ابتدا کمی در مورد این‌که حضور روانشناس در تیم درمانی چه تاثیراتی دارد صحبت کنید.
بیماری به معنای اختلال در سلامت و عملکرد روزانه فرد است. بنابراین در تطابق با این اختلال نیاز به مداخله روانشناسی و روانپزشکی است. امروز در دنیا روانشناس جزیی از تیم درمان است. در بعضی بیماری‌ها مثل سرطان و بیماری‌های مزمن نقش حمایت روانی بسیار پررنگ‌تر می‌شود.
ابتلا به سرطان‌پستان از چند جنبه نیاز به حمایت روانشناسی دارد:
اگرچه مرگ یک واقعیت است که از بدو تولد همراه همه است اما ابتلا به سرطان باعث می‌شود که بیمار حقیقت مرگ را نزدیک‌تر به خود حس کند. بسیاری از بیماران به محض ابتلا به سرطان در ذهن مراسم ترحیم، سوم و هفتم خود را ترسیم می‌کنند. این ذهنیت باید تغییر کند و با عشق و امید به بهبودی جایگزین شود. این مهم وظیفه کل تیم تشخیص و درمان و به‌ویژه روانشناس است. نکته دیگر تغییرات ظاهری ناشی از درمان این بیماری است. اگر امکان حفظ پستان نباشد مجبور به تخلیه کامل پستان خواهیم بود که به معنای نقص عضو بیمار است. این نقص عضو تأثیر بسیار شدید منفی بر روابط زناشویی و خانوادگی بیمار دارد. افزودن شیمی‌درمانی، ریزش شدید مو و طاسی موقت، ضعف جسمی و تهوع و استفراغ ناشی از آن این وضع را بدتر می‌کند و اعتماد به نفس بیماران را به شدت کاهش می‌دهد.
موسسه سرطان پستان تهران از اسفند 1393 به همت بیماران بهبود یافته داوطلب که در موسسه‌ای به نام «گروه حامی» شناخته می‌شوند نوع جدیدی از گروه درمانی را به اجرا در آورده است. در سطح بین‌المللی با نگرش جدید ارتباط پزشک با بیمار یکی از مهم‌ترین اهداف مصاحبه پزشک با بیمار جلب مشارکت فعال بیماران در برنامه تشخیص و درمان است.
در گروه درمانی قدیمی بیماران جدید به سراغ بیماران قدیمی می‌رفتند و مشکلات خود را با آنان در میان گذاشته و از تجربیات‌شان استفاده می‌کردند. در این روش جدید گروه درمانی بیماران قدیمی بهبود یافته به‌عنوان گروه حامی همراه با کل تیم درمان و به‌ویژه روانشناس در کنار بیماران آن هم درست در زمان شیمی‌درمانی قرار می‌گیرند. موسسه با نظارت دقیق بر بیماران خود و مطالعه تجارب بین‌المللی مشکلات و نیازهای کلی بیماران را ارزیابی کرده است و لذا به بیماران قدیمی همکار در این طرح در رابطه با برخورد با این مشکلات شایع آموزش می‌دهد. حضور بهبودیافتگان با ظاهر طبیعی و جذاب زنانه با موهای درآمده، سرشار از انرژی و با بازسازی پستان آن هم در سیستم دولتی و با حداقل هزینه به بیمار جدید کمک می‌کند که در سخت‌ترین مرحله درمان یعنی شیمی‌درمانی واقعیت امکان بهبودی و بازگشت به زندگی معمولی را باور کند.
بهبودیافتگان با یک بسته خوراکی میان‌وعده شامل میوه تازه، آبمیوه، آب‌نبات مناسب شیمی‌درمانی و کیک به همراه چای از بیماران طی شیمی‌درمانی پذیرایی می‌کنند. آنان با عشق و حوصله به بیماران گوش می‌کنند، اگر لازم باشد دست‌هایشان را می‌گیرند و به تک‌تک دلواپسی‌هایشان، مشکلات، ترس‌ها و... درحد توان و با کمک از تجربه فردی خود و آموزه‌هایشان در موسسه پاسخ می‌دهند. درصورتی‌که پاسخ سوال بیمار را نداشته باشند در مشاوره با دکتر جولایی جواب را پیدا کرده و در جلسه بعد برای بیمار بازگو می‌کنند.
