زهرا جعفرزاده | بیتاب بودند، سرشان را این طرف و آن طرف میچرخاندند، قاب عکسها دستشان بود، بالا میبردند، پایین میآوردند، دنبال آشنایی بودند، دوستی. آنها در «جشن نفس» منتظر بودند. منتظر زنی، مردی حتی کودکی. همان که قلب فرزندشان، برادرشان، پدر یا مادرشان را در سینه داشت. چشمهای پر اشکشان را میگرداندند، بغض در گلویشان بود، هنوز خیلیهایشان نشان عزاداری داشتند. روسریهای سیاه، پیراهنهای سیاه، ریشهای بلند. هنوز عزادار عزیزشان بودند. پنجشنبهشب جایی نزدیک برج میلاد، جمع شده بودند، آمده بودند تا تعبیر خوابهای هر شبشان را به چشم ببینند، زنده بودن رفتگانشان را. زندگی دوباره کسانی که تا پای مرگ رفته بودند و آن لحظه آخر، همان دقیقههایی که تنها چند قدم تا خط پایان فاصله داشتند، جان دوباره گرفتند. اینجا علیها، مریمها، بهرامها، فاطمهها، احمدها، مازیارها، زیاد بودند، همانها که تصویرشان قاب شده بود و دست پدر، مادر و خواهر و برادر و حتی فرزندانشان با اشکهایی که جاری میشد، برق میزد یا آنها که عکسهای اسکن شدهشان دو طرف سِن میآمد و میرفت. لیستهای انتظار هنوز، شلوغ است، این را میشد از کسانی که در این جشن شرکت کرده بودند، فهمید. کسانی که ماسک به صورت داشتند، کپسولهای اکسیژن کنارشان بود و به زحمت نفس میکشیدند. رقیه، یکی از آنها بود. یکسالی میشود که اسماش در لیست جاخوش کرده، هنوز اما خبری نیست. «ضربان ریهام بالاست، یک دقیقه هم نمیتوانم بدون کپسول زندگی کنم، پزشکان میگویند ریهام کاملا تخریب شده.» هنوز اهداکنندهای نیست. منتظر است همچنان. چند صندلی آنطرفتر، وقتی کلیپها و فیلمهای کوتاه اشک از چشمان همه جاری میکند، یکی از همان منتظرها، حالش به هم میخورد. پزشک مستقر در محوطه به دادش میرسد. اشکهای دخترش، بند نمیآمد.
آن بالا روی سِن، مقابل 7هزار نفری که ساعت 8:30 شب آنجا جمع شده بودند، درباره نحوه اهدای عضو و شرایطش زیاد حرف زده شد. بازیگران سینما و تلویزیون هم آمده بودند، ایرج نوذری، حسین توکلی، داریوش ارجمند، ثریا قاسمی و... یکبهیک روی سن رفتند، حرفها زدند، از انسانی بودن اهدای عضو گفتند. حسن هاشمی وزیر بهداشت، علیاکبر ولایتی، رئیس بیمارستان مسیح دانشوری، چند مسئول از وزارت بهداشت و جراحان پیوند هم حضور داشتند. آن بالا، روی سِن، خانوادهای آمد، گیرنده بودند، خانواده دیگر اهدا کننده، همان جا با هم ملاقات کردند، به دست و پای هم افتادند، اشکها ریختند. همه متأثر شده بودند.
همان موقعها بود که حسین اعظمی، جوان 24ساله روی سِن رفت، ترانهای خواند. صدایش و کلماتی که به زبان میآورد، حتی وزیر را هم تحتتأثیر قرار داد. حسین تا 20سالگی، درگیر بیماری ناشناختهای بود، آخر سر پزشکان تشخیص دادند، مبتلا به بیماری سیاف است، یک بیماری مادرزادی. تمام زندگیش را در بیمارستان و زیر دستگاههای اکسیژنساز سپری کرده، 21سالش که بود، پیوند ریه شد آن هم از زنی که دچار حمله تنفسی شده و به کما رفته بود. حالا او ساعتها در استودیوی ضبط صدا، میخواند. آرزویش برآورده شد. وزیر بهداشت رفت بالای سِن، سخنرانی کوتاهی کرد. بر لزوم ارتقای فرهنگ اهدای عضو در کشور تأکید کرد. هاشمی هنرمندان واقعی را اهداکنندگان عضو دانست، کسانی که در سختترین شرایط زندگی، بهترین تصمیم دوران حیات خود را میگیرند. او ایران را در زمینه پیوند عضو در منطقه بيرقیب توصیف کرد. هاشمی از مرگ افراد بدلیل نبود عضو پیوندی اظهار تاسف هم کرد. «متاسفانه روزانه تعداد قابل توجهی از این افراد به کام مرگ کشیده میشوند که امیدواریم همه مردم در این لحظات سخت به خدا توکل کرده و مطمئن باشند که شادی روح عزیزانشان در این است که حضور داشته باشند و زندگی ببخشند چرا که زندگی بخشیدن به دیگران نیز در دین ما تعریف شده است. حیات یک نفر حیات همه بشریت است. امیدواریم کسی در معرض این امتحان قرار نگیرد اما اگر هم قرار گرفت مشابه همین قهرمانان سربلندانه بیرون بیاید.»
