| سعید درویشی | دبير گروه هلال|
در تابستان امسال مدرسه سلامت و توانبخشی کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسم با حضور خانواده‌های آنان در بیمارستان نورافشار جمعیت هلال‌احمر برگزار شد. «اوتیسم» یک اختلال رشدی است که در سه‌سال او ل زندگی ظاهر می‌شود. این بیماری با تأثیر بر مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می‌کند. ضعف در ارتباط اجتماعی، مشکلات زبانی و اشتیاق به کارهای غیرمعمول، ناتوانی در یادگیری و بیماری سیستم عصبی از ناتوانی‌های کودک مبتلا به اوتیسم به شمار می‌روند. پس از پایان دوره در یکشنبه هفته جاری، گفت‌و‌گویی را با «دکتر امیرحسین معماری» مدیر دپارتمان توانبخشی کودکان بیمارستان و طراح این مدرسه انجام دادیم که پیش روی شماست.
دستاوردها و نتایج کار مدرسه تابستانه سلامت توانبخشی چطور بود؟
مهم‌ترین دستاورد، مطرح شدن یک الگوی سلامت و توانبخشی از ترکیب آموزش و درمان بود، یعنی ارایه سیستم‌های آموزشی و خدمات درمانی در کنار همدیگر برای بچه‌هایی که نیازهای متعددی در هر دو حوزه دارند. با توجه به این‌که ارزیابی‌های دقیقی از ابتدا تا انتهای دوره داشتیم در هر 3 حوزه حرکتی، شناختی و رفتاری برای این کودکان و نوجوانان نتایج مثبتی داریم و درحال رصد کردن تغییرات هستیم که حاصل کار 2ماهه یک تیم 30نفره مربی، آموزشگر و درمانگر است. درخصوص رضایت باید بگویم که از سه بخش یعنی خانواده‌ها، مربیان و ناظر بیرونی رضایت‌سنجی‌ها را انجام داده‌ایم که از بیشتر برنامه‌ها بین 70 تا 90درصد رضایت وجود داشته است که حاکی از رضایت نسبتاً بالا در همه برنامه‌هاست.
چه اندازه از مشکلات کودکان و خانواده‌ها در رابطه با اوتیسم حل شد؟
حل کردن مشکلات در یک مقطع زمانی کوتاه مطمئنا هدف برنامه نیست بلکه هدف برنامه‌های آموزشی-توانبخشی ایجاد مسیر و معرفی راه‌حل‌هاست. با این وجود اهداف کوتاه‌مدتی را برای این برنامه در نظر گرفته بودیم. در این برنامه 2ماهه شاید تغییر نگرش خانواده نسبت به توانبخشی کودک و نوجوان خود جزو مهم‌ترین مسائلی بود که به دست آمد. طی برگزاری مدرسه حدود 90 ساعت کلاس خانواده‌درمانی و آموزش خانواده داشتیم که حجم و کیفیت بالایی از اطلاعات را برای خانواده‌ها
در بر داشت. نکته دیگر بحث پذیرش اجتماعی کودک و نوجوانی است که مبتلا به اوتیسم است. این
نزدیک شدن به فضای اجتماعی هم برای بچه و هم برای جامعه که این بچه را بپذیرد نکته مهمی بود که در این برنامه به‌طور نسبی محقق شد.
سختی‌های کار با این بچه‌ها چیست؟
این بچه‌ها مشکلات متعدد دارند یعنی مشکل واحد ندارند. در اکثر بیماران توانبخشی با افرادی روبه‌رو هستید که یک مشکل دارند مثلا یا سیستم حرکتی‌شان مشکل دارد یا یک سیستم شناختی‌شان مشکل دارد یا یک دستشان مشکل دارد یا یک پای آنان، اما در این کودکان اختلال فراگیر داریم یعنی تقریبا همه این زمینه‌ها مشکل دارد و بزرگترین سختی کار این است که باید تیمی داشته باشید که همه این حوزه‌ها را بشناسد و برای بهبود آنها برنامه داشته باشد که قطعا نیاز به کار گروهی بسیار پرکار و باکیفیت دارد.
چه توصیه‌ای برای خانواده‌هایی دارید که دارای فرزند مبتلا به اوتیسم هستند؟
مایلم براساس همین دوره توصیه کنم و توصیه‌های خارج از این برنامه را خیلی مدنظر ندارم. یک توصیه این‌که در این برنامه یک دستاورد بسیار جدی این بود که آموزش و درمان بچه‌های اوتیسم به هیچ دلیلی نباید قطع شود. یعنی این‌که بسیاری از کودکان اوتیسم که در کشور داریم آموزش و درمان آنها در کشور رها و بسیار کمرنگ‌تر می‌شود، درحالی‌که وضع بچه‌های 19، 20سا‌له‌ای که در همین مدرسه وارد کردیم نشان می‌داد فعالیت آموزش‌درمانی برای این بچه‌ها حداقل تا 20سالگی ضروری و الزامی است و نباید قطع شود. نکته بعدی این است که خانواده‌ها حتما به برنامه‌های چندجانبه توجه کنند. برنامه‌هایی که صرفا یک بخش (مثلاً حرکتی یا شناختی) از بچه‌های مبتلا به اوتیسم را پوشش می‌دهد احتمالا چندان سودبخش نخواهد بود.