صرف حضور این عزیزان در یک مرکز دولتی آن هم در پایین‌ترین قسمت شهر تهران باعث شده است که شوق جدیدی در بیماران که در اکثر موارد از طبقات پایین جامعه هستند به نفع باور درمان و بازگشت به سلامت ایجاد شود. جالب‌تر این‌که بسیاری از بیماران اعلام می‌کنند که به محض بهبودی حاضر هستند به این گروه حامی برای کمک به بقیه بیماران بپیوندند.
همچنین نیاز به روانشناس از لحظه تشخیص بیماری وجود دارد. اطلاع از ابتلا به سرطان شوک بزرگی برای بیمار است. این شوک باعث می‌شود تا بیمار متوجه بسیاری از توضیحات پزشک نشود. در این مرحله نیاز به وجود روانشناس است تا بیمار هرچه زودتر از این مرحله گذر کند. او واقعیت تلخ را برایش توضیح می‌دهد تا از شوک خارج شود و به قبول واقعیت برسد. مراحل مختلف درمان و عوارض هرکدام و ضرورت انجام این مراحل برای مریض توضیح داده می‌شود. درحقیقت برای بیمار شفاف‌سازی مراحل بیماری صورت می‌گیرد. مراقبت‌های روانی تا بعد از بیماری هم ادامه دارد تا درنهایت بیمار به زندگی عادی قبل از ابتلا به بیماری بازگردد.
وظیفه دیگر روانشناس ارتباط با خانواده‌های بیماران است. در زمان بیماری توجه همه به سمت بیماران می‌رود و خانواده‌ها فراموش می‌شوند. در مواجهه با شوک سرطان خانواده‌ها هم از لحاظ مالی و هم از لحاظ ذهنی نیاز به توجه و پشتیبانی دارند. به‌عنوان مثال شوهری که همسرش به بیماری مبتلا شده هم باید به مسائل مالی فکر کند هم نگران آینده است. نگران است که آیا همسرش زنده می‌ماند یا خیر؟ یا در آینده بچه‌دار خواهند شد؟ آیا ممکن است فرزند آینده یا فعلی با این سابقه مادر به سرطان مبتلا شود؟
پدرومادر بیماران نیز باید حمایت شود. به‌علاوه حمایت از فرزندان بیماران که با ریزش‌مو، ضعف عمومی و تخلیه پستان مادرشان دچار اضطراب شده‌اند و توضیح دقیق مشکلات و راهکارها با هدف کاهش اضطراب آنان یکی از ضروریات درمان است.
میزان آگاهی جامعه نسبت به این بیماری چقدر است؟
متاسفانه باید بگوییم آگاهی عمومی در رابطه با این بیماری بسیار پایین است. حتی در میان پزشکان، متخصصان، ماماها و پرستاران آگاهی نسبت به علایم بیماری و روش‌های جدید تشخیص و درمان و امکان بهبودی کامل در صورت دریافت درمان استاندارد پایین است.
«انکار» یک واکنش روانشناختی شناخته شده در برخورد با هر مشکل و بیماری است. ما از مکانیزم انکار استفاده می‌کنیم تا با پاک‌کردن صورت مسأله به خودمان بقبولانیم که چنین مشکلی وجود ندارد. وظیفه گروه درمان این است که به بیمار کمک کنند در حداقل زمان از مرحله انکار به مرحله قبول بیماری و مهم‌تر از آن مشارکت فعال در درمان عبور کند.
اما مشکل دیگر در رابطه با پزشکان است. متاسفانه کم نیستند بیمارانی که با شکایت مشکل در پستان به پزشک مراجعه کرده‌اند و اقدام تشخیصی مناسب دریافت نکرده‌اند. یا برای بیمار تصویربرداری مناسب تجویز نشده یا این‌که ماموگرافی یا سونوگرافی کیفیت نداشته و سرطان بیمار تشخیص داده نشده است و به بیمار به غلط اطمینان داده شده که مشکلی ندارد درحالی‌که بیمار سرطان داشته و این رفتار غلط باعث شده تا تشخیص و درمان به عقب بیفتد و بیمار با سرطان پیشرفته به ما مراجعه کند.
متاسفانه مرکز تصویربرداری تخصصی پستان در ایران از نظر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی هنوز شناخته نشده است. مراکز تخصصی پستان هم که استاندارد برخورد با بیمار دارای مشکل در پستان است در ایران تعریف نشده است. این عدم وجود کارگروهی با استفاده از پزشکان متخصص و متبحر باعث اشکال در تشخیص می‌شود و دود آن درنهایت به چشم بیماران می‌رود.
