مدتی است که برای انجام پژوهش به خارج از ایران آمد‌ه‌اید؟
از فوریه 2013 تا به الان که در دهه اول ماه نوامبر قرار داریم (نزدیک به 20ماه) در پژوهشکده دانشگاه دیویس کالیفرنیا مشغول پژوهش در زمینه اوتیسم و سندرم ایکس شکننده (FXS) هستم. در طول مدت پژوهش زیرنظر پروفسور رندی هگرمن استاد و پژوهشگر ممتاز در آمریکا فعالیت می‌کنم که خود ایشان بیش از ربع‌قرنی است که در این زمینه پژوهش مستمر دارند، البته مشورت‌هایی نیز از خانم دکتر سلی راجرز که از زمره چهره‌های جهانی اوتیسم هستند، می‌گیرم.
پژوهش شما چه نام دارد و نسبت به سایر پژوهش‌هایی که در این زمینه در آمریکا یا دیگر نقاط جهان انجام شده از چه ویژگی‌ها و مزیت‌هایی برخوردار است؟
در این پژوهش روی دختران و زنان مبتلا به سندرم ایکس‌شکننده از نوع پیش از جهش مطالعه کردم و میزان اختلال اوتیسم، بیش‌فعالی، کمبود توجه، تمرکز و توجه، تشنج، اضطراب، افسردگی و هوش را مورد بررسی قرار دادم. در حقیقت روند رشد روانی و ذهنی زنان و دختران مبتلا به فکس (FXS) در این پژوهش مدنظر بوده است.
آیا دلیل خاصی برای بررسی این سندرم داشتید؟
از آن‌جایی که سندرم ایکس‌شکننده بعد از تریزومی 21 یا همان سندرم داون، متداول‌ترین نوع عقب‌ماندگی ذهنی، ارثی است و از سوی دیگر من هم علاقه‌مند بودم که ارتباط این سندرم و پژوهش در این زمینه را با اوتیسم بدانم علاقه‌مند شدم که در این زمینه همکاری کنم. ضمن آن‌که همکاری با استاد ممتازی چون خانم دکتر هگرمن هم برای من مزایای فراوانی داشت که مهم‌ترین آن کسب تجربه از ایشان و بهره‌گیری از دانش و فضل ایشان در کار تحقیقی است.
همچنان که در جریانید سندرم ایکس‌شکننده دومین بیماری ژنتیکی مربوط به عقب‌ماندگی است. ژن این بیماری به صورت وابسته به ایکس غالب به ارث می‌رسد. این سندرم موجب ناتوانی فکری، عقلی مشکلات رفتاری چون بیش‌فعالی، اوتیسم و رفتارهای اوتیستیک، چون ناخن جویدن، تماس چشمی ضعیف، و پرخاشگری، مشکلات خواب و اضطراب اجتماعی و تشنج و... می‌شود. از آن‌جایی که پیش از آمدن به کالیفرنیا در بنیاد خیریه کودکان اوتیسم تهران تجربیاتی را در کار با خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم داشتم و از آن‌جایی که برخی از کودکان مبتلا به سندرم ایکس‌شکننده، علایم و رفتارهای اوتیستیک از خود بروز می‌دهند، تمرکزم را روی پژوهش در این زمینه قرار دادم تا بتوانم پاسخ فرضیه ذهنی خودم را از طریق این پژوهش بدهم.
چرا روی زنان و دختران پژوهش کردید؟
چون سندرم ایکس‌شکننده یک اختلال کروموزومی است که در مردان شایع‌تر از زنان است و اغلب پژوهش‌های انجام شده درباره مردان و پسران بوده و تاکنون کمتر کسی به سراغ دختران و زنان در این زمینه خاص رفته و من بعد از مشورت با استادم خانم دکتر هگرمن، به سراغ این بخش از مبتلایان رفتم که تاکنون روی آنها کار نشده بود و آنچنان که استادم هم می‌گفت خلأ در بخش دختران مبتلا به این اختلال خیلی حس می‌شود. در این پژوهش انگیزه اصلی من بررسی میزان روند رشد ذهنی، رفتاری دختران و زنان مبتلا به سندرم ایکس‌شکننده از نوع پیش از جهش بوده و مقایسه این میزان با پسران مبتلا.
نتیجه پژوهش شما چه چیزی را نشان می‌دهد؟
از جمله نتایج قابل اعتنای این پژوهش میزان بسیار پایین اوتیسم و تشنج و بیش‌فعالی در دختران مبتلا نسبت به پسران مبتلا بوده است. پژوهش‌های قبلی که عمدتا روی پسران انجام شده بود، نیز در این زمینه درصد بالایی از اوتیسم و تشنج و بیش‌فعالی را در پسران نشان می‌داده است.
میزان شیوع ا ین اختلال در آمریکا و ایران چقدر است؟
در آمریکا نسبت شیوع این اختلال در پسران یک از هر 4هزار نفر و در دختران یک از هر 8هزار نفراست، البته نسبت به این ارقام صرفا به دلیل این‌که به‌عنوان مثال از هر 4هزار نوزاد متولد شده پسر یک نفر ممکن است مبتلا شود نباید بی‌اعتنا بود. چرا که ممکن است این رقم در سال‌های آینده رو به افزایش نهد. در مورد ایران آخرین آماری که در دسترس بود ایران را جزو کشورهایی قرار داده‌اند که در مرز هشدار نسبت به این اختلال قرار دارد.
