بیماری ام اس یکی از شایع‌ترین بیماری‌های مغز و اعصاب است که موجب می‌شود بدن علیه خودش مواد مضر تولید کرده و بر اختلالات داخلی دامن بزند و شاید از همین رو بسیاری از پزشکان از آن به‌عنوان زیبای خفته یا «سونامی زندگی» یاد می‌کنند.
به گزارش مهر، تعداد 50هزار نفر بیمار مبتلا به ام‌اس در ایران شناسایی شده که از این تعداد 72درصد از بیماران را زنان و دختران و 28درصد آنان را مردان جوان تشکیل می‌دهند که سهم سیستان و بلوچستان از این آمار 300 نفر است.
زهرا یکی از مبتلایان به این بیماری که به سختی توانسته با آن کنار بیاید دراین‌باره گفت: باوجود قبول این بیماری اما با هزینه‌های آن نمی‌توانم کنار بیایم.
وی بیان داشت: شاید مجبور باشید با تمام مشكلات مربوط به اين بيماري كنار بياييد اما هزينه‌هاي بسيار بالا از قبیل هزینه دارو در اين بيماري تمامي ندارد و از عهده بسیاری از خانواده‌ها خارج است.
وی ادامه داد: اگر در طول درمان و هزینه خرید داروها سستي شود این بيماري به درجات حادتری می‌رسد و لذا فلج شدن بدن زندگی را نیز فلج خواهد کرد و هزینه سنگینی را بر دوش خانواده خواهد گذاشت.
زهرا اظهار داشت: متاسفانه این بیماری علاوه‌بر این‌که دستگاه‌های عصبی فرد مبتلا را کم‌کم فلج می‌کند تأثیر ناخوشایندی بر فرزندان، همسر و اقتصاد خانواده می‌گذارد. اين بيماري به‌طور ناخودآگاه خانواده‌ام را تحت‌تاثير قرار داده و روحيه يأس، نااميدي و خستگي را برايشان به همراه داشته است.
وی افزود: اين موارد بر فرزندان خانواده هم تأثیر گذاشته زیرا فرزندم وقتی مشاهده می‌کند داراي مادري ناتوان است که با تزریق مداوم دارو می‌تواند
سر‌پا بایستد لذا افسردگی و ناتوانی مادر او را نیز افسرده می‌کند.
وی ابراز داشت: متاسفانه به دلیل این‌که مردم از این بیماری اطلاعات درستی ندارند لذا بیماران مبتلا به ام‌اس را از خود طرد می‌کنند و فکر می‌کنند که از هر طریقی این بیماری به آنها سرایت می‌کند.
زهرا با بیان این‌که مهم‌ترین گام در این راستا اطلاع‌رسانی و آگاه سازی مردم و جامعه درخصوص این بیماری است افزود: بسیاری از بیماران ام‌اس مشکل اصلی‌شان بیماری نیست بلکه نوع برخورد دیگران با آنها است.
وی گفت: بسیاری از خانم‌های مبتلا به این بیماری همسرانشان آنها را طلاق داده یا آقایان مبتلا نیز از همسرانشان فاصله گرفته‌اند چرا که اختلالات جنسی در اکثر آنان مشکلات زیادی را به وجود آورده و عاملی برای ایجاد فاصله است.
وی گفت: در بسیاری از خانواده‌ها رفتارهای دوگانه مشاهده می‌شود و بسیاری از آنها نمی‌دانند دلسوزی کنند یا فاصله بگیرند.
فاطمه یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام‌اس در زاهدان نیز گفت: داروها خیلی گران است چرا که بسیاری از مبتلایان از قبیل خودم نمی‌توانیم از داروهای رایگان ایرانی استفاده کنیم و به تجویز پزشک مجبوریم داروهای خارجی را خریداری کنیم.
وی بیان داشت: متاسفانه تحریم‌های اعمال شده بزرگترین ضربه را به بیماران خاص به‌ویژه بیماران مبتلا به ام اس وارد کرده است چرا که با بیمه ماهیانه مبلغ 900هزار تومان هزینه آمپول‌هایم می‌شود.
وی گفت: متاسفانه سازمان‌های مردم نهاد نیز دارای ردیف بودجه‌ای در دولت نیستند و دولت حمایتی از آنها ندارد و لذا با درآمد ماهیانه یک ميلیون تومانی که باید تمامی آن را به خرید دارو اختصاص داد زندگی برایمان جهنم شده است.
وی تأکید کرد: انجمن‌ها هم به دلیل این‌که منابع درآمدی آنها به جذب کمک از خیران وابسته است لذا کمکی نمی‌توانند در این زمینه به بیماران انجام دهند.
