زهرا جعفری-شهروند| تشویق به کار خیر و نیکوکاری همواره از سفارش‌های دین مبین اسلام و فرهنگ ما ایرانی‌ها بوده است. شعر معروف شاعر شیرین سخن، سعدی شیرازی که می‌گوید: «تو نیکی می‌کن و در دجله انداز که ایزد در بیابانت دهد باز» را بارها شنیده‌ایم. در آستانه روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستیم؛ همین مناسبت بهانه‌ای شد تا گفت‌وگویی با «احمد هوشنگی»، رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران خاص تهران داشته باشیم.
آقای هوشنگی در ابتدای گفت‌وگو یک معرفی از انواع بیماری‌های خاص داشته باشید.
به‌طور کلی بیمار خاص به کسی اطلاق می‌شود که اگر دارو به او نرسد، می‌میرد و شامل بیماری‌های هموفیلی، صرع، سرطان، دیابت یا بیماری قند و ام‌اس می‌شود. هزینه درمان این بیماری‌ها هم بسیار بالا است.
انجمن بر چه اساسی ایجاد شد؟
در سال 1383 انجمن «بیماری‌های خاص شمیرانات» را به ثبت رساندیم و بعد از آن فعالیت‌هایی در این زمینه انجام دادیم. در کنار این فعالیت‌ها از استانداری تهران برای بیماران صعب‌العلاج مجوز گرفتیم که از مهم‌ترین آنها می‌توان به افراد درگیر اعتیاد اشاره کرد. متاسفانه اعتیاد بیماری صعب‌العلاجی است که جزو آسیب‌های اجتماعی هم محسوب می‌شود. به همین منظور طی تفاهمنامه‌ای که با جمعیت هلالاحمر داشتیم و مساعدت آنها، بخشی از هزینه داروهای بیماران پرداخت شد که در ازای آن ما هم در جهت رفع نیازهای هلالاحمر تلاش کرده و خواهیم کرد. به‌عنوان نمونه امسال حدود شش‌هزار سبد کالا به خانواده‌های نیازمندان برای کمک‌رسانی تحویل دادیم.
صحبت از انعقاد تفاهمنامه با جمعیت هلالاحمر شد، کمی در این‌خصوص توضیح دهید.
بله؛ به‌تازگی تفاهمنامه‌ای امضا کردیم که این تفاهمنامه مربوط به بیمارستان نورافشار (وابسته به هلالاحمر) بوده و بنا است امکانات و خدمات آن را وسیع‌تر کنیم؛ به این معنا که از فضا و امکانات آن بیشتر بتوانیم استفاده کنیم؛ نصب دستگاه‌های سی‌تی‌اسکن ازجمله این امکانات است. در حال حاضر بیمارستان نورافشار به کودکان اوتیسم و سی‌پی هم خدمات ارایه می‌دهد. از دیگر اقدامات مربوط به این تفاهمنامه تجهیز و راه‌اندازی پلیکلینیک خیریه واقع در خیابان 15خرداد تهران است. این پلیکلینیک درواقع از وقف‌های مرحوم آیت‌الله مجتهدی و به نام خود ایشان است که ساختمان آن در اختیار جمعیت هلالاحمر قرار داده شده است تا پس از تجهیز بیمارستان نورافشار، در این پلیکلینیک هم تخت‌های دیالیز قرار داده شود.
در خصوص سبد کالا بیشتر توضیح دهید؛ این سبدها شامل چه اقلامی می‌شود؟
10، 12 قلم از اقلامی است که خانواده‌ها به آن نیاز دارند و ازجمله آنها می‌توان به 10 کیلو برنج، عدس، نخود، تن، شکر، قند، روغن، رب، چای و پنیر اشاره کرد؛ همه این اقلام با هزینه اندک از خیرین خریداری و توزیع شده است. البته تعداد زیاد یا افزایش بسته‌های کمکی اصلا افتخار نيست، بلکه کاهش سالیانه آن زیبا خواهد بود؛ این یعنی تعداد مددجوها یا نیازمندان یا بیمارانمان کاهش یافته است.
آیا فعالیت‌های انجمن شما فقط به کمک‌های مالی برای تهیه دارو و درمان بیماران محدود شده است؟
خیر؛ برای مثال سال گذشته سعی کردیم اشتغا‌لزایی کنیم تا اين افراد در کنار فرآیند درمانی بتوانند روی پای خود بایستند. همچنین برنامه‌های تفریحی، سفرهای زیارتی و سیاحتی مثل سفر به شمال کشور، مشهد مقدس و همچنین سفرهای یک روزه را نیز در نظر گرفتیم تا از فشار روحی بیماران کاسته شود.
هزینه این سفرها به چه شکل تامین شده است؟
هزینه همه سفرهایی که به منظور کاهش استرس و فشار روحی بیماران تدارک دیده شده است، توسط انجمن تامین می‌شود.
زمان دقیقی برای اجرای این برنامه‌ها دارید؟
این برنامه‌ها را در فازهای مختلفی قرار دادیم که بنا است با همکاری هلالاحمر دراین‌باره تصمیم‌گیری و اولویت‌بندی برنامه‌ها را مشخص کنیم. البته به‌دلیل امکانات بیشتر بیمارستان نورافشار، این بیمارستان برای انجام برنامه‌ها پیشنهاد شده است.