شما در کنفرانس بین‌المللی (FXS) شرکت کردید و البته مقاله شما هم در این سمینار عرضه شد. از جایگاه این سمینار در غرب و مقاله خودتان بگویید؟
این پژوهش در چهاردهمین کنفرانس بین‌المللی در شهر اورنج کانتی ایالت کالیفرنیا در قالب سخنرانی در تابستان 2014 ارایه شد. کنفرانس سندرم ایکس‌شکننده که هرساله در آمریکا برگزار می‌شود، جزو کنفرانس‌های مهم دنیا در این زمینه است که هر‌سال پژوهشگران و اساتید پژوهش‌های خود را ارایه می‌کنند و بعد از ارزیابی‌هایی که همه معیارهای سخت و استانداردهای بالای علمی دارند، مقالات برای شرکت در این کنفرانس بین‌المللی پذیرفته خواهند شد و من خیلی خرسندم که مقاله‌ام در قالب سخنرانی در این کنفرانس پذیرفته شد.
در حقیقت مطالعه و پژوهش من ادامه پژوهش‌های پروفسور رندی هگرمن بوده که ایشان نیز در این کنفرانس به‌عنوان سخنران اصلی و عضو هیأت‌رئیسه این کنفرانس بودند و ایشان نیز درباره اثرات بالینی و کلینیکی مکانیزم مغز (FXS) و راه‌های سلامت زیستن زنان حامل ژن سندرم ایکس‌شکننده سخنرانی کردند. در این کنفرانس بیش از 800 پژوهشگر استاد و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به فکس و اوتیسم شرکت کرده‌اند و نتایج حاصل این پژوهش‌ها به اساتید، روانپزشکان، در تجویز دارو راهکارهای درمانی در کاهش و رفع مشکلات رفتاری و یادگیری کمک خواهد کرد و علاوه بر آن خانواده‌ها نیز از آخرین دستاوردهای علمی در زمینه (FXS) مطلع می‌شوند.
برنامه آینده شما چیست؟
در حال حاضر مشغول پژوهش در زمینه بررسی تأثیرات دارویی بر برخی از اختلالات رفتاری در دختران و پسران مبتلا به سندرم ایکس شکننده از نوع پیش از جهش هستم. همچنین به‌عنوان دانشجوی مقطع دکترای روانشناسی بالینی (Psyd) در کالیفرنیا مشغول تحصیل هستم. علاوه بر آن مطالعات جدی در زمینه اختلال اوتیسم، بیش‌فعالی و سندرم ایکس‌شکننده نیز دارم و به‌عنوان یک ایرانی، یکی از فعالیت‌های اصلی من تمرکز بر سلامت روان مادران دارای فرزندان ناتوان ذهنی است و در بخش درمان مشغول به ارایه خدمات روانشناسی و درمان اختلالات ذهنی روی زنان و خانواده‌های آسیایی از جمله افغانستان، تاجیکستان و ایران هستم. ضمن این‌که با استفاده از امکانات اینترنتی در قالب اسکایپ و نیز وایبر با برخی خانواده‌های فارسی زبان و به‌خصوص ایرانیان دارای فرزندان اوتیسم در تماسم و از این طریق به آنها در کمک به همراهی با فرزندانشان مشورت می‌دهم.
و سخن آخر...؟
در نتیجه مطالعات کتابخانه‌ای و کلینیکی و نیز تجربه‌هایی که از کار کردن با مادران و پدران دارای فرزندان اوتیسم به دست آوردم و نیز مشاوره‌هایی که هم اینک نیز به صورت آنلاین و کلینیکال به آنها می‌دهم به این جمع‌بندی رسیدم آن کسی که در اختلال اوتیسم بیش از همه آسیب می‌بیند نه فرزند یا کودک اوتیستیکی است، بلکه مادر این کودکان است. آنها هم از درون غصه می‌خورند و جسما و روحا تحلیل می‌روند و هم از بیرون و متاسفانه نه‌تنها در ایران که در غرب و حتی آمریکا نیز به خانواده‌های اوتیسمی چندان توجهی نمی‌شود و اگر امکاناتی هست بیشتر برای کودکان و فرزندان دارای اوتیسم هست و نه پدران و به‌خصوص مادران. البته امکانات این‌جا (آمریکا) قابل مقایسه با ایران نیست و این‌جا هر مدرسه‌ای یک کلاس ویژه دارد که کودکان اوتیسمی در آن‌جا درس می‌خوانند. زنگ تفریح آنها مجزاست و چندین مربی و کارورز و کاردرمانگر و گفتار درمانگر با این فرزندان کار می‌کنند، اما مشکل این است که به ماداران و پدران این کودکان کمتر توجهی می‌شود. به همین دلیل یکی از دغدغه‌های من تمهید امکانات و مشورت‌هایی است که بتواند اندکی از آلام آنها را کم کند.