لطفا راه‌های پیشگیری از تولد چنین کودکانی را ذکر کنید.
براساس آخرین نتایج مطالعاتی که خود ما داریم و آخرین مطالعاتی که در دنیا شده است مطمئن نیستیم که آیا درست است توصیه کنیم جلوی تولد چنین کودکانی را بگیریم یا خیر و واقعا در دنیا چنین چیزی مطرح نیست. اما در مواردی که اختلالات شدید است بحث پیشگیری مطرح می‌شود. از آنجایی که اوتیسم قوی‌ترین زمینه ژنتیکی را در اختلالات رشدی داراست توصیه ما مشاوره ژنتیکی و ترسیم شجره‌نامه خانوادگی پیش از تصمیم به فرزند داشتن است. یعنی باید ببینیم در خانواده همسران چه نسبتی از اختلالات رشدی یا مشابه اوتیسم یا خود اوتیسم وجود داشته است و آن موقع شاید بتوان تا حدودی پیش‌بینی کرد که چقدر احتمال وجود دارد که فرزند آنها مبتلا به اوتیسم باشد اما با این وجود قطعیت ندارد و آزمایش بیوشیمیایی و بیولوژی پیش از زایمان را برای چنین مساله‌ای نداریم و فقط می‌توانیم درصدها و احتمالات را پیش‌بینی کنیم که در حد مشاوره‌های ژنتیکی خواهد بود.
اوتیسم در پسران 3 تا 4برابر دختران است، دلیل این موضوع چیست؟
نه فقط در اوتیسم بلکه در برخی دیگر از اختلالات حوزه رشدی هم این تفاوت وجود دارد یعنی در یک جنس بیشتر است. آمار اوتیسم در پسران 3 تا 4برابر و برخی اوقات 5برابر بیشتر از دختران است. آمار ما هم براساس مطالعات قبلی و تشخیص‌هایی که در ایران داشته‌ایم نشان می‌دهد که تعداد پسران مبتلا به اوتیسم در ایران 3 الی 4 برابر دختران است. علت اصلی این است که قطعا یک تفاوتی در ویژگی‌های مغزی آنان وجود دارد. دیده شده است که افراد با سبک شناختی و مغز مردانه بیشتر مستعد برای مبتلا شدن به ویژگی‌های اوتیسم هستند. از سوی دیگر گفته می‌شود که در ابتلا به اوتیسم هورمون‌های مردانه یا تستسترون نقش اصلی را بازی می‌کنند و شاید این هورمون‌ها مغز را مستعد ابتلا به ویژگی‌های اوتیسم می‌کنند که درواقع ویژگی‌های بیش از حد مردانه هستند. خیلی از ویژگی‌هایی که در اوتیسم دیده می‌شود شاید حالت‌های افراطی یک ذهن مردانه است و به همین دلیل گفته می‌شود شاید هورمون تستسترون در این خصوص نقش داشته باشد. فعلا این 2 نظریه افزایش اوتیسم در میان پسران را توجیه می‌کند و البته دخترانی که اوتیسم دارند چون علایمشان خفیف‌تر است کمتر تشخیص داده می‌شوند و ممکن است این گزارشات گاهی اوقات تغییر کند و بسته به تشخیص ما دارد.
ارزیابی شما از امکاناتی که در دوره داشتید چیست؟
به گفته بسیاری از خانواده‌ها و ناظران بیرونی امکانات بیمارستان منحصربه‌فرد است و در کشور چنین مجموعه‌ای از امکانات برای کودکان و نوجوانان در کنار هم مهیا نبوده است. اما اگر بخواهیم استانداردهای بین‌المللی را در نظر بگیریم باید امکانات آموزشی-درمانی حوزه شناختی و فضای ورزشی اختصاصی نیز به امکانات حرکتی که برای بچه‌ها داریم اضافه شود.
در این دوره چند نفر از پرستاران و کارکنان حوزه درمانی مشارکت کردند؟
تعدادی از کارکنان بیمارستان بیشترین مشارکت را در این دوره داشتند و 5 یا 6 نفر از ایشان هر روز به‌طور کامل همکاری و خدمات بسیار خوب و ارزنده‌ای را ارایه کردند. از حوزه‌های بهیاری و پرستاری هم در برخی موارد کمک گرفتیم.