شهروند| فریبا به تازگی چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل‌سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه‌اش را با سوختگی و زخم روی پوست‌هایت سر کنی. از بین رفتن دست‌ها و کوچک‌تر شدن دهانت را ببینی، نتوانی به راحتی غذا بخوری، هر چیزی که قورت دهی، تمام گلو و معده‌ات بسوزد و هر روز زخم‌های تازه سر بیرون بیاورند. اینها بخشی از زندگی روزمره فریباست. فریبا یکی از 850نفر ایرانی است که به‌عنوان بیمار پروانه‌ای در کشور شناخته شده‌اند. در نگاهش اثری از ناراحتی نیست، هر چند وقتی بخواهد جسم کوچکش را چند قدم به سوی دیگری ببرد، در هر قدم باید بایستد تا این بریده‌نفس یاری دهد. این چهل‌سال هر لحظه‌اش دردی تازه بوده بر پیکر نحیف فریبا. «هر روز صبح که از خواب بیدار می‌شدم، ملحفه‌م پر از خون بود. تو طول شب لباسم به زخم‌ها می‌چسبید، مادر و خواهرم می‌اومدن کمک که لباسم رو در بیارن ولی نمی‌شد. عاقبت مجبور بودن لباسم رو قیچی کنن و فقط اونجایی که به زخم چسبیده بود، باقی می‌موند تا تو طول روز خودش بیفته. از یک جایی به بعد دیگه حتی نمی‌تونستم از درد و سوزش زخم جیغ بزنم. خیلی خسته شدم.»
از خستگی که می‌گوید، آهی از نهادش بیرون می‌آید. «کاش همه دردهای بیمار پروانه‌ای، درد تن بود. من نتونستم مدرسه برم چون همه ازم می‌ترسیدن، خونه که مهمون می‌اومد مجبور بودم برم توی اتاق تنها بشینم. دوست داشتم بین مهمون‌ها باشم، باهاشون حرف بزنم، احوالم رو بپرسن ولی خب نمی‌شد، کم‌کم به تنهایی عادت کردم.»
حالا فریبا در یکی از خانه‌های یافت‌آباد، تنها زندگی می‌کند. دوست ندارد میان اجتماع باشد. به قول خودش خسته شده از نگاه‌های جورواجو و پرسش این و آن در اتوبوس و تاکسی. «کاش ما را هم درک می‌کردن. بالاخره خدا این درد رو گذاشته تو دامن ما بیماران EB ولی ما هم مثل اون‌ها نفس می‌کشیم. هم اون‌ها مثل ما هستند، هم ما مثل اون‌ها فقط فرقش اینه که ما اینجوری به دنیا اومدیم دیگه.»
هزار و 200 بیمار پروانه‌ای در ایران وجود دارد
خستگی همان کلمه‌ای است که فریبا در میان حرف‌هایش دائم آن را بازگو می‌کند. «خسته‌ام. از همون روزی که به دنیا اومدم خسته‌ام. اکثر اوقات که عفونت‌های پوستم شدید می‌شد، مجبورم می‌کردن که برم ایوون خونه بخوابم. سرما و گرما رو تحمل می‌کردم، ولی تنهایی را نمی‌شد کاری کرد. حالا بعد از چهل‌سال باهاش کنار اومدم.»
بیماری پروانه‌ای یا همان epidermolysis-bullosa یکی از بیماری‌های نادر است که زخم و تاول و نازک‌شدن دائمی پوست نشانه‌های همیشگی آن‌اند. این بیماری اما فقط به پوست خلاصه نمی‌شود. مخاط را درگیر می‌کند، شنوایی و بینایی بیمار را کاهش می‌دهد و عاقبت از بین می‌برد و دردی است که از ابتدای تولد تا آخرین نفس بیمار با او همراه است.
آمار جهانی می‌گوید در هر 50هزار تولد، یک نفر به بیماری پروانه‌ای یا همانEB دچار می‌شود. به گفته حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه حمایت از بیماران EB بر این اساس باید بین هزار و 100 تا هزار و 200 بیمار پروانه‌ای در ایران وجود داشته باشد، اما تاکنون تنها 850 نفر از آنها شناخته شده‌اند.
