شماره ۱۹۱۱ | ۱۳۹۸ شنبه ۲۶ بهمن
صفحه را ببند
گزارش «شهروند» از خدمات حمایتی بیمارستان محک به مناسبت روز جهانی سرطان کودکان
در جست‌وجوی مرهم و آرامش
خانواده کودکان مبتلا به سرطان به حمایت‌های اقتصادی و روانی نیاز دارند

  [زهرا جعفرزاده]  راهروی طبقه اول به آنکولوژی سه می‌رسد؛ آنکولوژی سه کودکان بیمارستان محک. آن طرف درِ شیشه‌ای خودکار، سرم است و پایه سرم و کودکان نارنجی‌پوش که یک دست‌شان به میله چسبیده و دست دیگر قفل‌شده میان دست‌ مادر. همه یک شکل با سرهای تراشیده، بی‌مو، صورت‌های رنگ‌پریده، دست‌هایی که با سوزن به لوله سرم وصل شده و پنجه‌های چند سانتی که میان دمپایی‌های آبی و صورتی فرورفته. از نزدیک‌ترین اتاق به در ورودی که اتاق بازی است تا تخت‌ها راه زیادی نیست، چند قدم کوتاه با مادر و پایه سرم تا روتختی آبی و سبز شکل‌دار. دیوارهای کِرم اتاق‌ها روایتگر قصه‌ یکی از آنهاست؛ قصه خونی که بند نیامد و تبدیل به سرطان خون شد، قصه کلیه‌ای که باید خارج شود، چون غده‌ای روی آن نشسته و قصه تومور روی پانکراس که بدخیم شد. صبح اواخر یازدهمین ماه از سال چند روز مانده به روز جهانی سرطان کودک قصه آرشام و ابوالفضل و نورا روایت شد.

میهمان ناخوانده کوچک
خودش را زیر پتوی نارنجی پنهان کرده تا غریبه‌ها او را نبینند. روز یکشنبه در دومین اتاق راهروی آنکولوژی سه بیمارستان، چندین نفر دور تخت فلزی سفید آرشام حلقه زده‌اند. اول خجالت‌می‌کشد، بعد سرش را آرام بیرون می‌آورد. آرشام یعنی چه؟ نمی‌دانم. می‌خندد. نگاهش به نگاه مادر گره می‌خورد، مادر، سمیه سی‌وهشت ساله است و روز یکشنبه هفتمین روز از اقامتش در بیمارستان می‌گذرد کنار پسر. مادر می‌گوید:‌آرشام یعنی شجاع. آرشام حالا یک‌سال بیشتر است که با سرطان پانکراس می‌جنگد: «برای این سن سرطان نادری است، آن‌طور که خبر دارم فقط سه نفر در دنیا در سن‌ پایین مبتلا شده‌اند.» آرشام چهار سالش تمام نشده، برای فهمیدن ماجرا هنوز آن‌قدر بزرگ نشده، اما می‌داند بیمار است، میهمان ناخوانده‌ای دارد که یک روز می‌رود. می‌داند پانکراس کجای بدن است، چه کار می‌کند، گلبول‌های سفید را می‌شناسد، داروها را هم، اما واژه سرطان را نشنیده: «چون در تصور خیلی‌ها سرطان بیماری کشنده‌ای است، نمی‌خواهیم او این واژه را به زبان بیاورد و دیگران واکنش بدی نشان دهند.» در تصور آرشام همه هم‌سن و سالانش یک بار به همین شدت بیمار شده‌اند و از اول سر بی‌مویی دارند. مادر آدم‌های زیادی را در خیابان به او نشان داده که مو ندارند و آرشام هم در همان دسته قرار می‌گیرد. آرشام هیچ وقت سرش را با مو ندیده و مادر در تلفن همراهش عکسی از سر با موی او ندارد. وقتی موهای آرشام ریخت، پدر ماشین ریش‌تراش را برداشت و موهای خودش را زد، دایی هم همین کار را کرد:   «دو سالی می‌شود که متوجه بیماری آرشام شده‌ایم، دو سالش بود که نخستین جراحی انجام شد، یک توده خیلی بزرگ روی پانکراس داشت. اردیبهشت ‌سال 97 بود، همان موقع