دکتر دنیس روزن در یادداشتی که در
نیویورک تایمز منتشر شده است، از توجه به کودکان دارای محدودیتهای حرکتی و جسمی میگوید. از اینکه طی سالها از هزاران کودک با شرایط مختلف مراقبت کرده و همیشه سعی داشته با تکتکشان به شیوهای ارتباط
برقرار کند.
وبسايت الفبا، شبكه دوستداران كودك به نقل از دکتر روزن میگوید: هنوز به کودکی برنخوردهام که نتواند شفقت مرا برانگیزد یا تحریکم نکرده باشد که بخواهم کمکش کنم.
زمانی طولانی از آخرینباری که بیمارم را و زمانی طولانیتر از آخرینباری که مادرش را دیده بودم، گذشته بود. او پسری سهساله بود که توان صحبت کردن و راه رفتن نداشت و وقتی چشمش به من افتاد، ناگهان لبخندی بزرگ روی صورتش نقش بست و درحالیکه صداهایی از گلویش خارج میشد و دست تکان میداد، سعی میکرد حسش را نشانم دهد.
بلافاصله بعد از تولدش متوجه شده بودند که بیماری ژنتیکی کمیابی دارد که دربارهاش چندان نمیدانیم. سر کوچک، چشمان بزرگ، تشنج، مشکل گوارشی و مجموعهای از اختلالات رشد و تأخیر در روند رشد دارد. همچنین وقفه تنفسی در خواب دارد که به همین دلیل از دو ماهگی بیمار من شد.
یکسال پیش مادرش به من گفت که میخواهد به دانشگاه برگردد تا دستیار پزشک شود و به همین دلیل از آن به بعد مادربزرگش پسر را در ملاقاتهای محدودی که داشتیم همراهی میکرد تا مادرش کلاسهایش را از دست ندهد.
از مادرش پرسیدم: آیا درست را تمام کردهای؟
او گفت: بله، کلاسهایم را تمام کردم. اما هنوز آزمون استخدامی برای اینکه مشغول کار شوم، ندادهام.
پرسیدم: چرا؟ میترسی قبول نشوی؟
او با لبخندی بدون اینکه نگاهم کند، گفت: بله.
درباره اینکه این یکسال چگونه گذشته، حرف زدیم. به من گفت که درسها برایش ساده بودند، چون تجربه نگهداری از کودکش را، که کودکی با نیازهای ویژه است، داشته. انواع پامپها، ساکشنها و نبیولایزرها (وسیلهای برای رساندن دارو به قسمتهای مختلف دستگاه تنفس از طریق استنشاق؛ این درمان بهخصوص در وضعیتهایی مانند برونشیت و آسم شدید بسیار موثر است) را میشناخته، چون پسرش به همه اینها نیاز داشت. اینها را درحالی میگفت که نوک بینی پسرک را با سرانگشتانش نوازش میکرد.
او را تشویق کردم: حتما این امتحان را بده. مطمئنم که از پسش برمیآیی و برایت خوب است، کاری را شروع کنی که در آن توانایی داری و با سایر بزرگسالان در ارتباط باشی.
جواب داد: درست میگویی. من کار کردن در حوزه پیراپزشکی و پزشکی و سلامت را دوست دارم. آدمهای این حوزه به پسرم زل نمیزنند، انگار که خیلی عجیبوغریب و فضایی باشد؛ او را آنگونه که هست، میبینند. او نفس عمیقی کشید و ادامه داد: وقتی کنار بقیه آدمها هستم، ماجرا فرق دارد. وقتی که میبینند او در کالسکه است، نگاههای پر از پرسش میکنند و با اشارههای غیرکلامی میگویند او بزرگتر از این است که در کالسکه باشد. بعد، وقتی او شروع به صدا درآوردن میکند و بدنش را تکانتکان میدهد، میایستند و خیره نگاهمان میکنند. حس میکنم دلشان نمیخواهد هیچکدام از ما کنارشان باشیم و آرزو میکنند ما برویم رد کارمان. من دوره تخصص کودکان را ۱۸سال پیش، دو ماه بعد از تولد پسر بزرگم، شروع کردم. در این سالها از هزاران کودک با شرایط مختلف مراقبت کرده و همیشه سعی کردهام با تکتکشان به شیوهای ارتباط برقرار کنم. با برخی از آنها درباره کتابهایی که میخوانند یا ورزشی که میکنند یا سازی که مینوازند صحبت کردهام. با برخی از رویاها و ترسهایشان گفتهایم. با برخی دیگر ارتباطمان کلامی نبوده، مثلا با کودکانی که هنوز زبان باز نکردهاند یا آنهایی که تأخیر رشد دارند و نمیتوانند صحبت کنند. هنوز هم به کودکی برنخوردهام که نتواند شفقت مرا برانگیزد یا تحریکم نکرده باشد که بخواهم کمکش کنم. شاید به همین دلیل بود که از آنچه شنیدم، خیلی جا خوردم؛ مادر و پسری که دیگران آنها را پس میزنند؛ دیگرانی که ناتوان از دیدن پسریاند که این زن، مادرش، عاشقش است و او را بهشکل شرایط خاص یا بیماری نمیبیند. نمیتوانستم تناقض بیرحمانه این غریبهها را در پس زدن این کودک بهعلت صداها و حرکاتی که میکند درک کنم، درحالیکه هر یک از این صداها و حرکتها برای این است که تلاش میکند با آنها ارتباط بگیرد و بیان انکارناپذیر رفتار انسانی اوست. هنگام مواجه شدن با این کودکان در پارک و رستوران بسیاری از ما فقط میایستیم و خیره میشویم. به جای این کار، به برق چشمان کودک توجه کنید؛ حتی اگر نصفش زیر لنز کلفت و پر از لکه عینکش گم شده باشد. به او لبخند بزنید؛ حتی اگر بدنش بهطرزی غیرعادی پیچوتاب میخورد یا مرطوبتر از آنی است که شما عادت دارید. این کودکان و خانوادههایشان به این رفتار شما توجه و از آن استقبال میکنند.