مدیرعامل و رئیس هیأت‌مدیره انجمن ام‌اس سیستان و بلوچستان با بیان این‌که تاکنون تعداد
300 بیمار مبتلا به این بیماری در استان شناسایی شده است اظهار داشت: در انجمن ام اس زاهدان بیش از دو سوم بیماران را بانوان تشکیل می‌دهند.
عبدالرضا درانی افزود: به نظر می‌رسد تعداد بیش از 500 نفر در استان به این بیماری مبتلا باشند که به جهت پراکندگی جمعیت در مناطق دور افتاده و
عدم‌دسترسی به اطلاعات دقیق امکان شناسایی و ارایه آمار دقیق مقدور نیست.
وی ادامه داد: موسسه حمایت از بیماران ام اس زاهدان به‌عنوان نخستین و تنها موسسه در استان از خرداد ماه‌سال گذشته فعالیت خود را با هدف شناسایی افراد مبتلا به این بیماری در راستای حمایت‌های دارویی و توانبخشی، حمایت‌های روانی، عاطفی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی آغاز کرده است.
درانی که خود نیز با این بیماری درگیر است ادامه داد: بیماری ام‌اس مانند یک سونامی با قدرت زیاد وارد زندگی‌ام شد و سلامتی و سپس اقتصادم را ازمن گرفت.
وی بیان داشت: در ابتدا با ابتلا به این بیماری از کار افتاده شدم و به دلیل ضعفی که بیماری بر من تحمیل کرد کارم را از دست دادم و به تدریج از خانواده فاصله گرفته و افسرده شدم و حتی به دلیل مشکلات مالی که این بیماری بر من تحمیل کرد مجبور به فروش منزل مسکونی‌ام شدم.
وی ابراز داشت: اما در اوج ناامیدی یک حرکت مثبت انجام دادم و موسسه حمایت از بیماران ام اس را در زاهدان راه‌اندازی کردم و با جذب افراد در این موسسه انرژی مضاعف گرفتم.
درانی یادآور شد: درحال حاضر این بیماری را به‌عنوان یک نعمت برای خود تلقی می‌کنم چراکه ام‌اس شرایطی را به من داده که در زمان سلامتی آن را نداشتم به گونه‌ای که درحال حاضر داشتن دارایی و پول کاملا برایم کمرنگ شده است و خدمت به بیماران مبتلا به ام‌اس هدف زندگیم شده است.
رئیس هیأت‌مدیره انجمن ام‌اس تصریح کرد: بیشتر افرادی که به این بیماری مبتلا می‌شوند جوانان هستند که در سنین ازدواج یا اشتغال به سر می‌برند و متاسفانه این بیماری تا پایان عمر فرد را همراهی می‌کند و از این رو بسیاری از این افراد حاضر نیستند بیماری خود را افشا کنند تا کارشان را از دست ندهند.
وی پراکندگی جغرافیایی را معضل دیگری در این راستا اعلام کرد و گفت: همه بیماران ام‌اس در زاهدان متمرکز نیستند و بعضی بیماران در مکان‌هایی زندگی می‌کنند که حتی پزشک عمومی هم در آن‌جا وجود ندارد.
وی گفت: حتی داروهای مورد نیاز مبتلایان به
ام اس تنها در مرکز استان یافت می‌شود و لذا این بیماری بسیاری از مبتلایان را به دلیل نبود امکانات با خود در آستانه نابودی قرار می‌دهد.
وی افزود: بسیاری از افرادی که در روستاها زندگی می‌کنند و اطلاعی از بیماری خود ندارند به جای مراجعه به پزشک به دعانویس‌ها و طب سنتی رجوع می‌کنند و در نتیجه کار جذب و هدایت آنان به دلیل نا آگاهی‌شان مشکل است.
وی با بیان این‌که دولت حمایتی در این راستا ندارد افزود: خرید داروهای خارجی برای بیماران بسیار مشکل است و مشکلات روحی فراوان و همچنین ایجاد اختلالاتی همچون مشکلات جنسی شدید موجب تشدید اختلافات زناشویی و طلاق در استان شده است.
وی افزود: به دلیل وجود بافت سنتی جامعه سیستان و بلوچستان این افراد به روانشناس مراجعه نمی‌کنند و با مشکلات شدید تری ازجمله طلاق، انزوا، افسردگی و حتی خودکشی روبه‌رو می‌شوند.
درانی ادامه داد: اکثر مردم از بیماری ام اس اطلاعات دقیقی ندارند و آگاهی بسیاری از آنها در حد سطحی است و لذا عموم مردم فکر می‌کنند تنها افراد عصبی به این بیماری مبتلا می‌شوند درحالی‌که این طرز فکر کاملا اشتباه است.
