مینو میرزایی مدرس دانشگاه
در آستانه نهم مرداد، چهلمین سالروز تأسیس سازمان انتقال‌خون در کشورمان، با آقای دکتر محمود هادی‌پور، مشاور مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، گفت‌وگو کردیم تا ضمن دریافت اطلاعاتی درباره تالاسمی، با ابعاد مختلف عملکرد سازمان به‌ویژه در قلمروی این بیماری، بیشتر آشنا شویم.
آقای دکتر! تالاسمی بارها توسط پزشکان و صاحب‌نظران مختلف، مورد بحث و بررسی قرار گرفته است. امروز مایلم که گفت‌وگو با شما درباره بیماری تالاسمی را از نگاهی دیگر، با رویکرد اجتماعی و حول محور نقش و جایگاه سازمان انتقال خون ایران در این حوزه، آغاز کنم. لذا به‌رغم این‌که بعد پزشکی، نگاه غالب بحث ما نیست اما برای آشنایی بیشتر مخاطبان، به نظر می‌رسد که معرفی مختصر این بیماری، می‌تواند نقطه شروع خوبی برای گپ‌وگفت ما باشد. لطفا درباره تالاسمی
توضیح دهید.
تالاسمی با 3 نوع مینور، بینابینی و ماژور، جزو بیماری‌های کیفی خون طبقه‌بندی می‌شود. تالاسمی مینور، بیماری به‌شمار نمی‌آید. براساس یک باور اشتباه، تصور می‌شود که مثلا اگر خانمی ناقل ژن تالاسمی است، برای زندگی زناشویی مشکل دارد، مبتلا به بیماری ارثی است و ورود او به جامعه عادی نخواهد بود. در صورتی که یک فرد مینور مثل یک فرد سالم بوده و فقط ناقل ژن تالاسمی است و امکان انتقال این ژن به نسل دیگر توسط او وجود دارد. تالاسمی اینترمدیا یا بینابینی، خفیف‌تر از ماژور بوده ولی نیازمند درمان‌هایی مشابه با نوع ماژور است و درنهایت، ماژور که نوع شدید تالاسمی است. در این بیماری بدن به آن شکلی که لازم است، هموگلوبین سالم و عادی نمی‌سازد، لذا برای جبران این نقیصه، نیازمند تزریق خون خواهد بود. بر اثر دریافت خون، آهن در بدن تجمع پیدا می‌کند و از آنجایی که انباشته شدن آهن در بدن، عوارضی دارد، باید میزان اضافی آن به کمک داروهایی دفع شود. حتی داروهای آهن‌زدای تولید داخل که برای این کار مورد استفاده قرار می‌گیرند، قیمت بالایی دارند. چراکه برخی مواد متشکله آن از خارج تهیه می‌شود و طبیعی است که هزینه بالایی را به بیمار و جامعه، تحمیل کند.
این بیماری، کم‌خونی مدیترانه‌ای هم نامیده می‌شود که مبین خاستگاه آن است. این بیماری چطور به ایران رسیده است؟
محدوده‌ای به نام کمربند تالاسمی وجود دارد که از منطقه مدیترانه شروع شده و به سمت شرق آسیا ادامه می‌یابد. ایران روی این کمربند واقع شده است. درمورد پیدایش این کمربند هم فرضیه‌های مختلفی وجود دارد، ازجمله این‌که مثلا برخی والدین علاقه داشتند فرزندان بیمار خود را به حاشیه دریا ببرند، چون فکر می‌کردند در آن نواحی وضع سلامتی این بیماران بهتر است یا این‌که تالاسمی نسبت به بیماری مالاریا مقاوم‌تر بوده و طی سال‌ها بقا یافته، اما هیچ‌کدام از این فرضیه‌ها صددرصد اثبات نشده. واقعیت این است که در دهه‌های اخیر، تالاسمی در دنیا گسترش پیدا کرده و همه کشورها به نوعی با این بیماری درگیر هستند. این چالش در کشورهایی که روی کمربند واقع شده‌اند، بیشتر است. تعداد بیماران در کل کشورهای اتحادیه اروپا 17 هزار مورد برآورد می‌شود. از این منظر، در کشور ما جمعیت مبتلایان زیاد است. البته درصد بیماران در ایران در مقام مقایسه با برخی کشورها بیشتر نیست، بلکه ما بیشترین تعداد موارد ثبت شده را داریم. برآورد می‌شود که در هند یا پاکستان، تعداد مبتلایان به 100هزار مورد هم برسد، نکته اینجاست که همه این تعداد، ثبت نشده‌اند. ثبت کردن افراد بیمار، هم تالاسمی را به یک اولویت مبدل کرده و هم مشکلات بیماران را زیادتر کرده، بدین معنی که ما در کشور با جمعیت 18 هزار نفری روبه‌رو هستیم که حق برخورداری از درمان مناسب را دارند.