آن روز که فرزند هاشمی به دنیا آمد، اولین برخوردی بود که با بیماری پروانه‌ای داشت هر چند که نمی‌دانست این درد نامعلوم تنها مختص فرزند او نیست. «سال 79، فاطمه، دختر من به دنیا آمد و فهمیدیم که بیماری دارد که آن زمان کادر درمان بیمارستان نمی‌دانستند چیست و بسیار ترسیده بودند.» سال‌ها گذشت. زخم فاطمه بیشتر و شدیدتر شد تا آنکه هاشمی از طریق یکی از دوستانش متوجه شد که افراد دیگری در نقاط مختلف کشور هستند که به این بیماری دچار شده‌اند. «من تا مدت‌ها فکر می‌کردم که فقط دختر من است که به چنین بیماری دچار آمده و سال‌ها طول کشید تا در یکی از روستاهای سمیرم اصفهان فرد دیگری را پیدا کردم که به این بیماری دچار شده بود.»
همه اینها منجر شد تا هاشمی درباره بیماری فرزندش بیشتر پرس‌وجو کند تا دست آخر در سال 92 متوجه شود که کسان دیگری هم هستند که به این درد دچارند. «سال 1394 از آقای سعیدی‌کیا، ریاست وقت بنیاد مستضعفان، وقت گرفتیم با این نیت که آنها را با این بیماری آشنا کنیم. غیر از اینکه تعجب بسیاری داشت، به من گفت خیلی‌ها شیوع این بیماری را انکار می‌کنند. آیا واقعا بیماری پروانه‌ای وجود دارد؟»
وزارت بهداشت اراده‌ای برای کمک به بیماران پروانه‌ای ندارد
همین شد که هاشمی در سرتاسر کشور به جست‌وجوی بیماران پروانه‌ای پرداخت. «سال 94 و 95 به نقاط بسیاری از کشور سفر کردیم تا هر کسی را که بیماری پروانه‌ای داشته باشد، شناسایی و به نهادهای مسئول ثابت کنیم که چنین بیماری وجود دارد.»
سال 95 بود که هاشمی، به‌عنوان رئیس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای موفق شد تا 250 نفر از مبتلایان به بیماری EB را در نقاط مختلف کشور پیدا کند. «این آمار را به وزارت بهداشت اطلاع دادیم. در آن زمان آقای قاضی‌زاده‌هاشمی وزیر بهداشت بودند. یکی از معاونان ایشان به من گفت این 250 نفر مگر چقدر هستند که این همه جنجال برای آنها به پا می‌کنید و دائم از بیماری پروانه‌ای صحبت به میان می‌آورید.»
زمان گذشت تا تعداد بیماران پروانه‌ای شناخته‌شده در کشور بیشتر و بیشتر شد و به عدد 850 نفر رسید. «حالا بهانه این است که 850 نفر هزینه‌های بسیاری دارند و نمی‌توان برای همه آنها هزینه کرد.»
هر بیمار پروانه‌ای علاوه بر هزینه‌های معیشت، جراحی‌های پی‌درپی و چیزهای دیگر نیاز به پانسمان مخصوص مپلیکس دارد. پانسمانی که به گفته هاشمی هر برگ آن نزدیک به سه‌میلیون تومان هزینه دارد. خفیف‌ترین شدت بیماری پروانه‌ای دستکم به روزی پنج برگ پانسمان نیاز دارد. تحریم‌ها اما باعث شدند که این پانسمان در دسترس بیماران پروانه‌ای ایران نباشد. هاشمی می‌گوید که از می 2018، یعنی همزمان با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام تا یک‌سال بعد از آن 15 نفر از بیماران پروانه‌ای کشور به دلیل نبود پانسمان جان باختند.
مسئول تأمین پانسمان مخصوص بیماری پروانه‌ای کیست؟
اردیبهشت سال 99 با حمایت مالی دولت آلمان نزدیک به 6 تن پانسمان مپلیکس وارد ایران شد. پانسمان‌هایی که هنوز به دست صاحبان خود نرسیده‌اند. هاشمی در اینباره می‌گوید: «از سال گذشته تاکنون من دارم فریاد می‌زنم که اگر می‌شود نهادهای مسئول بگویند چه میزان از پانسمان‌های اهدایی دولت آلمان را گرفته‌اند؟ من به‌عنوان موسس خانه حمایت از بیماری پروانه‌ای می‌گویم که همه این پانسمان‌ها تحویل گرفته شده است، اما هر روز یک حرفی زده می‌شود. تا به حال نزدیک به دو و نیم تن از این پانسمان‌ها تحویل بیماران داده شده است، اما درباره باقی این پانسمان‌ها روزی می‌گویند در گمرک است، روز دیگر می‌گویند در انبارگردانی است و اخیرا نیز بنا شده تا پانسمان‌های مخصوص بیماری پروانه‌ای را برای بیماران دیابتی و افراد دچار سوختگی نیز استفاده کنند.»
