[لیلا مهداد] مرگ بیش از 750 بیمار تالاسمی آخرین آماری است که مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از آن گفته است. فوت بیماران تالاسمی و روند افزایشی آن در یکی دوسال اخیر خلاصه نمی‌شود. سال 1397 مرگ 70 بیمار تالاسمی ثبت شد. یک‌سال بعد یعنی سال 1398 این آمار به 90 فوتی رسید و سال 1399 حدود 140 بیمار تالاسمی فوت شدند، البته سال 1400 فوت 180 بیمار تالاسمی به آمارها اضافه شد. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به «شهروند»، بحث واردات و تحریم مستقیم داروهای تالاسمی چالش‌های اصلی این بخش از جامعه ایران است. بنابرنظر «یونس عرب»، این موضوع در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی هم مطرح شده است: «ما در کمیسیون هم اعلام کردیم که مسئله تحریم بسیار جدی است.»
اروپایی‌ها در تحریم‌ها کاسه داغ‌تر از آش شده‌اند
«اینها سلاح نیستند، داروهای موردنیاز بیماران هستند!» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به «شهروند»، تقریبا تمام راه‌های انتقال ارز محدود شده، این در حالی است که شرکت‌های تولیدکننده اروپایی هم شرایط را پیچیده‌تر کرده‌اند و همه این عوامل باعث شده تلفات انسانی همین‌طور تصاعدی روزبه‌روز، هفته‌به‌هفته، ماه‌به‌ماه و سال‌به‌سال افزایش چشمگیری داشته باشد. بنابرنظر «عرب»، مواد اولیه تولیدات داخلی هم وارداتی است، بنابراین به دلیل مشکلات مراوداتی که با اروپا داریم و همین‌طور بدعهدی‌هایی که از سمت اروپایی‌ها می‌شود، در این حوزه هم چالش‌هایی داریم: «اروپایی‌ها سختگیرانه عمل می‌کنند. سیاست‌هایی در بانک‌هایشان وضع کرده‌اند که عملا نقل‌وانتقال انجام نمی‌شود، درواقع اروپایی‌ها بیش از حد از تحریم تبعیت می‌کنند، در حقیقت کاسه داغ‌تر از آش شده‌اند.» در تحریم‌ها به ظاهر گفته شده دارو و غذا تحریم نیست، اما در باطن انقدر به این شرکت‌های اروپایی فشار وارد کرده که حاضرند قید گروه بزرگ از بیماران تالاسمی ایران را بزنند، تا جایی که تراکنش‌ها را کوچک‌وکوچک‌تر کنند و دیگر دارویی به ما ندهند. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، امروز این موضوع ادعا نیست. این یک جنایت علیه بشریت است و به اثبات رسیده است. گزارشگر ویژه اقدامات قهری و یکجانبه علیه جمهوری اسلامی ایران در شورای‌عالی بشر سازمان ملل متحد با رصد این چالش‌ها بر این مسئله صحه می‌گذارد.
ممانعت از دسترسی افراد به تجهیزات درمانی، نقض آزادی انسان‌ها
«این تحریم‌ها مانع برخورداری بیماران از حقوق بشر، به‌ویژه حق سلامت می‌شود.» سال گذشته گزارشگران ویژه سازمان ملل در امور حقوق بشر با تاکید بر این مسئله گفته بودند که ممانعت از دسترسی افراد به تجهیزات درمانی، نقض آزادی انسان‌ها برای برخورداری از حق سلامت بوده و در صورتی که به درد و رنج بیشتر آنها منجر شود، کاملا غیرانسانی است، حتی اگر غیرعمد باشد. در حالی که تحریم ایران از سوی دولت آمریکا که مدعی حقوق بشر است، به حوزه بهداشت سوق یافته که مقامات آمریکایی اعلام می‌کنند دارو و تجهیزات پزشکی و درمانی شامل تحریم‌ها نمی‌شود، مواد اولیه برای تولید داروهای حساس و مهم وارداتی است و عملا امکان ورود مستقیم این مواد اولیه به کشور وجود ندارد، علاوه بر این، قطعات تجهیزات پزشکی مانند دستگاه‌های ام‌آرآی، سی‌تی‌اسکن، رادیولوژی و انژیوگرافی نیز به دلیل تحریم‌ها ممکن نیست.
