زهرا جعفرزاده| مکث که میکند، چانهاش میلرزد، نمیدانم از رنج بیماری سالهای کودکی و نوجوانی بوده یا یادآوری خاطرات گذشته. دو دقیقه یکبار نفساش بند میآید، هوا را عمیق وارد ریه میکند و ادامه میدهد. نگاهش خسته است، میگوید: «یکسالگی، کلیهام خرچنگی شد، 15سالگی هم ریهام.» خرچنگ برای امیررضا، همان سرطان است. جدال 16سالهاش با خرچنگها، حالا برای امیررضا و مادرش که کنار او نشسته، طاقتفرسا که نه، اما راحت هم نبوده. در یکی از روزهای مانده به زمستان، داخل یکی از اتاقهای بیمارستان محک نشسته. در دو قدمی بخشهای آنکولوژی که تا همین چندسال پیش با پایه سرماش خاطرهها که نداشته. همان موسسهای که برای کودکان مبتلا به سرطان است: «وقتی مرا اینجا آوردند، فکر میکردم اینجا یک بیمارستان است، مثل بقیه بیمارستانها. میدیدم بعضیها بیماری سختی دارند، بیماری که حتی به خاطرش، جان میدهند، اما فکر میکردم مثل بقیه بیمارستانها، بخشهای مختلف دارد، یک بخش مخصوص سرماخوردگی، بخشی هم برای ریه و ...» این نخستین برداشت امیررضا، از بیمارستان محک است. روزی که برای شیمیدرمانی به بالاترین نقطه شهر آمد، پسر 21سالهای است که با سرطان به دنیا آمد. او اینجا، در محک، سرطان را زندگی کرده است.
از کجا فهمیدی مبتلا به سرطان هستی؟ سرطان را میشناختی؟
به هیچوجه. اول که مرا اینجا آوردند، اصلا حس و حالش را نداشتم که ببینم ماجرا چیست، ریهام مشکل داشت و میخواستم زودتر خوب شوم. یک هفته اینجا بودم، دو هفته هم در خانه. در محک درباره سرطان زیاد شنیده بودم. میدیدم بچهها موهایشان ریخته، کچل شدهاند، موهای من هم کمکم داشت میریخت. برایم سوال بود، میپرسیدم، اما کسی جواب واضحی نمیداد. مادرانی را میدیدم که گریه میکردند. از مادر خودم میپرسیدم، میگفت چیزی نیست. آخر سر خودم فهمیدم سرطان دارم.
نخستین مواجههات با مادر چطور بود؟
4، 5 ماهی میگذشت، معلوم بود که همه میخواهند بیماریام را پنهان کنند. دیدم مادرم با خودش در کلنجار است. یک روز تصمیم گرفتم به او بگویم که میدانم، میدانم سرطان دارم. اشکاش درآمده بود، اما این را هم گفتم که به امید خدا خوب میشوم.
«امیررضا»، همینجا در محک، خیلیها را از دست داده، همدورهایهای درمانش را. کسانی که نتوانستند سرطان را شکست دهند: «ما به سرطان میگفتیم، خرچنگ.» میپرسم: «این خرچنگ دوستداشتنی یا نفرتانگیز؟» میگوید: هیچ کدام، یک خرچنگ معمولی که سوار ما شده و باید پیاده شود.» این را با خنده میگوید. کنار صورتش چال میافتد. مرگ برای امیررضا، واژه مأنوسی است، از همان زمان که این بیماری را شناخت، میدانست که شاید مرگی در ادامه آن بیاید.
در بیمارستان دیده بودی برخی از همین کودکان مبتلا به سرطان، جانشان را از دست داده بودند. این تو را نمیترساند؟
چرا دیده بودم بچههایی را که یک روز بودند و روز بعد نبودند. اما باید مسأله را هضم میکردم، باید با این بیماری کنار میآمدم. به نظرم در این مواقع بیمار، بیشتر از خانواده میتواند با مشکل کنار بیاید، باید به خانوادهها بیشتر از خود بیمار، دلداری و امید داد.
