شهروند| از دور هم صدای‌شان می‌آمد، صدای موزیک تندی که میهمانان را به هیجان آورده، حتی بارش نرم باران هم آنها را از روی صندلی‌هایشان بلند نکرد، کسی از پشت بلندگو برایشان می‌خواند و آنها با دست و لبخند بزرگی که از صورتشان محو نمی‌شد، همراهی‌اش می‌کردند. جمع‌شان جمع بود در همایش بزرگ ام.اس و خانواده هزار نفری می‌شدند. آنها یا خود مبتلا بودند یا کسانی كه آنها را همراهی کرده بودند، همسر، مادر، خواهر، پدر و حتی فرزندشان بودند. تا زمانی که روی صندلی‌های آهنی محوطه باز باشگاه فرهنگی ورزشی ونک نشسته بودند، فرقی با هم نداشتند اما رنگ‌های پریده و سرهایی که گاهی بدون هیچ ریتمی تکان می‌خورد، حکایت دیگری را روایت می‌کرد. بیمار هستند اما بعد از ظهر جمعه، با همه رنج‌هایی که داشتند به همایش بزرگ ام.اس آمدند. برای خیلی‌هایشان سخت بود که از لابه‌لای میز و صندلی‌هایی که روی سنگ‌فرش محوطه فضای باز باشگاه بود، این طرف و آن طرف روند. برخی که با ویلچر بودند، همان ابتدای محوطه، کنار اولین صندلی قرار گرفتند و جلوتر نمی‌توانستند بروند. آنها هم که واکر و عصا داشتند، درحالی‌که کسی آنها را همراهی می‌کرد و زیر بازویشان را گرفته بود، میان جمعیت راهی برای خودشان باز کردند. زنان غالب جمعیت بودند، هرچه نگاه می‌کردی، زن بودند. زنانی که مردانی که پدر یا پسر و برادر یا همسرشان بودند، آنها را با كودكانشان همراهی کرده بودند. آمارها هم همین را نشان می‌دهد، شیوع این بیماری در میان زنان دو برابر مردان است. آنها همدیگر را می‌شناختند، هرازگاهی برای هم سری تکان می‌دادند، سلام می‌کردند، خیلی‌هایشان همدیگر را در کلینیک‌ها دیده بودند، در جامعه حمایت از بیماران ام.اس در بیمارستان‌ها، داروخانه‌ها و... حالا دیگر با هم رفاقت دارند. همایش با ورود گروه‌های موزیکال، حال و هوای دیگری به خود گرفت. بازیگران سینما و تلویزیون هم یکی یکی پیدایشان شد، روی سن رفتند و دقایقی برای حاضران در همایش، صحبت کردند. شقایق فراهانی، رضا بنفشه‌خواه، بهمن دان و... لیلا بلوکات به‌عنوان سفیر حمایت از بیماران ام.اس، لوح‌های تقدیری به آنها داد. متخصصان مغز و اعصاب هم آمده بودند، پزشکانی که خیلی از حاضران جمع، بیمار دایمی‌شان هستند. هرچه هوا تاریک‌تر که می‌شد، جمع حال دیگری پیدا می‌کرد. ساعت 9 بود که روزبه نعمت‌اللهی؛ خواننده، با گروهش وارد محوطه شد، روی سن رفت و همه را به هیجان آورد.