اما موضوع به همین‌جا ختم نمی‌شود. رویکرد نهادهایی ازجمله وزارت بهداشت و درمان به گونه‌ای است که انگار بیماران پروانه‌ای را از یاد برده‌اند. «باید از دولت محترم پرسید که آیا هزینه جراحی‌های بیماری پروانه‌ای را آسان‌تر کرده است، آیا شرایط معیشتی را برای بیماران پروانه‌ای در نقاط مختلف کشور آسان‌تر کرده است؟ امروز بسیاری از نیازهای درمانی یک بیمار پروانه‌ای هنوز تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.»
ابوالفضل یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای است. ده‌سال دارد. در یکی از روستاهای اطراف مشهد زندگی می‌کند. وقت شرح دردش که برسد با صدای کودکانه می‌گوید: «می‌سوزه، آتیش می‌گیره. بدنم همه‌ش زخمه.»
بیماران پروانه‌ای هم عضوی از اجتماع هستند
آرزوهای کوچک و بزرگی به دل ابوالفضل مانده است. یکی از آنها این است که هر شب مشق بنویسد. «منم دوست دارم برم مدرسه که سواددار بشم. شب‌ها مشق بنویسم، ولی هنوز مدرسه نرفتم.»
اما مدرسه رفتن، تنها، آرزوی ابوالفضل نیست. بسیاری دیگر از بیماران پروانه‌ای، هنوز که هنوز است راهی به مدرسه پیدا نکرده‌اند، حتی در روزهایی که آموزش دیگر حضوری انجام نمی‌شود. هاشمی در اینباره می‌گوید: «یکی از مطالبات جدی بیماران پروانه‌ای از وزارت آموزش‌وپرورش است. اگر بدانیم که بیماری پروانه‌ای هیچ واگیری ندارد و فرد مبتلا به این بیماری وقتی پانسمان داشته باشد، مثل یک فرد عادی می‌تواند سر کلاس بنشیند، چرا باید مدارس از حضور بیماران پروانه‌ای جلوگیری کنند یا خانواده‌های دانش‌آموزان دیگر آن‌قدر اعتراض کنند که عاقبت یک بیماری پروانه‌ای را از درس خواندن پشیمان سازند.»
به گفته هاشمی آمار دقیقی از اینکه تراکم بیماری پروانه‌ای در کدام استان کشور بیشتر است، وجود ندارد، اما بررسی‌های حدودی نشان داده است که استان خوزستان و سیستان‌وبلوچستان بیشتر از استان‌های دیگر دچار بیماری EB هستند.
نبود امکانات در بسیاری از استان‌های کشور باعث شده تا بسیاری از بیماران پروانه‌ای برای نیازهای درمانی روزمره خود نیز آواره شهرهای بزرگ باشند و دست‌آخر ناکام باقی بمانند. «وقتی یک بیمار پروانه‌ای که زخم‌های حادی دارد و می‌خواهد دندان خود را جراحی کند، هیچ چاره‌ای ندارد جز آنکه به تهران بیاید، اولین مسأله‌ای که با آن مواجه می‌شود این است که هیچ هتل و مسافرخانه‌ای نیست که به او اسکان دهد و این فرد ناچار است از خیر دندان بگذرد. اگر امکانات مخصوص برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای در استان‌های مختلف کشور باشد، بخش قابل توجهی از نیازهای درمانی این بیماران رفع خواهد شد.»
نیاز روزافزون چاره‌اندیشی برای بیماران پروانه‌ای اما باعث نشده تا مقامات مسئول وزارت بهداشت و درمان به مبتلایان این بیماری توجه کنند. هاشمی می‌گوید که از 27 ماه گذشته تا امروز که سعید نمکی بر مسند وزارت بهداشت و درمان نشسته، هنوز وقت ملاقاتی با وزیر پیدا نکرده است. «در دوره‌های پیشین شرایط آن‌گونه بود که وزیر بهداشت و معاونانش در یک نشست حاضر می‌شدند و سازمان‌های مردم‌نهاد بیماری‌ها نیز در این جلسه حضور می‌یافتند و مسائل خود را مطرح می‌کردند، اما هنوز که هنوز است آقای نمکی حتی حاضر نیست کلمه‌ای از صحبت‌های NGOها را بشنود و این درحالی است که ما می‌توانیم بازوی وزارتخانه برای حل مشکلات این بیماری‌ها باشیم.»