«مرگ»، مسأله مادر امیررضا هم بوده، ترسی که تمام آن مدت همراهیاش میکرد: «به نظرم، بیشتر کسانی که فرزندشان را از دست دادهاند، روحیهشان خوب نبود. مادرانی که مدام گریه میکنند و بیتابی میکنند، بیشتر آسیب میبینند.» الهام انصاری، سرپرست ارتباطات سازمانی موسسه محک ادامه حرفهای مادر را میگیرد: «به هرحال درمان سرطان چندوجهی است. امید به زندگی هم خیلی در ادامه روند درمان تاثیرگذار است، به همین علت است که در محک، فقط پزشک و پرستار نیست که کودک را درمان میکنند، روانشناس و روانپزشک و پیراپزشکها هم هستند. وقتی مرگی اتفاق میافتد ما سعی میکنیم بحران به وجود آمده را کنترل کنیم و در سوگ خانواده مداخله کنیم، تلاش میکنیم تا این اتفاق روی روحیه سایر بیماران تاثیر نگذارد.» ندا دادخواه، سرپرست واحد پرستاری هم وقتی صحبت از مرگ شد، توضیحاتی میدهد: «درک هر کودک از مرگ متفاوت است، شاید برای کودکان با سن کمتر، سوالی پیش نیاید، اما ما سعی میکنیم جو را برای کودکان آماده کنیم تا اگر سراغی از بیمار فوت شده بگیرند، بتوانیم توضیح دهیم که چه شده. همه اینها در گروه خدمات حمایتی ما که شامل مددکار و روانشناس است، اتفاق میافتد. ما تلاش میکنیم تا در اتاق بازی این بحران را کنترل و حادثه را به پس ذهن کودکان منتقل کنیم.»
مادر امیررضا 45سال بیشتر ندارد، در و دیوار بخش آنکولوژی یک، شب و روزش، شاهدی بر اشکهای او بودند: «وقتی میخواستیم بیاییم اینجا، امیررضا از صبح به بیمارستان زنگ میزد تا تخت کنار پنجره، آنکولوژی یک را برایش نگه دارند، آنجا را دوست داشت، رو به کوه بود.»
وقتی امیررضا گفت که میداند سرطان دارد، چه حالی داشتید؟
یک روز به من گفت «مامان من یک چیزی بگم ناراحت نمیشی، چرا به من نگفتی سرطان دارم؟ نگران نباش، به امید خدا خوب میشم.» این را که گفت، من راحت شدم. امیررضا عین خیالش هم نبود. اینقدر سرحال بود که باورم نمیشد. آخر من تا قبلش به همه سپرده بودم، به پزشک، پرستار، اتاق بغلی، به بیماران و همراهانشان که تو رو خدا امیررضا نفهمد، میترسیدم روحیهاش خراب شود.
با اینکه بار اول نبود که امیررضا، سرطان میگرفت.
بله، امیررضا با سرطان کلیه بهدنیا آمد. شکماش ورم عجیبی داشت. خیلی دکتر بردیم اما کسی نفهمید بیماری چیست. دو ماه و نیماش بود که زندهیاد دکتر وثوق تشخیص سرطان داد و بعد که یکی از کلیههایش را درآوردند، شیمیدرمانی هم شروع شد.
وقتی به شما گفتند ورم شکماش سرطان است، چه حالی داشتید؟
خیلی برایم سخت بود. امیررضا بچه اولم بود. مدام گریه میکردم. اصلا نمیخواستم قبول کنم سرطان است. حال خوبی نداشتیم. نمیدانستم عاقبت چه میشود، دوران سختی بود. کلیهاش را که درآوردند تا یکسال و نیم بعدش شیمیدرمانی میشد. آن موقع محک نبود، بعد از شیمیدرمانی میآمد خانه و خیلی اذیت میشد. بعد که شیمیدرمانی تمام شد، گفتند خوب شده.
«امیررضا» هیچ خاطرهای از دوره اول شیمیدرمانی ندارد. نمیداند در آن زمان چه بر سرش آمد. نه آن موقع که وزن کلیه و تومور، روی هم 800 گرم شده بود و نه حتی اشکها و بیتابیهایش بعد از هر جلسه شیمیدرمانی: «هیچ چیز یادم نمیآید، بزرگتر که شدم، وقتی میرفتم چکآپ، نمیدانستم ماجرا چیست. به من گفتند که یک کلیه دارم، اما نمیدانستم چرا. بعدا که وارد محک شدم، فهمیدم که کلیهام سرطانی شده بود و تومور ویلمز داشتم. 13سالم که شد، درد ریهام شروع شد.»