شیمی‌درمانی شروع شد و آبان تمام. اما آلفایش همچنان بالا بود. اردیبهشت امسال دومین جراحی را انجام دادیم، این بار توده‌ای در اطراف روده دیده شد که بسیار برای پزشکان عجیب بود، دوباره شیمی‌درمانی از سر گرفته شد.» یازده ماهی می‌شود که آرشام در بیمارستان محک شیمی‌درمانی می‌شود و درمان تا فروردین هم ادامه دارد. آرشام به سرم‌، پایه سرم، بلوز و شلوار نارنجی با یک عالم شکلک‌های کارتونی، روتختی آبی و پرده‌های بنفش و سبز اتاقش عادت کرده، یار همیشگی‌اش پایه فلزی سرم است و شلنگی که از آن وارد بدنش شده است: «این شلنگه دیگه سرش پورت داره، بهش می‌گم زرد کوتاه. سوزن زرد کوتاه. شلنگ به سرم وصله، توی سرُم آبه. دوائه. ضدتهوعه. وقتی می‌ره تو بدنم، حالم خوب می‌شه.» او در حال شیمی‌درمانی است. از وقتی سوزن بالای سینه‌اش نشسته، راحت‌تر دفتر نقاشی را می‌گیرد و با مداد زرد و نارنجی و قرمز خودش و بابا حسن را می‌کشد. دو  دایره کوچک می‌کشد، یعنی چشم، با یک خط مستقیم پایین صورت که دهان است. صورت لبخند ندارد: «این بابامه، مثلا نگرانه. موهاشم فرفریه. اینم منم. دارم می‌خندم. مو دارم.» برای خودش دهان اریبی می‌کشد، یعنی می‌خندد. از سرش یک خط می‌کشد و به سر پدر می‌رساند: «ما به هم وصلیم چون خیلی دوستش دارم.»  آرشام رو به دوربین عکاس فیگور می‌گیرد. عکاس می‌گوید آرشام بخند و جواب می‌دهد: «نمی‌تونم.» اخم می‌کند. او از طبقه اول ساختمان، ماشین‌ها را می‌بیند و در انتظار روز مرخصی‌اش نشسته تا به خانه برود و روی تختش که کشتی سفیدی است، دراز بکشد.
کاش خودم مبتلا می‌شدم
 ساعت دو اتاق بازی خالی می‌شود، تا یکی دو ساعت دیگر بازی تعطیل است، نورا پایه سرم را چسبیده و آرام‌آرام کنار مادر به سمت اتاقش که درست روبه‌روی اتاق آرشام است، قدم برمی‌دارد. دمپایی‌های صورتی‌اش دو سایز بزرگتر است، راه که می‌رود پنجه‌ها از جلو بیرون زده‌اند. دفتر نقاشی‌اش خط‌خطی است، مهرماه دو سالش تمام شد و درست دو ماه بعدش، نخستین شیمی‌درمانی را در اتاق صورتی‌ شروع کرد. نورا مبتلا به نوعی از سرطان کلیه است. پزشکان گفته‌اند کلیه‌ چپش را باید بیرون بیاورند، حالا ولی مشکل توموری است که روی کلیه نشسته. شیمی‌درمانی تومور 11 سانتی را 4 سانتی کرده، اما هنوز مشکل پابرجاست: «چند وقتی بود که در پوشک نورا لخته خون می‌دیدم، چندین جا بردمش، می‌گفتند شکمش خوب کار نمی‌کند، روده‌اش زخم شده. یک روز اما پوشکش پر از خون شد، شوکه شدیم، او را همان شب به چندین بیمارستان بردیم، می‌گفتند متخصص نداریم، پذیرش نمی‌کردند، آخر، سر از مرکز طبی کودکان درآوردیم، آنجا آزمایش گرفتند، سونوگرافی کلیه کردند و یک تومور دیدند.» مادر پرستار است و در بیمارستانی که مشغول به کار بوده، بیماران مبتلا به سرطان فراوان دیده: «هیچ وقت فکر نمی‌کردم بچه خودم مبتلا شود، به هر چیز فکر می‌کردم جز سرطان. وقتی پزشک گفت که روی کلیه توموری می‌بیند، به همسرم گفتم بیچاره شدیم. فهمیدم سرطان است.»
