مشكلات درمان و هزينه‌هاي بالاي دارو و خدمات درماني، ‌آن هم در شرايطي كه بخواهد فرد بيمار را تا آخر عمر درگير خود كند، پيامدها و آسيب‌هاي فردي و خانوادگي بسياري با خود به‌همراه خواهد داشت، از يك‌سو فشار ناشي از بيماري و از سويي ديگر فشار اقتصادي كه به‌واسطه بيماري بر فرد و خانواده او تحميل مي‌شود، مي‌تواند سلامت‌روان آنها را نيز به‌مخاطره بيندازد. فرد بيمار و خانواده او نبايد جز دغدغه بيماري و سلامت جسماني فرد،‌ دغدغه ديگري داشته باشند، ‌اما اين اتفاق به‌دلايل بسياري محقق نمي‌شود.
اخيرا رئیس انجمن تالاسمی ایران ضمن تشریح مشکلات بیماران تالاسمی از برخی عدم‌حمایت‌های بیمه‌ای و محدودیت‌های درمانی برای این بیماران انتقاد کرده است.
آراسته درمورد بیمه بيماران مبتلا به تالاسمي گفت، درمورد بیمارانی که خون تزریق نمی‌کنند یا نمی‌توانند خون دریافت کنند، هنوز با بیمه‌ها مشکل داریم و علاوه بر آن هنوز با صدور دفترچه‌ بیمه بیماران خاص برای این بیماران با مشکل روبه‌رو هستیم. بیمه‌ها بیماران تالاسمی را با این تعریف می‌پذیرند که بیمار تالاسمی، بیماری است که خون بزند و هر ماه مرتبا تحت‌درمان با خون باشد و اگر بیمار تالاسمی خون نزندT دیگر خاص محسوب نمی‌شود. این درحالی است که تالاسمی طیف گسترده‌ای را شامل می‌شود که از طیف تالاسمی خفیف یا مینور آغاز شده و تا ماژور ادامه می‌یابد. البته مینورها مشکلی ندارند اما مابین این طیف تالاسمی‌های بینابینی داریم که به آنها توجه نمی‌شود و فقط به مبتلایان به تالاسمی‌های شدید توجه شده و بیمه‌ها از آنها حمایت می‌کنند در صورتی که سایر طیف‌ها نیز مانند تالاسمی شدید نیاز به حمایت داشته و باید تحت داروهای آهن‌زدا، ویزیت‌های مکرر و تخصصی  و ... قرار گیرند.
آراسته با بیان این‌که در گذشته بیمه‌ها، دفاتر بیمه خاص را به این بیماران می‌دادند، تصریح کرد: درحال‌حاضر مدتی است که بیمه‌های تأمین اجتماعی و بیمه‌های خدمات درمانی به‌صورت منطقه‌ای دفاتر بیماران تالاسمی را خاص محسوب نمی‌کنند. در دفاتر بیمه تأمین اجتماعی خاص، تمامی خدماتی که به بیماران تالاسمی ارایه می‌دهند، رایگان است اما عملا این دفتر را از بیماران گرفته و دفترچه بیمه معمولی می‌دهند که فقط درصورتی‌که بیمار خون بزند یا از داروهای خاصی استفاده کند، می‌تواند از تخفیف برخوردار شود و برای سایر خدمات باید هزینه بپردازد. این موضوع مشکلات زیادی را برای انجمن و بیماران ایجاد کرده و به‌رغم مکاتبات ما هنوز پاسخی از سازمان‌های بیمه‌گر در این خصوص دریافت نکرده‌ایم.
در همين رابطه مدیرکل درمان تأمین اجتماعی استان تهران با اشاره به این‌که زندگی مبتلایان به تالاسمی ماژور یا نوع شدید این بیماری با سختی همراه است و حتما نیاز به درمان‌های ممتد، بستری، تزریق خون و استفاده از دارو دارند و جزو بیماران خاص هستند، مي‌گويد: بیماران تالاسمی ماژور کاملا تحت‌پوشش ما هستند، اما تالاسمی مینور نیازمند درمان، داروی خاص و بستری نیست.
وي افزود: بیماری تالاسمی به‌ دو گونه تالاسمی مینور و ماژور شناخته می‌شود. بخش قابل‌توجهی از افراد جامعه مبتلا به تالاسمی مینور یا نوع خفیف کم‌خونی تالاسمی هستند و اختلالی در روند عادی زندگی‌شان رخ نمی‌دهد و حتی بسیاری از آنها از بیماری‌شان باخبر نیستند. هنگام ازدواج، آزمایش خون از افراد گرفته می‌شود که براساس آن اگر یک نفر مبتلا به تالاسمی مینور باشد، مانعی ایجاد نمی‌شود اما اگر هر دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور شناخته شوند به علت بالارفتن احتمال ابتلای فرزندشان به تالاسمی ماژور یا نوع شدید این بیماری ملاحظاتی درنظر گرفته می‌شود و این ازدواج توصیه نمی‌شود، بیماران تالاسمی ماژور کاملا تحت‌پوشش هستند، اما تالاسمی مینور نیازمند درمان، داروی خاص و بستری نیست.
وی تصریح کرد: البته در حالت کلی تأمین اجتماعی از بیمه‌شدگان بیمار خود حمایت می‌کند، اگر بیماری به مراکز تأمین اجتماعی مراجعه کند، درمان او رایگان انجام می‌شود و اگر به سایر بیمارستان‌های دولتی مراجعه کند، برای بستری ١٠‌درصد و در بخش سرپایی ٣٠‌درصد فرانشیز می‌پردازد. در‌ سال٩٢، ٢٠٠٠‌میلیارد تومان صرف امر درمان بیماران شده است که ١٥٠٠ میلیاردتومان آن مربوط به بخش درمان غیرمستقیم و ٥٠٠ میلیاردتومان آن مربوط به بخش درمان مستقیم است. همان‌طور كه رئيس انجمن تالاسمي ايران اشاره كرده است،‌ بيماران مبتلا به تالاسمي تنها به دو دسته كم‌خون خفيف و شديد تقسيم نمي‌شوند ‌و در اين ميان هستند بيماراني كه نيازمند مراقبت‌هاي مداوم و جدي هستند و بيمارخاص محسوب مي‌شوند اما تامين اجتماعي آنها را بيمار خاص نمي‌داند.