[راضیه زرگری ] در سراسر جهان، آزمایشهای پزشکی با عواقب جدی، با توجه به رنگ پوست بیماران تنظیم میشوند. لیال لیورپول، دانشجوی دکتری در دانشگاه آکسفورد است که روی ویروسها مطالعه میکند و یکی از همکاران رسانهای انجمن علوم بریتانیا است. او در مقالهای در گاردین عنوان کرده که چگونه به روند حذف یکی از مفروضات زیانبار آزمایشهای پزشکی مبتنی بر نژادکمک کرده است.این محقق با طرح این سؤال که چرا رنگین پوستان نسبت به تستهای پزشکی اعتماد ندارند، به مسئله نژاد پرستی سیستماتیک در صنعت پزشکی پرداخته است. این گزارش تجربههای این پزشک را در پیگیری چرایی»تنظیم تستهای کلیوی براساس رنگ پوست افراد» و «تأثیر مخربی که نتایج تعدیل نژادی میتواند در تأخیر تشخیص بیماری حاد کلیوی در این افراد» داشته باشد، را نشان میدهد.
وقتی فهمیدم «پزشکی مبتنی بر نژاد» همچنان سالم و سرحال است
لیال لیورپول تعریف میکند: خواهر کوچکتر من یک دونده 400متر است که در مسابقات بینالمللی بریتانیای کبیر شرکت کرده. در اوایل سال 2020، او درباره نتایج آزمایش خونی که انجام داده بود، به من توضیح داد. سطح کراتین خون او کمی بالاتر از حد طبیعی بود ؛ که نشانگر بالقوه یک مشکل کلیوی است. این موضوع بهخودی خود عجیب نیست چراکه کراتین یک ماده زائد است که توسط ماهیچهها تولید میشود و بنابراین ورزشکارانی که بهطور متوسط عضلانیتر هستند، معمولاً سطوح بالاتر از حد متوسط از این ترکیب را در خون خود دارند، بدون اینکه با مشکلات کلیوی مرتبط باشد. او نتایج آزمایش خون خود را با یک پزشک ورزشی در میان گذاشته بود که آن پزشک تأیید کرد که کراتین از متابولیسم عضلانی مشتق میشود و سطح آن متناسب با توده عضلانی است. پزشک ورزشی فهرستی از عواملی را ارائه کرد که بهگفته او میتواند باعث افزایش سطح کراتین شود. یکی از موارد ذکر شده «نژاد آفریقایی « بود.”آیا نژاد من میتواند بر سطح کراتین من تأثیر بگذارد؟» این سؤالی است که خواهرم از من پرسید. داشتم به جواب سؤال خواهرم میرسیدم؛ درست آن زمانی که در آغاز تحقیق در مورد پدیدهای بودم که حالا از آن بهعنوان «پزشکی مبتنی بر نژاد» یاد میکنم ؛ یعنی تنظیم آزمایشهای پزشکی براساس نژاد یا قومیت یک فرد. من برای نخستین بار در سال 2015در نقل قولی از دوروتی رابرتز، استاد دانشگاه و نویسنده آمریکایی در مورد این پدیده شنیدم، اما تصور میکردم که این پدیده به گذشته مربوط میشود؛ با این حال دیری نگذشت که متوجه شدم که پزشکی مبتنی بر نژاد همچنان «زنده و سالم» است.
معادله مرموزی که در بررسی سطح کراتین خون در سیاه پوستان تنظیم میشود
اولین سرنخ من در سال 2021از طریق یک پژوهش در ایالات متحده بهدست آمد که مسائل مرتبط با تنظیم نتایج آزمایشات معمول کلیه براساس نژاد افراد را نشان میداد. بهطور خلاصه: اگر پزشک بخواهد سلامت کلیه بیمار را ارزیابی کند، معمولاً با آزمایشی شروع میکند که سطح کراتین، یعنی ماده زائد در خون او را اندازهگیری کند. همان آزمایش خونی که خواهرم انجام داد. سپس پزشکی که آنالیز را انجام میدهد، نتیجه آزمایش خون را به معادلهای متصل میکند که میزان تصفیه گلومرولی تخمینی بیمار (eGFR) را محاسبه میکند. به بیان دیگر محاسبه سرعتی که کلیهها ضایعات را فیلتر میکنند؛ که یک شاخص مهم از عملکرد کلیهها محسوب میشود. بهطور کلی، کراتین بیشتر در خون نشاندهنده میزان کمتر تصفیهسازی توسط کلیهها است. اگر eGFR بیمار عدد خیلی پایینی باشد، میتواند نشانهای از مشکل کلیوی باشد. در بدترین موارد، زمانی که کلیهها به درستی کار نمیکنند، مواد زائد سمی در بدن تجمع مییابند؛ شروع وضعیتی که بدون درمانهای سطح بالا، مثل دیالیز یا پیوند کلیه، کشنده است.