در ایران همانند بسیاری از کشورهای درحال رشد جمعیت جوان کشور باعث می‌شود تا حدود یک چهارم از مبتلایان در سن زیر 40سال باشند. سن کم از مهم‌ترین دلایل خطای تشخیص در تمام دنیاست. حال به این سن جوان عدم‌کیفیت دستگاه سونوگرافی و ماموگرافی و عدم‌دانش مناسب و به روز گروه پزشکی را اضافه کنید، می‌شود همین وضعیتی که ما داریم.
اگر بخواهید عمق فاجعه را بدانید همین بس که تعداد ماموگرافی‌های دیجیتال واقعی در ایران بسیار اندک است و در بالای 90درصد موارد از ماموگرافی CR استفاده می‌شود. تکنیک CR یا همان تصویربرداری دیجیتال با استفاده از کاست مخصوص که به جای کاست معمول رادیولوژی استفاده می‌شود می‌تواند عکس گرفته شده با دستگاه معمولی رادیولوژی را به یک فایل کامپیوتر برای ذخیره‌سازی تبدیل کند. اگرچه این روش کاربرد زیادی در تصویربرداری دارد اما برای ماموگرافی به هیچ‌وجه توصیه نمی‌شود چون کیفیت تصویر را نه‌تنها بالا نمی‌برد بلکه به نسبت دستگاه معمولی پایین هم می‌آورد. نتیجه این‌که دقت تشخیص به شدت افت می‌کند. در تهران با جمعیت حداقل 8 میلیونی فقط در یک مرکز دولتی دانشگاهی آن هم بیمارستان امام‌خمینی وابسته به دانشگاه علوم‌پزشکی تهران تصویربرداری استاندارد پستان موجود است که با قیمت دولتی و تحت‌پوشش بیمه‌های دولتی این سرویس را ارایه می‌دهد. سایر مراکز ازجمله تصویربرداری سلامت زنان که بازوی اجرایی موسسه سرطان‌پستان است با تعرفه بخش خصوصی مصوب دولت کار می‌کنند. هزینه تصویربرداری و نمونه‌برداری در این مراکز حتی با پوشش بیمه هم برای دهک‌های پایین جامعه قابل پرداخت نیست و به همین علت تأکید موسسه سرطان‌پستان به‌عنوان مدافع حقوق بیماران سرطان‌پستان در ایران تأکید بر تجهیز مراکز دولتی است تا صرفنظر از میزان درآمد همه اقشار بتوانند از خدمات استاندارد با حداقل هزینه بهره‌مند شوند.
بیماران و خانواده‌هایشان با چه مشکلات روانی‌ای مواجه هستند؟
از آن‌جا که در درمان این بیماری خانم‌ها عضوی از بدنشان را از دست می‌دهند که در رابطه جنسی بسیار مهم است بدیهی است که تبعات بیماری نه فقط بیمار بلکه کل خانواده را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد.کاهش اعتمادبه‌نفس بیمار، عدم‌رضایت همسر و اختلال جدی در روابط زناشویی مشکلات شایع بیماران هستند. من مواردی را دیده‌ام که درنهایت منجر به جدایی زن و شوهر شده یا استرس‌های وارد شده به خانواده‌ها هنگام بیماری بعد‌ها منجر به اختلافات خانوادگی شده است. خوشبختانه در اکثر موارد مرد‌ها برای اثبات مردانگی خود هم شده و از روی دلسوزی در زمان بیماری در کنار همسرانش می‌مانند و متاسفانه فقط از روی ترحم همسرشان را حمایت می‌کنند. این نوع حمایت غیرمبتنی بر شناخت و آگاهی درنهایت منجر به بدخلقی بعد از اتمام درمان یا حتی هنگام درمان می‌شود. اگر مردان با شناخت و آگاهی همراه همسرشان باشند و نه از روی دلسوزی این مسائل پیش نمی‌آید. ما باید به مردان آموزش دهیم که چه کار‌هایی بکنند. باید به آنها آگاهی دهیم که اگر رفتارشان از روی ترحم نباشد بسیار بهتر است تا این‌که بیایند یک مدت فداکاری و دلسوزی کنند و بعد دیگر هیچ. همسر بیماران هم نیازمند مشاوره و حمایت و آموزش برای کمک به عزیزان خود هستند تا حمایت آنان از حالت خودجوش به سمت حمایت جامع استاندارد بومی شده و متناسب با فرهنگ
ملی - مذهبی ما در ایران سوق یابد.
