امیرحسین خواجوی | وضعيت بيماران خاص و صعب‌العلاج چندان رضايت‌بخش نيست. بيماري‌هاي هجده گانه‌اي كه هر كدام از مبتلايان به آن مشكلات و دردسرهاي خودشان را دارند. گراني دارو، هزينه‌هاي بالاي بستري، كمبود امكانات و تجهيزات لازم براي درمان در بيمارستان‌هاي دولتي تنها بخشي از مشكلات اين گروه از بيماران است. بيماراني كه با آغاز طرح تحول نظام سلامت اميدهاي زيادي به بهبود اين شرايط داشتند. اما اكنون با گذشت بيش از يك‌سال از آغاز طرح تحول، مشكلات اقتصادي برخي از اين بيماران بيشتر هم شده است.
بخش زيادي از كمبودها و مشكلات در اين حوزه مربوط به افزايش قيمت داروهاي اين گروه از بيماران است، كه هزينه‌هاي درمان آنها را افزايش داده است. داروهایي كه بيشتر آنها وارداتي هستند و معدود توليدات مشابه داخلي نيز كه قيمت پايين‌تري دارند، به دليل كيفيت پايين، مشكلات زيادي را براي بيماران مصرف‌كننده به‌وجود مي‌آورند. موضوعي كه سيد موسي طباطبايي، رئيس مركز برنامه‌ريزي اقتصاد و بيمه سلامت وزارت بهداشت هم به آن اذعان دارد. مشكلي كه به گفته او، وزارت بهداشت به‌تنهايی و بدون همكاري بيمه‌ها نمي‌تواند از پس آن برآيد. اين درحالي است كه همواره يكي از اهداف طرح تحول نظام سلامت، كاهش هزينه‌هاي پرداختي مردم در بخش درمان عنوان شده است. اما تامين تمام هزينه‌هاي درماني اين گروه از بيماران بار مالي سنگيني، به نظام درماني كشور وارد مي‌كند و به اين بهانه نمي‌توان تمامي اعتبارات را به حوزه درمان اختصاص داد. به همين دليل نگاه وزارت بهداشت به اين گروه از بيماران بيشتر مبتني بر روش‌هاي پيشگيري است. نگاهي كه توانسته در مدت يك‌سال از آغاز طرح تحول دستاوردهاي خوبي در اين زمينه به‌همراه داشته باشد. اما با تمام اينها حمايت‌ها تاكنون نتوانسته رضايت نسبي اين گروه از بيماران را افزايش دهد. چراكه اين بيماران بيشتر از همه چيز نيازمند حمايت‌هاي اقتصادي هستند.
فقدان مديريت واحد براي بيماران خاص
بيماران خاص و صعب‌العلاج تا قبل از اجراي طرح تحول نظام سلامت تحت پوشش ويژه نظام درماني كشور قرار داشتند. اما با تغيير نرخ ارز هزينه‌هاي درماني اين بيماران افزايش چشمگيري داشت. طرح تحول نيز با توجه به همين موضوع برنامه‌هایي را براي اين گروه از بيماران درنظر گرفت. طباطبايي، رئيس مركز برنامه‌ريزي اقتصاد و بيمه سلامت وزارت بهداشت با بيان اين مطلب به «شهروند» مي‌گويد: «از ابتداي آغاز طرح تحول در هر حوزه اهداف مشخصي وجود داشته است ولي در حوزه بيماران خاص نيازها بيشتر از برنامه‌هاي مشخص شده در طرح تحول است.» او كاهش هزينه‌هاي بستري بيماران خاص و صعب‌العلاج و حمايت از اقلام موردنياز اين گروه از بيماران را دو اقدام مهم و اساسي در طرح تحول نظام سلامت عنوان مي‌كند و مي‌افزايد: «حمايت از بيماران بستري اين گروه مانند ساير بيماران با هدف كاهش هزينه‌هاي پرداختي از جيب بيماران در بيمارستان‌هاي دولتي انجام شده است، كه بر اين اساس كل هزينه پرداختي بيماران به 10درصد كل هزينه‌های بستري كاهش پيدا كرده است. همچنين به‌منظور فراهم‌آوردن