سرطان ریه چطور شروع شد؟
سال 86 بود، تنگی نفس داشتم. نمیتوانستم خوب راه بروم، علایماش شبیه سرماخوردگی بود. اواخر وقتی سرفه میکردم، لخته خون میدیدم. خیلی دکتر رفتیم. آخر سر معلوم شد، یک طرف ریه درگیر شده.
برای مریم، مادر امیررضا، اینبار اما سختتر بود. فرزند اولش، 13ساله بود، دوم راهنمایی درس میخواند، یکبار سرطان را شکست داده بود، اینبار ولی مطمئن نبود چه بر سرش میآید: «فکر نمیکردم، باز هم سرطان باشد. اصلا نمیخواستم قبول کنم. مگر میشود، پسر 13ساله دوبار سرطان بگیرد. فکر میکردم یک بیماری است و خوب میشود. امیررضا را 6سال برای چکآپ میبردم و میآوردم. فکر میکردم دیگر خوب شده. دوسالی میشد که حس کردم ریهاش مشکلی دارد. شب تا صبح با دهانش نفس میکشید. بلوزش خیس میشد. شبیه سرماخوردگی بود. وقتی از ریهاش عکس گرفتیم، فهمیدیم که یکطرفاش سرطانی شده. خیلی برایم سخت بود. چند دکتر بردیم، اما همه میگفتند سرطان است. آزمایش که گرفتند گفتند از نوع خوشخیم است.»
چطور شد که امیررضا را آوردید محک؟
دکتر معالجاش، اینجا را معرفی کرد. گفتند یک موسسه خیریه است برای کودکان مبتلا به سرطان. ما هم آمدیم اینجا. یک هفته شیمیدرمانی میشد. من هم صبح تا شب اینجا میماندم کنارش.
یک هفته زندگی در محک، سخت نبود؟
نه، از خانه خودمان هم راحتتر بودیم. صبح که میآمدیم تا شب، من یک طرف بودم، امیررضا یک طرف. اصلا در اتاق پیدایش نمیشد. (نگاهی به امیررضا میکند و میخندد.) من گلسازی میکردم. آن یک هفته که اینجا بودم هم همین کار را ادامه میدادم. بچهها خیلی خوششان میآمد. دورم جمع میشدند و حتی مادران دیگر هم میآمدند و یاد میگرفتند.
اسم محک که میآید برقی از چشمان امیررضا میگذرد، اخمهایش باز میشود و صورتش میخندد. یاد فوتبالبازی کردنها، سرگرمیهای اتاق بازی و میهمانهای ویژهای که هر هفته کودکان را هیجانزده میکردند و خاطراتش با پایه سفید رنگ سرم، افتاد: «اینقدر که آن زمان شاد بودم و امید داشتم، الان شاد نیستم.»
چرا؟
اینجا خوب بود. صبح که میآمدم تا شب یا پیش پرستارها بودم یا پیش بقیه بچهها. اتاق بازی میرفتیم، فوتبال بازی میکردیم، خیلی خوب بود، همه اینها را هم با همان پایه سرم انجام میدادیم. اینجا کسی را بدون این پایه سرم نمیبینید. نحوه استفاده از پایه سرم بین بچهها فرق میکند. اگر سه، چهارساله باشند، سوار سرم میشوند و یکی هلشان میدهد. اگر بزرگتر باشند، پایه سرم را بلند میکنند و راه میروند و میدوند. ما پایه سرم را روی دوشمان میانداختیم و ورجه ورجه میکردیم. اصلا جلوی دست و پایمان را نمیگرفت. در اتاق بازی، با همین پایهها حتی میرقصیدیم. حتی در راهروها، مسابقات اسکیت با پایه سرم هم داشتیم (میخندد)، برندهها به مرحله قهرمانی هم میرسند. من روزی دو ساعت شیمیدرمانی میشدم و بعدش آزاد بودم. واقعا دردی را تحمل نمیکردم.
عکسهایش را نشانم میدهد. خوشحال است، نه سر بیمویش به چشم میآید نه پایه سرم و لباس آبیرنگ بیمارستان. فقط یک لبخند بزرگ دیده میشود. عکسها را ورق میزند تا میرسد به عکس: «جومونگ»؛ روزی که بازیگر سریال پرطرفدار جومونگ وارد بیمارستان محک شد، چه روز باشکوهی بود.