وی افزود: این بیماری یک بیماری خود ایمنی و کاملا ناشناخته است و علم پزشکی هنوز عامل بروز این بیماری را نمی‌داند و لذا درمانی هم برای آن پیدا نشده و داروهایی که مصرف می‌شود صرفا جهت پیشگیری از وضع حاد است.
وی اظهار داشت: فرضیه‌های زیادی برای بروز این بیماری مشخص شده اما هیچ‌کدام صد‌درصد تأیید نشده از قبیل عوامل جغرافیایی، عوامل ژنتیکی، عوامل ویروسی و عوامل روحی و روانی.
مدیر عامل و رئیس هیأت‌مدیره انجمن ام اس زاهدان گفت: بیماری ام اس اگر در دوران ابتدایی آن شناسایی شود قابل کنترل است اما کسانی که دیر متوجه شده یا داروهای خود را مصرف نمی‌کنند مبتلا به فلج، نابینایی، عدم کنترل ادرار و مشکلات گوارشی و درنهایت مرگ می‌شوند.
درانی گفت: یکی از مشکلاتی که جامعه ما و حتی انجمن حمایت از بیماران ام‌اس با آن مواجه هستیم این است که به دلیل بافت سنتی بسیاری از بیماران و حتی مردم عادی بلد نیستند در کار گروهی شرکت کنند.
وی گفت: در انجمن ام‌اس مشکلات روحی و روانی بیماران پیگیری می‌شود زیرا اکثر بیماران ام اس در ابتدا بیماری خود را قبول نکرده و گوشه انزوا را در پیش گرفته که ریشه آن را می‌توان عملکرد جامعه به دلیل نا آگاهی دانست ولی با قرار گیری در گروه و آشنایی با سایر بیماران با یکدیگر دوست شده و با ارتباط گیری توانایی‌های خود را نشان می‌دهند.
وی از دیگر اقدامات این انجمن را آموزش در جهت افزایش آگاهی افراد مبتلا و خانواده آنان و مدیریت و چگونگی مراقبت از آنان، ارتباط با واحدهای فیزیوتراپی، کار درمانی و گفتار درمانی بیماران نیازمند، تشکیل بانک اطلاعاتی افراد مبتلا به ام‌اس، برگزاری کلاس‌هاي تخصصی از قبیل گروه درمانی، امید درمانی و دعوت از متخصصان جهت تشکیل کلاس‌های مرتبط و جذب و ساماندهی کمک‌های نقد و غیرقدی و جلب مشارکت خیرین فعالیت خود را آغاز کرده است.
وی شناسایی و جذب و ارتباط با بیماران را مهم‌ترین وظیفه این انجمن اعلام کرد و گفت: در یک‌سال گذشته برگزاری کلاس‌های گروه درمانی به صورت ماهیانه و دعوت از بیماران و خانواده آنان، دعوت از تعدادی روانشناس جهت همکاری و ارتباط با بیماران نیازمند، اعزام تعدادی از بیماران جهت کوهنوردی، معرفی تعدادی از بیماران نیازمند جهت دریافت تسهیلات بانکی قرض الحسنه، سفارش برای ساخت فیلم مستند ام‌اس جهت آگاهی‌سازی جامعه و برگزاری اولین همایش علمی ام‌اس از جمله اقدامات این موسسه است.
ام‌اس یکی از شایع‌ترین بیماری‌های مغز و اعصاب است که به‌طور عمده در بالغین جوان بروز می‌کند و لذا این بیماری از نظر بالینی با درگیری قسمت‌های مختلف سیستم اعصاب مرکزی در زمان‌های مختلف مشخص می‌شود و بیشترین میزان بروز نیز بین 40-20 سالگی است و زنان تقریبا دوبرابر مردان مبتلا می‌شوند.
بیشتر آسیب این بیماری به وریدها یا سیاهرگ‌ها است و این ضایعات در ماده سفید نخاع و مغز و در عصب بینایی دیده می‌شود. علت بیماری نامشخص است اما به نظر می‌رسد که بدن به‌طور بی‌اختیاری علیه اجزا‌ي
خودش مواد مضر تولید می‌کند و باعث اختلال کارآنها می‌شود. در بیماران ام‌اس غلاف رشته‌های عصبی تخریب می‌شود بدین ترتیب امواج عصبی از مغز به خوبی منتقل نمی‌شود و علایم مختلف بیماری ام‌اس بروز می‌کند. اختلالات بینایی، عدم تعادل و سرگیجه، اختلالات حسی، اختلالات تکلم، خستگی و ضعف،افت بینایی، ضعف یا ناهماهنگی اندام فوقانی، اختلالات دستگاه ادراری و مشکلات جنسی عمده علایم این بیماری به شمار می‌رود.