شهروند| بیماران تالاسمی و پیوند کلیه، بیشترین مشکل را دارند. این را رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، اعلام کرد و گفت: «متاسفانه هر چند وقت یک بار شاهد این هستیم که یک دارو یا در بازار پیدا نمی‌شود یا دسترسی به آن کاهش می‌یابد. از نظر من مشکل سوءمدیریت است، نه پول، به این معنی که هماهنگی در هزینه‌کردها وجود ندارد.»
فاطمه هاشمی گفت: «از همه بیشتر بیماران تالاسمی مشکل دارند، آنها علاوه‌بر داروهایشان، پمپ تزریق هم به‌راحتی نمی‌توانند تهیه کنند.» رئیس بنیاد بیماری‌های خاص که روز گذشته در نشست خبری نوزدهمین سالگرد این بنیاد، به پرسش خبرنگاران پاسخ می‌داد، از امضای تفاهم‌نامه‌ای با معاونت درمان وزارت بهداشت خبر داد و گفت: « با معاونت درمان این وزارتخانه، تفاهم‌نامه‌ای امضا شده تا روند کمک به مراکز درمانی از سوی بنیاد ادامه داشته باشد. ما هر سال 100 دستگاه دیالیز توزیع می‌کنیم، البته همه اینها پس از انجام کارشناسی‌های لازم است.»
او درباره طرح تحول نظام سلامت و تأثیر آن روی داروی بیماران خاص توضیح داد: «پس از اجرای طرح تحول نظام سلامت، برای کم کردن هزینه‌ها، داروها با برندهای مختلف وارد شد که منجربه اعتراضاتی شد، چراکه برخی از این داروها مناسب آنها نبود.» او ادامه داد: « بیماران ام‌اس هم می‌گویند که داروهایشان به‌طور مرتب تغییر می‌کند، برای ما فرقی نمی‌کند که دارو با چه برندی وارد می‌شود، مهم این است که کیفیت لازم را داشته باشد.» به گفته هاشمی، بیماران خاص باید تا آخر عمرشان، دارو مصرف کنند، تا می‌آیند به دارویشان عادت کنند، دارو تغییر می‌کند.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص بر این موضوع تأکید کرد که اجرای طرح تحول نظام سلامت باید کامل و همه‌جانبه باشد: «اجرای این طرح نباید به این معنی باشد که بیمار زمانی که به بیمارستان مراجعه می‌کند، رایگان یا با هزینه کم درمان شود، باید در این طرح به موضوع پیشگیری هم توجه شود، یعنی مردم اساسا نباید بیمار شوند که بعد به بیمارستان مراجعه کنند. بنابراین اگر طرحی همه‌جانبه نباشد، نمی‌تواند موفق باشد.»
او به ماجرای رایگان شدن داروی بیماران خاص بعد از اجرای طرح اشاره کرد و گفت: «داروی بیماران خاص از سال76 رایگان بود، البته در مقطعی در دولت احمدی‌نژاد، به‌خاطر تحریم‌ها، دلار از هزار تومان به 3هزار تومان رسید که باعث شد قیمت داروها سه‌برابر شود، آن زمان بیمه‌ها زیر بار نرفتند و اعلام کردند که باید مابه‌التفاوت‌ها پرداخت شود، آن زمان بیماران تالاسمی دچار مشکلات زیادی شدند.» هاشمی در ادامه در پاسخ به پرسش «شهروند» درباره ارایه بسته‌های حمایتی به بیماران خاص، پس از اجرای طرح تحول نظام سلامت هم گفت: «گفته می‌شود که قیمت برخی از داروها ارزان شده، این کاهش قیمت به‌خاطر تغییر در برند داروهاست، اما به‌طورکلی درحال حاضر داروهایی که وارد می‌شود از قبل هم گران‌تر است.» او به مشکلی که با تعیین تعرفه‌های بخش درمان ایجاد شد، اشاره کرد: «پس از تعیین تعرفه‌ها، به خیریه‌ها اعلام شد که تعرفه‌هایشان براساس تعرفه‌های دولتی باشد، درحالی‌که بخش خصوصی تعرفه‌های خیلی بالایی می‌گیرند و درآمدشان کلان است، کاری که ما کرده بودیم این بود که تعرفه‌ای بین تعرفه دولتی و خصوصی تعیین می‌کردیم، البته خدمات ما برای بیماران خاص، رایگان است. همه اینها درحالی است که خیریه‌ها درآمدی ندارند.» رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، درباره تغییر در وضع بیماران خاص پس از انجام توافق‌های