محمد باقرزاده| قرار بود برای گفت‌و‌گویی در آستانه سالروز تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان در مجلس شورای اسلامی، به دفتر روزنامه بیاید، اما این اتفاق نیفتاد؛ او و دیگر افراد معلول برای خروج از خانه باید از دو روز پیش درخواست خودرو دهند و البته همین امکان هنوز در بسیاری از شهرها و روستاهای ایران فراهم نیست. «بهروز مروتی» یکی از افراد فعال در زمینه پیگیری مطالبات افراد دارای معلولیت در ایران و مدیر کمپین معلولان است که در چند سال گذشته با پیگیری‌های فراوان توانسته به گوشه‌ای از مطالبات این افراد جامه عمل بپوشاند. او یک بیمار دیستروفی است و کمپینش نقش موثری در تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان در ۲۰ اسفند ۹۶ داشت و همچنان برای اجرایی‌شدن این قانون تلاش می‌کند.
در خانواده بهروز، او تنها فرد معلول نیست، دو برادرش هم با این مشکل دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند. معلولیت سه فرزند خانواده، کم‌توجهی نهادهای مسئول و ضعف قانونی در حمایت از حقوق این بخش از جامعه، بار سنگینی را بر دوش پدر و مادر بهروز مروتی گذاشت و کار تا جایی پیش رفت که آنها هم به دلیل فشار ناشی از رسیدگی به فرزندانشان دچار معلولیت شدند. همین شرایط زمینه‌ساز تصمیم به تغییر شرایط معلولان در جامعه ایران توسط مروتی شد و حالا او در میانه راهی پرپیچ‌و‌خم است. مروتی در این گفتوگو از نحوه اجرایی شدن این قانون در سال گذشته و وضع بودجه آن در سال پیش‌رو می‌گوید.
قانون حمایت از حقوق معلولان امید تازه‌ای برای جامعه ایران است و شما یکی از افراد تاثیرگذار در تصویب این لایحه بودید. با توضیحی درباره زندگی شخصی خودتان به بحث کمپین و این قانون برسیم.
ما ۵ پسریم و از این ۵پسر، ۳ نفر دچار معلولیتند. معلولیتمان دیستروفی عضلانی خیلی شدید است. این معلولیت در ابتدای کودکی و نوجوانی مشهود نبود و اصلا هیچ آثاری نداشت و از ۱۸سالگی کم‌کم مشخص شد و به مرور زمان وضع بدن تحلیل رفت و معلولیت شدیدتر شد. حدود ۲6-۲5سال است که من دچار این معلولیت هستم و نزدیک به ۳۰سال است که برادر بزرگتر و ۱8-۱7سال است که برادر کوچکترم. تمام ابعاد این معلولیت برای ما شناخته‌شده است و مشکلات معلولیت را کاملا با گوشت و پوست و استخوان درک کردیم. شرایط بسیار بغرنج و سختی است که در ایران دچار معلولیت شوید، چون هیچ پوشش، اطلاع‌رسانی، آموزش و ساماندهی وجود ندارد، حتی پدر و مادر من هم به دلیل جابه‌جایی و انجام کارهای شخصی من دچار معلولیت جسمی-حرکتی شدند. شاید همین مسائل زمینه‌ساز این شد که من بیشتر پیگیر این موارد شوم.
متولد چه سالی هستید؟ و این معلولیت ژنتیکی بود؟
من متولد سال ۵۲ هستم و بله، این مشکل ژنتیکی و دلیلش ازدواج فامیلی است.
زمانی که شما دچار معلولیت شدید، برادر بزرگتان هم به این مشکل دچار شده بود. شرایط روحی آن سال‌های شما چطور بود؟ و آیا مسکن و همراهی هم داشتید؟
بله آن موقع حدود6-5 سال بود که برادر بزرگم دچار معلولیت شده بود. فشار روحی و روانی زیادی روی من گذاشت که هنوز هم قسمتی از زندگی من تحت‌الشعاع فشار آن روزهاست؛ نتوانستم درسم را ادامه دهم، سراغ شغل خوبی بروم یا مهارتی کسب کنم.
دهه 70 قوانین ایران هم کمترین حمایتی از معلولان نداشت. شرایط آن‌روز به شما تلنگری وارد کرد که تلاشی برای تغییر وضع داشته باشید؟ می‌خواهم این روند گذر از مشکلات فردی و روحی تا حضور در جامعه و تلاش به تغییر قوانین را بدانم.