شرايط بهتر درماني، كاهش هزينه‌ها و نيز آسايش روحي و رواني بيماران و خانواده‌هاي آنها تمامي اقلام موردنياز اين گروه از بيماران از داخل بيمارستان‌ها تامين مي‌شود و ديگر نيازي نيست كه بيمار يا همراه آن براي تهيه دارو، آزمايش، عكس و ساير اقلام موردنياز به خارج از بيمارستان مراجعه كند.» طباطبايي همچنين با اشاره به كمبودهاي موجود دراين بخش مي‌افزايد: «يكي از مشكلات اساسي درخصوص بيماران خاص و صعب‌العلاج فقدان زيرساخت‌هاي لازم براي اين گروه از بيماران است كه اين هم معلول مديريت چندگانه و فقدان سياستگذاري يكپارچه در اين حوزه است. البته اين مشكل در طول سال‌هاي متمادي وجود داشته و تاكنون هيچ اقدام عملي براي مديريت واحد دراين خصوص انجام نشده است. براي نمونه ما هنوز بانك جامع اطلاعاتي بيماران خاص و صعب‌العلاج را نداريم.» طباطبايي بخشي ديگر از مشكلات را در نيازهاي غيرواقعي اين گروه از بيماران عنوان مي‌كند و می‌گوید: «به دليل نبود آگاهي لازم درخصوص خدمات موردنياز اين گروه از بيماران برخي اوقات از طرف انجمن‌هاي تخصصي و NGOها شاهد درخواست‌هایي هستيم كه درحقيقت نياز واقعي بيماران نيست و همين مسأله به علاوه دامن‌زدن برخي از رسانه‌ها از سر بي‌اطلاعي باعث ايجاد نارضايتي اين گروه از بيماران مي‌شود. براي مثال دارویي كه هنوز در نظام درماني كشور كانادا مورد استفاده قرار نگرفته و بسيار گران است از سوي برخي از انجمن‌هاي حمايت از بيماران سرطاني به‌عنوان نياز اين گروه از بيماران مطرح مي‌شود، درحالي كه براساس قوانين و برنامه‌ريزي‌هاي نظام درماني اين قبيل داروها نيازي به حمايت‌هاي دولتي ندارد.»
تعريف بسته خدماتي
مسئول برنامه حمايت از بيماران بستري در طرح تحول نظام سلامت توجه به اين مشكلات را از برنامه‌هاي طرح تحول در سال جاري عنوان مي‌كند و مي‌گويد: «همراهي نسبي بيمه‌ها براي كاهش هزينه‌ها، ايجاد زيرساخت‌هاي لازم و تعريف بسته خدماتي مشخص درسال 94 باعث خواهد شد تا كيفيت خدمات ارایه شده به اين گروه از بيماران بهتر شود.» طباطبايي، همكاري بيشتر بيمه‌ها را يكي از عوامل مهم در اجراي بهتر طرح تحول عنوان مي‌كند و ادامه می‌دهد:«يكي از مشكلات بيماران خاص و صعب‌العلاج هزينه بالاي داروهاي موردنياز آنها است، كه وزارت بهداشت به تنهایي نمي‌تواند تمامي بار مالي آن را متحمل شود. به همين دليل شورايعالي بيمه بايد همكاري بيشتري در اين خصوص داشته باشد. بخش زيادي از داروهاي موردنياز وارداتي است كه با توجه به بالا بودن نرخ ارز هزينه تمام‌شده آنها بسيار بالاست و معدود توليدات داخلي هم در بسياري از موارد براي مصرف‌كنندگان مشكلاتي را به همراه داشته است.» او تأکید می‌کند: «اين درحالي است كه تركيب و شرح وظايف بيمه‌ها درخصوص حمايت از اين گروه از بيماران براساس قوانين 20سال پيش است، كه نياز به بازنگري و بازتعريف دارد. درحال حاضر هم داروهاي موردنياز بيماران خاص از طرف دولت پوشش مناسبي دارد، ولي درصورت تامين منابع و انجام حمايت‌هاي لازم از طرح تحول، مشكلات بيماران خاص و صعب‌العلاج درسال جاري كمتر خواهد شد.»
