خبر تجهیز بخش مراقبت‌های ویژه عمل قلب باز در مرکز طبی کودکان توسط یک موسسه خیریه، لابه‌لای انبوهی از هیاهوی روزهای واپسین سال‌قبل، نوید شروع سالی جدید با کاهش احتمال مرگ‌ومیر نوزادان را می‌دهد.
مريم مرعشي، مديرعامل موسسه زنجيره اميد گوشه‌هايي از فعاليت‌هاي اين مجموعه خيريه در زمينه درمان كودكان كم‌بضاعت را مورد بررسي قرار داده است.
سابقه زنجيره اميد
زنجيره اميد، يك موسسه خيريه درماني است كه در سال 86 تأسيس شد. اين مجموعه با شعار بهترين خدمات درماني براي كودكان با استاندارد بين‌المللي و با كمترين هزينه، فعاليت خودش را شروع كرد كه خوشبختانه بايد بگوييم امروز به بخش اعظمي از اين شعار دست پيدا كرده است.
اولين جرقه تشكيل اين مجموعه زماني زده شد كه فرزند خود من، دچار عارضه ستون فقرات شده بود. براي درمان وي متوجه شديم كه نيازمند يك تيم پزشكي از خارج از كشور هستيم. پزشكي كه درمان را به‌عهده گرفته بود گفت، گروه‌هاي پزشكي وابسته به تشكل‌هاي مردم‌نهاد و خيريه در كشور فرانسه وجود دارند كه اين خدمات را علاوه‌بر دوره‌هاي آموزشي به متخصصان ايراني مي‌توانند ارایه كنند.
تفاوت زنجيره اميد با ساير موسسات خيريه
زنجيره اميد تقريبا با تمام موسسات خيريه درماني كشور متفاوت است. تفاوتش هم در اين است كه اين مؤسسه، يك مركز تأمين هزينه‌هاي درماني براي افراد كم‌بضاعت نيست بلكه اين مجموعه از پزشكان فوق‌تخصص در زمينه طب اطفال تشكيل شده و همين‌طور امكانات درماني ويژه‌اي كه مي‌تواند كودكان كم‌بضاعت را تحت‌درمان قرار دهد. بيماري‌هايي كه تحت‌پوشش زنجيره قرار مي‌گيرند شامل 3 رشته قلبي، ارتوپدي و ترميمي هستند. بيماري‌هاي قلبي و ارتوپدي كه غالبا سرشتي و مادرزادي هستند و درمان آنها بايد در سنين پايين انجام شود و عوارضي هم كه نيازمند درمان‌هاي ترميمي هستند همانند سوختگي كه در خانواده‌هاي فقير به‌خاطر شرايط غيراستاندارد زندگي به وفور مشاهده مي‌شود.
تيم پزشكي زنجيره اميد
گروه پزشكي زنجيره با وسواس خاصي، توسط يك شوراي پزشكي مجرب كه از استادان برجسته كشور هستند، انتخاب مي‌شوند. در اين مجموعه 3پارامتر اصلي در انتخاب پزشك داريم: اولا افرادي انتخاب مي‌شوند كه از نظر آموزشي كاملا انعطاف‌پذير باشند و در دوره‌هاي آموزشي‌اي كه موسسه برگزار مي‌كند و از استادان بين‌المللي دعوت مي‌كند، شركت كنند تا از پيشرفت باز نمانند. دوم اين‌كه در قبال بيمار خود مسئوليت‌پذير باشند؛ يعني تحت هيچ شرايطي بيمار خود را به رزيدنت‌ها و شاگردان خود نسپارند و خودشان تا پايان مداوا، بيمار را همراهي كنند. درنهايت اين‌كه پزشكاني در اين مجموعه وارد مي‌شوند كه تخصص اطفال داشته باشند؛ مثلا ما نمي‌توانيم براي يك عمل ترميمي شكاف لب و دهان يك كودك، از پزشكي كه تمام عمل‌هايي كه انجام داده مربوط به بيني بوده، استفاده كنيم.
علاوه‌بر داشتن اين تيم پزشكي مجرب، با ارتباطاتي كه با موسسات خيريه در كشور فرانسه گرفته شده، از تيم‌هاي تخصصي پزشكي صاحب‌سبك كه مورد‌نياز بيماران ما باشند و حضورشان در ايران موجب ورود و توسعه شيوه‌هاي نوين درماني شود هم دعوت شده و در يك برنامه زمانبندي‌شده به ايران سفر مي‌كنند. به‌طوركلي ما 3هدف مهم را از ارتباط با موسسات بين‌المللي دنبال مي‌كنيم: اول اين‌كه هركدام از اين تيم‌ها طي دوره حضورشان در كشورمان، كنفرانس‌هايي را برگزار مي‌كنند تا يافته‌هاي جديدشان را با پزشكان ايراني نيز به اشتراك بگذارند. دوم، بحث درمان بيماراني است كه عملا مداواي‌شان فقط از عهده متخصصان بين‌المللي برمي‌آيد. سوم هم اعزام پزشكان ايراني براي دوره‌هاي آموزشي به خارج از كشور جهت ارتقا و بهبود شيوه‌هاي درماني مدنظر است. همين موضوع باعث شده تا چندين نوع درمان جهت بيماري‌هاي خاص اطفال براي نخستين‌بار در ايران در زنجيره اميد انجام شود و از اين جهت اين موسسه پيشتاز باشد.