بله این پروسه خیلی طولانی بود. من تا همین سه‌سال پیش امیدی به تغییر و تحول اساسی نداشتم. نخستین قانون مربوط به سال ۸۳ است که اجرا نشد و گفتند یکی از تبصره‌های ماده ۱۶ آن تامین بودجه را مشروط کرده بود که هیچ وقت اعتبار آن تامین نشد. با همین توضیح باید از سال ۸۴ قطعا اجرا می‌شد، ولی آن هم رخ نداد.
در فاصله سال‌های ۸۶ تا ۹۵ شما خانه‌نشین بودید؟
بله. بعد از مشکلات کار خدمات کامپیوتری و شکست در آن، مغازه‌ای نزدیک محل زندگی‌ام گرفتم و آن‌جا هم همان داستان پیش آمد و به مشکل خوردم. از سال ۹۰ دیگر این مغازه هم نبود و خانه‌نشین شدم.
شما از طریق شبکه‌های مجازی از تجمع سال ۹۵ آگاه و پس از جلسه‌ای با نمایندگان مجلس، فعال‌تر شدید و کار کمپین هم شروع شد؟
بعد از آن من پیگیر موضوع لایحه بودم. دوم شهریور95 تجمع صورت گرفت، در جلسه نمایندگان قول دادند حمایت کنند، هفته بعد لایحه به مجلس آمد و ۱۳۱ نماینده رأی دادند که این لایحه در دستور کار مجلس قرار نگیرد. فضای روحی خیلی سردی شد و کاملا مایوس شدیم. سکوت خیلی عجیب و ناامیدی بزرگی در زندگی‌ام به وجود آمد. این اتفاق هفتم شهریور ۹۵ افتاد و دچار افسردگی شدم. یکی دو ماه بعد به خاطر معلولیت پدرم که در یکی از مراکز توانبخشی بهزیستی عضو بود، آن‌جا صحبت شد و پدرم گفت فرزند دارای معلولیت دارم و تیمی از یک مرکز خصوصی آمد تا فیلمی از وضع من بگیرد. فیلمبردار در آخرین پرسش گفت که الان چه آرزویی داری؟ گفتم مرگ، آرزویی ندارم و پرسید خواسته‌ات چیست؟ گفتم یا این قانون را تصویب کنند یا قانون اتونازی (کمک پزشک به فردی که قصد پایان زندگی خود را دارد) را آزاد کنند که ما از این همه مشقت و رنج خلاص شویم. فیلم را قطع کرد و گفت تو که می‌توانی صحبت کنی، چرا صدای بقیه نمی‌شوی؟ این تلنگر و نقطه عطفی درون من بود که باعث شد چند روز بعد گروه اعتراضات سراسری ۱۲ آذر را راه انداختم و بعد دوستان پیشنهاد دادند کمپین شود و همین مشورت زمینه‌ساز کمپین سراسری پیگیری لایحه حمایت از معلولان شد.
بعد از شکل‌گیری این کمپین چه اتفاقی رخ داد؟
لایحه کاملا مسکوت مانده بود که کمپین تشکیل شد. شروع کردیم شهر به شهر رفتن و طومار معلولان شکل گرفت. معلولان شهرها و روستاهای مختلف درخواست خود را به نماینده‌های خود در مجلس می‌دادند. این کار در سراسر ایران درحال انجام بود و کم‌کم حقوق معلولان در رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی دیده شد. ما هشتگ تصویب لایحه معلولان را در توییتر ترند فارسی کردیم و همه این کارها در چارچوب قانون و به صورت کاملا مدنی پیش می‌رفت. این تلاش‌ها درنهایت به نتیجه رسید و ۲۰ اسفند ۹۶ این لایحه با اکثریت آرا در مجلس تصویب شد.
اینجا دیگر حلقه‌هایی بین خود افراد دارای معلولیت هم شکل گرفته و بیشتر شده بود. حقوق معلولان هم در رسانه‌ها بیشتر دیده می‌شد. در مجموع در این یکی دو‌سال به نظر می‌آید فضا و شرایط به شکل محسوسی تغییر کرده است. این تغییرات، تاثیری در زندگی افراد دارای معلولیت هم داشته است؟
بله، ما در چندین برنامه هم شرکت کردیم و از هر فرصتی برای اطلاع‌رسانی و حضور در جامعه استفاده می‌کردیم. مثلا روزی که مراسم عقد من در شیراز تمام شد، به من خبر دادند که پس‌فردا قرار است در برنامه خندوانه حضور پیدا کنم. فردا صبح راه افتادم و به واسطه همین مراسم میهمان هم داشتیم و من شب در کوچه خوابیدم و ساعت ۸، ۹ صبح به برنامه خندوانه رسیدم و توانستیم بخشی از حرف‌هایمان را بزنیم. خودمان هم مثلا در نمایشگاه مطبوعات حضور مستمر داشتیم و هر روز با ویلچر پیاده‌روی و شعارهای خودمان را مطرح می‌کردیم. در نمایشگاه قرآن هم به همین شکل. در این یکی دو‌سال حضور متفاوت‌تری داشتیم و سعی می‌کردیم آن تصویر ترحم‌برانگیز نسبت به افراد دارای معلولیت را به نگرش فرهنگی و حقوقی تغییر دهیم.
