شهروند| 5هزار بیمار هموفیلی در کشور ناشناخته هستند، این آمار در شرایطی اعلام میشود که درحال حاضر 5هزار ایرانی مبتلا به این بیماری شناسایی شده و درحال درمان هستند. اینها را بررسیهای اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت نشان میدهد. آماری که در همایش روز جهانی هموفیلی از سوی رئیس این اداره، اعلام شد. کتایون نجفی زاده، در توضیح بیشتر میگوید: « آمارهای جهانی نشان میدهد که در ایران با توجه به 80میلیون نفر جمعیت، باید تعداد بیماران هموفیلی 10هزار نفر باشد،
هم اکنون ما 5هزار بیمار هموفیلی فاکتورهای A و B را شناسایی کردهایم، اما احتمال میدهیم که هنوز تعداد زیادی از این بیماران شناسایی نشدهاند. براساس اعلام این مسئول در وزارت بهداشت، وجود این تعداد بیمار هموفیلی، ایران را از نظر فاکتورهای A و B این بیماری، در خاورمیانه در رتبه دوم و در جهان در رتبه بیستم، قرار داده است. نجفی زاده میگوید: « از انواع اختلالات انعقادی، هموفیلی A بالاترین نوع هموفیلی در کشور است.»
رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت، به مشکلات درمان بیماری هموفیلی در کشور هم اشاره میکند. به گفته او، کمبود فاکتورهای انعقادی، ضعف در ثبت پشتیبانی اطلاعات اولیه، فاصله طولانی تا رسیدن به شاخصدرمان بیماران و نبود مراکز تخصصی جامع بیماران خاص، ناکامل بودن سازمانهای بیمهگر، اجرا نشدن برنامه دقیق بررسی ناقلان اجباری و پیشگیری از تولد بیمار جدید، میزان بالای معلولیت در بیماران و ضرورت اجرای برنامههای پیشگیرانه از چالشهای موجود در زمینه درمان بیماری هموفیلی است.
رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت همچنین تکمیل بانک اطلاعاتی، به حداقل رساندن هدر رفتن دارو، ایجاد یا تقویت و پشتیبانی مراکز مراقبت درمان، حمایت معنوی و اجتماعی بیماران، تکمیل تیم درمانی، ایجاد
10 مرکز جامع، 20 مرکز تخصصی و 20 مرکز درمان اولیه بیماران هموفیلی، اجرای برنامه پروفیلاکسی و برنامه مهارکننده آیتیآی با هدف بهبود کیفیت زندگی و تأمین هزینه درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C مقاوم به درمان با داروهای وارداتی را نیز از برنامههای آینده اداره پیوند و بیماریهای خاص معرفی کرد.
نجفی زاده همچنین دندانپزشکی، فیزیوتراپی، مراحل تشخیص جنین هموفیل و خدمات بستری را از موارد مازاد خدمات بستههای خدمتی جدید معرفی کرد.
رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت نقش کمیته هموفیلی اداره پیوند و بیماریهای خاص را موثر میداند و میگوید: «انتظارات ما از کانون برگزاری برنامههای آموزشی مراقبت از خود بیمار و خانواده، آموزش آنها برای اجرای برنامههای درمانی و به روز مانند پروفیلاکسی و آیتیآی و درمان در منزل است.»
به گفته او، کمک به ثبت و سرشماری بیماران، کمک به اجرای بسته خدمتی تعریف شده در کتاب بسته جامع درمان هموفیلی و همچنین کمک به راهاندازی و تجهیز مراکز مراقبت جامع و کمک به جلوگیری از تولد بیماران جدید نیز ازجمله این انتظارات است.