مطالعهای که نشان داد حذف تنظیمات نژادی، میتواند پیشبینی خطر نارسایی کلیه را بهبود بخشد
چیزی که من از این مطالعه بهدست آوردم این بود که پرکاربردترین معادلات eGFR در سطح جهانی شامل یک ضریب خاص است که برای افزایش مقادیر eGFR برای سیاه پوستان استفاده میشود. پس از اعمال این تنظیم، یک بیمار سیاهپوست در مقایسه با یک بیمار غیرسیاهپوست با نتایج آزمایش خون یکسان، دارای eGFR بالاتری خواهد بود. به علاوه این مطالعه نشان داد که حذف تنظیمات نژادی میتواند دقت پیشبینی خطر نارسایی کلیه را در میان بزرگسالان سیاهپوست بهبود بخشد. همین شد که به یاد آوردم خواهرم سال قبل آزمایش مشابهی را در بریتانیا انجام داده، چند عکس از آن را به من نشان داد. در داخل پرانتز بالای نتایج او، این عبارت چاپ شده بود: «اگر سیاه پوست هستید، نتیجه را در 1.21ضرب کنید.»
تنظیم نژاد سیاه پوستان در eGFR از کجا آمده است؟
ذهنم پر از سؤال و ابهام بود؛ تنظیم نژاد سیاه پوستان در eGFR از کجا آمده است؟ چند کشور دیگر دارای دستورالعمل پزشکی مشابه هستند؟ اگر نژاد یک ساختار اجتماعی است، چرا با آن بهعنوان یک ساختار بیولوژیکی برخورد میشود؟ آیا تنظیمات نژادی از این قبیل، هنوز در سایر زمینههای پزشکی استفاده میشود؟ و در نهایت اینکه تعریف کلی پزشکی از سیاه پوست چیست و آیا این رویه میتواند باعث آسیب به بیماران سیاه پوست شود؟ سؤالات ادامه پیدا کرد و خوشبختانه من نخستین کسی نبودم که این سؤالات را مطرح کردهام. علاوه بر دوروتی رابرتز، متخصصان کلیه مانند ونسا گرابز و نواماکا انئانیا در آمریکا مدتهاست که خواستار حذف کامل شیوههای پزشکی مبتنی بر نژاد بودهاند و عدمپیشرفت مطالعات آنها، فقدان شواهدی بر حمایت از آنها را پررنگتر میکند.
مطالعاتی که بهدنبال قتل نژادپرستانه جورج فلوید مورد توجه قرار گرفت
تلاشهای آنها در سال 2020مورد توجه مجدد قرار گرفت؛ زمانی که مؤسسات پزشکی در پی قتل جورج فلوید و تظاهرات ضدنژادپرستی در سراسر جهان تحت فشار قرار داشتند تا بیانیههای اهمیت جان سیاهپوستان را منتشر کنند. همین جرقه باعث شد حتی دانشجویان پزشکی که هنوز در دانشکده با تستهای نژادپرستانه مواجه بودند، بهطور فزایندهای شروع به سؤال از استادان خود کردند؛ نائومی نکینسی، دانشجوی پزشکی در دانشگاه واشنگتن یکی از این دانشجویان بود. وقتی در سال 2021با او صحبت کردم، نکینسی با صبر و حوصله، من را درباره تاریخچه تغییرات نژادی مورد استفاده در پزشکی راهنمایی کرد. او توضیح داد که دو معادله وجود دارد که معمولاً در پزشکی برای محاسبه eGFR استفاده میشود، که هر دو شامل تنظیمات خاص برای نژاد سیاهپوستان میشوند. نخستین مورد معادلهای است که بر عملکرد کلیه افراد تأثیر میگذارد ؛ یعنی اگر فردی سیاهپوست باشد محاسبه eGFR آنها با ضریب 1.21تنظیم میشود. همان سه رقمی که در برگه آزمایش خواهرم دیده بودم.