بيماران تالاسمي و گراني داروهاي موردنياز
با همه اينها هنوز بسياري از بيماران خاص و صعب‌العلاج با مشكلات زيادي دست و پنجه نرم مي‌كنند. همچنان هزينه‌هاي بالاي درماني و تهيه داروهاي گرانقيمت بزرگترين مشكل اين گروه از بيماران و خانواده‌هاي آنها است. بيماران تالاسمي با جمعيتي بالغ بر 20هزار نفر بخشي از اين بيماران هستند، كه با گذشت بيش از يك‌سال از آغاز طرح تحول همچنان چشم‌انتظار تغيير و بهبود شرايط درماني خود هستند. تغييري كه بنا به گفته مجيد آراسته، رئيس انجمن تالاسمي ايران چندان محسوس نبوده است. او به «شهروند» مي‌گويد: «هرچند طرح تحول در بسياري از حوزه‌هاي بهداشت و درمان، دستاوردهاي خوبي را به ارمغان آورده ولي براي بيماران تالاسمي همچنان در روي همان پاشنه مي‌چرخد.» آراسته با اشاره به اجرایي نشدن برنامه‌هاي طرح تحول نظام سلامت براي بيماران خاص به ويژه بيماران تالاسمي را يكي از نقاط ضعف اين طرح عنوان مي‌كند و مي‌گويد: «از يك بيمار تالاسمي براي بستري 5 روزه در بيمارستان دولتي به دليل حساسيت‌هاي خوني و تزريق دارو رقمي بالغ بر يك ميليون تومان دريافت مي‌شود كه بخش قابل‌توجهي از آن به دليل افزايش قيمت دارو است كه بيماران بايد مابه‌التفاوت آن را از جيب پرداخت كنند. البته بيمارستان‌هاي دولتي كل هزينه را 10ميليون تومان اعلام مي‌كنند كه با توجه به طرح تحول 10درصد آن توسط بيمار پرداخت مي‌شود.» او مي‌گويد: «تامين هزينه‌هاي درماني اين گروه از بيماران براي خانواده‌هاي آنها بسيار مشكل است، ضمن اين كه در بعضي از خانواده‌ها دو يا چند فرد مبتلا به اين بيماري وجود دارد.» رئيس انجمن تالاسمي ايران، كمبود دارو و گران بودن آن را همچنان يكي از مشكلات اين گروه از بيماران عنوان مي‌كند و مي‌افزايد: « تا قبل از خرداد سال گذشته فرانشيز پرداختي بيماران بسيار ناچيز بود ولي با آغاز طرح تحول نظام سلامت و آزادسازي قيمت داروها، بيماران بايد هزينه بسيار بيشتري را از جيب خود پرداخت كنند.»
نبود دستورالعمل درماني مشخص
براي بيماران تالاسمي
تامين اقلام موردنياز بيماران تالاسمي در بيمارستان‌هاي دولتي، يكي ديگر از مشكلاتي است كه دردسرهاي زيادي براي اين گروه از بيماران ايجاد كرده است. آراسته با بيان اين مطلب مي‌گويد: «به‌‌رغم دستور صريح وزير بهداشت، بسياري از بيماران ما براي تهيه دارو بايد به داروخانه‌هاي خارج از بيمارستان‌ها مراجعه كنند و هنگامي كه با اعتراض بيماران مواجه مي‌شوند، بدهكاري داروخانه و نبود اعتبارات لازم براي تهيه دارو را دليل كمبود داروهاي بيماران خاص عنوان مي‌كنند.»
در بخش بستري نيز وضع تالاسمي‌ها چندان مطلوب نيست. به گفته آراسته، اين گروه از بيماران با توجه به بند «ب» تبصره 15 هيچ هزينه‌اي بابت بستري پرداخت نمي‌كردند ولي باحذف اين بند، هزينه بستري نيز به ديگر هزينه‌هاي كمرشكن اين بيماران اضافه شده است. آراسته، نبود دستورالعمل درماني براي بيماران خاص را يكي از مشكلات حوزه درماني كشور عنوان مي‌کند و می‌گوید: «در بيشتر كشورها براي بيماري‌هایي نظير تالاسمي كه هزينه‌هاي زيادي را به نظام سلامت تحميل مي‌كند، دستورالعمل درماني مشخصي تعريف شده است، كه هم از پروسه‌هاي درماني سليقه‌اي جلوگيري خواهد كرد و هم تاثير زيادي در كاهش هزينه‌هاي درماني خواهد داشت. ولي متاسفانه در كشور ما تاكنون دستورالعمل مشخصي براي درمان بيماران تالاسمي تدوين نشده است. اما همه اين مسائل ربطي به
بيماران ندارد، ما از وزارت بهداشت انتظار داريم كه در قالب طرح تحول توجه بيشتري به بيماران تالاسمي داشته باشد.» او با تاييد صحبت‌هاي مطرح‌شده از سوي مسئولان وزارت بهداشت درخصوص نبود زيرساخت‌هاي لازم براي مديريت يكپارچه بيماران خاص و صعب‌العلاج، مي‌گويد: «نبود حداقل‌هاي لازم دراين خصوص مانند بانك جامع اطلاعاتي و كمبودهاي ديگر فقط با صحبت كردن برطرف نخواهد شد، ما بارها آمادگي خود را براي همكاري در اين زمينه اعلام كرده‌ايم، ولي در مقابل وزارت بهداشت با نامه‌اي به دانشگاه‌هاي علوم‌پزشكي دسترسي انجمن‌هاي
بيماران خاص را به اطلاعات ممنوع كرده است. اين‌گونه رفتارها و عدم همكاري و تعامل بين انجمن‌هاي بيماران خاص با دانشگاه‌هاي علوم پزشكي به جز آسيب‌ديدن بيش از پيش بيماران نتيجه ديگري نخواهد داشت.»