این لایحه بالاخره پارسال تصویب شد. امسال تغییری در زندگی شما و دیگر افراد رخ داد؟
چون فصل بودجه تمام شده بود ما امید چندانی نداشتیم که بخش اعظم لایحه اجرایی شود. بخشی از مفاد این قانون نیز آیین‌نامه داشت و طی ۳ تا ۶ ماه باید برای آن آیین‌نامه نوشته می‌شد. قانون اردیبهشت ۹۷ ابلاغ شد و تا الان اتفاق خاصی درباره آن صورت نگرفته است؛ آیین‌نامه‌ها به هیأت‌دولت ارسال شده ولی هنوز تصویب نشده است. ما از مهرماه پیش‌بینی می‌کردیم که امسال باز هم در مورد بودجه اغفال شویم و در این زمینه فعال شدیم. الان کمپین بیش از ۵هزار عضو دارد و سعی می‌کنیم با هم خواسته‌هایمان را دنبال کنیم.
به تازگی بودجه در مجلس به تصویب رسیده است. اطلاع دارید درباره اجرایی‌شدن این قانون چه مواردی در آن لحاظ شده است؟ آیا می‌توان‌سال 98 به اجرایی‌شدن این قانون امیدوار بود؟
برای مسئولانی که از این قانون تخطی کنند مجازاتی درنظر گرفته شده است. قبلا بهانه می‌آوردند که قانون حمایت از معلولان ضمانت اجرایی ندارد و در قانون جدید مواردی لحاظ شده است. در همین قانون آمده که باید بودجه اجرایی خودش را داشته باشد. بخش‌هایی اجرا خواهد شد، اما متاسفانه مهمترین ماده آنکه بیشترین بودجه را نیاز داشت و مربوط به معیشت افراد دارای معلولیت بود اجرا نخواهد شد. طبق ماده 27 این قانون دولت مکلف است به افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید نیازمند و فاقد شغل مبلغ حداقل دستمزد سالانه بدهد، اما با بودجه در نظر گرفته شده که نزدیک یک یازدهم بودجه مورد نیاز و پیش‌بینی شده است، این ماده اجرا نخواهد شد.
شما از مهرماه پیگیر لحاظ‌شدن این بودجه در بودجه‌سال آینده شدید؟
بله، ما از نیمه دوم‌سال شروع به نامه‌نگاری کردیم که امسال معلولان فراموش نشوند، ولی هیچ کدام لحاظ نشد. چند روز پیش از آنکه لایحه بودجه به مجلس برسد متوجه شدیم که هیچ بودجه‌ای برای اجرایی‌شدن قانون لحاظ نشده است. ۱۲آذر جلوی سازمان برنامه بودجه تجمع کردیم و دکتر نوبخت همه را به دفتر دعوت کردند و حرف زدیم. خودش متعجب بود که چرا به نامه‌ها پاسخی داده نشده و درنهایت کارگروهی تشکیل شد. در این کارگروه پس از بحث‌های فراوان قرار شد ۲هزار و ۳۰۰میلیاردتومان برای اجرایی شدن این قانون در لایحه گنجانده شود. از این عدد، یک‌هزار و ۱۰۰ میلیاردتومان را دکتر نوبخت در لایحه بودجه نوشت و برای نخستین بار در تاریخ ردیف بودجه خاصی برای اجرای قانون حمایت از معلولان لحاظ شد.
یعنی اگر اعتراض شما نبود امسال هم در بودجه ردیفی لحاظ نمی‌شد؟
اصلا نمی‌آمد و نیامده بود. به دلیل اعتراض و پیگیری ما چند روز ارسال لایحه به مجلس عقب افتاد و این ردیف به بودجه اضافه شد.
