20هزار بیمار تالاسمی در کشور شناسایی شده است اما مجموعه قوانین و مقررات موجود در کشور رشد مناسب و متقارن با خواسته‌ها و نیازهای واقعی بیماران تالاسمی کشور نداشته و باعث شده تا این افراد با مشکلات متعددی در حوزه‌های اجتماعی و بهداشت و درمان روبه‌رو باشند و عدم رفع این مسائل، نفس این بیماران را به شماره می‌اندازد.
به‌گزارش مهر، تأمین داروهای مورد نیاز، حذف فرانشیز، بکارگیری نیروهای متخصص در امر سلامت، رأی دقیق سیستم هموویژیلانس در سراسر مراکز درمانی تالاسمی، رفع مشکلات موجود در چرخه ارایه خدمات بیمه‌ای ویژه بیماران خاص در سازمان تأمین اجتماعی و خدمات درمانی، ایجاد و اصلاح قوانین در حوزه حمایت از تالاسمی و سایر بیماران خاص اقدام مقتضی توسط کمیسیون اجتماعی مجلس ازجمله نیازهای بیماران تالاسمی مطرح شده است.
جمعی از بیماران تالاسمی کشور در حاشیه دومین همایش ملی تالاسمی در رامسر به بیان مشکلاتشان پرداختند و خواهان توجه مسئولان امر برای رفع نیازهایشان شدند.
یک بیمار مبتلا به تالاسمی از استان مازندران مهم‌ترین مشکل این افراد را درمان و دارو عنوان کرد و گفت: دارو و درمان در طول و عرض زندگی افراد تالاسمی تاثیرگذار است.
مزدک پاکزاد اذعان داشت: از مسئولان انتظار داریم با احتساب داروهای موردنیاز، بیماران تالاسمی برای دریافت این داروها دغدغه نداشته باشند.
وی تصریح کرد: در سال 76- 75 خون‌های آلوده‌ای که از خارج کشور وارد شد موجب مبتلا شدن یکسری از بیماران تالاسمی به بیماری HIV و هپاتیت C شد که این مسأله مشکلات بسیاری برای این افراد به‌وجود آورد.
همچنین مصطفی صفوی از تهران یکی از مشکلات درمان را گرانی داروهای جدید برای مبتلایان به هپاتیت C عنوان کرد و گفت: داروهای هپاتیت C تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و هزینه‌های درمانی آن بالغ بر 200میلیون تومان است که برخی از بیماران توانایی هزینه آن را ندارند.
وی یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی را نبود بخش مجزا در برخی شهرستان‌ها و نبود درمان استاندارد عنوان و اظهار کرد: متاسفانه بیماران تالاسمی در برخی شهرستان‌ها در بخش اورژانس خون‌گیری می‌کنند که برای آنها به‌دلیل بیماری‌های عفونی مشکلاتی را ایجاد می‌کند.
صفوی بیان کرد: کادر درمانی بیماران تالاسمی باید آموزش‌های جداگانه‌ای برای خدمات رسانی به آنها بگذرانند.
وی خاطرنشان کرد: متاسفانه شناختی که از بچه‌های تالاسمی در جامعه وجود دارد یک چهره منفی با علایم سر بزرگ و شکم بزرگ است که این نشان از عدم آگاهی و اطلاع جامعه از بیمار تالاسمی است.
مصطفی، جوانی مبتلا به تالاسمی که آرزوی تشکیل خانواده را دارد و به‌دلیل یکسری مشکلات با مخالفت خانواده دختر مواجه شده است، گفت: باید در جامعه فرهنگ، آگاهی و شناخت درست از تالاسمی نهادینه شود.
همچنین حمیده سلیمی، جوان دیگری که مبتلا به تالاسمی است از استان فارس با طرح یک سوال از مسئولان چرا چند نمونه دارو بین افراد تالاسمی توزیع می‌کنید؟ اظهارداشت: عدم اعتماد افراد تالاسمی به داروهای
توزیع شده یکی از نکات مهم است و به‌دلیل ارایه انواع داروها فقط از یک داروی خوراکی به‌نام الوان استفاده می‌کنم.
سلیمی که یک کاراته‌کار و مربی کاراته است، افزود: ازدواج و وام اشتغال برای بچه‌های تالاسمی مهم است.
همچنین مهدی اشرفی اهل مازندران با بیان این‌که بچه‌های تالاسمی با دو بعد اجتماعی و درمانی مواجه هستند، اذعان داشت: بیمه، پرداخت هزینه، طول مدت درمان، عدم آگاهی کامل از مراکز درمانی تالاسمی موجب ایجاد مشکلات شده است.
وی با اشاره به مشکل برخی از بیماران تالاسمی به هپاتیت C اظهار داشت: باتوجه به این‌که سازمان انتقال خون در تزریق خون آلوده به این بیماران موجب مبتلا شدن آنها به بیماری هپاتیت C شد، متاسفانه با وجود تشکیل پرونده و پرداخت دیه به آنها این امر هنوز عملی نشد.