پروژه جدید موسسه طرح «همزاد» برای بیماران جدید است. در این طرح بیماران بهبود یافته و همراهان مرد آنان اعم از همسر، نامزد، همکار، دوست، پدر، برادر، پسر و ... به عنوان داوطلب پروژه خود را معرفی می‌کنند تا براساس سن و تحصیلات دسته‌بندی شوند. برای بیماران جدید در صورت نیاز به حمایت به محض مراجعه و اثبات سرطان، همزاد او و همراهش از میان داوطلبان انتخاب می‌شود و تلفن همزاد در اختیار بیمار قرار می‌گیرد. همزاد مسئولیت دارد تا طی درمان جهت پاسخگویی و حمایت در دسترس بیمار و همراه او باشد.
همراه مرد بیمار بهبودیافته مسئولیت حمایت از همراه بیمار جدید و راهنمایی‌های لازم را به عهده می‌گیرد.
در مورد بیمارانی که فرزند دارند نوع برخورد با بیماری چگونه است؟ این کودکان با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟
مادر نبض خانواده است. بیماری مادر خیلی زود در خانواده معلوم می‌شود ضعف مادر هنگام شیمی‌درمانی باعث می‌شود تا او نتواند مسئولیت درحقیقت شبانه‌روزی خود در خانواده به‌ویژه در ارتباط با بچه‌ها را انجام دهد. تغییر ظاهر مادر در صورت قطع پستان و ریزش‌مو وضع را وخیم‌تر می‌کند. در صورت عدم درک و همکاری پدر، درگیری بین پدر با مادر بیمار روی بچه‌ها تأثیر منفی می‌گذارد. ترس از مرگ و نبود مادر نیز یافته شایعی است. واکنش بچه ممکن است به صورت افسردگی، تیک‌گرفتن، شب‌ادراری و افت تحصیلی خود را نشان دهد. خانواده‌ها نمی‌دانند چگونه باید با فرزندانشان رفتار کنند. در اکثر موارد مادر بیماری خود را از بچه پنهان می‌کند تا مبادا بر او تأثیر منفی بگذارد. این غلط‌ترین کار است. باید بچه‌ها را در جریان گذاشت. وقتی بچه از بیماری مادر آگاهی ندارد و می‌بیند مادرش بی‌حال به خانه می‌آید، حالت تهوع دارد و ناتوان است به علت ناآگاهی نسبت به علت این بی‌حالی و موقت و گذرابودن تاثیرات شیمی‌درمانی، دچار نگرانی شدید و ترس از دست دادن مادرش می‌شود. او این ترس‌ها را در خود پنهان می‌کند و به شکل دیگری نشان می‌دهد. این ترس‌ها در دختر‌ها بیشتر است. اما دختری که مادرش بهبود یافته و به او آگاهی داده شده می‌تواند در زندگی‌اش تأثیر مثبت داشته باشد، چون در آینده با خیلی از ترس‌هایی که ممکن است برایش پیش بیاید کنار آمده است.