از روزی که جومونگ آمد بگو؟
یک شب خوابیدیم، صبح بیدار شدیم گفتند قرار است جومونگ بیاید. ولولهای بین بچهها افتاده بود. ما سریال را میدیدیم، طرفدار پر و پا قرصاش هم بودیم. وقتی گفتند قرار است جومونگ بیاید مگر کسی باورش میشد. صبح پرسوجو کردم، دیدم بله، جومونگ در راه محک است. آن روز را نمیشود توصیف کرد. همه بچهها در سالن جمع شده بودند. ما هم به صف ایستاده بودیم تا با این بازیگر دست بدهیم. یکی از بچهها گریه میکرد، میگفت این جومونگ نیست، شمشیر ندارد، آن یکی از شادی روی پایش بند نبود. خلاصه آن روز دیگر کسی به فکر شیمیدرمانی نبود. قبلش به داییام زنگ زده بودم چند کلمه کرهای یاد گرفتم و به جومونگ گفتم. روز هیجانانگیزی بود. یکبار هم یک سیرک آلمانی آمدند. من نقش کابوی را داشتم. (عکسش را نشان میدهد، با یک کلاه کابوی و شلوار و جلیقه ست شده.)
وضع تومور چطور شده بود؟
اول غده با شیمیدرمانی کوچک شد. یکسال و نیم بعد، عملم کردند و یک طرف ریه را کامل برداشتند. بعدش هم 6ماه شیمیدرمانی ادامه داشت. سال 88 بود که شیمیدرمانیام تمام شد.
دورهای که مدرسه میرفتی همکلاسیهایت میدانستند بیماریات چیست؟ نمیپرسیدند موهایت کو؟
سخت بود که شب بخوابی صبح بیدار شوی و ببینی مو نداری. مردم هم زیاد سوال میپرسیدند. برایشان مهم است که بیماری واگیردار است یا نه. این سوالها و نگاهها، بین بیمار و بقیه فاصله میاندازد، مخصوصا برای کودکان. من همیشه کلاه سرم بود. گاهی بچهها مرا اذیت میکردند، برایم مهم نبود.
آبانماه سال 88 بود که امیررضا با درمان در محک خداحافظی کرد، درست شانزدهم آبانماه. روزی که بهبودیاش را با یک کیک قلبی قرمز رنگ بزرگ جشن گرفتند: «از قبلش مدام به تاریخ نگاه میکردم، آبانماه، زمان خداحافظی بود.»
خوشحال بودی که میرفتی؟
به هرحال خوشحال بودم. برای من مثل یک دوره سربازی شده بود. همیشه یک نگاهی به پروندهام میانداختم. شانزدهم آبانماه درمانم تمام میشد. آن روز در اتاق بازی برایم جشن گرفتند. برایم سخت بود که از اینجا میروم و بچههایی هستند که هنوز درگیر بیماریاند و حتی سختتر از من دچار سرطان هستند. آن موقع 15سالم بود و تا الان که 21سال دارم، نشانهای از برگشت بیماری دیده نشده و از نظر پزشکان بهبود پیدا کردهام.
این 21سال زندگی با سرطان و درمانش و دوره بعد از آن که با چکآپ میگذرد، چطور سپری شد؟
به هر حال یک وقفهای در زندگیم افتاد. من نزدیک دوسال در محک بودم. بعد از اینجا، زندگی عادی شروع شد، موهایم کمکم رشد کرد، حالا هم هر سهماه یکبار آزمایشهای دورهای دارم. پزشکان میگویند در این 6سال علایمی ندیدهاند. خیلی نگران برگشت بیماری نیستم، حداقل میدانم اگر این بار بخواهد به سراغم بیاید با این آزمایشها میشود سریع جلویش را گرفت. اما این وسط خواهرم «النا» خیلی اذیت شد. آن موقع اول دبستان بود.