آیا سازوکار جامعی برای رصد بیماران در کشور وجود دارد؟
از بدو تأسیس انجمن تالاسمی در کشور از سال 1368، 2استراتژی وجود داشت: پیشگیری و درمان. شاید تنها کشور درحال توسعه در خاورمیانه هستیم که 100درصد بیماران را ثبت‌نام کرده و تحت پوشش درمان گرفته‌ایم. اما درحال‌حاضر، امکانات درمانی با تعداد بیش از 18 هزار بیمار موجود، تناسب ندارد و نقص‌هایی مشاهده می‌شود. شایان ذکر است که باید در مقوله درمان، بیماری‌های شبیه تالاسمی را نیز در نظر بگیریم چون آنها نیز از درمان‌های تالاسمی استفاده می‌کنند، ازجمله کم‌خونی داسی‌شکل. با احتساب مبتلایان به این بیماری‌ها بالغ بر 20هزار نیازمند درمان در کشور به حیات خود ادامه می‌دهند.
توجه به مقوله پیشگیری از چه زمانی در کشور ما آغاز شد؟
بحث پیشگیری به صورت رسمی از سال 1375 آغاز شد. این حرکت درواقع، در امتداد تأسیس انجمن تالاسمی در‌سال 1368 بود. در آن زمان، دولت با ورود به بحث پیشگیری، نخستین کار آزمایشی خود را در اصفهان انجام داد. فراگیر شدن این اقدامات در سطح کشور، یکی، 2سال به طول انجامید و نتیجه خیلی خوبی داشت. درواقع، نمونه بسیار موفق طرح پیشگیری در یک کشور اسلامی و درحال توسعه به شمار می‌آمد. اما این کار هنوز هم راهی نسبتا طولانی پیش‌رو دارد. مناطقی مثل سیستان‌وبلوچستان هنوز به نوعی در حوزه تالاسمی، معضل محسوب می‌شوند و می‌توان گفت که طرح پیشگیری به‌ویژه در این استان، موفق نبوده است. چون ما در کل کشور اصل را بر این گذاشته‌ایم که زوجینی را که داوطلب ازدواج هستند، برای آزمایش بفرستیم. اما در سیستان‌وبلوچستان، زوجین پیش از این‌که به یک دفتر رسمی مراجعه کنند، عقد شرعی کرده و صاحب فرزند می‌شوند و مثلا با 2 فرزند، برای ثبت عقد خود، مراجعه می‌کنند. از این‌رو، طرح در این استان خیلی جواب نداده و الان هم بزرگترین مشکل ما در همین استان شکل گرفته است. البته مشکلات دیگری هم هست که باید در آینده بیشتر به آن دقت کنیم. ازجمله مسأله ناباروری در کشور و استفاده از روش‌های جدید برای بارور شدن در زنان و مردان، سیستمی است که ما باید در طرح پیشگیری آن را در نظر بگیریم. درحال‌حاضر 4تا 5 مورد داریم که مریض تالاسمی با روش‌های غیرطبیعی لقاح به دنیا آمده، البته در قبال تعدادی که سالانه متولد می‌شود، تعداد خیلی بالا نیست ولی به هرحال، نوعی زنگ‌خطر است. خانواده‌ای 15سال منتظر بچه است و بعد با یک روش غلط صاحب فرزند تالاسمیک می‌شوند.