9 بار امآرآی برای تشخیص ام.اس
«ندا»، 35سال دارد، با شال صورتی‌رنگی، کنار پدرش نشسته. چادرش را صاف می‌کند و می‌گوید: «یک‌سال است که فهمیدم ام.اس دارم. اولش هم با بی‌حسی پا شروع شد. 2 ماه طول کشید تا پزشکان متوجه شدند بیماری‌ام چیست. تا آن موقع 9 بار امآرآی شدم. هر بار 200، 300هزار تومان پرداخت می‌کردم. حالا اما می‌گویند سالی یک‌بار باید این کار را انجام دهم.» این حال بیشتر بیماران ام.اس است. پروسه‌ای نه‌چندان کوتاه برای تشخیص اولیه. ندا معلم قرآن است. حالا تنها کسی که می‌داند بیمار است، رئیس همان موسسه است. «دوست ندارم کسی بفهمد، هر چند که اطرافیانم با این‌که بیماری را نمی‌شناسند، واکنش خاصی نشان نداده‌اند. مردم کم‌کم بیماری را می‌شناسند.» او از یکی از برنامه‌های تلویزیونی گلایه می‌کند؛ برنامه ماه عسل که ظاهرا در سال گذشته، بیماران ام.اس را میهمان کرده و از آنها چهره افراد رنجوری را منعکس کرده بود. ندا می‌گوید: «در این برنامه، بیماران ام.اس را افراد ناتوان نشان داد. همین برنامه‌ها و اطلاع‌رسانی‌های نادرست سبب می‌شود تا مردم اطلاعات اشتباه بگیرند و ما را افرادی ببینند که کاری از دستمان ساخته نیست.» ندا اما می‌داند علت بیماری‌اش چیست. می‌گوید به احتمال زیاد، همان حمله عصبی که پیش از بیماری داشتم، در ابتلا به ام.اس تأثیر داشته. «وقتی متوجه شدم بیمارم، به شدت ناراحت شدم. بیماری‌ام با فلج بِل، همراه بود، فلجی که صورت را درگیر می‌کند. ماه‌های اول، بیماری خیلی به من فشار آورد. نمی‌توانستم قبول کنم که بیمارم.» او هم از حمله‌هایش می‌گوید: «وقتی دچار حمله می‌شوم، یک لیوان را هم نمی‌توانم از روی میز بردارم، البته حالا بهتر از گذشته‌ام.» ندا حالا یک روز در میان داروی رسیژن تزریق می‌کند تا حمله‌هایش کنترل شود.
حکایت «معصومه» از برق‌گرفتگی‌ها
«معصومه»، با مادرش آمده بود. شاد بود، می‌خندید، با جمعیت دست می‌زد. دخترش مراقبش بود، برایش چای می‌آورد؛ میوه. 15سالی می‌شد که بیمار است. اسارت 10ساله شوهر سابقش، رنج زیادی به او داده بود. همین‌ها هم شد تا در اولین سالهای میانسالی، بیماری گریبانگیرش شود. 40سالش بود که یک روز به‌طور ناگهانی، بدنش از حرکت ایستاد. از نوک پا تا سینه‌اش بی‌حرکت ماند.
هر چه این در و آن در زدند، کسی نفهمید ماجرا چیست، این بیماری چیست. آخرش گفتند نوعی سرطان ناشناخته است. 6 ماه طول کشید تا با امآرآی مشخص شد، بیماری ام.اس است. «بعد از این‌که بیماری تشخیص داده شد، چند ماه بیمارستان بستری شدم، کورتون‌درمانی را شروع کردم. آن موقع بیماری خیلی پیچیده‌تر از الان بود، حالا شرایط خیلی بهتر شده.» معصومه اما تنها عضو خانواده نیست که به ام.اس مبتلا شده. در خانواده‌اش، چند نفر دیگر هم هستند که با این بیماری زندگی می‌کنند، همه هم زنان جوان. دختر جوانش، از اولین روزی که مادرش را با آن حال فلج‌گونه دید، دیگر نگران است. نه فقط نگران مادر که برای خودش و خواهرش هم می‌ترسد. «خیلی می‌ترسم ما هم مبتلا بشیم.» او از علایم این بیماری می‌گوید: «بی‌حرکتی اندام، اولین مشخصه این بیماری در مادرم بود، حالا ولی کمتر این اتفاق می‌افتد اما وقتی می‌افتد، مادرم حالش خراب می‌شود.» این‌جا معصومه، ادامه حرف‌های دخترش را می‌گیرد و می‌گوید: «حمله‌ها مثل یک لحظه برق‌گرفتگی است، یک لحظه تمام بدنم را می‌گیرد و همان موقع هم از پا می‌افتم، چند ساعتی طول می‌کشد تا حالم خوب شود. البته قبلش نشانه‌هایی دارد مثل سردرد. بعد از آن حالت برق‌گرفتگی سراغم می‌آید.» اینها برای مادر میانسال، رنج‌آور است. نه فقط خودش که دخترش که با شنیدن این حرف‌ها، چشمانش می‌درخشد از اشکی که در آن جمع شده. «گاهی وقت‌ها بدن مادرم آن‌قدر بی‌حس می‌شود که دیگر متوجه گرما هم نمی‌شود، یک روز در تابستان، آن‌قدر هوا گرم بود که اصلا متوجه نشد که یکی از کفش‌ها از پایش خارج شده و با جوراب راه می‌رود. این بی‌حسی را خیلی از بیماران ام.اس تجربه می‌کنند.» دختر معصومه اینها را می‌گوید و ادامه می‌دهد: «شرکت در مراسم ختم، فوت کسی از اقوام یا نزدیکان، ناراحتی ناگهانی، استرس و... بیماری مادرم را تشدید می‌کند و معمولا هم همراه با حمله است.»