اشرفی تعویض چند نوع دارو را از مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و افزود: در 5سال اخیر تولید برخی داروهای ایرانی بی‌کیفیت موجب ایجاد حساسیت‌ها و مشکلات برای بیماران تالاسمی شده است.
وی مشکلات اکثر بیماران تالاسمی را نبود کادر کامل درمانی و نبود متخصصان مختلف غدد، قلب، داخلی و روانشناس عنوان و خاطرنشان کرد: متاسفانه نهادهای دولتی یک سهمیه استخدام برای بیماران تالاسمی درنظر گرفته نشده اما برای تحت پوشش‌های بهزیستی چند‌درصدی درنظر گرفته شده است.
وی از مشکلات بچه‌های تالاسمی متاهل به نداشتن مسکن اشاره کرد و گفت: با وجود این‌که برای مسکن مهر ثبت نام کردند اما تاکنون هیچ‌کدام موفق به گرفتن مسکن نشدند.
اشرفی با بیان این‌که درمان به‌موقع و استاندارد بیماران تالاسمی موجب رفع مشکلات و موانع سر آنها می‌شود، اذعان داشت: متاسفانه این درمان به‌موقع و استاندارد فقط در استان‌های بزرگ که بیشترین تالاسمی را دارند، انجام می‌شود و امیدوارم روزی مسئولان برای تصمیم‌گیری از افراد نخبه تالاسمی استفاده کنند. همچنین عضو جدید هیأت‌مدیره انجمن تالاسمی کشور با بیان این‌که استان خوزستان از نظر رشد بیماری تالاسمی رتبه دوم کشور را داراست، گفت: در بین استان‌های کشور خوزستان بیشترین بیمار تالاسمی دارد که از هیچ حمایت بیمه‌ای برخوردار نیستند.
یونس عرب بیان کرد: در 2 سال گذشته 50 بیمار تالاسمی در استان فوت کردند و همچنین در سال جاری تاکنون حدود 15 بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند.
وی با بیان این‌که این استان 2هزار و 200 بیمار تالاسمی دارد که به‌دلیل پراکندگی بالای جمعیت در شهرهای این استان پخش هستند، افزود: درصد زیادی از بیماران تالاسمی از عدم حمایت دولت برخوردارند و بیشتر بیمارستان‌ها کادر خوبی برای این بیماران ندارند و یک پزشک ژنرال برای 2هزار و 200 بیمار کار انجام می‌دهد که این منطقی نیست.
عرب تصریح کرد: بیماران تالاسمی در استان خوزستان پخش شده‌اند که این نشان می‌دهد که مراکز درمانی در این استان باید توسعه یابد که تاکنون اقدامی صورت نگرفت.
وی با اشاره به عملکرد بسیار ضعیف سازمان انتقال‌خون خوزستان، اذعان داشت: نیمی از بیماران تالاسمی نسبت به فرآورده‌های خونی مشکل پیدا کردند و بانک‌های خون خوزستان برای 30سال پیش است که هیچ پیشرفتی نکرد.
وی با بیان این‌که خوزستان یکی از استان‌های محروم کشور برای بیماران تالاسمی است، این استان با وجود شرکت‌ها و کارخانجات بسیار در زمینه استخدام بیماران تالاسمی با مشکل مواجه هستند با وجود این‌که تمام مراحل استخدامی را این افراد طی می‌کنند اما به‌دلیل بیمار خاص بودن آنها را نمی‌پذیرند.
عرب مشکل اساسی بیماران تالاسمی را نداشتن حقوق شهروندی و رفاه اجتماعی عنوان کرد و گفت: از پیروزی انقلاب اسلامی 35سال می‌گذرد اما هنور طرح بازنگری و احیای حقوق شهروندی بیماران خاص توسط نمایندگان مجلس مسکوت مانده است.
همچنین مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان به‌هزار و 700 تالاسمی در این استان اشاره کرد و گفت: آمار افراد تالاسمی در استان‌های شمالی و جنوبی به‌دلیل نوار ساحلی بالاست.
سمیه جهانی با بیان این‌که تالاسمی یک بیماری ژنتیکی، ارثی و مدیترانه‌ای است، اظهار داشت: در استان هــرمزگان توزیع داروی دسفرال و دسفوناک نداریم و این دارو به اندازه سهمیه بین افراد توزیع می‌شود اما با مشکل سرنگ‌های انسولین، سرنگ‌های 10 و 20 تزریق دسفرال در این استان مواجه هستیم.
وی بیان کرد: از آغاز سال جاری تاکنون حدود 8 بیمار تالاسمی به‌دلیل مشکل کبد در هرمزگان فوت کردند.
جهانی با اشاره به این‌که بچه‌های تالاسمی در کنار داروهای دسفرال و دسفوناک از داروهای خوراکی ال دان، اکسجید و اسورال استفاده می‌کنند، افزود: 20درصد از بچه‌های تالاسمی استان از داروی دسفوناک استفاده می‌کنند و راضی هستند و مابقی علاقه‌ای به استفاده از این دارو ندارند و بیماران تالاسمی در استان مشکل کمبود شدید پمپ دسفرال دارند.