مگر غربالگری انجام نمی‌شود؟
چرا، اما نکته مهمی که باید مورد توجه قرار گیرد، این است که در‌سال 1372، 2مرکز ناباروری در کشور وجود داشت. این رقم امروز به 50 عدد در سطح کشور رسیده که عمدتا متعلق به بخش خصوصی هستند و کنترل این مراکز و حاکم کردن یک پروتکل واحد در همه آنها کار راحتی نیست. این کار نیازمند همکاری انجمن زنان و انجمن متخصصان ناباروری است. من چندین‌بار با متخصصان‌ارشد ناباروری صحبت کردم. خیلی مایل بودند در این زمینه کمک کنند ولی تحقق این مهم نیازمند حمایت وزارت بهداشت هم هست. برخی ملل در زمینه ناباروری برای خود، پروتکل ویژه‌ای در زمینه آزمایش‌ها و نحوه انجام این عمل دارند. ما هم باید برای کشور خود، پروتکل ویژه‌ای داشته باشیم و براساس آن عمل کنیم، به‌طوری که غربالگری تالاسمی در اولویت باشد چون ایران یک کشور تالاسمی‌خیز است. طوری نشود که شاهد تولد تالاسمی از جنین اهدایی باشیم.
تالاسمی یک بیماری ارثی قابل پیشگیری است. تمام زوجین، چه در استان‌های محروم و چه در مناطق پیشرفته شهری، 2 گزینه پیش‌روی خود دارند: به دنیا آمدن یک بچه تالاسمی با یک عمر مشکلات درمانی و هزینه بالا که قطعا در بهترین شرایط هم نمی‌توان تصور کرد که دولت همه هزینه‌های درمان او را بپردازد یا پیشگیری از تولد فرد مبتلا به این بیماری که ساده‌تر و کم هزینه‌تر از گزینه نخست است و کمک می‌کند تا جامعه پویا و نیروی کار مولدی داشته باشیم. چون این بیماری به هرحال، نوعی مانع در زندگی انسان است.
آقای دکتر! لطفا درمورد موانع و تبعات منفی تالاسمی بیشتر توضیح دهید.
اولین عارضه این بیماری، وابستگی به درمان و دولت است. دومین مشکل، این است که درمان باید همیشه در دسترس باشد. بدیهی است که روند درمان، مستلزم صرف وقت، انرژی و هزینه است. حتی در بهترین حالت، اگر فرض را بر حمایت خوب دولت بگذاریم، باز هم خود بیمار باید هزینه‌هایی را بپردازد. در ارزیابی‌های انجام شده، البته در شرایط خوب یعنی حالتی که بیمار، سندروم تالاسمی پیشرفته ندارد و به دیابت و مشکلات قلبی دچار نیست و فقط باید از درمان رایج تالاسمی برخوردار شود، چیزی حدود 12 تا 18درصد هزینه‌ها برعهده بیمار است که تقریبا معادل 2 تا 3میلیون‌تومان در سال خواهد بود. البته این غیر از هزینه‌هایی است که باید برای حمل‌ونقل و غیبت از کار و... پرداخت شود. همچنین هزینه‌های اجتماعی را نیز باید به این ارقام بیفزاییم، ازجمله عقب افتادن کارها به دلیل عدم حضور فرد بیمار در محل کار، هزینه‌ای که آموزش کادر درمانی برای این افراد بر جامعه تحمیل کرده و... طبیعتا این مسائل موانعی برای زندگی فرد تالاسمی محسوب می‌شوند.
لطفا درباره چگونگی شکل‌گیری انجمن تالاسمی توضیح دهید.
قانون انجمن‌ها نخستین‌بار در‌سال 1334 در ایران نگاشته شد. درواقع، این حرکت، مقدمه ایجاد چنین تشکل‌هایی محسوب می‌شود. نتیجه این اقدام در سالیان بعد، تأسیس انجمن تالاسمی در‌سال 1367 بود که تعدادی از پزشکان و خانواده بیماران و چند مریض بزرگسال با همیاری یکدیگر، این کار بزرگ را انجام دادند و شاید بتوان گفت که انجمن تالاسمی، اولین انجمن حمایت از بیماران در نوع خود و یک نمونه موفق بود. البته پیش از آن نیز تلاش‌هایی در این زمینه انجام شده بود ولی نتیجه درخور توجهی نداشت. در‌سال 68 یعنی در بدو تشکیل انجمن تالاسمی، واردات داروی دسفرال که مورد استفاده بیماران تالاسمی است، در کشور کمتر از 50هزار ویال بود. طبق آمار دارونامه رسمی ایران، ظرف 10سال این عدد به 4میلیون و بعد به 8میلیون رسید. این ارقام نشان می‌دهد که در قلمروی این بیماری، کار انجام شده است. من گاهی در جراید می‌بینم که بیماران و حتی اعضای انجمن، نقدهایی را درمورد عملکرد انجمن تالاسمی مطرح می‌کنند. اما اگر به مسیر طی شده نگاه کنیم و موانع پیش‌روی سازمان‌های غیردولتی را نیز در نظر بگیریم، درمی‌یابیم که چه کار بزرگی صورت گرفته است. اگر فشارها و مطالبات انجمن نبود، طرح پیشگیری از تالاسمی به وجود نمی‌آمد. برآورد ما این بود که در‌سال 1389، تعداد مبتلایان به تالاسمی به 950 نفر می‌رسید. درحالی‌که این رقم حدود 200 نفر شد و این از نظر من
موفقیت است.