این نخستین گام موفقیت صورت گرفت و احتمالا می‌تواند بخشی از مشکلات جامعه معلولان ایران را حل کند. دیگر چه اتفاقی باید رخ دهد؟
بله این می‌تواند نخستین گام باشد. به نظر من باید نهضت احقاق حقوق معلولان شکل بگیرد. زمانی وقتی درباره حقوق معلولان صحبت می‌شد، سریع بحث ویلچر می‌شد و فقط فردی که از ویلچر استفاده می‌کرد را معلول می‌دانستند. اما الان می‌گوییم در بحث دسترس‌پذیری مادری که فرزند کوچک دارد هم مشمول این شرایط می‌شود، شامل حال افراد مسن می‌شود، شامل افرادی که دچار معلولیت مقطعی مثل شکستن دست می‌شوند هم می‌شود. باید نهضتی عمومی شکل بگیرد که مشکل معلولان رفع شود و جامعه ایران توانمند شود.
این تعریف و رویکرد می‌تواند کمک فراوانی داشته باشد. اگر بپذیریم که جامعه، مسئولان و نهادهای رسمی وظیفه دارند زمینه را برای حضور همه افراد جامعه با تمام تفاوت‌ها فراهم کنند دیگر این نگاه ترحم‌برانگیز یا خیریه‌ای از بین می‌رود و بخشی از مشکلات حل می‌شود. در سرشماری ۹۵ آمارگیری از تعداد افراد دارای معلولیت ایران حذف شد و همین هم یک مشکل اساسی است. الان شما آماری در این زمینه دارید؟
یکی از بزرگترین ایرادها به دولت همین بود که در سرشماری ۹۵ ما را به حساب نیاورد. وقتی این سرشماری نباشد آن‌طرف در برنامه توسعه ششم دیده نخواهیم شد و در بودجه‌های سالانه هم نقشی نخواهیم داشت. این ایراد اساسی است و الان اعداد حدس و گمانی می‌شود. سازمان بهزیستی می‌گوید یک‌میلیون و ۵۶۰هزار نفر معلول تحت پوشش دارد.
درباره غیبت معلولان در سرشماری ۹۵، توجیهات فراوانی بیان شد. به نظر شما این غیبت با چه هدفی صورت گرفت؟
نمی‌دانم. همان موقع بهزیستی گفت به دلیل هزینه است، اما بودجه سرشماری که با بهزیستی نیست. من دقیق به این موضوع فکر نکردم ولی حتی در خود سازمان بهزیستی هم آمار دقیقی درباره پایش معلولیت و وضع معلولان وجود ندارد؛ سن معلولان، وضع اشتغال، مسکن و نیازهای توانبخشی و روزمره و...که این موارد و این ندیدن قطعی بحث را کمی مشکوک می‌کند. ما به بهزیستی می‌گوییم افراد دارای معلولیت چندبرابر آمار شماست و می‌گویند کجاست، ما نمی‌بینیم. ما می‌گوییم وقتی شما در سرشماری پنهان کردید خانواده‌ها هم پنهان می‌کنند.
الان ما این قانون را داریم، رسانه‌ها تا حدودی موضوع را پوشش می‌دهند، کمپین شما و دوستان هم پیگیر است، افراد زیادی هم به حقوق معلولان آگاهی پیدا کردند و همه این موارد هست اما باز هم آینده چندان روشنی دیده نمی‌شود. فکر می‌کنید مشکل از کجاست و کجای کار ایراد دارد؟
متاسفانه همین‌طور است و این مشکل ناشی از نگرش منفی به معلولیت است. نگاه حاکمیتی باید نسبت به معلولیت تغییر کند. معلولیت را نه مشکل افراد بلکه مشکل جامعه دیده و موانع حضور افراد دارای معلولیت را برطرف کند. تعریف از معلولیت در ایران باید تغییر کند. باید نگاه تبلیغاتی به ما تغییر کند.
به نظرتان نگاه کلی مردم و جامعه به افراد دارای معلولیت چه ایرادی دارد و چه تغییری باید کند؟
نگاه مردم و جامعه ایرادی ندارد، به نظر من ایراد از سازمان‌ها و وزارتخانه‌هایی است که بار فرهنگی به دوش آنها است. اگر جایی در جامعه‌ای مشکلی در برخورد با معلولان ایجاد می‌شود این به دلیل کوتاهی نهادهای مسئول و آگاهی‌نداشتن جامعه است. در قانون داریم که صداوسیما باید در هفته ۵ساعت برنامه در رابطه با تعامل با جامعه معلولان داشته باشد. در سریال‌ها عقوبت فرد خاطی یا گناه‌کار را با معلولیت به تصویر می‌کشند. در این شرایط وقتی من وارد جامعه می‌شوم ناخودآگاه نگاه مردم جامعه باید این عقوبت گناه باشد هرچند که وضع نگاه جامعه الان بسیار پیشرو‌تر از سازمان‌ها مسئول است.
