[مریم رضاخواه] اختلالات طیف اوتیسم به طور فزاینده‌ای در جوامع مختلف، از جمله ایران، وجود دارد بر اساس گزارش جدیدی از مرکز تحقیقاتی مطالعه جهانی بار بیماری‌ها (GBD) از هر ۱۲۷ نفر ۱ نفر و ۶۱ میلیون و ۸۰۰ هزار نفر در سطح گستره‌دای از جهان در سال ۲۰۲۱ به بیماری اوتیسم مبتلا بوده‌اند در حالیکه این میزان در گزارش سه سال قبل، یک نفر از هر ۲۷۱ نفر بوده است. ایران هم از این روند مستثنی نیست گفته می شود از هر 100 نفر یک نفر مبتلا به اختلالات اوتیسم است. اطلاعات و آمار دقیقی در خصوص افراد مبتلا به اوتیسم وجود ندارد. آموزش و پروش استثنایی، سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت آمارهای مختلفی را اعلام می‌کنند اما به گفته «سعیده صالح غفاری» بر اساس تعداد پرونده‌های ثبت شده در انجمن اوتیسم ایران چیزی بیش از ۸۰۰۰ هزار نفر عضو انجمن هستند که مسلما این آمار دقیق و رسمی از افراد اوتیسم نیست. او نیز معتقد است که آمار اوتیسم هم در جهان و هم در ایران افزایش پیدا کرده است. اختلالات طیف اوتیسم مجموعه‌ای از اختلالات عصبی-رشدها هستند که بر ارتباطات اجتماعی، رفتارها و توانایی‌های یادگیری تأثیر می‌گذارند. وجود چالش‌هایی در تعاملات اجتماعی، ارتباط غیرکلامی و رفتارهای تکراری از جمله ویژگی‌های بارز این اختلال است. شهروند در گفت و گو با متخصصان و کارشناسان، افزایش موارد اوتیسم در ایران، آمار مربوط و علل افزایش این اختلال و راه‌کارهای مقابله با این بیماری را بررسی می کند.
جنبه‌های پزشکی و علل افزایش شیوع
صالح غفاری به دو عامل ژنتیکی و محیطی اشاره می کند و می گوید: « عواملی مانند وراثت و ژنتیک نقش مهمی در بروز اختلالات اوتیسم دارند. بررسی‌های علمی نشان می‌دهد که احتمال بروز اوتیسم در خانواده‌هایی که تاریخچه‌ای از این بیماری دارند، بیشتر است عوامل محیطی، از جمله آلودگی‌های محیط زیست، تغییرات در مواد غذایی، و سبک زندگی مدرن نیز به‌عنوان دلایل افزایش شیوع اوتیسم مطرح شده‌اند. برخی کارشناسان بر این باورند که افزایش مواد شیمیایی در محیط زندگی، می‌تواند تاثیر خاصی بر سلامت روانی و جسمی کودکان داشته باشد. همچنین افزایش آگاهی عمومی و پیشرفت‌های پزشکی در زمینه تشخیص اوتیسم به شناسایی زودهنگام این اختلالات کمک کرده است. این امر موجب شده که تعداد بیشتری از کودکان مبتلا به اوتیسم شناسایی شوند و آمار موارد گزارش‌شده افزایش یابد.»برای بررسی بیشتر این مسأله، با تعدادی از کارشناسان و متخصصان حوزه سلامت روان و تربیت کودک گفت‌وگو کردیم.
دکتر حسینی روانپزشک معتقد است که «افزایش شیوع اختلالات اوتیسم به‌عنوان یک چالش در نظام بهداشتی ما شناخته شده است. ما نیاز داریم که سیستم‌های تشخیصی و درمانی خود را تقویت کنیم تا بتوانیم خدمات بهتری به این کودکان و خانواده‌هایشان ارائه دهیم. باید به این نکته توجه کنیم که خانواده‌ها باید به‌دنبال علائم اولیه اختلالات اوتیسم در فرزندان خود باشند. تشخیص زودهنگام می‌تواند تأثیر مهمی بر روند درمان داشته باشد.» سارا رضایی، متخصص رشد کودک نیز به «شهروند» می‌گوید: «علاوه برعوامل ژنتیکی ومحیطی، نداشتن اطلاعات کافی درباره اوتیسم و عدم آموزش کافی برای معلمان و والدین نیز می‌تواند عاملی در افزایش سؤتفاهمات و نادیده گرفتن نشانه‌های اوتیسم باشد.افزایش آگاهی در والدین و معلمان درباره علائم اوتیسم موجب می شود تا کودکان بیشتری شناسایی و مورد درمان قرار گیرند. این شناخت، زمینه‌ساز بهبود کیفیت زندگی این کودکان
خواهد بود.»