آیا افراد مبتلا باید خون دریافت کنند؟ اگر پاسخ مثبت است، لطفا توضیح دهید که سازمان انتقال خون چند نفر از این افراد را تحت‌پوشش خود دارد؟
دریافت خون به شرایط فرد و شدت بیماری بستگی دارد. اما همین قدر بگویم که همه بیماران تالاسمی که نیازمند دریافت خون هستند، تحت‌پوشش سازمان انتقال‌خون قرار دارند. هر بیمار ماژور بزرگسال، معمولا در هر 3 هفته، باید 2 واحد خون دریافت کند که این میزان طبیعتا در اطفال با توجه به وزن و شرایط آنان، کمتر خواهد بود. سازمان انتقال خون این خون را رایگان در اختیار افراد می‌گذارد. تمام تست‌های غربالگری هم انجام می‌شود. 2 نوع روش جداسازی لکوسیت در کشور وجود دارد؛ روشی که خود سازمان انجام می‌دهد که این کار، اختصاصا برای تالاسمی انجام می‌گیرد و اصطلاحا فیلتر پیش از ذخیره‌سازی نامیده می‌شود. فیلتر دیگر هم هنگام تزریق است که در زمان تزریق خون و در مراکز درمانی انجام می‌پذیرد. مجموعه‌ای از آزمایش‌های سازگاری نیز صورت می‌گیرد و امیدواریم با بودجه‌ای که وزارت بهداشت در اختیار سازمان انتقال‌خون قرار می‌دهد، بتوانیم تست سازگاری گروه‌های فرعی را هرچه زودتر در سراسر کشور راه‌اندازی کنیم. معمولا هم براساس پروتکل‌های سازمان انتقال‌خون، میزان خونی که در اختیار افراد تالاسمیک قرار می‌دهیم، با در نظر گرفتن اولویت‌بندی براساس نیاز آنهاست. بدیهی است که تازه بودن خون و آزمایش‌های مختلف را مدنظر قرار داده و حتی‌المقدور سعی می‌کنیم از خون اهداکنندگان مستمر استفاده کنیم.
چرا آزمایش تشخیصی تالاسمی پیش از ازدواج در مرحله نخست درمورد مردان انجام می‌شود؟
متاسفانه به لحاظ فرهنگی در جامعه ما زن‌ها آسیب‌پذیرتر هستند. برای همین هم ما در پیشگیری از تالاسمی پیش از ازدواج تست را براساس غربالگری مردان قرار داده‌ایم. اگر مطمئن شویم که زوج ناقل است، زوجه را هم از نظر داشتن ویژگی تالاسمی مورد بررسی قرار می‌دهیم. اما اگر زوج ناقل نباشد، زوجه را مورد آزمون قرار نمی‌دهیم.