انصاری همینجا توضیح میدهد: «یکی از دلایلی که محک تشکیل شد این بود که از خانواده مبتلایان هم حمایت کند، چرا که در کنار بیمار، بحران وارد تمام خانواده میشود و حتی ممکن است رابطه پدر و مادر را هم خدشهدار کند، به همین خاطر خواهر و برادران بیماران هم در تمام مراسم شرکت داده میشوند.» امیررضا دنبال حرف انصاری را میگیرد: «به نظر من سرطان، برای دیگر اعضای خانواده سختتر است، کسی که مبتلا نیست، بیشتر تنها میماند.» امیررضا 21ساله است، دانشجوی ترم آخر طراحی صنعتی. بیرون از خانه هر مسیری که برود، به بیمارستان محک میرسد. مادرش میگوید: «معمولا مردم از بیمارستان خاطره بد دارند، اما برای ما اینطور نیست. دوست داریم اینجا بیاییم.» امیررضا حالا با سعید، دوست همدورهایاش، در همین بیمارستان قرار میگذارند. خاطرههایشان را اینجا، جا گذاشتهاند، خاطره سقف سفید نقاشیشدهای که برایشان آسمان بود و صدای چرخهای پایههای سرُم که از اتاقهای آنکولوژی به راهروها سُر میخوردند و آوای موسیقی اتاق بازی و هیاهوی بچهها. امیررضا بادکنک زردرنگ کنار تخت را دستش میگیرد، بادکنکهایی که گره شده میان میلههای تخت، منتظر رهاییاند. امیررضا گره را باز میکند و آن را در هوا پرتاب میکند.
مدیرعامل موسسه محک در گفتوگو با «شهروند»: 5هزار کودک مبتلا به سرطان در مجموعه محک بهبود یافتهاند
از 23هزار پروندهای که از سال 70 در موسسه محک تشکیل شده، 13هزار و 500 مورد آن همچنان فعال است، یعنی همین تعداد کودک درحال درمان هستند. این بخشی از آخرین گزارش موسسه محک است. آراسب احمدیان، مدیرعامل این موسسه، در گفتوگو با «شهروند» جزییات بیشتری از وضع کودکان مبتلا به سرطان و بهبودیافتههای این موسسه میدهد: «ما زمانی که میگوییم بهبود یافته یعنی آن فرد دیگر بیمار نیست و درمانش متوقف شده و فاصلهای هم از آن دوره گذشته باشد، اگر پس از طی این فاصله، بیمار بار دیگر دچار سرطان شده باشد، سرطان جدید ارتباطی به سرطان قبلی ندارد و بیماری جدید ایجاد شده است. ما معمولا 5سال را برای توقف درمان تا اعلام بهبود آن فرد، در نظر میگیریم.» براساس اعلام مدیرعامل موسسه محک، از 23هزار پروندهای که از سال 70 تا پایان سال 93 در این موسسه ثبت شده، 13هزار و 500 پرونده، همچنان فعال است، یعنی این تعداد کودک، هنوز تحت درمان هستند و 8هزار پرونده نیز مختومه اعلام شده: «مختومه به معنی بهبود یا فوت کودک نیست، ممکن است آن فرد تنها یکبار مراجعه کرده باشد و ممکن است فوت کرده یا به بیمارستانهای خصوصی مراجعه کرده باشد.» احمدیان اینها را میگوید و اضافه میکند: «در طول 25سال فعالیت موسسه محک، توانستهایم نرخ فوت بیماران را تا حدودی ثابت نگه داریم. نرخ بهبود هم با یک شیب ملایم درحال افزایش است، اما بیشترین تعداد کودکان در مرحله درمان باقی میمانند، مرحلهای که خیلی هزینهبر است.» به گفته احمدیان، میانگین هزینه درمان هر کودک مبتلا به سرطان در موسسه محک، 175هزار تومان در ماه است.
میزان مشارکتهای مردمی مهمترین نکتهای است که از سوی مدیرعامل موسسه محک به آن اشاره میشود: «موسسه محک برای تامین منابع مالیاش، متکی به ظرفیتهای اجتماعی است. ما در طول 25سال گذشته توانستیم به کودکان مبتلا به سرطان خدمات دهیم. تمام این هزینهها با مشارکت مردمی تامین میشود. مردم باید بدانند که کمکهایشان تبدیل به خدمت میشود و این خدمات هم اثربخش است، زمانی که از بهبود 4هزار و 390 کودک مبتلا به سرطان صحبت میکنیم.» او تاکید میکند که تعداد موارد ابتلای کودکان به سرطان در سالهای گذشته افزایش یافته است: «آمارهای 10سال گذشته نشان میدهد که موارد ابتلا بهطور میانگین هرسال 15درصد رشد داشته است. در سال 93، آمار مبتلایان به سرطان خون ایالال، 3هزار و 33 نفر بود که نسبت به سال قبل از آن، رشد 9درصدی داشت؛ یعنی حدود 256 مورد اضافه شدند.»