نانسی فریتز فعال مدنی
ما همه به خانه رفتیم، جن و دن از وال استریت با هواپیما به خانه آمدند، اندرو از چارلستون به خانه آمد، پیت به بریتیش کلمبیا رفت تا جولی رو به خانه بیاره، 6 ساعت بعد از تشخیص پزشک، ما کنار هم نشستیم و درحال خوردن یک شام خانوادگی بودیم، با هم یک گپ کوچکی می‌زنیم، من حتی آشپزی در اون شب رو یادم نمیاد. اما بعد رهبر ما، پیت، راه ما رو مشخص کرد، طوری با ما صحبت کرد که انگار ما تیم جدیدش بودیم. گفت: «جای هیچ ناراحتی نخواهد بود، دوستان.» ادامه داد: «ما به پشت سر نگاه نمی‌کنیم، ما رو به جلو نگاه می‌کنیم. ما چه شانس شگفت‌انگیزی برای تغییر دنیا داریم. من میخوام چهره این شرایط غیرقابل قبول ALS رو تغییر بدم. ما تغییر بزرگی ایجاد خواهیم کرد و من میخوام در مقابل آدم‌های بشر دوستی مثل بیل گیتس قرار بگیرم» و همین کافی بود. ما رهنمود خودمون رو گرفتیم.
سپس در روز‌ها و ماه‌های بعدی، در یک هفته، برادران و خواهران و فامیل‌هامون به خانه ما آمدند، که آنها به این زودی داشتند تیم آموزشی فریت رو می‌ساختند. عمو دیو، مسئول سایت بود، عمو آرتی، حسابدار بود، عمه دانا، گرافیست بود، پسر کوچکم اندرو، از شغلش انصراف داد، آپارتمانش در چارلستون رو ترک کرد و می‌گفت: «من میخوام از پیت مراقبت کنم و پرستارش باشم» سپس همه آن مردم، همکلاسی‌ها، هم تیمی‌ها و همکارانی که در طول تمام زندگی توسط پیت تشویق شده بودند، حلقه‌های اجتماعی پیت، همه شروع به تبادل با یکدیگر کردند و تیم آموزشی فریت رو ساختند.
6 ماه بعد از تشخیص پزشک، پیت در یک نشست تحقیقاتی جایزه‌ای برای پشتیبانی دریافت کرد. او بلند شد و یک سخنرانی شیوا ارایه کرد و در انتهای سخنرانی، یک هیأتی وجود داشت، در این هیأت مدیران بخش دارویی، متخصصان بیوشیمی و پزشکان وجود داشتند و من در آنجا نشستم و به آنها گوش می‌کنم و بیشتر مطالب در کله‌ام فرو نمی‌رفت. من از تمام کلاس‌های علمی که می‌شد، دوری کرده بودم ولی من این مردم رو تماشا می‌کردم و به آنها گوش می‌دادم، آنها می‌گفتند «من این رو انجام میدم، اون رو انجام میدم.» و یک ناآشنایی واقعی بین آنها وجود داشت. سپس در انتهای صحبت هیأت، سوال و جواب داشتند، ناگهان، دستم بالا رفت و میکروفن رو گرفتم، به آنها نگاه می‌کنم و می‌گویم، «ممنون، به خاطر کار کردن در زمینه ALS ازتون تشکر می‌کنم. این برای ما خیلی اهمیت داره.» من گفتم، «ولی باید بهتون بگم، که من اشارات بدن شما رو نگاه می‌کنم و به چیزی که می‌گید گوش می‌کنم، به نظر نمیاد که همکاری زیادی بین آنها باشه. نه فقط آن، پس این جدول اقدامات، پیگیری‌ها و جوابگویی‌ها کجاست؟ شما چه کار می‌کنید وقتی که این اتاق رو ترک کردید؟»
و بعد من برگشتم و در حدود ۲۰۰ جفت چشم به من خیره شده بود. این نقطه‌ای بود که متوجه شدم این چیزی بود که هیچ‌کس نمی‌خواست درباره آن حرفی زده بشه. پس ماموریت من شروع شده بود. در چند سال بعد، ما پستی‌ها و بلندی‌هایی داشتیم پیت درحال مصرف داروی مهربانی بود، آن امید در یک شیشه برای کل انجمن ALS بود. آن در فاز سوم اجرا بود. 6 ماه بعد، اطلاعات برگشت؛ بدون تأثیر. 2سال و نیم پیش، پیت درحال دویدن در زمین بیسبال بود. امروز، پیت کاملا فلج است. دیگر گردنش را نمی‌تواند بالا نگه دارد. او به یک صندلی چرخ‌دار برقی محدود شده. او دیگر نمی‌تواند ببلعد یا چیزی بخورد. او یک لوله تغذیه‌کننده دارد. او نمی‌تواند صحبت کند. او با تکنولوژی خیره شدن چشم و یک دستگاه سخنگو حرف می‌زند، ما به ریه‌های او نگاه می‌کنیم، چون بالاخره دیافراگم او از کار خواهد افتاد و باید تصمیم گرفته شود که دستگاه تنفسی به او متصل شود یا نه. ALS تمام قسمت‌های فیزیکی را از انسان می‌دزدد ولی مغز سالم می‌ماند...
ادامه دارد