آقای دکتر! امروزه در مقایسه با دهه‌های پیشین، زندگی افراد مبتلا به تالاسمی، طولانی‌تر شده و از کیفیت بهتری نیز برخوردار است. از نظر شما سازمان انتقال‌خون در این تحول مثبت، ایفاگر چه نقشی بوده است؟
سازمان انتقال‌خون ایران نقش بسیار مهم و غیرقابل‌انکاری داشته است. خوشبختانه امروز ما در جمع خود، فرد مبتلایی داریم که 44 سالگی خود را با اهداکنندگان خون جشن گرفته است. حتی 50ساله‌هایی هم هستند که صاحب فرزند و خانواده‌اند. روزی را به خاطر دارم که برای دریافت معافیت از طرح پزشکی مراجعه کرده بودم، وقتی دلیل معافیت را پرسیدند، گفتم که مبتلا به تالاسمی هستم. با تعجب پرسیدند مگر می‌شود فرد مبتلا به تالاسمی تا این سن عمر کند و دکتری بگیرد؟ تصور جامعه اصلا این نبود که این بخش از جامعه بتواند به سن بالای 20سال برسد. در کتاب‌های قدیمی هم نوشته شده که تالاسمی، بیماری اطفال است که تا 18 و 20سالگی عمر می‌کنند. انتقال خون صددرصد نقش مثبت و سازنده‌ای در این مسیر داشته است. امروز، محدودیت سنی برای بیماران تالاسمی، یک شوخی غیرقابل پذیرش است و اگر کسی چنین باوری داشته باشد، بی‌گمان از طب نوین، بی اطلاع است. 40سال است که ما انتقال‌خون ملی داریم. در این مدت، سازمان انتقال خون شاید همراه‌ترین یاور بیماران تالاسمی بوده است. البته اشکال و نقص هم وجود داشته، اما این همراهی در بدترین شرایط انجام شده است. مثلا شست‌وشوی خون برای تالاسمی‌ها در سال‌های جنگ، راه‌اندازی شد. یعنی زمانی که کل سیستم اجرایی کشور و بیش از همه سازمان انتقال خون درگیر جنگ شده بود، چون بخش عمده‌ای از خون دریافتی به جبهه‌ها می‌رفت. اما در همان شرایط، شست‌وشوی خون مطابق با استانداردها برای تالاسمی‌ها راه‌اندازی شد. انتقال خون ملی حاصل درایت افرادی بود که این ساختار را ایجاد کردند. ما روزی در این کشور، انتقال خون پراکنده و خون‌فروشی داشتیم. به وجود آمدن انتقال خون ملی نه‌تنها به تالاسمی‌ها بلکه به بسیاری از مبتلایان به انواع بیماری‌های خونی فرصت حیات داد. برای تالاسمی‌ها این امکان بیشتر بود و بیشتر هم دیده شد، چون وابستگی بیشتری به خون دارند. حضور افراد تالاسمیک بالای 40سال در جامعه، بیانگر موفقیت سازمان انتقال خون در آستانه جشن 40 سالگی تأسیس این سازمان است. قصد ندارم بگویم ایرادی نیست، اما عملکرد سازمان انتقال خون، قابل‌دفاع است. براساس استانداردهای بین‌المللی این سازمان، جزو نمونه‌های پیشتاز به شمار می‌آید. البته در بخش‌های دیگر بهداشت و درمان، کم‌کاری‌هایی شد، به‌ویژه در زمینه دارو و تجهیزاتی که می‌بایست در اختیار بیماران قرار می‌گرفت. اما با همه این موارد، نمی‌توان موفقیت‌ها را نادیده انگاشت.
شست‌وشوی خون برای چه منظوری انجام می‌شود؟ آیا درحال‌حاضر نیز این کار انجام می‌گیرد؟
شست‌وشو، آنتی‌بادی‌ها را از سطح گلبول‌های قرمز جدا می‌کند. الان که فیلتر هست، این کار کمتر انجام می‌شود.
بدیهی است که کودکان آینده‌ساز کشورها هستند و توجه به سلامتی و توانایی‌های آنان یکی از مسائل بسیار مهم هر جامعه‌ای محسوب می‌شود. آیا بچه‌های مبتلا به تالاسمی از نظر هوشی و قابلیت‌های یادگیری تفاوتی با بچه‌های غیرمبتلا دارند؟
هیچ‌کس در هیچ‌جای دنیا نگفته که تالاسمیک‌ها از هوش کمتری برخوردارند. برعکس، شایعاتی بود که تالاسمی‌ها باهوش‌ترند. اما این موضوع را هم هیچ مقاله معتبری تأیید نکرده است. می‌توان گفت که این افراد از نظر بهره هوشی با افراد غیرمبتلا برابر هستند. چیزی که معمولا در تالاسمیک‌ها متفاوت است، نوع زندگی است. منظورم وابستگی به درمان و زندگی پرتنش‌تر است. همین امر این افراد را به لحاظ ذهنی در تصمیم‌گیری‌ها فعال‌تر می‌کند. ضمن این‌که ممکن است به لحاظ شرایط متفاوت، حساس‌تر هم باشند. روند درحال وقوع در جامعه، کاملا گویاست. ما در تحقیقی میزان تحصیلات جامعه تالاسمی و جامعه عادی را با هم مقایسه کردیم. نتیجه نشان داد که میزان تحصیل بین بیماران تالاسمی بیشتر است و این نشان می‌دهد که در بحث هوش تفاوتی با افراد غیرمبتلا وجود ندارد.
