شهروند| کردستان، سیستان‌وبلوچستان و استان‌های جنوبی، بیشترین مبتلایان به بیماری‌های نادر را دارند. ازدواج‌های فامیلی، آلودگی محیط، آفت‌ها و ضایعه‌های دوران جنگ در بالا بردن آمار ابتلا در این استان‌ها، دست داشته است. علی داودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر است. او می‌گوید که هنوز تعداد این بیماران در ایران مشخص نیست، اما تاکنون 25‌هزار بیمار شناسایی شده‌اند. آمارها خیلی بیشتر از اینهاست. او در گفت‌وگو با «شهروند» توضیحات بیشتری می‌دهد.
 از نظر شیوع بیماری‌های نادر، ما در چه وضعیتی قرار داریم؟
در جهان 6‌ هزار بیماری نادر ثبت شده که حدود 200 نوع آن شیوع بالایی دارد. در ایران هم این رقم از 50 تا 100 نوع است. نمی‌توان خیلی دقیق گفت چرا که ما در مسیر شناسایی این بیماران هستیم. ما تا الان علایم و عکس‌های 58 نوع بیماری نادر را که اسم دارند، برای مردم منتشر کرده‎ایم. ممکن است این بیماری‌ها در ایران باشند، ممکن هم است نباشند. ازدواج فامیلی، نوع تغذیه و مسائل عفونی و محیطی و وراثتی، در کنار عوامل ناشناخته دیگر، می‌توانند در تولید بیماری‌های نادر دخیل باشند.
 یعنی نمی‌توان گفت که در ایران چند بیماری نادر وجود دارد؟
خیر نمی‌توان گفت. چرا که تا کنون در این زمینه آمارگیری نشده است.
 مشخص است که کدام شهرها یا استان‌ها، بیشترین موارد شیوع این نوع بیماری‌ها را دارند؟
در بررسی‌ها مشخص شده که بیماری‌های نادر در استان کردستان، سیستان‌وبلوچستان و استان‌های جنوبی زیاد است، دلیل آن هم بالا بودن ازدواج فامیلی، آلودگی‌های محیطی و آفت‌ها و ضایعات دوران جنگ است. با این حال نمی‌شود به‌طور دقیق گفت که چه مناطقی بیشترین شیوع را دارند. به‌هرحال 85‌درصد منشأ تولید بیماری‌های نادر، ژنتیک است. این ژن معیوب است که معلولیت ایجاد می‌کند، عقب‌افتادگی ذهنی و نقص ایمنی و حرکتی و عضلانی و مفصلی ایجاد می‌کند.
 شایع‌ترین نوع بیماری نادر کدام است؟
بیشترین موارد را ما در «نقص ایمنی» و «ائی بی» داریم.
درحال حاضر چه تعداد بیمار مبتلا به یکی از انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده‌اند؟
ما تاکنون 25‌ هزار نفر را پوشش داده‌ایم، البته هنوز خیلی‌ها هستند که شناسایی نشده‌اند، باید میزان آگاهی مردم را بالا برد.
 اشاره‌ای به شیوع این بیماری در مناطق محروم کردید، بنیاد بیماری‌های نادر چه برنامه‌ای برای تمرکز روی این مناطق برای شناسایی مبتلایان دارد؟
ما تا جایی که می‌توانیم اطلاع‌رسانی می‌کنیم. مردم هم خودشان باید مراجعه کنند. از آن طرف مسئولان هم باید کاری کنند که وقتی مردم مراجعه می‌کنند، حمایت شوند. متاسفانه آزمایش ژنتیک حداقل یک‌میلیون تومان هزینه می‌برد، به همین خاطر دولت و مردم و نهادهایی مثل ما باید دست به دست دهند تا غربالگری به‌طور جدی انجام شود. آزمایش ژنتیک هنوز تحت پوشش بیمه نیست، اما ما به وزیر رفاه و سازمان بهزیستی که مسئولیت نگهداری از معلولان و... را دارند پیشنهاد بیمه این نوع آزمایش‌ها را داده‌ایم. در این زمینه هم تفاهم‌نامه‌ای بین ما و بهزیستی امضا شد تا این آزمایش‌ها را در 31 استان کشور انجام دهیم. همه افراد قبل از ازدواج و بارداری و تولد و... باید این آزمایش‌ها را انجام دهند.
 قرار بود فراکسیونی برای بیماری‌های نادر در مجلس شورای اسلامی تشکیل شود، راه‌اندازی این فراکسیون به کجا رسید؟
ما پیشنهاداتمان را به رئیس هیأت رئیسه مجلس دادیم و منتظر پاسخ هستیم.
 میانگین سنی افراد مبتلا به این بیماری‌ها در ایران چقدر است؟
85‌درصد این بیماران را کودکان و نوزدان تشکیل می‌دهند. البته ما به سمتی می‌رویم که این بیماران را در سنین زیر یک‌سال شناسایی کنیم.
 هزینه نگهداری و مراقبت از این بیماران چقدر است؟
یک بیمار نادر هر ماه، حداقل یک‌میلیون تومان برای دارو و مراقبت می‌خواهد. ‌این هزینه‌ها تا آخر عمر هم ادامه دارد. همین هزینه‌ها بیشتر خانواده این بیماران را به زیر خط فقر می‌کشاند.