«محمدرضا شانه‌ساز»، معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری روز دوشنبه در پاسخ به سوالی در مورد کمیاب و گران‌بودن داروی بیماران نادر که در بیشتر موارد تحت پوشش بیمه هم نیستند، گفت: «همان‌طور که می‌دانید، چون تعداد کمی بیمار نادر داریم، تهیه داروی این بیماران توجیه اقتصادی ندارد و علت گران‌بودن داروی آنها این است که امکان دارد یک خط تولید برای ۲ الی ۵هزار نفر در کل دنیا راه‌اندازی شود که مثلا در ایران هم زیر ۱۰۰ نفر از آن بیمار را داشته باشیم و باید داروی آنها تهیه شود و به لحاظ اینکه هم تأمین‌کننده این داروها در دنیا کم است و هم تیراژ تولید پایین است، معمولا هزینه آن بالاست.»شانه‌ساز ادامه داد: «یک‌سری از این داروها را شرکت‌های دانش‌بنیان برای تولیدش اقدام کردند و خیلی از نیازها برطرف شده است، اما یک تعداد از این داروها هستند که منابع‌شان در آمریکاست و شرکت‌هایی هستند که تحت نفوذ آمریکا قرار دارند و اجازه صدور داروها به ما داده نمی‌شود و مجبوریم با واسطه و با زحمت بسیار این اقلام را تهیه کنیم.»