نقش سازمان انتقال خون در درمان این بیماری روشن است. اما آیا این سازمان، در زمینه پیشگیری نیز فعالیتی دارد؟
خیر، در گذشته سازمان به‌دلیل همکاری تنگاتنگی که با بخش‌های دیگر داشت، در نگارش دستورالعمل‌های عملیاتی استاندارد در این زمینه، کمک می‌کرد. الان مقوله پیشگیری در اختیار معاونت بهداشتی وزارت بهداشت است و سازمان‌های مردم‌نهاد هم در زمینه تدوین استراتژی کمک می‌کنند. توجه شما را به این نکته جلب می‌کنم که غیر از تأمین خون کامل، سازمان یک نقش دیگری هم ایفا کرده و آن نقش درمانی است. اگرچه این وظیفه در اساسنامه و شرح وظایف و مسئولیت‌های سازمان نبود، ولی این فعالیت مهم را به عهده گرفت و در شرایطی که هیچ بیمارستانی در پایتخت حاضر نشد افراد تالاسمی بزرگسال را بپذیرد، سازمان انتقال خون، درمانگاهی تأسیس کرد. این از معضلات بخش سلامت است که ما در کشورمان یک مرکز جامع درمان تالاسمی برای بیماران بزرگسال نداریم و این جور بر دوش سازمان انتقال خون افتاده است که مرکزی را با بودجه خود تأسیس کرده و بار دانشگاه‌های علوم پزشکی و معاونت درمان را برعهده بگیرد. فعلا این درمانگاه تحت پوشش سازمان انتقال خون است و از شهرستان‌ها مراجعان زیادی دارد.
آیا سلامت برای بیماران تالاسمی مترادف با درمان است یا حوزه وسیع‌تری را دربر می‌گیرد؟
مقوله سلامت براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی این است که فرد، دغدغه جسمی، روحی و اجتماعی نداشته باشد. یعنی فقط سالم بودن به لحاظ فیزیکی، سلامتی تلقی نمی‌شود. اگر ما هنوز بر این تعریف استوار باشیم که تنها وظیفه در قبال مریض تالاسمی تزریق خون و در اختیار قرار دادن داروست، باید نتیجه بگیریم که در زمینه سلامت با دنیای مدرن تطابق نداریم. بهداشت روان یک فرد، جزیی از سلامت اوست. بحث اجتماعی هم همین‌طور. یک مبتلای به تالاسمی چطور در جامعه پذیرفته می‌شود؟ این 3 بخش را دولت باید یکجا در بخش بهداشت و سلامت مدنظر قرار دهد. وزارت بهداشت و رفاه نمی‌توانند از این مهم، شانه خالی کنند. چون متولیان سلامت جامعه هستند. باید در این زمینه برنامه داشته باشند و هزینه کنند.
وضع فعلی جامعه ما با در نظر گرفتن 3 محوری که اشاره کردید، چطور است؟
متاسفانه ما کمتر مرکز درمانی داریم که برای بررسی بهداشت روان مبتلایان، روانشناس داشته باشد. ضمن این‌که در جامعه مسأله‌ای داریم که باید مدنظر قرار دهیم. بیماری‌های جنسی و اعصاب و روان، قابلیت‌های درمانی خیلی خوبی دارند. ولی میزان مراجعه برای درمان این 2 دسته از بیماری‌ها نه‌تنها در ایران که در همه دنیا پایین است. به این راحتی نمی‌توان یک فرد را قانع کرد تا به روانپزشک مراجعه کند. در مراکز درمانی تالاسمی حتما باید فردی باشد که از لحاظ روانشناسی به مبتلایان راهنمایی و کمک ارایه دهد. درحال‌حاضر چنین امکانی نداریم. شاید یک یا 2مرکز وجود داشته باشد که این شرایط را دارند. در بخش دوم هم که مربوط به اجتماع