تنظیمات خاص آزمایش کلیه که میتواند تشخیص بیماری مزمن کلیه را به تأخیر بیندازد
تقریباً در همان زمانی که با نکینسی آشنا شدم، با تحقیقات مقدماتی از یک مطالعه در بریتانیا که توسط پزشکان کلیه روویک گاما و کیت برامهام در کینگز کالج لندن هدایت میشد، برخوردم. کار آنها نشان داد که معادلات eGFR با تنظیمات نژادی در بیماران سیاه پوست با استفاده از روش تهاجمیتر اما دقیقتر تخمین زده شده است. گاما به من گفت که برآورد سلامت کلیه بهدلیل سازگاری نژادی میتواند عواقب جدی برای بیماران سیاه پوست داشته باشد. او گفت: «این فرایند میتواند منجر به تأخیر در تشخیص بیماری مزمن کلیوی شود.» برامهام نیز به من گفت: «اگر شما از قومیت سیاه پوست هستید، سه تا پنج برابر بیشتر احتمال دارد که به بیماری کلیوی در مرحله نهایی مبتلا شوید.»
آمار بنیاد ملی کلیه آمریکا: سیاه پوستان 3برابر بیشتر از سفیدپوستان در معرض ابتلا به نارسایی کلیه هستند
تصویر مشابهی در ایالات متحده وجود دارد، جایی که براساس گزارش بنیاد ملی کلیه، سیاهپوستان یا آمریکاییهای آفریقاییتبار بیش از سه برابر سفیدپوستان در معرض ابتلا به نارسایی کلیه هستند. نکینسی معتقد اسا تعدیل نژاد عاملی کمککننده به این نابرابری است. او گفت: «به این مفهوم که ما در سیاه پوستان بیماری کلیوی را از دست میدهیم. او تأکید کرد: «برای اینکه یک سیاهپوست دارای کلیههای بیمار شناخته شود، در واقع باید علائم بهمراتب وخیمتر از یک فرد غیرسیاهپوست داشته باشد». این بدان معناست که دیرتر به مراقبتهای تخصصی دسترسی خواهد داشت، و دیرتر به چیزهایی مانند پیوند و دیگر مراقبتهای جدی کلیه خواهد رسید و در نهایت این تأخیر در تشخیص منجر به نتایج بدتر در سلامت سیاه پوستان میشود. بهطور کلی در آمریکا تخمین زده میشود که روزانه 13نفر درحالیکه در انتظار پیوند کلیه هستند، جان خود را از دست میدهند. کاندیدهای پیوند سیاهپوست یا آفریقایی آمریکایی، بهطور متوسط مدت زمان بیشتری نسبت به کاندیدهای پیوند سفید پوست، برای کلیه و سایر اعضا صبر میکنند و استفاده از تعدیل نژاد در محاسبه eGFR به این معنی است که شانس آنها برای ورود به لیست پیوند در وهله اول محدود شده است.