از چشم‌های غم‌زده ندای سی ساله سنگینی بیماری دخترش پیداست: «تابه حال هشت دوره شیمی‌درمانی داشته. یک بار سه روزه و یک بار پنج روزه بستری می‌شود. تا 25 دوره هم شیمی‌‌درمانی‌اش ادامه دارد.» نورا حرف نمی‌زند، چند جمله کوتاه را گذاشته برای شب‌هایی که پدر تلفن می‌کند و چند کلمه با او حرف می‌زند. ساعت ملاقات که می‌شود، پدر از بین چارچوب در پیدا می‌شود و نورا با لبخندی که روی صورت رنگ‌پریده دارد، می‌رود در آغوشش. نورا حالا درگیر سرطان ریه هم است و مادر می‌گوید که در مرحله چهارم بیماری است؛ مرحله سخت. همین هفته پیش بود که موهای نورا ریخت، مادر قیچی آورد و ریش‌تراش. ریش‌تراش را دست دخترش داد تا با هم موهایش را کوتاه کنند، او هم کمی بازی کرد و بخشی از موهایش را زد و مادر بقیه کار را دست گرفت: «همه موهایش نریخته بود، سرش شکل بدی پیدا کرد، تصمیم گرفتیم خودمان بزنیم.» دومین روزی است که مادر کیلومترها دور از خانه است: «بچه‌های اینجا و مادران‌شان را که می‌بینم، یاد می‌گیرم که باید قوی باشم و امیدوار. برای مادر سخت است که بچه‌اش این‌طور درد بکشد. کاش خودم مبتلا می‌شدم.» مادر که پرستار بوده، کارش را رها کرده و مدام بالای سر دخترش است. نورا در این چند ماه تنها مسیری که رفته و آمده، همین مسیر خانه به بیمارستان است: «پزشکش اجازه نمی‌دهد او را به جاهای عمومی ببریم.»

خانواده همسرم سرزنش می‌کنند
 صدای اعتراض «ابوالفضل» بلند شده، ترکی حرف می‌زند و از مادر می‌خواهد که باز هم در اتاق بازی بمانند. مادر اصرار می‌کند که دیگر وقت تمام است، باید بروند اتاق‌شان. فردای آن روز، سه سالش تمام می‌شود، اما ساعت‌ها دور از خانه، نه از شمع خبری است و نه کیک تولد. آنها از روستای کلیسای زنجان به بیمارستان محک آمده‌اند: «ماهی یک بار برای بچه‌هایی که در همان ماه به دنیا آمده‌اند، جشن تولد می‌گیریم، اگر ابوالفضل هم آن روز در بیمارستان باشد، شمع فوت می‌کند.» این را مسئول بخش آنکولوژی سه می‌گوید و مادر به ابوالفضل وعده می‌دهد که او هم کیک خواهد داشت. ابوالفضل، سرطان خون دارد،‌ ای ام ال. مادر می‌گوید یک روز لثه‌اش خونریزی کرد، مادرشوهر گفت خورده زمین، پدرشوهر گفت، زالو چسبیده. خونریزی ادامه داشت. نصف‌شب، مادر با صورت غرق به خون پسرش از خواب بیدار شد، وقتی او را به بیمارستانی که سه ساعت از خانه‌شان دور است بردند، گفتند باید آزمایش بدهد. آنها را به بیمارستانی در زنجان بردند، گفتند آزمایش مغز استخوان باید به تهران فرستاده شود. ابوالفضل 10 روز بستری شد. یک روز عبدالله از اتاق پزشک بیرون آمد، سمت همسرش فاطمه رفت