تغيير در روش درماني بيماران هموفيلي
با آغاز طرح تحول
اين صحبت‌ها درحالي از سوي رئيس انجمن بيماران تالاسمي مطرح مي‌شود كه احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران، تاثير طرح تحول نظام سلامت را در بين بيماران هموفيلي مثبت ارزيابي مي‌كند. طرحي كه به گفته او با اهداف متعالي به دنبال ايجاد امنيت درماني‌وبهداشتي در سطح ملي است. او به «شهروند» مي‌گويد: «اجراي طرح تحول كه در نهايت كاهش هزينه‌هاي پرداختي مردم در حوزه درمان را به حد چشمگيري كاهش داد، اما با توجه به فرانشيز رايگان بيماران خاص تا قبل از آغاز اين طرح، در اقتصاد اين گروه از بيماران تاثير چنداني نداشته است و حتي در برخي از موارد افزايش هزينه‌هاي اين گروه از بيماران را در پي داشته است. اما نقد طرح تحول نظام سلامت فقط برپايه مسائل اقتصادي چندان منصفانه نيست، چون دراين طرح بزرگ و بي‌سابقه سعي شده به‌طور جامع تمامي ابعاد حوزه بهداشت و درمان كشور متحول شود.»
او ادامه مي‌دهد: «ارتقای خدمات ارایه‌شده در بيمارستان‌هاي دولتي در كنار شفافيت در عملكرد آنها اتفاق خوبي است، كه بيمارستان‌ها را مكلف كرده تا به بهترين شكل ممكن خدمات را به بيماران ارایه كنند. عدم نياز مراجعه بيماران به خارج از بيمارستان براي تهيه دارو و اقلام موردنياز كار بسيار بزرگي بود كه در قالب طرح تحول عملي شد.» قويدل با اشاره به افزايش قيمت داروهاي مصرفي بيماران هموفيلي مي‌گويد: «درحال حاضر قيمت تمام شده فاكتور 8 چيزي
در حدود 80 يورو هزينه دارد كه بيماران فقط 10هزار تومان آن را پرداخت مي‌كنند، دولت با هدف واقعي‌كردن قيمت دارو ، يارانه موردنياز را به بيمه‌ها پرداخت مي‌كند، اين موضوع باعث شده تا حدودي هزينه‌هاي درماني افزايش پيدا كند.» تغيير در روش‌هاي درماني بيماران هموفيلي يكي از دستاوردهاي بزرگ طرح تحول بوده است. تغييري كه به گفته قويدل، باعث خواهد شد تا هموفيلي‌ها مانند ديگران بتوانند زندگي كنند و در آينده مشكلات كمتري داشته باشند. تا پيش از اين بسياري از بيماران هموفيلي به دليل خونريزي و عدم دسترسي به دارو با مشكلات جسمي زيادي مواجه مي‌شدند كه درنهايت به دليل تكرار اين مشكل بسياري از آنها در سنين جواني دچار معلوليت‌هاي شديدي مي‌شدند. او مي‌گويد: «آرزوي 20 ساله ما براي تغيير در روند درمان اين گروه از بيماران با برنامه طرح تحول درخصوص بيماران زير 15سال عملي شد. به‌طوري كه اين كودكان مي‌توانند قبل از خونريزي، داروهاي لازم را دريافت كنند. با اين اقدام، آمار معلولين هموفيلي به‌شدت كاهش خواهد يافت. اين موضوع دستاورد مهمي براي بيماران هموفيلي بوده است.»
افزايش سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو
قويدل افزايش سطح دسترسي به دارو براي بيماران هموفيلي از 2/2 به 3 واحد را يكي ديگر از دستاوردهاي طرح تحول نظام سلامت براي اين گروه از بيماران عنوان مي‌كند. «وزارت بهداشت با تعريف بسته خدماتي معين براي ارایه به بيماران و همچنين تصميم اين وزارتخانه براي خريد خدمات از بيمارستان خصوصي در صورت كمبود امكانات در مراكز درماني دولتي نشان داد كه دولت براي دستيابي به اهداف طرح تحول عزم جدي دارد.» توجه وزارت بهداشت به حوزه پيشگيري در بيماران هموفيلي يكي ديگر از اقدامات انجام شده در قالب طرح تحول نظام سلامت بوده است، كه با متقاعدكردن بيمه‌هاي پايه براي پوشش آزمايش‌هاي لازم جهت جلوگيري از تولد نوزادان مبتلا به اين بيماري درحال انجام است. موضوعي كه مي‌تواند بار مالي درمان اين بيماري را به حد قابل‌توجهي كاهش دهد. قويدل مي‌گويد: «هر بيمار هموفيلي درسال چيزي در حدود 325 ميليون تومان براي دولت هزينه دارد، كه وزارت بهداشت با اين اقدام هم از تولد نوزادان بيمار جلوگيري مي‌كند و هم ميليون‌ها دلار هزينه تحميلي به دولت را
كاهش مي‌دهد.»