كارهاي زيرساختي زنجيره اميد
فرآيند درمان بيماران تنها با پزشكان مجرب به تكامل نمي‌رسد. بايد زيرساخت‌هاي درمان هم مهيا باشد. اين زيرساخت‌ها كه اتفاقا شامل تجهيزات گرانقيمت و پيچيده و تخصصي طب اطفال هستند نيز توسط حمايت خيرين در موسسه زنجيره اميد تهيه مي‌شود كه از اين دست مي‌توان به تجهيز بخش مراقبت‌هاي ويژه عمل قلب باز مركز طبي اطفال اشاره كرد.
طبق آمار بين 12 تا 14هزار كودك از بدو تولد دچار بيماري قلبي هستند كه اگر هرچه زودتر درمان نشوند، در آينده درمانشان به‌شدت سخت يا غيرممكن مي‌شود. تا پيش از اين، از ميان اطفالي كه تحت‌درمان قرار مي‌گرفتند به‌علت عدم وجود مراقبت‌هاي ويژه مناسب، بين 15 تا 20درصد نوزادان فوت مي‌كردند. طبق بررسي‌ها متوجه شديم، اولا به‌علت كمبود تعداد تخت‌ها و بالا بودن ليست انتظار و در ثاني كامل نبودن آموزش‌هاي لازم نيروهاي پرستاري، ميزان مرگ‌ومير بالاست. به همين منظور مقدماتي فراهم شد تا هم تخت‌هاي بيشتر به مجموعه مراقبت‌هاي ويژه افزوده شود و هم كاركنان اين بخش براي تكميل آموزش‌هاي خود به اروپا فرستاده شوند. اين اقدامات در همين يك‌ماهه اخير كه به‌طور غيررسمي اين بخش فعاليت مي‌كرده، موجب شده تا 10درصد از مرگ‌ومير اطفال در اين بخش كاهش يابد.
علاوه‌بر تجهيز اين مركز، موسسه طي قراردادي كه با دانشگاه‌هاي علوم‌پزشكي بسته است، تا 5 سال هزينه اضافه حقوق پرستاران و پزشكان اين بخش را به‌عهده گرفته تا موجبات جذب پرسنل مناسب در اين زمينه فراهم شود.
از ديگر كارهاي انجام‌شده در‌سال 93 در
زنجيره اميد، راه‌اندازي خانه‌اطفال بود. اين مجموعه در 4بخش تدارك ديده شد كه بخش اول آن فيزيوتراپي اطفال، بخش دوم آن يك مركز اقامتي براي مادر و كودكاني است كه تحت حمايت زنجيره از شهرستان‌ها جهت درمان كودك به تهران مي‌آيند و جايي براي اقامت ندارند. قسمت سوم آن نيز مربوط به پروژه‌هاي درمان شكاف كام و لب است كه مجموعه‌اي از دندانپزشكي و ساير موارد مورد نياز اين عارضه را شامل مي‌شود. از برنامه‌هاي اصلي ما رفتن به‌سمت تأسيس يك بيمارستان فوق‌تخصصي اطفال است. براي اين ايده هم واقع‌بينانه برنامه‌ريزي كرده‌ايم؛ يعني برخلاف برخي كه يك بيمارستان در يكي از شهرستان‌ها افتتاح مي‌كنند و بعد از مدتي به‌علت نبود نيروي متخصص، آن مركز تعطيل مي‌شود، ما ابتدا به فكر تعليم و پرورش تيم متخصص بوده‌ايم و بعد طي يك نقشه‌جامع براي تأسيس يك بيمارستان مجهز تدابيري انديشيده‌ايم.
چه كساني از خدمات زنجيره اميد
بهره مي‌برند؟
بيماران كم‌بضاعت غالبا از طريق سازمان‌هاي مددكاري مثل بهزيستي يا كميته امداد به ما معرفي مي‌شوند. علاوه‌بر اين، از اهداف مهم اين مجموعه نگاه فرامليتي به كودكان بوده و هست. به همين منظور چه از طريق امور پناهندگان سازمان ملل و چه از طرق ديگر به اطفال بيمار پناهنده نيز ارایه خدمات مي‌كنيم. علاوه‌بر تمامي اين معرفي‌هاي سازماني، كساني هم كه دست به‌گريبان بيماري كودكان باشند و از نظر مالي نتوانند از پس هزينه برآيند، پس از مراجعه به مؤسسه، مورد بررسي گروه مددكاري ما قرار مي‌گيرند و درصورت تأييد صحت شرايط‌شان براي طي كردن ساير مراحل درماني فرستاده مي‌شوند.
