.
با مدل‌های تجاری کار می‌کنیم و با گردش مالی‌ای که داشتیم و حجم خدماتی که در بیمارستان ارایه داده‌ایم و در کنار برنامه‌های آموزشی که برگزار کردیم به نظر می‌رسد که در مسیر درست قرار گرفتیم. ولی اینکه به‌صورت آماری بخواهیم عدد و رقم بگوییم که برای خودمان چقدر رضایت‌بخش بوده به نظرم خیلی زود است. البته باید توجه داشت خیریه سرطان را باید در قالب انستیتو کانسر و
در کل در چارچوب بیمارستان امام خمینی (ره) دید و سنجید؛ یعنی نگاهی که به موسسه داریم باید با توجه به چشم‌اندازهای کلی‌تر باشد. با این حال کار بزرگی است و هنوز اول راهیم. اصلی‌ترین پروژه‌ای که دست اجرا داریم احداث بیمارستان 540تختخوابي سرطان است. باتوجهبه نیازی که در کشور و بیمارستان وجود داشته کلید آن زده شده اما به دلیل محدودیت منابع متوقف شده و هر روزی که می‌گذرد ضرری به بیماران و مردم وارد می‌شود.
دنبال راهی هستیم به کمک مردم این بیمارستان را راه‌اندازی کنیم و شاید استراتژیک‌ترین هدفمان همین است. چون می‌بینیم در طول 40سال انستیتو کانسر بدون چشمداشت چگونه به مردم کمک کرده و در زمان جنگ و بحران‌های مختلف حتی یک روز هم اتاق‌عمل آن بسته نبوده است.
بهره بهتر از کمک‌های مستقیم مالی به مردم این است که زیرساخت‌های لازم ایجاد شود تا مردم به راحتی خدمات بگیرند. شاید تا زمانی‌که این بیمارستان ساخته نشود کمک مردم یا دولت چندان راضی‌کننده نباشد. امیدواریم با یک موسسه در شأن کشور و مردم، بهترین خدمات را ارایه دهیم. اولویت و تلاش اصلی موسسه خیریه سرطان و دیگر موسسات خیریه سرطان برپایی این بیمارستان است.