و با صورتی که غرق اشک بود، خبر سرطان را به مادر داد:  «گریه دست همه مادران است، من هم وقتی شنیدم، گریه کردم.» فاطمه فقط بیست‌وسه‌سالش است و ابوالفضل تنها فرزند آنها. می‌گوید گروه خونی خودش و همسرش به هم نمی‌خورد اما خانواده عبدالله به این وصلت اصرار داشتند. حالا که بچه سرطان گرفته، مادر شوهر می‌گوید بچه این را از مادر گرفته: «من را مقصر بیماری پسرم می‌دانند، می‌گویند تو از او خوب مراقبت نکردی.» وقتی پزشکان تشخیص سرطان دادند و تجویز شیمی درمانی، مادر شوهر از ترس هزینه‌های سنگین درمان، بچه را سپرد به حضرت معصومه(س) و از پسرش خواست کودک را به خانه ببرند. کودک به خانه رفت اما چند روز بعد با تب شدید، دوباره به بیمارستان فرستاده شد. آنها درنهایت سر از قزوین در آوردند و آنجا یکی از بستگان آنها را به محک برد:  «ما پول نداشتیم، همان دو آزمایشی که برای ابوالفضل انجام دادیم، نزدیک به 4میلیون تومان شد، همه را هم از این و آن قرض گرفتیم، نمی‌توانستیم هزینه‌های درمان را بدهیم.» دوازدهم دی امسال، ابوالفضل در محک بستری شد. سه روز از شیمی‌درمانی نگذشته بود که مادر موهای ریخته‌اش را روی بالش دید. خودش ریش تراش را گرفت و همه موهایش را زد:  «گفتند از صددرصد سلول‌ها، 90درصدش سرطانی شده، دوز دارو خیلی بالا بود. وقتی بردمش خانه، همه اعتراض کردند که چرا زدی، گفتم دکتر گفته. فامیل همسرم نمی‌دانند که این داروها باعث ریزش مو می‌شود.» ابوالفضل، با ابروهای گره خورده، روی تخت زل زده به شکلک‌های پیراهن نارنجی. با هیچ‌کس حرفی نمی‌زند. مادر دمپایی‌های آبی را روی پایه سرم جفت می‌کند و دفتر نقاشی را روی تخت گذاشته:  «این دومین باری است که به بیمارستان می‌آییم، از روستای خودمان تا زنجان سه ساعت و از زنجان به تهران نزدیک پنج‌ساعت راه است، از اینجا سوار مترو می‌شویم و می‌رویم آزادی، از آنجا با اتوبوس می‌رویم زنجان. از زنجان سوار ماشین می‌شویم می‌رویم روستا. خیلی راهش طولانی است، پنج روز در خانه‌ایم، دوباره همین مسیر را باید طی کنیم برسیم به بیمارستان.» آن روز، چهارمین روز از بستری شدن ابوالفضل و اقامت مادرش در بیمارستان محک بود، تا دو هفته دیگر هم باید همان‌جا می‌ماندند. مادر به هم ریخته‌است، فشارهای بیماری پسر، سرزنش‌های خانواده همسر و دوری‌اش از خانه:  «با روانشناسان محک چندین جلسه صحبت کرده‌ام، زیاد درددل می‌کنم، نگران همسر و پسرم هستم.» از اتاق روبه‌رو، صدای گیتار بلند است، یکی از کودکان با بلوز و شلوار آبی با آواز گیتاریست را همراهی می‌کند. مسئول بخش می‌گوید گیتاریست، جزو تیم هنردرمانی است.