کارشناسان سازمان ملل دلیل به وجود آمدن این وضعیت برای بیماران در ایران را تحریم‌های آمریکا و ترس شرکت‌ها و بانک‌های خارجی از مجازات و اقدامات تنبیهی نهادهای آمریکایی در صورت تعامل با ایران می‌دانند، این در حالی است که دارو و اقلام بهداشتی آنقدر مهم هستند که در اسناد مختلف بین‌المللی گفته شده که سلامت مردم چه مستقیم و چه غیرمستقیم نباید تحت‌تاثیر تحریم قرار گیرد و همه دولت‌ها باید به آن پایبند باشند.
از سال 76 بیماری تالاسمی جزو بیماری‌های خاص است
تحریم‌های یکجانبه، نامشروع و ضدبشری آمریکا بار دیگر دامن بیماران تالاسمی را در ایران گرفته است. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی به «شهروند»، نرسیدن دارو به بیماران خاص به دلیل تحریم‌ها باعث مرگ بیش از 750بیمار و وارد شدن آسیب به بیش از 12هزار بیمار تالاسمی شده است.
واقعیت تلخِ تحریم‌های ظالمانه آمریکا این است که معطوف به فروش نفت، تجهیزات و امکانات نمی‌شود. این تحریم‌ها چندسالی است که شدت گرفته و حالا تجهیزات پزشکی و دارویی هم تحت‌تاثیر این تصمیم شوم است تا جایی که زندگی بسیاری از بیماران خاص، صعب‌العلاج و سرطانی تحت‌تاثیر این تحریم‌ها به کام‌شان تلخ شده است. این در حالی است که در اسناد مختلف بین‌المللی تاکید شده سلامت مردم چه مستقیم و چه غیرمستقیم نباید تحت‌تاثیر تحریم قرار گیرد، اسنادی که همه دولت‌ها ملزم به پایبندی به آن هستند.
«یونس عرب» از آمار 23هزار بیمار تالاسمی ماژور در کشور می‌گوید، هرچند به گفته او، تخمین‌ها از 5 تا 8میلیون مبتلا به تالاسمی مینور خبر می‌دهند: «درصد مرگ‌ومیرها در میان بیماران تالاسمی بالا رفته و با میزان تولد یکی شده، بنابراین همان 23هزار بیمار تالاسمی را داریم.» به گفته «عرب»، دارو و درمان بیماری تالاسمی از سال 76 با حمایت دولت در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفته و درمانش رایگان شده است.
داروهای لوکس و مشابه تولید داخل هزینه‌های سربار سلامت هستند
«تولیدات داخل نتوانسته‌اند آنچنان که باید پاسخگوی نیاز بیماران تالاسمی باشند، هم به لحاظ کیفیت و هم میزان تولید، این نیازها تامین نشده است.» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به «شهروند»، حدود 7-8 شرکت داخلی در این زمینه فعالیت می‌کنند. بنابر نظر «یونس عرب»، در بحث داروهای تزریقی چالش‌ها بیشتر است، هم در بحث تامین دارو به واسطه واردات و هم تولیدات داخلی.
«سازمان غذا و دارو اجازه واردات داروهای لوکس و مشابه تولید داخل را به کشور ندهد.» به گفته «یونس عرب»، داروهای لوکس و مشابه تولید داخل هزینه‌های سربار سلامت هستند: «باید داروهای بیماران خاص از جمله تالاسمی در اولویت قرار بگیرند، زیرا این بیماران تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارند و در غیر این صورت، جان آنها به خطر می‌افتد.» بنابرنظر «عرب»، ضرورت دارد واکسن آنفلوآنزا با پوشش بیمه‌ای یا از سوی معاونت‌های بهداشتی دانشگاه‌ها خریداری و به‌صورت رایگان در دسترس بیماران تالاسمی در مراکز درمانی قرار گیرد.