علی 28سالش بود که هنگام کار در حسنآباد قم، از بلندی سقوط کرد و مرگ مغزی شد، حدودا آذرماه سال پیش بود. همان موقع به بیمارستان هفتتیر منتقلش کرده بودند. پدرش همان موقع که فهمید پسرش مرگ مغزی شده و با درخواست پزشک برای اهدای عضو مواجه شد، موافقت کرد. هنوز پیراهن سیاه تنش بود، ریشهایش را هم خیلی وقت بود نزده. میگوید: «اعضای بدن علی، 5 نفر را از مرگ نجات داد. قلب، دو کلیه، ریه، کبد و مغز استخوانش اهداء شد.» حالا از کاری که کرده راضی است. «خواست خدا بود، میخواستیم کار نیک انجام دهیم. حالا هم علی خیلی از این کار ما راضی است، بستگان خوابش را زیاد میبینند، او هم خوشحال است.» آرزویش ملاقات با خانوادههای گیرنده است. «دوست دارم کسانی را که اعضای بدن علی در بدنشان است، ببينم. اما هیچوقت این اتفاق نیفتاد.» پدر علی، اهل روستایی در کرمانشاه است، کشاورزی میکند، تا به حال هم هیچ یک از فامیلشان عضوی هدیه نداده بود، حالا ولی او مردم را تشویق به اینكار میکند. «چقدر خوب است که مردم این فرهنگ را پیدا کنند.»
«فاطمه» قبل از مرگش، چندباری به پدر گفته بود که اگر روزی مرگ مغزی شد، اعضای بدنش را اهداء کنند، پدر ولی آن موقع به ذهنش هم نمیرسید روزی دختر 20سالهاش تومور مغزی بگیرد و 30 روز بیشتر هم امانش ندهد. وقتی پزشکان خبر مرگ مغزی را به او دادند، تنها حرفهای دختر جوانش بود که در سرش میچرخید. همان موقع رضایت داد. حتی قبل از اینکه پزشکان درخواست اهداء عضو کنند. میگوید: «خانواده برادرم کارت اهدای عضو دارند، به همین خاطر هم فاطمه چندبار درباره این موضوع با من حرف زده بود، بعد از مرگ هم من رضایت دادم و 5 عضوش را اهدا کردیم.» حالا دو سالی میشود، دومین باری است که به جشن نفس میآید، تنها به یک دلیل، آن هم پیدا کردن زن یا مردی که قلب فاطمه در بدنش میتپد. فقط او را میخواهد، ببیند. «دنبال این هستم که گیرنده قلب را ببینم، اما به ما معرفی نمیکنند. این جزو قوانینشان است.»
«مرضیه»، از میان آن همه کارت، دنبال اسم پسرعمویاش است. میگوید ما خودمان از خانواده اهداءکنندگان هستیم. «پدرم بهمنماه سال 91 در یک عمل جراحی، دچار مرگ مغزی شد، کارت اهدای عضو نداشت، اما قبل ترش، وقتی برنامه ماه عسل در تلویزیون پخش شد و خانواده اهداءکنندگان عضو را آورده بودند، رضایتاش را به زبان آورد.» با این همه تصمیم در لحظه آخر برایشان سخت بود، امید داشتند، اما آخرِ سر، رضایت دادند، بیشتر اعضای بدن پدرش را هدیه کردند. «ما جزو خانوادههایی بودیم که زیر 6 ساعت رضایت دادیم. خیلی از خانوادهها بعد از 12 ساعت و حتی یک روز اقدام به این کار میکنند.» مرضیه مشکل خیلی از خانوادهها را واکنشهای احساسی میداند اما این اطمینان را میدهد که مشکلی برای عزیزشان پیش نمیآید. میگوید: «در توضیحاتی که به ما دادند، گفتند با اینکه بیمار فوت کرده اما باز هم به او داروی بیهوشی میزنند، جراحی بهصورتی انجام میشود که به جای هر عضوی که خارج میشود، عضو مصنوعی جایگزین میشود، تمام بخیهها هم با در نظر گرفتن زیبایی، زده میشود تا فیزیک بدن به هم نخورد.»