است، متاسفانه باید بگویم که ابداً کاری انجام نشده. متوسط تحصیلات در تالاسمی‌ها بیشتر از افراد دیگر است، اما در آن سوی سکه، میزان اشتغال در این بیماران کمتر است. یک دلیل این است که فرد تالاسمیک قادر نیست بخشی از شغل‌های افراد عادی را داشته باشد. دوم این‌که فرد تالاسمی بنا به ضرورت درمان، ممکن است چند روز در محل کار نباشد. سازمان‌های بیمه‌گر باید این مسأله را جایی لحاظ کنند و به‌عنوان کمک برای فردی که تالاسمیک‌ها را استخدام می‌کند، امکاناتی در نظر بگیرند. سوم این‌که نگاه به تالاسمی در جامعه ما نگاه جالبی نیست. کار فرهنگی دراین‌باره انجام نشده است. هنوز فکر می‌کنیم که مریض است و نمی‌تواند کار کند و با این تصور او را استخدام نمی‌کنیم. چهارمین مورد، قانون است. قانون حمایت از معلولین که شامل حال تالاسمی‌ها و هموفیلی‌ها نمی‌شود و نمی‌توانند از طریق این قانون یک فرصت شغلی داشته باشند. وقتی این موضوع را در انجمن معلولان مطرح می‌کنیم، دوستان ما اعتراض می‌کنند حال که شامل حال ما شده، چه چیزی به دست آورده‌ایم؟ توجه کنیم که در پاره‌ای موارد، حداقل‌ها هم شامل حال مبتلایان به تالاسمی و هموفیلی نمی‌شود. از سوی دیگر، در ازدواج هم مشکل هست. بسیاری از خانواده‌ها تصور واهی درباره تالاسمی دارند. به محض این‌که دختر یا پسرشان می‌خواهد با یک فرد تالاسمی ازدواج کند، برخورد ناپسندی می‌کنند.
از نظر شما دلیل این مسأله چیست؟
اینها به تبلیغات غلطی بازمی‌گردد که در جامعه انجام شده است. برخی از نهادها برای این‌که پیشگیری از تالاسمی را در کشور نهادینه کنند، به سیاهنمایی بی‌مورد درخصوص ناتوانی مبتلایان به تالاسمی پرداخته و ابعاد منفی را برجسته کردند و این قبیل کارها به زندگی تالاسمی‌ها لطمه زد. چندین‌سال پیش، یک بنیاد، بیلبوردهایی با این مضمون در سطح شهر تهران برپا کرد: «شهر سالم بدون بیمار تالاسمی». این پیام برای فرد تالاسمی که آن تابلو را می‌دید، خیلی زننده بود. یا این‌که در شب‌های رمضان برای جمع‌آوری کمک‌های مردمی، شخص مبتلا به تالاسمی را روی صندلی می‌نشانند و اشک مردم را درمی‌آورند. این اقدامات به زندگی اجتماعی بیماران تالاسمی لطمه می‌زند. آشکار است که بحث‌های زیادی در زمینه اجتماعی مطرح بوده و موضوع، بسیار فراتر از ازدواج و اشتغال است و به نحوه ارتباط جامعه با این افراد مربوط می‌شود. مثلا در عده‌ای از بیماران، تغییرات چهره به واسطه بیماری، آشکار است. باید ببینیم نحوه برخورد افراد جامعه با این مسأله چگونه است. به نظر من، نمی‌توان جامعه را مقصر دانست. باید کسی را ملامت کرد که وظیفه داشته جامعه را آگاه کند. توان سازمان‌های مردم‌نهاد اینقدر نبود. دولت هم کمک چندانی نکرد. به نظر شما تاکنون چند فیلم برای آگاه‌سازی مردم ساخته شده که بدانند بیماران تالاسمی یا هموفیلی در این جامعه کار و زندگی می‌کنند؟ طبیعی است که این زمینه‌سازی ضعیف، بازخورد نامطلوبی هم خواهد داشت.