ظرفیت هیچ وقت تکمیل نمی‌شود
بهناز آسنگری، مدیر واحد خدمات حمایتی محک است و می‌گوید که تمام مادران دنیا، مثل هم نسبت به بیماری فرزندشان واکنش نشان می‌دهند، گریه می‌کنند، رنج می‌کشند و بی‌تاب می‌شوند. مشکل بزرگ‌تر آنها هزینه‌های درمان است: «نخستین نگرانی خانواده، بیماری فرزند است. دومین نگرانی هزینه داروست، ما اینجا هستیم تا به خانواده‌ها بگوییم ما در کنارشان هستیم.» آسنگری به «شهروند» می‌گوید هر خانواده‌ای که وارد محک می‌شود با کوهی از مشکلات می‌آید. مشکلاتی که شاید ربطی به بیماری فرزندش ندارد. اینجا اما فشارها بیشتر می‌شود. تیم‌های حمایتی محک می‌خواهند مسیر را راحت‌تر کنند: «خانواده عصبانی، خشمگین و نگران است. اگر حمایت روانی نباشد، آنها به شدت به هم می‌ریزند. ما به آنها یاد می‌دهیم چگونه با بیماری زندگی کنند.» در روند درمان اما بیشترین فشار به مادر است، مادر همسر و فرزندان دیگر را رها کرده و حالا در کنار فرزندی است که مدام نق می‌زند، درد دارد، گریه می‌کند و. ... مادر قبلا شاغل بوده، حالا کارش را هم رها کرده. این مادر به‌شدت تحریک پذیر است. آسنگری می‌گوید شرایط سخت برخی از مادران را به مرز خودکشی می‌رساند، گاهی هم مادر یا پدر حتی قبل از بیماری فرزند، سابقه اقدام به خودکشی داشته‌اند. این افراد با تمرکز بیشتری در فهرست حمایت روانی قرار می‌گیرند:«آماری از خودکشی در میان خانواده‌ها نداریم، اما دیده‌ایم گاهی اتفاقی که برای بچه می‌افتد، منجر به جدا شدن پدر و مادر می‌شود. معمولا هم بعد از فوت کودک ممکن است این اتفاق بیفتد.» همین مسأله منجر شده تیم حمایتی محک، روی سوگ خانواده‌ها کار کند. یعنی با افرادی که فرزندشان را از دست داده‌اند بعد از چند ماه ارتباط برقرار می‌کند و آنها را تحت حمایت قرار می‌دهد: «سوگ خیلی کار پیچیده و سختی است و پس از سال‌ها تلاش، حالا یک تیم هجده‌نفره روی این موضوع کار می‌کنند.» چند روز پیش تصویری منتشر شد که نشان می‌داد در یکی از مراکز درمان سرطان در کشور، بخشی با عنوان اتاق سوگواری در نظر گرفته شده است. آسنگری می‌گوید در محک هم چنین اتاقی وجود دارد اما بدون عنوان و در جایی که در دید خانواده‌ها نیست:  «اتاق محک به اسم اتاق مشایعت کنار اورژانس است و درواقع آخرین جایی است که کودک در آن قرار دارد. وقتی خانواده‌ای فرزندشان را از دست داد، به‌طور کاملا اختیاری به آن اتاق هدایت می‌شوند. اما اینکه به‌طور جداگانه اسم مشخص با یک تابلوی مشخص داشته باشد، این‌طور نیست.» ظرفیت محک برای هیچ کودکی تکمیل نمی‌شود. مسئولان بیمارستان می‌گویند که هر وقت کودکی با آزمایش پاتولوژی به این بیمارستان مراجعه کند، پذیرش می‌کنند: «تمام کودکانی که در بخش آنکولوژی بیمارستان‌های کشور بستری شده باشند، می‌توانند در محک بستری شوند. افراد با هر شرایط اقتصادی پذیرش می‌شوند، چون به اعتقاد ما حتی اگر هم خانواده در ابتدا شرایط خوبی داشته باشد اما در ادامه به دلیل هزینه‌های جانبی درمان، دچار فشارهای اقتصادی می‌شود.» آسنگری توضیح می‌دهد از وقتی که بیمارستان محک در‌سال 86 افتتاح شد، حتی کسانی که شرایط مالی خوبی هم داشتند، به دلیل امکاناتی که در این بیمارستان وجود دارد، بچه‌هایشان را به محک آوردند و بعدها خودشان خیر شدند: «محک وضع مالی خوبی دارد اما از آن طرف، هزینه‌های درمان هم خیلی بالاست. قیمت دارو تقریبا سه برابر شده است. » درحال حاضر بیش از 19‌هزار کودک در کشور از سوی محک درحال درمانند. هر روز هم 6 کودک به آنها اضافه می‌شود. میانگین درمان هر کودک حدود 2.5‌سال است و میانگین هزینه برای یک‌سال حداقل 13‌میلیون تومان می‌شود.

ارسال دیدگاه شما

  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیر سایت منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان پارسی باشد منتشر نخواهد شد.

تعداد بازدید :  130