مشکل اما تنها صدور کارت عضویت نیست، رضایت خانواده شرط است. او میگوید: «کسی که تمایل به این کار دارد، باید خانوادهاش را راضی کند، فکر نمیکنم کسی که کارت عضویت داشته باشد و این در خواست را از خانواده کرده باشد، با مخالفت آنها مواجه شود، قطعا هنگام مرگ مغزی، آنها نیز موافقت میکنند.»
جشن نفس، حاشیههایی هم داشت، از ترافیک سنگین ورودی برج میلاد و نبود محلی برای توقف خودروها، تا صفهای طولانی غذا و صندلیهایی که ظرفیت آن همه جمعیت را نداشت. پیشبینی میشد نزدیک به 5هزار نفر در جشن شرکت کنند، اما بیش از 7هزار نفر آمده بودند. بچهها از سر و کول هم بالا میرفتند. پیرزن و پیرمردها نمیتوانستند آن همه مسیر را پیاده روند یا پلههای بلند را طی کنند، خیلیها سرپا ایستاده بودند. بعضی هم روی زمین. اما از همه معترضتر برخی از خانوادههای اهداءکننده و گیرنده عضو بودند که برای حضور در این مراسم از آنها دعوت شده بود اما نه جایگاه ویژهای و نه حتی صندلی برای نشستن داشتند. آنها این شرایط را برای خانوادهها و حتی کسانی که بهتازگی پیوند عضو داشتند، مناسب نمیدانستند. برخی معلول بودند، سن بالایی داشتند، اما مکانی برای نشستن پیدا نمیکردند. یکی از این معترضان میگوید: «از بیمارستان مسیح دانشوری برای حضور ما در این مراسم تماس گرفته شد، اما حالا حتی جایی برای نشستن نداریم، پسرم معلول است، نمیدانم کجا نگهش دارم، باید جایی برای ما در نظر میگرفتند.» سال گذشته مراسم، نظم بیشتری داشت.
ملاقات خانوادههای دهنده و گیرنده قبل از پیوند ممنوع است
تمایل زیاد اهداءکنندگان، به دیدار با خانواده گیرنده، موضوعی نیست که به این راحتی با موافقت وزارت بهداشت و واحد پیوند عضو، همراه شود. نه در ایران که در بیشتر کشورهای دنیا هم ملاقات این خانوادهها محدودیت دارد. محمود عباسی، رئیس انجمن علمی حقوق پزشکی ایران و رئیس مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، پنجشنبهشب در جشن نفس حاضر بود، او از نزدیک تمایل خانوادهها به دیدار را داشت. او در گفت و گو با «شهروند» دلیل جلوگیری از ملاقات خانوادهها را توضیح میدهد.
- خیلی از کسانی که اینجا آمدهاند، امید دیدار دارند، بهویژه با کسانی که گیرنده قلب هستند، چرا ممنوعیت وجود دارد؟
این ممنوعیت برای قبل از انجام عمل پیوند است، بعد از آن اشکالی ندارد، البته شرایط خاص خودش را دارد و تنها زمانی میتواند این اتفاق بیفتد که واحد پیوند تأیید کند. در جشن نفس هم قرار است گیرندهها با اهداءکنندگان دیداری داشته باشند.
- دلیل ممنوعیت آشنایی خانوادهها قبل از انجام عمل پیوند چیست؟
بههرحال ممکن است سوءاستفادههایی شود و در روند توزیع عضو اختلالاتی ایجاد شود، این احتمال وجود دارد که دو خانواده با هم معاملهای کنند و عضو پیوندی حتی فروخته شود، حتی احتمال قاچاق عضو وجود دارد، به همین خاطر ما از ایجاد ارتباط جلوگیری میکنیم.
- برخی از خانوادههای اهداءکننده که کمدرآمد هستند، پس از اهدای عضو توقعاتی دارند، انتظار دارند خانواده گیرنده یا حتی بیمارستان به آنها کمک مالی کند. آنها تکلیفشان چیست؟
این افراد باید از طریق نظام سلامت و بنیادهای خیریه و مردم نهاد تحت پوشش قرار گیرند. باید این موسسهها وارد عمل شوند و این افراد را شناسایی کنند تا انگیزه اهدای عضو، در آنها ضعیف نشود.