ماجرای پرستار 34سالهای که از بخش پرستاری منتقل شد
«سعیده» 34سالش است. دختر 4 ماهه‌اش را بغل کرده و در محوطه راه می‌رود. هیچ شباهتی به بیمار ندارد. نه رنگ و رویش پریده و نه حتی در راه رفتن مشکل دارد. صورتش خندان است. همسرش را نشان می‌دهد و می‌گوید: «دو سالی است که ازدواج کردیم، همسرم قبل از ازدواج در جریان بیماری‌ام بود، هیچ مشکلی هم نداشت.» سعیده، پرستار است، حالا ولی 7سال است که دیگر پرستاری نمی‌کند. مسئولان بیمارستان که متوجه بیماری‌اش شدند، دیگر حاضر نشدند او را در بخش ویژه نگه دارند. جایی که او سال‌ها کار کرده. «تابستان بود، هوا به شدت گرم و من بی‌قرار بودم. پدرم را به تازگی از دست داده، عصبی و پراسترس بودم. همان موقع چشم چپم، به شدت تار شد، تا جایی که دیگر نتوانستم جایی را ببینم، مرا به بیمارستان فارابی بردند، همان موقع با یک سی‌تی اسکن به من گفتند که این بیماری ام.اس است، من این بیماری را به خوبی می‌شناختم و این شرایط را سخت‌تر می‌کرد.» بیماری در روحیه‌اش تأثیر بدی گذاشته بود، نگاه همکارانش به او و نوع برخوردشان، او را آزار می‌داد. با این‌که آن‌جا بیمارستان بود و آنها با بیماری آشنا بودند اما واکنش‌ها، سعیده را ناراحت کرده بود. «کورتون‌تراپی را از همان موقع که فهمیدم مبتلا هستم، شروع کردم. با این دارو بینایی‌ام را به دست آوردم، حمله را هم تجربه می‌کردم. می‌خواستند مرا در بخش ویژه ام.اس بیمارستان سینا بستری کنند که به شدت مخالفت کردم. نمی‌توانستم بیماری‌ام را قبول کنم.» سعیده حالا در بخش کارگزینی بیمارستان مشغول است. مسئولان محل کارش، به او اجازه ادامه کار در بخش پرستاری را ندادند. سعیده اما حالا خیلی با 7سال پیش فرق می‌کند. روحیه‌اش بهتر شده و امید به زندگی. بیماری نه روی ازدواجش تأثیر گذاشته نه بر روی بارداری. «در تمام دوران بارداری هیچ حمله‌ای نداشتم، وقتی هم زایمان کردم، باز هم حالم خوب بود، هنوز ولی به خاطر شیردهی، مصرف دارو را شروع نکردم.» سعیده می‌گوید: «7سال پیش پدرم
به خاطر سرطان ریه جانش را از دست داد، آن موقع مادرم هم به خاطر سرطان سینه شیمی‌درمانی می‌شد، این موضوع خیلی به من فشار آورده بود. همین هم سبب شد تا مبتلا شوم.»
فشارهای عصبیِ دردسرساز
«محبوبه»، روی ویلچر، کنار همسرش نشسته. همان‌جا کنار میزهای ردیف اول. سرش منظم تکان می‌خورد. چشم راستش نمی‌بیند. دست‌هایش روی زانوهایش است. حالا چند سالی می‌شود که دیگر نمی‌تواند بدون ویلچر، تکان بخورد. می‌گوید پاهایم بی‌حس است. 12سالی می‌شود که مبتلا شده، محبوبه که حالا 53ساله است، علایم اولیه بیماری‌اش درست مانند سایر بیماران است. فشار عصبی زیادی را تحمل کرده و نگران 4 دخترش است که در خانه هستند. «3 دخترم را قبل از این‌که بیمار شوم، به دنیا آورده بودم، یکی را هم در دوران بیماری. همه‌شان سالم هستند و مشکلی ندارند.» تمام کارهايشان را همسرش انجام می‌دهد؛ مردی که کنارش نشسته و همراهی‌اش کرده به جشن بیماران ام.اس بیاید. می‌گوید: «برای درمان خیلی از عوارض این بیماری از داروهای گیاهی استفاده می‌کنم، با این داروهاست که بی‌اختیاری ادرار و یبوستم برطرف شده.» از مشکلاتشان می‌گوید، از دوره‌ای که دارو نداشتند و به سختی آنها را پیدا می‌کردند.