اوتیسم و سی‌پی هم در طبقه بیماری‌های خاص طبقه‌بندی می‌شوند؟
این بیماری‌ها به‌دلیل سخت بودن درمانشان، جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب می‌شوند و ما علاوه بر بیماران خاص، افراد مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج را هم تحت پوشش خود داریم.
سال گذشته به مناسبت ماه مبارک رمضان و در حمایت از بیماران خاص، جشن‌های مهربانی در تهران برگزار شد، برای امسال هم چنین برنامه‌ای را دنبال می‌کنید؟
بله؛ ان‌شاءالله خواهیم داشت. ما مردم خوبی داریم؛ هر زمان دست یاری به سویشان دراز کردیم، دستمان را پس نزدند. سال گذشته در ماه مبارک رمضان مراسم افطاری و همایشی را با حضور مددجویان و خیران در سالن همایش‌های دیپلماتیک وزارت امور خارجه با کمک جمعیت هلالاحمر برگزار کردیم. پس از آن دو مراسم دیگر، به مناسبت میلاد حضرت رسول(ص) و حضرت علی(ع) در برج میلاد برگزار شد. در هر یک از این دو مراسم حدود دو هزار نفر از خیران و مددجوها حضور داشتند که این حضور دوجانبه باعث شد خیرین با دیدن بیماران تحت‌تاثیر قرار گرفته و از شادی مددجوها به وجد بیایند و برای کمک انگیزه بیشتری پیدا کنند.
کمک‌های دولتی هم دریافت می‌کنید؟
اصلا؛ ما ریالی از دولت پول دریافت نمی‌کنیم. انجمن بیماران صعب‌العلاج تنها یک خیریه است که با هدف کمک به بیماران صعب‌العلاج ایجاد شده است.
شرایط عضویت در انجمن به چه صورت است؟
اگر فردی بخواهد از خدمات ما استفاده کند، باید با استفاده از دفتر انجمن بیماری‌های خاص واقع در منطقه پاسداران و شماره‌های انجمن ثبت‌نام و فرم‌های مربوطه را پر کرده تا برایش پرونده تشکیل شود.
شرایط برای اهدای کمک‌های خیران به چه شکل است؟
خیران می‌توانند به دفتر انجمن مراجعه و اعلام کنند کمکشان به چه صورت است. لازم به ذکر است که درحال حاضر برای انجام پروژه بیمارستان نورافشار نیاز به کمک داریم؛ چون هزینه‌های زیادی دارد. اگر کسی علاقه به کمک داشت، ما یک بخش یا یک دپارتمان این بیمارستان را به نام آن خیر ثبت خواهیم کرد.
خاطره‌ای برایمان تعریف کنید.
در یکی از این سفرها خانمی با انجمن همراه شد که از بیماری سرطان رنج می‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌برد. به خاطر می‌آورم آن خانم گفت: «دو مرتبه در طی دوران درمان به من خیلی خوش گذشت؛ یک بار زمانی بود که مدت دو ماه در بیمارستان امام خمینی(ره) بستری بودم و رسیدگی خوبی به من شد و یک‌بار هم این چند روز در سفری که داشتیم.» حال شما تصور کنید این خانم چقدر مشکل داشت که در بخش سرطان بیمارستان امام خمینی(ره) به او خوش گذشته است. هزینه‌های درمانی این بیماران خیلی بالاست و اگر کمک‌های خیرین نباشد، نمی‌توان از پس این هزینه‌ها برآمد. در کشورهای اروپایی هم که جمعیت کمتری دارند، دولت متقبل تمام این هزینه‌ها نمی‌شود؛ بلکه این خیریه‌ها هستند که بخش زیادی از این هزینه‌ها را پرداخت می‌کنند. در ایران تعداد خیریه‌ها به نسبت کشورهای دیگر خیلی کمتر است، حتی کشور بنگلادش بیشتر از ما سازمان‌های مردم‌نهاد دارد.
آیا برای بیماران‌تان دسته‌بندی هم دارید تا به تناسب مخارج درمان، نوع بیماری یا شرایط اقتصادی مددجو کمک کنید؟
تقریبا چنین کا‌ری انجام می‌دهیم؛ درباره بیماران تحقیق می‌کنیم تا بدانیم در چه وضعیتی قرار دارند یا چه میزان باید کمکشان کنیم. اما در کل منابع مالی ما آن‌قدر نیست که بتوانیم چنین دسته‌بندی‌هایی انجام دهیم.
و به‌عنوان حرف آخر...
می‌گویند ماه به کرم شب‌تاب گفت تا من با این همه روشنایی هستم، چرا به تو لقب شب‌تاب داده‌اند؟ گفت اگر همه مثل من بودند، دنیا گلستان می‌شد. انجمن‌های خیریه هم به همین شکل هستند. ما باید کار خیر را در جامعه بسط دهیم. معمولا برای مددجوها دغدغه مالی بیشتر از بیماریشان است. علی‌ابن‌ابی‌طالب(ع) رهبر بزرگ شیعیان عالم و یکی از بهترین مددکاران عالم بوده است. ما هم که مسلمان هستیم باید از او پیروی کنیم تا بتوانیم اندکی از درد مردم جامعه بکاهیم.