پرداخت ماهانه 10میلیون تومان برای درمان رقم بالایی است!
«داروهای اصلی بیماران تالاسمی اغلب بیمه است، اگرچه توان مالی این بیماران در حوزه درمانی، کلینیکی، پاراکیلینکی، تشخیص و مشاوره‌ها و تامین داروهای مکمل نمود بیشتر می‌یابد.» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، بخشی از هزینه را بیماران باید پرداخت کنند، حدود 4درصد: «بیمه سلامت تولیت صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج را به عهده دارد، اگرچه از صندوق حمایت از بیماران خاص انتظار می‌رود به تعهدات خود عمل کرده و فرانشیز داروها و خدمات درمانی کلینیکی و پاراکلینیکی این بیماران رایگان باشد.»
بنابر نظر «عرب»، تخمین زده می‌شود هر بیمار تالاسمی برای درمان استاندارد ماهانه نیازمند هزینه‌کرد 10میلیون تومانی است: «این رقم بالایی است، چون اغلب این بیماران از اقشار ضعیف و آسیب‌پذیر جامعه هستند، بنابراین قادر به پرداخت این مبلغ آن هم به شکل ماهانه نیستند.» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، بیماران تالاسمی ایران اغلب در وضعیت معیشتی مناسبی نیستند و این در حالی است که هیچ‌گاه ذیل قانون‌های حمایتی مانند بهزیستی یا کمیته امداد نبودند: «اغلب این بیماران در مناطق محروم استان‌های جنوبی هستند. استان‌های شمالی مانند مازندران، گیلان و گلستان هم بخشی از این بیماران را در خود جای داده‌اند و اگر کرمان و اصفهان را هم به آنها اضافه کنیم، رقم قابل توجه و تاملی می‌شود.»
داروی تقلبی می‌دهند!
«داروهای بیماران تالاسمی اگر به‌موقع مصرف نشوند، تاثیرات مخربی بر جسم بیمار می‌گذارند، البته هر بیمار به تناسب فیزیولوژیک و آستانه تحملش از این آثار تاثیرپذیر است.» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، شدت و حدت تاثیر عدم مصرف دارو در بیماران متفاوت است، اما اولین مورد نارسایی قلبی است که نتیجه افزایش بار آهن روی قلب و ریه بیمار است: «نارسایی قلبی این بیماران امروز بزرگ‌ترین دغدغه ما شده است. مسئله بعدی مشکلات کبدی در این بیماران است. بار آهن انباشت‌شده، کبد را دچار نارسایی می‌کند، هرچند نارساییهای حاد کلیه هم در این بیماران مشهود است تا جایی که این بیماران را با آسیب فراوان جسمی به مرگ نزدیک می‌کند.» «یونس عرب» درخصوص دور زدن تحریم‌ها برای تامین دارو هم می‌گوید: «بیماران خاص و مزمن در همه کشورها رجیستر شده‌اند و مشخص است هر کشوری چه تعداد بیمار و به چه میزان دارو نیاز دارد، بنابراین امکان تامین مازاد توسط یک کشور تقریبا به صفر می‌رسد. به عنوان مثال اگر ترکیه بخواهد داروی بیشتر تامین کنند، شرکت‌های تولیدکننده اعلام می‌کنند این کشور با این تعداد بیمار به این میزان دارو نیاز دارد، بنابراین میزان مازاد قرار است به کشوری که تحریم است، فروخته شود.» به گفته «عرب»، وقتی دولت هم بخواهد تحریم‌ها را دور بزند، داروی تقلبی می‌دهند و به همین دلیل است که همه بیماران خاص رجیستر شده‌اند و امکان خرید مازاد برای هیچ کشوری وجود ندارد.