تجربیات خانواده‌ها
اتیسم طیف بسیار گسترده‌ای، از خفیف تا شدید است، و تجربه هر کودک اتیسمی، با دیگری فرق دارد. کودکان دارای اتیسم با چالش های مختلفی روبه رو هستند که می تواند به طور قابل توجهی بر عملکرد والدین و خانواده تأثیر منفی بگذارد. همچنین، می تواند استرس قابل توجهی را در تمام اعضای خانواده ایجاد کند. بنابراین، کمبودهای اجتماعی و ارتباطی بر کل اعضای خانواده تأثیر می گذارد. یکی از بزرگترین چالش‌های خانواده‌ها، نبود آموزش‌های لازم برای معلمان و کسانی است که با کودکان مبتلا به اوتیسم در ارتباط هستند. با توجه به اینکه اکثر معلمان اطلاعات کافی در این زمینه ندارند، این موضوع می‌تواند به‌طور مستقیم روی فرایند یادگیری و رشد این کودکان تأثیر منفی بگذارد.مهین مادر کودک 8 ساله ای است که کودکش از بیماری اوتیسم رنج می برد او در گفت و گو با «شهروند» از جزییات بیماری کودکش می گوید:
چگونه متوجه شدید که فرزندتان اوتیسم دارد؟
در ابتدا، من متوجه شدم که فرزندم در برقراری ارتباط با دیگران و بازی‌های اجتماعی مشکل دارد. در سنین پایین‌تر هیچ‌گونه واکنشی به صداها یا تماس چشمی نداشت. با مشورت پزشک، به تدریج متوجه شدیم که باید ارزیابی‌های تخصصی‌تری انجام دهیم و بعد از چند ماه تشخیص اوتیسم را دریافت کردیم.
چه چالش‌هایی در تربیت فرزند اوتیسمی خود دارید؟
بزرگترین چالش برای من این است که نمی‌توانم به راحتی با دیگران در مورد رفتارهای خاص فرزندم صحبت کنم. مردم بیشتر مواقع او را درک نمی‌کنند و این باعث می‌شود که احساس تنهایی کنم. همچنین، فرزندم اغلب در شرایط اجتماعی و مدرسه دچار مشکل می‌شود و این برای من بسیار سخت است. به‌ویژه وقتی معلمان یا دیگران نمی‌توانند نیازهای خاص او را
درک کنند.
آیا شما از حمایت‌های اجتماعی یا درمانی خاصی بهره‌مند شده‌اید؟
ما از مشاوره‌های روان‌شناسی و درمان‌های رفتاری استفاده کرده‌ایم. در ابتدا، این فرآیندها برای ما دشوار بود زیرا نمی‌دانستیم از کجا شروع کنیم. اما به مرور زمان، با توجه به راهنمایی‌ها و حمایت‌های برخی مراکز درمانی، وضعیت فرزندم بهتر شد. همچنین، من با گروه‌های حمایتی برای مادران کودکان اوتیسمی نیز در ارتباطم که به من کمک می‌کند احساس تنهایی نداشته باشم.
خانواده آریا، خانواده دیگری است که دختری ۶ ساله با اختلال اوتیسم دارند. مادر این خانواده می‌گوید: «در ابتدا، هیچ‌کس نمی‌دانست که چرا دخترم رفتارهای متفاوتی دارد. پس از شناسایی، همه تلاش‌های لازم را برای درمان او انجام دادیم. ما هنوز هم با نگاه‌های منفی و ناآگاهی مردم روبرو می‌شویم. این موضوع زندگی روزمره ما را سخت‌تر می کند و فشار روانی بسیاری به ما وارد می کند.»» این خانواده به شدت از نبود حمایت لازم از جانب دولت و نهادهای اجتماعی گلایه‌مند است.
خانواده زاهدی دارای پسری ۴ ساله با اوتیسم هستند. پدرش می‌گوید: « ما در ابتدا متوجه نشانه‌ها نشدیم، اما وقتی با روانشناس صحبت کردیم، فهمیدیم که پسرمان به اوتیسم مبتلا است. اکنون تحت درمان قرار دارد. مهم‌ترین مشکل ما عدم آگاهی جامعه است. بسیاری از مردم نمی‌دانند که اوتیسم چیست و چگونه باید با کودکانی که این اختلال را دارند، رفتار کنند.»
