| شهروند| 15 آبان که بیاید، طرح تحول نظام سلامت، درست 6ماهه می‌شود. از پانزدهم اردیبهشت‌ماه که استارت تحول زده شد، نظام سلامت، تغییرات زیادی به خود دید، خیلی از مشکلات حل شد و هزینه پایین رفت. در این دایره اما بیماران خاص، صعب‌العلاج‌ها، همان‌ها که دردشان با یک ماه و دو ماه و حتی یک‌سال و چند سال، درمان نمی‌شود، همان تالاسمی‌ها، هموفیلی‌ها، سرطانی‌ها و ام‌اسی‌ها، اما جایی نداشتند. هزینه‌های درمانشان، بستری‌شان، خدماتشان اما تفاوتی نکرد. هرچند آنها هم مانند سایر بیماران، خدمات عمومی را ارزان‌تر می‌گرفتند اما ماهیت دردی که می‌کشند، خاص و سخت درمان شدنشان، آنها را در جایگاه دیگری قرار می‌دهد که با این تغییر و تحول‌ها، مشکل آنها کم نشد. مبتلایان به سرطان که پُرهزینه‌ترین بیماری را دارند، هنوز هم ماهانه حدود 4‌میلیون تومان برای داروها، شیمی‌درمانی و ... پرداخت می‌کنند. از همان زمان که طرح تحول نظام سلامت سر از بیمارستان‌های دولتی درآورد، قرار بود بسته حمایت مالی از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نیازمند هم در دل آن اجرا شود؛ بسته‌ای که هزینه‌های این بیماران را کم می‌کرد. حالا ولی با گذشت 6 ماه از اجرای طرح کلی، وزیر بهداشت هنوز تصمیم قطعی برای اجرای این بسته نگرفته. ‌هاشمی علت تأخیر در عملی شدن این بسته حمایتی را نگرانی‌اش از ایجاد برخی سوء‌استفاده‌ها اعلام می‌کند. او هم می‌داند که داروی این بیماران گران است، اما از آن‌جا که هنوز بخشی از راهنماهای بالینی تهیه نشده، هنوز فرآیند درستی ندارد و اجباری برای بیمه‌ها ایجاد نشده، نمی‌توان خارج از سیستم مددکاری پولی اختصاص داد. وزیر بهداشت هم می‌گوید: «برخی از این بیماران توانایی پرداخت همین هزینه‌های 10 و 5‌درصدی فرانشیز را ندارند.»
هزینه‌های سنگین درمان سرپایی
از پانزدهم اردیبهشت‌ماه، آنها هم مانند سایر بیماران، در بخش عمومی هزینه‌هایشان کم شد، اما مشکلاتشان بر سر دارو و درمان همچنان پابرجاست. مجید آراسته، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی است. او به «شهروند» می‌گوید: «پس از اجرای طرح تحول نظام سلامت، در بخش بستری خدمات خوبی به بیماران تالاسمی داده شد و هزینه‌هایشان در این بخش به 10 و 5‌درصد رسید، اگر قبلا بیمار خودش باید دارویش را تهیه می‌کرد، حالا بیمارستان یا مرکز درمانی موظف به در اختیار داشتن دارو هستند، اینها اما بخشی از مشکلات بیماران تالاسمی است. از آن‌جا که بسته حمایتی از این بیماران ابلاغ نشده، در بخش درمان سرپایی مشکلات زیادی دارند.» به گفته آراسته، بخش زیادی از خدماتی که باید به بیماران خاص ازجمله تالاسمی‌ها داده شود، به صورت سرپایی است و تنها خون‌گیری آنهاست که نیاز به بستری دارد. آنها یا باید از بخش خصوصی این خدمات را بگیرند که خیلی هزینه‌هایش بالاست، یا از بخش دولتی که فرانشیز شامل حالشان می‌شود. رئیس انجمن بیماران تالاسمی در شرایطی از دریافت فرانشیز از بیماران تالاسمی سخن می‌گوید که براساس بند ب تبصره 15 قانون حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج بیمارستان‌ها می‌توانند بخشی از هزینه‌های خدماتی به این بیماران را از معاونت درمان بگیرند، اما بنا بر گفته‌های آراسته، در بسیاری از دانشگاه‌های علوم پزشکی این اتفاق نمی‌افتد