جهانی با بیان این‌که در 2سال اخیر 200 نفر به افراد تالاسمی استان افزوده شدند، اذعان داشت: در 2سال اخیر آمار تولد بچه‌های تالاسمی در استان رو به افزایش است.
وی با اشاره به این‌که استان هرمزگان از نظر تجهیزات پزشکی و ساختار محیط درمانی در کشور دومین استان شناخته شده است، افزود: با این وجود بیماران تالاسمی برای انجام آزمایشات ام.آر.ای و تکمیلی باید به تهران مراجعه کنند با مشکل رفت و آمد مواجه هستند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان با بیان این‌که باید پمپ داروی دسفرال را به‌صورت رایگان در اختیار این افراد گذاشته شود، گفت: باید داروهای خوراکی و پمپ دسفرال را در اختیار این افراد به‌ویژه در استان‌هایی که آمار مبتلایان آن بیشتر از استان‌های دیگر کشورند، گذاشته شود.
جهانی به اشتغال افراد تالاسمی اشاره و اظهار داشت: باتوجه به این‌که این افراد تحصیلات دانشگاهی دارند اما به‌دلیل تالاسمی بودن با مشکل مواجه می‌شوند و سهمیه اشتغال و پرداخت تسهیلات بانکی با سود پایین موجب جلوگیری از مشکلات و دغدغه افراد تالاسمی می‌شود.
جهانی خاطرنشان کرد: راه‌های پیشگیری از طریق برنامه‌های تلویزیونی و مشاوره به خانواده‌ها از به‌دنیا آمدن نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی جلوگیری می‌کند.
همچنین رئیس انجمن تالاسمی کشور با اشاره به این‌که استان‌های شمالی و استان‌های همجوار از استان‌های تالاسمی‌خیز است، افزود: جمعیت ناقلان تالاسمی در استان‌های شمالی بیش از 13درصد است و بیشترین شیوع را در این مناطق داریم که باید به تالاسمی به شکل دیگر در جامعه نگاه شود.
مجید آراسته یکی از بزرگترین مشکلات بچه‌های تالاسمی نبود نهاد حمایتی مشخص برای رفع مشکلات افراد تالاسمی در حوزه پاسخگویی عنوان و اظهار داشت: بچه‌های تالاسمی به‌دلیل نبود مکان مطمئن، سرگردان هستند و مسئولان در برخی مناطق به‌صورت سلیقه‌ای تصمیمات را اتخاذ می‌کنند.
وی با بیان این‌که جمهوری اسلامی یکی از مناطق واقع شده در کمربند تالاسمی دنیاست، گفت: با شیوع میانگین حدود 7درصد ناقلان ژن تالاسمی در کشور و بیش از 20هزار بیمار مبتلا به تالاسمی و سایر اختلالات هموگلوبین، این بیماری به‌عنوان یک اختلال ژنتیکی شایع و مهم در نظام سلامت کشور خودنمایی می‌کند.
این مسئول تصریح کرد: طی نیم‌قرن گذشته با رشد روز افزون علم پزشکی در عرصه درمان و دارو، تغییرات شگرفی در کمیت و کیفیت زندگی تالاسمی بروز کرده و هم‌اکنون این بچه‌ها توانسته‌اند وارد فعالیت‌های اجتماعی، علمی، فرهنگی، هنری و ورزشی شده و توانمندی‌های خود را در این عرصه‌ها نشان می‌دهد.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران یکی از مشکلات امروز بچه‌های تالاسمی را تغییر دریافت دارو از تزریقی به خوراکی عنوان و اذعان داشت: در اقدامات تشخیصی و خدمات درمانی دولت تدبیر و امید در شروع کار وزارت بهداشت پرکارترین وزارتخانه است که خدمات بسیاری برای بیماران بستری انجام داده است.
قاسم جان بابایی اظهار داشت: دانشگاه باید بتواند ابعاد ناشناخته تالاسمی را که لازمه آن شناخت بیشتر تغییرات ژنی در آنهاست شناسایی و درمانی مبتنی‌بر چهره‌های متنوع طراحی و ارایه دهند.وی از دیگر مشکلات بیماران خاص را علاوه‌بر خدمات درمانی مسائل اجتماعی و اشتغال عنوان کرد.
اختلالات هموگلوبین طیف وسیعی داشته که از یک تالاسمی ماژور شروع و به تالاسمی آلفا ختم می‌شود. با توجه به مشترک بودن بسیاری از فرآیندهای درمانی و دارویی این بیماران، باید نسبت به رفع مشکلات موجود در چرخه ارایه خدمات بیمه‌ای ویژه بیماران خاص در سازمان تأمین اجتماعی و خدمات‌درمانی کشور اقدام عاجل صورت گرفته و به بیماران تالاسمی ماژور، تالاسمی بینابینی، تالاسمی آلفا، سیکل سل، سیکلتال و تالاسمی مینیما خدمات بیمه‌ای یکسان ارایه شود.