پاسخ سازمان جهانی بهبود بیماری کلیوی به این ابهام: نمیتوانیم درباره منطق استفاده از تعدیل نژادی در آزمایشها توضیح دهیم
پزشک نویسنده این گزارش در ادامه از تلاش هایش برای حذف این فاکتور نژادی از آزمایشهای سلامت کلیه میگوید که در ادامه میخوانید. در ماه مه 2021، من درخواستی را به CDC [مراکز کنترل و پیشگیری از بیماریها] در آمریکا فرستادم ؛ پاسخی که دریافت کردم میگفت دستورالعملهای فعلی در ایالات متحده از سوی سازمان جهانی بهبود بیماری کلیوی (KDIGO) آمده است؛ من دستورالعملهای KDIGO را دانلود کردم. یکبار دیگر با همان دستورالعملی که روی نتایج eGFR خواهرم چاپ شده بود، مواجه شدم؛ یعنی ضرب کردن eGFR بیمار در یک فاکتور عددی خاص با این عبارت «اگر سیاه باشد».قلبم فرو ریخت. این یک سازمان جهانی بود، بنابراین راهنماییهای آن در سطح بینالمللی قابل اتکا خواهد بود. من از KDIGO خواستم توضیح دهد که دلیل علمی پشت توصیه برای استفاده از تنظیم نژاد در محاسبات eGFR چیست. پاسخی دریافت کردم که به صراحت بیان کرد: «KDIGO در موقعیتی نیست که در مورد منطق استفاده شده برای تعیین تعدیل در محاسبات eGFR اظهارنظر کند. من اما تسلیم نشدم. در این مرحله، به این نتیجه رسیدم که بهترین کاری که میتوانم انجام دهم این است که سرم را پایین بیندازم و گزارشم را برای New Scientist بنویسم. چند هفته پس از انتشار مقاله من، گاما و برامهام با من تماس گرفتند تا به من اطلاع دهند که مطالعه مقدماتی آنها، که بر مضرات بالقوه سازگاری نژاد در eGFR برای بیماران سیاه پوست در بریتانیا تأکید میکند، در یک مجله علمی منتشر شده است.یک فرصت واقعاً مهم برای توقف پزشکی مبتنی بر نژاد.
محققان نباید به ژست «من دیگر نژاد پرست نیستم» بسنده کنند
نویسنده این مقاله روزنامه گاردین در نهایت تأکید میکند که در این مرحله اکثر مؤسسات تحقیقاتی و انجمنهای بینالمللی تخصصی پزشکی، از نتایج این مطالعات علیه متغییرهای نژادی استقبال میکنند اما این نکته اهمیت بیشتری دارد که آیا آنها در این فرایندها عمیقتر خواهند شد یا اینکه صرفا به ژست «من دیگر نژاد پرست نیستم» بسنده میکنند؛ در نهایت ممکن است این متغییر از آزمایشهای کلیوی حذف شود اما این حوزه، تنها بستر رفتار سیستمی نژادپرستانه در صنعت پزشکی نیست و همه دستورالعملهای پزشکی و مراقبتهای بهداشتی نیازمند تحول کلی در زمینه عدالت نژادی هستند.
۵هزار زن گواتمالایی موش آزمایشگاهی آمریکا
نگاهی به تاريخ علمی آمريکا نشان میدهد وجود نگرشهای نژادپرستانه و تبعيضآميز به انسان در جامعه آمريکا باعث شده دانشمندان و محققان اين کشور از انسانها، بهخصوص سياهپوستان و اقشار ضعيف بهعنوان موش آزمایشگاهی استفاده کنند.مثلا بين سالهای ۱۹۴۶ تا ۱۹۴۸ محققان آمريکا در مطالعهای در گواتمالا بیش از ۵هزار زندانی، زن خيابانی، بيمار روانی و روسپی بيمار، برای مبتلاکردن افراد زندانی، بيماران آسايشگاههای روانی و سربازان گواتمالايی به سفليس و ساير بيماریهای آميزشی استفاده کردند تا اثرات پنیسيلين برای درمان اين بيماریها را مطالعه کنند.در اين مطالعه نزديک به ۱۳۰۰ نفر از اين زندانیها به بيماری سفلیس، سوزاک و دیگر بیماریهای مقاربتی مبتلا شدند.«جان چارلز کارتر» که سرپرستی اين تيم تحقيق را به عهده داشت به اين علت اين مطالعات را در گواتمالا انجام داد که به وی اجازه انجام اين آزمايشها در آمريکا داده نمیشد. باراک اوباما، رئیسجمهور پیشین ایالات متحده آمریکا در سال ۲۰۱۱ طی تماس تلفنی با رئیسجمهور گواتمالا از این اقدامات جنایتکارانه خود عذرخواهی کرد.