و تنها مراکز معدودی هستند که این بخش از قانون را رعایت می‌کنند. آراسته می‌گوید: «حداقل هزینه ماهانه یک بیمار تالاسمی بدون در نظر گرفتن آزمایش‌های تشخیصی و... 50‌هزار تومان است، اگر هم ماهی یک یا دو آزمایش به آن اضافه کرد، حداقل هزینه به 150‌هزار تومان می‌رسد که حتی همین مبلغ برای خانواده‌ای که چند بیمار سرطانی دارد، بالاست.» به گفته او، خدمات پاراکلینیکی، پرهزینه‌ترین خدمات برای بیماران تالاسمی است. این بیماران سالی چند بار ام‌آر‌آی و آزمایش هپاتیت و ... می‌دهند که هزینه‌هایشان را سنگین کرده، در کنار آن هم هزینه ویزیت‌ها هستند. وزارت بهداشت باید کاری کند که این بیماران از پرداخت فرانشیز معاف شوند. با این همه رئیس انجمن بیماران تالاسمی در عین حال که از وزارت بهداشت به‌خاطر پرداخت بخش قابل توجهی از هزینه داروهای خارجی بیماران تالاسمی راضی است، از عملکرد بیمه‌ها ناراضی است: «متاسفانه سازمان‌های بیمه‌گر، بیماران تالاسمی که خون تزریق نمی‌کنند را جزو تالاسمی‌ها نمی‌شناسند. در تصور آنها بیمار تالاسمی بیماری است که باید خون تزریق کند در غیراین صورت در گروه این بیماران قرار نمی‌گیرد و دفترچه بیمه آنها را می‌گیرد. این در حالی است که برخی از این بیماران به خون حساسیت دارند، یا بیماران بینابین هستند.» او ادامه می‌دهد: «بیمه‌ها به این بیماران دفترچه‌های عادی می‌دهند و تنها داروی اصلی‌شان را رایگان کرده‌اند، سایر خدمات ولی بدون دفترچه بیمه بیماران خاص حساب می‌شود.»
اتفاق خاصی برای بیماران مبتلا به سرطان نیفتاد
طرح اجرا شد، حال همه بیماران را خوب کرد، جز بیماران خاص و صعب‌العلاج را. مبتلایان به سرطان هم در همین گروه قرار می‌گیرند؛ بیمارانی که اجرای طرح، فرقی به حالشان و هزینه‌های سنگینی که ماهانه پرداخت می‌کنند، نکرد. بهزاد رحمانی که رئیس انجمن جراحان عمومی است، اینها را به «شهروند» می‌گوید: «با اجرای طرح تحول نظام سلامت، اتفاق خاصی برای این بیماران نیفتاد. آنها مانند سایر بیماران نفع عمومی را بردند، درحالی‌که این بیماران به خاطر شرایط خاصی که دارند، نیاز به حمایت‌های ویژه‌ای دارند؛ اقدامی که بتواند بار سنگین درمان را از دوششان کم کند.» او درباره بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماران خاص و صعب‌العلاج شنیده، اما می‌گوید که هنوز این بسته ابلاغ نشده، با همه اینها معتقد است: «هیچ‌کدام از این طرح‌ها و برنامه‌ها گرهگشای مشکلات بیماران خاص و به‌طورکلی بیماران نیست، آنها نیاز به یک اقدام اساسی دارند.»
او مشکل اصلی را در سرانه پایین درمان می‌داند. به گفته او، سرانه درمان امسال حدود 14‌هزار تومان است، یعنی هزینه درمان هر ایرانی در یک سال، 14‌هزار تومان است که این رقم بسیار پایین است. به اعتقاد رحمانی، همین پایین بودن سرانه در آینده مشکلاتی را برای بیمه‌ها ایجاد می‌کند:او سرانه درمان 14‌هزارتومانی بسیار تحقیرآمیز می‌داند، چرا که سرانه درمان در کشوری مانند ترکیه، برای هر نفر 9‌هزار دلار و در کانادا 14‌هزار دلار است: «هزینه‌ای را که به بیمه‌ها وارد می‌شود نمی‌توان با این سرانه درمان جبران کرد. این سازمان‌ها تنها باید منتظر تزریق بودجه باشند، این در حالی است که این بودجه‌ها مستمر نیست و به‌زودی بیمه‌ها با بن‌بست  مواجه می‌شوند.»