به نظر شما تالاسمی آنقدر مهم هست که در کتاب‌های درسی بچه‌ها به آن پرداخته شود؟
ما باید بچه‌ها را آموزش دهیم که به دنبال عقل خود بنیاد باشند و در مسائل مختلف از عقل خود، بهره بگیرند. بدیهی است که همه این مسائل را نمی‌توان در کتاب‌ها گنجاند. چون مسائل فرهنگی بسیار گسترده‌اند. ولی جامعه، مبادی آموزشی گوناگون دارد. این وظیفه سازمان‌هایی مثل صداوسیما و به‌خصوص سیما را در زمینه فرهنگسازی، دوچندان می‌کند که در زمینه‌های مختلف، فرهنگ ایجاد کند. در صداوسیما بودجه سلامت وجود دارد. این بودجه برای انجام چه کارها و برنامه‌هایی هزینه می‌شود؟ از این‌که روز و شب چند پزشک را بنشانیم و درمورد تعرفه‌ها جنگ و دعوا راه بیندازیم، یا یک فرد معلول را نشان دهیم و اشک مخاطبان را سرازیر کنیم، چه هدفی را دنبال می‌کنیم؟ اینها کاملا ضد فرهنگ است. من به این اقدامات انتقاد دارم. شوخی نیست، با احساسات یک خانواده بازی می‌شود. درحالی‌که افراد مبتلا و خانواده آنان حق دارند که یک زندگی عادی داشته باشند و در جامعه مانند یک فرد عادی در نظر گرفته شوند. من فکر می‌کنم که رسانه‌ها و به‌خصوص صداوسیما باید روی این امر زمان بگذارند و از دریچه دیگری نگاه کنند. صرفا این نباشد که پولی جمع شود. به هرحال صداوسیما بودجه بالایی دارد. نباید نگاه مادی به این مسأله داشته باشد. باید فرهنگسازی کند. به بچه‌ها هم باید آموزش داده شود با افرادی که آسیب‌هایی در زندگی داشته‌اند، چگونه برخورد کنند. ما این همه مبتلا به دیابت در جامعه داریم. هرگز گفته نشده که با چنین فردی یا کسی که سابقه سکته‌قلبی در خانواده‌اش بالاست، ازدواج نکنید. ولی درمورد تالاسمی و هموفیلی این اتفاق افتاد. عاملش هم تبلیغات غلط و هیاهوی بی‌خود بود. ضررهایی که در بخش اجتماعی به زندگی تالاسمی‌ها زده شد، به راحتی قابل جبران نیست. نیازمند یک عزم ملی در سطح ابزارهای اطلاع‌رسانی است.
آیا سازمان انتقال‌خون درخصوص فرهنگ‌آفرینی در زمینه آشنایی با بیماری تالاسمی اقدامی کرده است؟
بخش مهمی از کارهای سازمان انتقال خون، داوطلبانه است. پس باید فرهنگسازی هم داشته باشد. بخشی از کارهای ما در ستاد 40 سالگی سازمان انتقال خون همین بود. یکی از افتخارات ما این است که برای نخستین‌بار، از دبیران ستادهای انتقال خون، هیچ‌کدام کارمند انتقال خون نیستند. ما از سازمان‌های مردم‌نهاد و داوطلبان استفاده کردیم. درها را گشودیم. این افتخار ما و گام مهمی برای برقراری ارتباط است. درصددیم تا از نیروهای جامعه مدنی ایران استفاده کنیم، اقدامی که خود، فرهنگ ایجاد خواهد کرد. هنرمندان و افراد خیر به جمع ما پیوستند. اما باور کنیم که دستیابی به نتیجه مطلوب، آسان نیست. چون یک عمر به مدیریت نفتی عادت کرده‌ایم. بیرون آمدن از این فضا و پذیرفتن قالب بخش خصوصی و نگاه براساس سود و زیان، راه دشواری است. طول می‌کشد اما قابل انجام است.
به‌عنوان سوال آخر، لطفا بفرمایید که در برنامه‌های 40سالگی سازمان انتقال خون، آیا بخشی هم به افراد تالاسمی اختصاص داده شده است؟
صددرصد، یکی از اعضای ستاد مرکزی ما فرد مبتلا به تالاسمی و یکی هم مبتلا به هموفیلی است و این 2 نفر نمایندگان انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی در ستاد ما هستند. در استان‌ها هم ما چنین افرادی را در ستادها داریم. ما برای روز جهانی تالاسمی 3 استراتژی داشتیم: مصرف بهینه خون و استفاده درست از خون و فرآورده‌های خونی، کیفیت حیات مصرف‌کنندگان خون و تکریم اهداکنندگان خون در جامعه. یک هدف بزرگ داریم، البته خیلی امیدوار نیستیم که امسال محقق شود، ولی این مسیر را باید طی کنیم و چاره دیگری نیز نداریم: باید نگرش مدیریت سازمان‌های خدماتی را عوض کنیم. سازمان دولتی انتقال خون دیگر معنایی ندارد؛ باید سازمان ملی انتقال خون تشکیل دهیم که همه در آن مشارکت داشته باشند.