هسته‌ای، گفت: « به‌هرحال قیمت داروها پس از توافق تغییر می‌کند، از دو هفته گذشته بیماران کلیوی با ما تماس می‌گیرند و می‌گویند که داروی سلسپت که برای پیوند عضو مصرف می‌شود، در دسترس نیست، این در حالیست که دارو باید به دست بیمار برسد، مخصوصا برای کسانی که پیوند انجام داده‌اند. در غیراین صورت عضو، پس زده می‌شود و باید دیالیز شوند.» او در ادامه به مشکلات بیماران مبتلا به «ای‌بی» اشاره کرد و کفت: «این مبتلایان با این‌که 400 نفر هستند، اما هنوز تحت‌پوشش درمانی قرار ندارند، این بیماران شاید در کل کشور یک‌هزار نفر باشند، با این همه مسئولان وزارت بهداشت هم آشنایی کافی با این بیماری ندارند. ما درحال حاضر ماهانه 300هزار تومان به این بیماران کمک می‌کنیم که این کمک، یک‌پنجم هزینه این بیماران در ماه نیست. از این رو قرار است خانهEB تأسیس شود، مکانش را هم بنیاد مستضعفان وعده داده به مدت دو‌سال تأمین کند و هر‌سال هم ما و این بنیاد یک‌میلیون تومان کمک مالی کنیم.» او تأکید کرد: « وزیر بهداشت باید دو نفر را در این وزارتخانه مامور کند تا به این بیماران رسیدگی کنند.» به گفته او، هزینه‌های بیماری EB بسیار بالا بوده و یک پانسمان آن حدود ٢۵٠هزار تومان هزینه می‌برد. این بیماری بسیار پیچیده است. رئیس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به اقدامات انجام شده برای حمایت از بیماران خاص از سوی این بنیاد، از مسئولان خواست که بیماری EB را نیز در گروه بیماری‌های خاص قرار دهند. رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، درباره اعتبارات سالانه این بنیاد گفت: «سال گذشته دولت 33میلیون تومان در اختیار بنیاد قرار داد که 6میلیارد آن برای داروی بیماران هزینه شد و بخش قابل‌توجهی هم دستگاه دیالیز خریده شد، درحال حاضر ما 200دستگاه دیالیز خریده‌ایم که دو سه ماهی می‌شود در گمرک مانده، ما هر دستگاه را 8 تا 10هزار یورو خریده‌ایم که گمرک از ما 8درصد ارزش افزوده می‌خواهد، یعنی حدود یک‌هزار یورو.» به گفته او از 3500 دستگاه دیالیزی که در کشور وجود دارد، 2هزار و 200 دستگاه را بنیاد تهیه کرده است.»
چگونگی تعامل بنیاد بیماری‌های خاص با وزارت بهداشت، پرسش دیگری بود که هاشمی به آن پاسخ داد.« باید پرسید که تعامل وزارت بهداشت با سازمان‌های خیریه و مردم‌نهاد چگونه است؟ تعامل باید از ناحیه دولت با سازمان‌های مردم‌نهاد شروع شود تا زمینه را برای حضور و فعالیت این سازمان‌ها فراهم کند. ما همیشه مشکلاتی را با دولت‌ها داشته‌ایم، ما یکسری صحبت‌هایی می‌کنیم که خوشایند نیست.»
او توضیحات بیشتری درباره جزییات این مشکلات داد.« یکی از مشکلاتی که وجود دارد در اعزام کارشناسان بنیاد برای ارزیابی و نظرسنجی مراکز درمانی است، قرار بود سفری به بندرعباس داشته باشیم که رئیس دانشگاه علوم پزشکی مخالفت کرد و اجازه ورود کارشناسان ما را نداد. برنامه ما این است که کارشناسان هر‌سال 15 استان را رصد کنند تا اگر نیاز داشته باشند، از نظر امکانات درمانی کمک‌شان کنیم.» او گفت که این اتفاقات به دلیل مسائل سیاسی رخ می‌دهد. « ما در دولت تدبیر و امید هم به مشکلاتی برخورده‌ایم، البته سال گذشته مساله‌ای وجود نداشت اما در اولین بازدید در‌سال جاری، از حضور کارشناسان ما ممانعت به عمل آمد.»
به گفته هاشمی، زمانی که بنیاد شروع به کار کرد، 3هزار بیمار دیالیزی شناسایی شده بودند و 120 مرکز دیالیز با یکی دو دستگاه دیالیز فعالیت می‌کردند، حالا بیش از 23هزار بیمار شناسایی شده‌اند و بیش از 450 مرکز دیالیز مشغول فعالیت هستند.