سهم معلولان و سالمندان از بودجه ۱۸هزار و ۹۰۰ میلیارد تومانی شهرداری تهران برای سال آینده چقدر است؟
25 میلیارد تومانِ عجیب!
شهروند| لایحه‌ای که امسال شهرداری تهران با عنوان بودجه پیشنهادی سال آینده به شورای شهر فرستاد، تفاوت چندانی با سال‌های پیشین ندارد و در تقسیم بودجه باز هم بودجه‌ای ناچیز به بهبود وضعیت آنها در شهر اختصاص داده شده است.
با آنکه در ماه‌های گذشته بارها اعضای کنونی شورای شهر و مدیران شهرداری از لزوم توجه به حقوق مغفول‌مانده افراد دارای معلولیت سخن گفتند اما در لایحه بودجه تنها یک ردیف به جامعه حدود ۲میلیون و ۲۰۰هزار نفری معلولان و سالمندان اختصاص یافته است. برای این ردیف با عنوان «روان‌سازی عبور و مرور معلولین و سالمندان» بودجه ۲۴میلیارد و ۸۰۰میلیون تومانی لحاظ شده که حتی اعتراض بعضی از اعضای شورا را هم به همراه داشته است.
«الهام فخاری» رئیس کمیته اجتماعی شورای شهر تهران در این‌باره و در توضیحی که امسال بر این بودجه با عنوان «بودجه شهرداری تهران به زبان ساده» منتشر کرده، با ناعادلانه خواندن این بودجه نوشته است: «از حیث عادلانه‌بودن ابعاد مختلف و متفاوتی برای عدالت می‌توان مطرح کرد. یکی از این موارد سهم گروه‌های مختلف جمعیتی از بودجه است؛ به عنوان مثال برای معلولان و سالمندان که جمعیت بالغ بر ۲٫۲ میلیون نفر دارند، تنها در مأموریت حمل‌ونقل و ترافیک و صرفا در ردیف روان‌سازی عبور و مرور نزدیک به ۲۵ میلیارد تومان دیده شده است -چیزی حدود ۰٫۱۳ درصد. در بودجه مخصوص مناطق که اشاره مختصری به آن شد، سهم هر منطقه از بودجه با میزان جمعیت آن نشانی از عدالت نداشت.» او با این توضیح بودجه نوشته‌شده را «ناعادلانه» دانست و شاید هم اعترضات باعث شد تا اعضای شورا در زمان بررسی این بودجه تلاش به تغییر آن داشته باشند که یکی از این تغییرات لحاظ‌کردن ردیفی تازه برای مناسب‌سازی شهر برای افراد دارای معلولیت است. در یکی از جلسات بررسی بودجه «زهرا صدراعظم نوری» تبصره‌ای را مطرح کرد که به امضای تعداد دیگری از اعضای شورای شهر تهران هم رسیده بود و در متن آن آمده بود: «شهرداری تهران موظف است بودجه با عنوان «روان‌سازی عبور و مرور پیاده» را صرفا در حوزه مناسب‌سازی فضاهای شهری برای توان‌یابان و اقشار کم‌توان جسمی-حرکتی و ذهنی هزینه کند. همچنین در راستای مناسب‌سازی فضاهای شهری برای توان‌یابان، سالمندان و کودکان و سایر اقشار آسیب‌پذیر جسمی-حرکتی و ذهنی به منظور تحقق شعار «تهران، شهری برای همه» به میزان 10 درصد از سرجمع هر یک از ردیف‌های تحت عنوان «بازپیرایی، ترمیم و تجهیز بوستان‌ها و فضاهای سبز»، «احداث و تکمیل پایانه‌ها و پارکینگ‌های مترو»، «بازسازی و تعمیرات اساسی ساختمان‌های اداری» و «احداث سرویس‌های بهداشتی در معابر» به ترتیب برای مناسب‌سازی بوستان‌ها، پیاده‌روها و تفرجگاه‌ها، مناسب‌سازی پایانه‌ها و ایستگاه‌ها با اولویت ایستگاه‌های پرتردد، مناسب‌سازی ساختمان‌های اداری و سرویس‌های بهداشتی هزینه کنند.»
این پیشنهاد البته با 16 موافق و بدون مخالف به تصویب رسید که اختصاص این ۱۰درصد اگرچه گامی امیدوارکننده به حساب می‌آید اما نمی‌تواند گره‌ای بزرگ از مشکلات حضور معلولان و سالمندان در شهر را باز کند.