سخني با خيرين
اين موسسه به شكل‌هاي مختلف آماده همكاري با خيرين حوزه بهداشت و درمان است؛ مثلا اگر خيري بخواهد، مي‌تواند از بين بيماران كم‌بضاعت اين مجموعه فردي را انتخاب و تا انتهاي فرآيند درماني، هزينه‌هايش را تأمين كند و خود از نزديك شاهد اين فرآيند باشد، يا خيرين مي‌توانند در پروژه‌هاي زنجيره همكاري داشته باشند كه در اين صورت هم مي‌توانند پيگير كارهاي انجام‌شده در اين پروژه‌ها باشند و گزارش‌هاي كامل زنجيره تقديمشان مي‌شود. در كشور ما خوشبختانه خيرين فراواني وجود دارند اما مشكل ما در زمينه عدم‌ارزيابي صحيح زمينه‌هاي مناسب براي چنين فعاليت‌هايي است. متاسفانه موازي‌كاري و تصميمات احساسي آني بين خيريه‌ها و خيرين باعث مي‌شود اين حجم عظيم كمك‌هاي مردمي به شكل صحيح هدايت نشود.
پاي صحبت متوليان
مراسم افتتاح بخش مراقبت‌هاي ويژه عمل قلب باز نوزادان، همراه بود با حضور جمعي از خيرين و متوليان امر سلامت و بهزيستي كشور. در اين ميان از نقش موسسات مردم‌نهاد خيريه تا وضعيت سلامت نوزادان و اطفال صحبت‌هاي خوبي شد كه بخشي از آنها را اين‌جا مي‌خوانيم.
دكتر علي ربيعي
وزير كار، تعاون و رفاه اجتماعي
وقتي ما كودك بوديم، مادرم كه مي‌خواست دعا كند اول مي‌گفت، خدايا هر بچه‌اي در هر جاي دنيا را حفظ كن. بعد دعايش محدود مي‌شد به بچه‌هاي ايران. كم‌كم مي‌رسيد به شهر و محله‌مان و در آخر مي‌گفت خدايا بچه‌هاي مرا هم حفظ كن. اين يك الگو از فرهنگ اسلامي و ديني ما است كه نگاه خيرخواهانه به همه انواع بشر دارد.
در جامعه ما متاسفانه مشاركت‌هاي مردمي را تنها در مشاركت‌هاي سياسي محدود كرده‌ايم، درحالي‌كه ما نياز به بسط مفهوم مشاركت به ساير شئون اجتماع و بالاخص امور بهزيستي داريم. مشاركت‌هايي براي آموزش محلي، كار جمعي، توليد و كار خير گروهي و كمك به ديگران براي زندگي بهتر مي‌تواند اولويت‌هاي اين بخش باشد.
اگر به جامعه جهاني به‌عنوان كشورهاي قوي و ضعيف نگاه كنيم، تشكل‌هاي مردم‌نهاد باب گفت‌وگو و تعامل در زمينه امور خير و انساني را فراهم مي‌كنند.
آنان كه سعادت ما را نمي‌پسندند، تلاش مي‌كنند تخم يأس و نااميدي بين مردم بكارند و اين‌گونه جلوه كنند كه فردا بهتر از امروز نخواهد بود؛ اما، ما به اين‌گونه حركت‌هاي مردمي ايمان داريم و به آينده اميدواريم.
دولت بيشتر بايد به سمت تسهيلگري برود تا جامعه با همين نهادهاي مردمي توسعه پيدا كند. به‌عنوان عضوي از كابينه با فروتني دست كمك‌خواهي به سمت مردم و خيرين دراز مي‌كنم تا با ياري هم به اين مهم دست يابيم.
دكتر حسينعلي شهرياري
رئيس كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي
در ديدار سال 85 كميسيون بهداشت مجلس با مقام معظم رهبري، ايشان به‌شدت به فعالسازي و پررنگ‌كردن نقش خيرين حوزه سلامت تأكيد داشتند كه خوشبختانه الان شاهد اين مهم هستيم. يكي از شاخصه‌هاي مهم پيشرفت در حوزه درمان، كاهش مرگ‌ومير بعد از عمل جراحي است چراكه به همان ميزاني كه انجام يك عمل اهميت دارد، نگهداري بيمار قبل و بعد از آن مي‌تواند مهم باشد. خوشبختانه اين مركز كه توسط موسسه زنجيره اميد افتتاح شد، به جديدترين امكانات در اين زمينه براي كودكان مجهز شده كه از تكنولوژي بالايي برخوردار است.
در زمينه موسسات خيريه چندان نمي‌توان حمايت مالي دولتي انجام داد، چنان‌كه 2سالي هست كه در كميسيون بهداشت مجلس، تنها يكسري مشوق‌هاي بسيار اندك و ناچيز را توانسته‌ايم به اين مجموعه‌ها اختصاص دهيم. بخش اصلي حمايت‌هاي دولتي در اصل حمايت معنوي و تسهيلگري امور براي اين موسسات است.