معصومه سلیمی| شاید مواجهه با موانع متعدد و تنگناهای کوچک و بزرگ سبب یأس و بیتفاوتی نسبت به مسیری معین و یا آرزویی مشخص شود. گاهی حتی دردسرهايی نهچندان عظیم موجب بیاشتیاقی میشود و اینچنین آرزوها گم و سرگردانی و بلاتکلیفی جانشین آنها میشود؛ انگار که راهی جز تسلیم و سپردن خود به اتفاقها وجود نداشته باشد؛ اما به گفته استیون هاوکینگ، مشهورترین دانشمند زنده جهان: «زندگی هر چقدر هم سخت به نظر آید، همیشه کاری هست که بتوانی انجام دهی و در آن موفق شوی. مسأله مهم این است که تسلیم نشوی.» متن زیر نگاهی خلاصه است به زندگی فردی که خود را اسیر و تسلیم سرنوشت نکرد؛ آنچنان که گویی راه گریزی از آن وجود نداشته و همچنان با ارادهای محکم به راه خود ادامه داد.
دوران کودکی قرار است سالهای جادویی باشد؛ اما تصور کنید والدینتان بعد از تولد، شما را رها کنند آن هم به این دلیل که فکر کنند خیلی زشت هستید و نمیتوانید بخشی از زندگی آنها باشید. این داستان واقعی زندگی کسی است که تنها چند ساعت پس از تولد طرد شد.
جونو لنکستر انگلیسی که در حال حاضر ۳۲سال دارد، مبتلا به سندروم «تریچر کالینز» است که در انگلستان از هر 10هزار نوزاد یکی به این بیماری مبتلا میشود. در اکثر مواقع این سندروم نواحی گردن و سر بیمار را درگیر میکند و با بدشکلیهای صورت و جمجمه همراه است و گاهی در شنوایی اثر میگذارد اما مبتلایان به طور عادی رشد میکنند و از هوش طبیعی برخوردارند.
جونو به دلیل همین بیماری ۳۶ ساعت بعد از تولدش رها شد ولی یک زن فوقالعاده به اسم جین لنکستر سرپرستی او را قبول کرد. وقتی جونو به مدرسه رفت، متوجه تفاوتش با بقیه بچهها شد. او گفته هم مدرسهایهایش از او فرار میکردند چون میترسیدند که بیماریاش واگیر داشته باشد و آنها هم مبتلا شوند. در آن زمان جونو ناراحتی خود را از مادرش مخفی میکرده تا او را غمگین نکند؛ ولی دوست نداشته از خانه بیرون برود مگر اینکه مجبور میشده و دلش نمیخواسته در آینه به خودش نگاه کند.
جونو وقتی به سن نوجوانی رسید به دلیل رنجی که به خاطر ظاهرش تحمل میکرد، بسیار سرکش شد. او هر کاری میکرد که توجه مردم را به خودش جلب کند و میخواست دیگران مشکل جسمانیاش را نادیده بگیرند؛ اما به نتیجه نمیرسید. جونو در آن سالها بسیار احساس تنهایی میکرد: «از پیداکردن دوست ناامید بودم. به هیچوجه اعتماد به نفس نداشتم. شیرینی میخریدم و به بچههای دیگر میدادم تا دوستم داشته باشند.» ولی بعد از این سالها نقطه عطف زندگی او فرا رسید. مدیر یک کلوب شبانه که جونو بعضی وقتها به آنجا میرفت به او پیشنهاد شغل داد. جونو در اینباره گفته: «قبل از این تغییر خیلی مضطرب بودم و از واکنش مردم میترسیدم. مردمی که در آن شرایط میتوانستند رفتار وحشتناکی هم داشته باشند. انجام آن کار برایم آسان نبود ولی همانجا با آدمهای خوبی برخورد کردم که واقعا به من و چهرهام علاقه نشان دادند.» همزمان با این شغل او دیپلم علوم ورزشی گرفت و دوره مربیگری تناسب اندام را گذراند و سپس در یک باشگاه ورزشی مشغول به کار شد. بعد از چند ماه با دختر زیبایی به اسم لورا آشنا شد و آنها عاشق هم شدند. جونو گفته من فقط همراه لورا کاملا احساس آرامش میکنم. جونو و لورا خانهای در وست یورک شایر خریدند و فعالیتهایشان گسترده شد.
جونو در سِمَت مربی یک تیم بزرگسالان مبتلا به اوتیسم مشغول به کار است. او معتقد است هر چیز دلیلی دارد. لنکستر در زمینه آگاهی عمومی بخشیدن به بیماران مبتلا به سندروم تریچر کالینز و نحوه برخورد با آنها بسیار فعال است و با دانشآموزان مبتلا به این سندروم صحبت میکند. جونو از اینکه یک کودک مثلا در سوپر مارکت به او خیره شود و مادر یا پدرش به او تذکر دهند که این کار را نکند، ناراحت میشود. او دلش میخواهد آنها جلو بروند و با او حرف بزنند تا برایشان درباره این سندروم توضیح دهد.
او به گفته خودش همچنان با چالشهای اجتماعی زیادی روبهرو میشود ولی یاد گرفته با قلبی مهربان و دلسوز ذهن مردم را تغییر بدهد. البته اخیرا تصمیم گرفت که پدر و مادر واقعیاش را پیدا کند. او گفت: «فقط میخواستم از آنها بپرسم به چه دلیلی رهایم کردند؟» ولی دوباره والدینش از مواجهه با جونو سر باز زدند. جونو گفت: «فکر میکردم ممکن است شرایط عوض شده باشد و آنها بخواهند بدانند که من خوشحالم.» ولی دوباره با عدم پذیرش از سوی والدین، قلبش شکست: «افتضاح بود. من گریه کردم و گریه کردم. این یکی از سختترین تصمیمهایی بود که گرفته بودم. متوجه شدم پدر و مادرم دو فرزند دیگر دارند. خوشحالم از اینکه خانوادهای دارند و امیدوارم شاد باشند.» اما پس از گذراندن چند روز خیلی سخت و ناراحتکننده دوباره خودش را پیدا کرد.
پزشکان زیادی از او پرسیدهاند که دوست دارد جراحیهای ترمیمی انجام دهد تا چهرهاش کمی تغییر کند؟ ولی او خیلی مودبانه و موقر پیشنهادهای آنها را رد کرده و گفته خدا او را به همین شکل آفریده و او به کسی که هست افتخار میکند.
جونو لنکستر در بسیاری از پروژههای جهانی که امیدواری را در مبتلایان به سندروم تریچر کالینز بیدار میکند، شرکت میکند و بهعنوان یک معلم الهامبخش به سخنرانی درباره این بیماری میپردازد. او گفته: «چیزی که تغییر کرده نگرش من بوده که خیلی قدرتمند است. نگرش اشتباه به کلی مرا از کار انداخته بود. با نگرش درست میتوانید هر چیزی را به دست آورید.» جونو لنکستر الهامبخش بسیاری از مردم است و اجازه نمیدهد ظاهر بیرونی او، نور درونیاش را کمسو کند.