همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود که عموما شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند.
به گزارش ایسنا، در این نشست که حدود ۳۰ تشکل مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های خاص از جمله انجمن‌های دیستروفی، سی‌اف، بیماران نقص ایمنی، سرطان، بیماری‌های ارثی، ام‌اس، لوپوس، بیماران کلیوی، کانون هموفیلی،خانه ای‌بی،انجمن اوتیسم، بیماران اسکیزوفرنیا، آلبینیسم، اهدای عضو، دیابت گابریک، بیماران صرع، حمایت از بیماران تحلیل نخاعی و معاونت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند، گروه‌های مردم‌نهاد به صورت تخصصی راهبردهای مورد نظر خود را برای تسهیل خدمات به بیماران بیان کردند.