نوع برخورد خود بیماران با بیماری چگونه است؟ آیا به راحتی با بیماری کنار می‌آیند؟
سال‌های‌سال است که خانواده بیماران می‌کوشند تا واقعیت تلخ ابتلا به سرطان را از خود بیمار پنهان کنند. انگار فراموش می‌کنیم که او مادر است و محور خانواده و مسئولیت خطیر رشد و تربیت بچه‌ها و ساماندهی خانه و خانواده را به عهده دارد. بیمار شعور دارد و در صورت برخورد مبتنی بر صداقت و احترام می‌تواند این واقعیت تلخ را درنهایت بپذیرد و در برنامه درمان خود مشارکت فعال داشته باشد. اگر از ابتدا با بیمار با صداقت برخورد شود هرچند پذیرش اولیه این واقعیت تلخ برای بیمار سخت خواهد بود اما درنهایت به گروه درمان اطمینان می‌کند. سرطان‌پستان در اکثر موارد قابل درمان است و بیمار سالیان سال تحت‌نظر خواهد بود. برخورد مبتنی‌بر صداقت در بیمار اطمینان توأم با آرامش ایجاد می‌کند. براساس این اطمینان در پیگیری‌های بعدی بیمار حرف ما را در رابطه با این‌که بیماری در کنترل است باور می‌کند. اما اگر از ابتدا حقیقت را به او نگوییم اضطراب بازگشت بیماری در طول زندگی با بیمار است و کیفیت زندگی او را به‌صورت منفی تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
من به بیمارانم می‌گویم دلیلی ندارد که ابتلا به این بیماری را از دیگران پنهان کنید. بهتر است جهت افزایش آگاهی دیگران این اطلاع‌رسانی را انجام دهید که این بیماری را داشته‌اید، با آن جنگیده‌اید و پیروز شده‌اید. بیمار نباید تصور کند که ابتلا به سرطان‌پستان یک ضعف است. اگر بیمار با اعتمادبه‌نفس بالا با بیماری‌اش برخورد کند شیوه برخورد دیگران را نیز رقم می‌زند. بیماری سرطان‌پستان نسبت به خیلی از بیماری‌های دیگر بهتر است، کنترل بیماری‌های شایعی مثل دیابت و فشارخون خیلی سخت‌تر است. سرطان‌پستان درمان دارد و بیماران ما عمر طولانی دارند. واقعیت این است که اسم سرطان بار منفی دارد. بعضی‌ها می‌گویند برایش اسم دیگری بگذاریم اما به نظر من باید آن‌قدر اسم سرطان تکرار شود که بار منفی آن از بین برود، مردم آگاه شوند و بپذیرند.
در مورد داوطلبان موسسه و تاثیرشان در تیم درمان کمی توضیح بدهید؟
مهرماه سال‌گذشته همزمان با ماه اکتبر که ماه حمایت جهانی از بیماران سرطان‌پستان است موسسه اولین همایش نیازسنجی بیماران سرطان‌پستان را با حمایت شورای شهر تهران و شهرداری تهران در فرهنگسرای اندیشه و با حضور 400 بیمار بهبودیافته برگزار کرد. بعد از آن موسسه به‌طور مرتب در رابطه با مشکلات شایع بیماران سرطانی به صورت رایگان کلاس‌های آموزشی برگزار کرده است. سایت موسسه که قبل از همایش فعال شده بود اولین سایت سرطان‌پستان به زبان فارسی است تا می‌کوشد آگاهی مردم عادی و متخصصان را در رابطه با روش‌های جدید و استاندارد تشخیص و درمان سرطان‌پستان با زبان ساده افزایش دهد. چه در همایش و چه بعد از آن این بهبودیافتگان هستند که به‌صورت رایگان وقت و انرژی خود را در اختیار موسسه می‌گذارند تا هدف‌های موسسه را به واقعیت تبدیل کنند. در رابطه با بیماران جدید تاثیری که این داوطلبان روی آنان می‌گذارند فوق‌العاده است. همان‌گونه که قبلا اشاره شد ما به ابتکار موسسه یک روش جدید
گروه درمانی را اجرا می‌کنیم.
داوطلبان ما به بیمارستان مهدیه می‌روند و با بیماران تحت‌درمان صحبت می‌کنند. مریض تحت شیمی‌درمانی که ممکن است مو و مژه نداشته باشد، پوستش سیاه شده باشد، ناخن‌هایش تغییر رنگ و فرم داده باشند یا حالت تهوع داشته باشد وقتی بیمار بهبودیافته‌ای را که مو دارد و از نظر ظاهری هیچ مشکلی ندارد در کنار و در خدمت خود می‌بیند به آینده و درمان امیدوار می‌شود. این جریان دو طرفه است، خود داوطلبان هم احساس خوبی دارند. آنان احساس مفیدبودن می‌کنند و با علاقه این کار را انجام می‌دهند. من دوست دارم این ارتباط را بین خانواده‌ها هم برقرار کنم اما متاسفانه مردان خودشان را عقب می‌کشند. فکر می‌کنند از مردانگی‌شان کم می‌شود که بگویند ما مشکل داریم و کمک بخواهند. با تجربه‌ای که از صدها بیمار داریم به‌نظرمان می‌رسد بهترین زمان برای ارزیابی نیازهای بیماران و همراهان آنان در زمان تشخیص است. در این مرحله می‌بایست همراه آنان باشیم تا به دقت و به صورت هدفمند نیازهای هر بیمار و خانواده او را شناسایی کنیم. تا در مراحل بعد بتوانیم در رابطه با حل مشکلات آنان به‌طور خاص برنامه‌ریزی کنیم.