وضعیت کودکان اوتیسمی و شیوه های برخورد
سپیده نوری، متخصص کودکان اوتیسمی اطلاعات مفیدی درباره وضعیت این کودکان وشیوه‌های برخورد با آن‌ها به «شهروند» می دهد.
چه عواملی باعث بروز اوتیسم در کودکان می‌شود و چرا این بیماری متفاوت از دیگر اختلالات است؟
اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که بر اساس ترکیب عوامل ژنتیکی و محیطی ایجاد می‌شود. تحقیقات نشان می‌دهند که ژنتیک نقش مهمی در بروز اوتیسم ایفا می‌کند، اما عواملی مانند تغذیه، شرایط بارداری، و حتی ناهنجاری‌های محیطی می‌توانند در بروز این اختلال تأثیرگذار باشند. تفاوت اوتیسم با دیگر اختلالات در این است که این کودکان معمولاً در زمینه‌هایی مانند ارتباط اجتماعی، رفتارهای تکراری و محدودیت‌های زبان دچار مشکلات خاصی هستند.
کودکان اوتیسمی به چه صورت در ارتباطات اجتماعی و رفتاری متفاوت از دیگر کودکان هستند؟
کودکان اوتیسمی معمولاً در برقراری ارتباط غیرکلامی مشکل دارند؛ برای مثال، ممکن است تماس چشمی نداشته باشند یا نتوانند احساسات خود را از طریق چهره یا زبان بدن منتقل کنند. همچنین، ممکن است علاقه به تعاملات اجتماعی نداشته باشند یا درک مناسبی از قواعد اجتماعی نداشته باشند. در بسیاری از موارد، رفتارهای تکراری مانند استفاده مداوم از یک شی یا فعالیت خاص، و همچنین حساسیت بیش از حد به محرک‌های محیطی مانند صدا یا نور، در این کودکان مشاهده می‌شود.
برای برخورد صحیح با کودکان اوتیسمی و حمایت از آن‌ها، والدین باید چه استراتژی‌هایی را در پیش بگیرند؟
اولین قدم برای والدین، ایجاد محیطی امن و پیش‌بینی‌پذیر برای کودک است. کودکان اوتیسمی به ثبات و روتین نیاز دارند و تغییرات ناگهانی ممکن است آن‌ها را دچار استرس کند. همچنین، توصیه می‌شود که والدین در برخورد با این کودکان از روش‌های رفتاری مانند تحلیل رفتار کاربردی (ABA) استفاده کنند، که به آن‌ها کمک می‌کند رفتارهای مناسب را تقویت کرده و رفتارهای ناخواسته را کاهش دهند. به علاوه، تشویق به برقراری ارتباط به شیوه‌های مختلف -از طریق زبان اشاره، تصاویر، یا سیستم‌های ارتباطی جایگزین-می‌تواند بسیار مؤثر باشد.
آیا درمان‌های خاصی برای کودکان اوتیسمی وجود دارد که می‌تواند وضعیت آن‌ها را بهبود بخشد؟
درمان‌ها و مداخلات مختلفی وجود دارند که می‌توانند به بهبود وضعیت کودکان اوتیسمی کمک کنند. این درمان‌ها معمولاً شامل گفتاردرمانی، کار درمانی، و رفتار درمانی هستند. هر کدام از این درمان‌ها به نحوی به توسعه مهارت‌های اجتماعی، ارتباطی و حرکتی کودک کمک می‌کنند. همچنین، برخی از کودکان از درمان‌های دارویی برای کاهش رفتارهای اضافی مانند اضطراب یا بیش فعالی بهره می‌برند. اما مهم است که هر درمان بر اساس نیازهای خاص کودک طراحی و اجرا شود.
چه توصیه‌ای برای معلمان و مربیان در مواجهه با کودکان اوتیسمی دارید؟
معلمان و مربیان باید درک کنند که کودکان اوتیسمی نیاز به محیط‌هایی با ساختار و نظم دارند. آن‌ها باید توانایی ایجاد ارتباط با این کودکان را به شیوه‌های مختلف داشته باشند و از شیوه‌های آموزشی خاص مانند برنامه‌ریزی بصری یا استفاده از بازی‌های درمانی بهره ببرند. همچنین، بسیار مهم است که تعاملات اجتماعی را به تدریج و با صبر و حوصله ایجاد کنند، زیرا این کودکان ممکن است برای تعامل با دیگران به زمان بیشتری نیاز داشته باشند.